• UndrandeSökare

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    minaimaginärabarn skrev 2018-03-15 20:53:48 följande:

    Hej!

    Har inte varit inne på länge m hoppas att det går bra för er som blivit gravida och hoppas ni som kämpar snart lyckas!

    Har en fråga angående syskonförsök. Fick vår efterlängtade bebis på första försöket m hjälp av Dr D vilket jag är evigt tacksam för. Vi har dock redan börjat prata om syskon då vi inte har all tid i världen p g a åldern. Jag är dock försiktigt optimistisk att det aka funka igen eftersom allt alltid har sett bra ut och med imunologsuport gick det hela vägen. Min fråga är om det är viktigt att få behandling vid en kommande graviditet, alltså att kroppen inte har läkt? Undrar också om man behöver ta om alla prover och om kostnaden är lika stor? Undrar även om det är lika svårt/lätt att bli gravid m ett syskon om man får rätt behandling?


    Ja, om du behövde immunbehandling för att få första graviditeten så kommer du behöva immunbehandling för nästa också. Ofta behöver man lika mycket eller mer immunbehandling i efterföljande graviditeter men några få har behövt lite mindre mediciner.

    Dr D brukar kräva att man tar om USA-proverna först, för att kunna få hjälp inför nästa graviditet eftersom kroppen kan förändra sig efter en graviditet (provsvaren kan ändras i vissa fall taggar tyvärr kroppen upp ännu mer).

    Men kontakta Dr D och säg att du vill göra syskonförsök och hör vad han säger och vad det kostar.
  • UndrandeSökare
    Ariellan skrev 2018-03-15 21:08:59 följande:

    Har läst att vissa av er tagit dropp på eget bevåg när inte Dr D har svarat. Jag gjorde det idag och berättade även det för honom. Han sa att det var bra men sa också att jag aldrig skulle göra det igen för isåfall tänker han inte vara ansvarig för min behandling längre...

    Känns inte som han sagt så förut eller? Det är ju så svårt att veta hur man ska göra när man känner en immunattack och han inte svarar...


    Tyvärr med Dr D så är det "My way or the high way" dvs du måste göra som han säger annars får du inte hans hjälp, tyvärr jag vet många här under åren som blivit sura och grälat med honom om det och vissa har sen bytt läkare, eftersom de inte går ihop med hans sätt att vara. Jag har sett detta beteende hos honom förut, han är lynnig.

    Så endera får man göra som han säger eller så tar man hjälp av nån annan läkare, det finns andra läkare som sysslar med immunbehandling men de gör det på ett annat sätt än Dr D. Vissa har t ex bytt till Penny på Serum istället (men de hjälper endast om man gör ÄD på deras klinik), det finns också kliniker i USA, London och ev. Spanien som sysslar med immunbehandling.

    Jag tror att ska man göra behandling hos Dr D så måste man stryka honom medhårs, man gör som han säger. Om du gör något som du vet han inte skulle gilla t ex ta Serums mensblodtest och äta 25dagars antibiotikakur (det har jag hört av andra att de fått fan för av Dr D när de nämnt det för honom) så då gör man det ändå men håller tyst om det och berättar inte om det för honom.

  • UndrandeSökare
    Ariellan skrev 2018-03-16 08:35:07 följande:
    Ja jag borde ju inte sagt det med facit i hand. Tack för att du skrev, gjorde mig lite bättre till mods att det inte bara är mig han blev irriterad på...

    Han sa att jag inte skulle läsa på internet, men om jag ej hade gjort det hade jag aldrig fått reda på att han ens existerar, men det ska jag såklart inte till honom.
    Nej, du är inte ensam om att ha råkat ut för detta.
    Om du läser denna tråd från första sidan och framåt så kan du med egna ögon läsa vad andra tyckt om kontakten med Dr D.

    Många har beklagat sig över hans sätt att vara, att han är dålig på att svara tidvis, vissa får inga svar alls på sina frågor t ex jag när jag frågade varför IL fungerar som P-piller för mig, fick inget svar alls på det  trots att jag frågade flera gånger

    Många har sagt att Penny på Serum är mycket bättre än Dr D när det gäller det personliga bemötandet. Men de hjälper endast med immunsupport om du gör ÄD på Serum.

    Saken är väl den att troligen har många av dessa kliniker alldeles för mycket att göra, de tar på sig för många patienter för att tjäna pengar (det är ju trots allt därför de gör detta för att tjäna pengar) så ibland (ofta) så blir det väl för mycket att göra för dem och då kan det bli så här....

    Men om du läser tråden från början så lär du dig massor på det och då vet du också på förhand vad du kan förvänta dig under behandlingens gång, t ex att Dr D helst låter sina patienter ta kortison ändå in i kaklet, dvs ända till efter förlossningen, trots att han vet att en hel del får kvinnor får stora problem efteråt då pgr av att man kan bli beroende av kortison (man trycker ner sin egna kortisol produktion). De flesta andra läkare låter sina patienter sluta med kortisonet långt innan förlossningen. Men alla kliniker har sina olika behandlingsmetoder. Detta är Dr Ds sätt, så bara du är medveten om det så gör det saker lättare att förstå tror jag.

    Hoppas du fått lite mer info nu. Annars inboxa mig så kan vi prata mer där.
    Lycka till med behandlingen !
  • UndrandeSökare
    linnea12533 skrev 2018-03-16 07:08:21 följande:

    Hej! Hoppar in här och vill kolla med er vad det var som fick er att misstänka en immunologisk orsak till att ni inte blev gravida?
    Finns det några prover man kan ta redan i Sverige som kan visa ev riskfaktorer för att det skulle vara så?
    Har ni fler autoimmuna sjukdomar, vilka i så fall?


    Välkommen till tråden !
    Vissa här har autoimmuna sjukdomar, andra är fullt friska.

    Det finns massor med autoimmuna sjukdomar som man kan ha,  t ex sköldkörtelsjukdom, diabetes, reumatism, etc. Googla på autoimmuna sjukdomar så kan du hitta fler exempel. 

    MEN alla med autoimmuna sjukdomar har inte fertilitetsproblem. Det finns kvinnor som har autoimmuna sjukdomar och ändå får barn utan problem. Men vi som har fertilitetsproblem och misstänker att immunförsvaret ligger bakom samlas här.

    Det som är gemensamt för oss är att vi endera inte blir gravida alls, eller blir gravida men att vi får upprepade missfall. Några har fått ett barn först och sen kan inte få syskon på grund av att immunförsvaret taggat upp efter första graviditeten och försöker stoppa fler graviditeter, andra har problem redan att få första barnet.

    Många av oss har först gjort utredning i Sverige, men det har oftast inte hittats någon orsak, eftersom det helt enkelt tas för få prover vid utredningarna generellt i Sverige. Tyvärr "tror inte" läkarna här på att kvinnans immunförsvar kan orsaka fertilitetsproblem. Så därför har vi fått söka oss till kliniker utomlands istället i USA, London eller Aten.

    Tyvärr finns det inget "speciellt prov" man kan ta i Sverige för att bevisa om man har immunproblem eller inte. När man gör en immunutredning så tas en större mängd prover som skickas till ett speciallabb i USA för analys. Dessa kan inte analyseras i Sverige.

    Men om du har fertilitetsproblem och misstänker att ditt immunförsvar är problemet så är du varmt välkommen hit. Vill du veta mer om immunproblem och vilka undersökningar och behandlingar som görs utomlands så kan jag rekommendera att man köper och läser boken "Is your body babyfriendly" skriven av Dr Alan E Beer. Finns att köpa på Adlibris och Bokus för ca 200kr.

    www.bokus.com/bok/9780978507800/is-your-body-baby-friendly/

    www.adlibris.com/se/bok/is-your-body-baby-friendly-9780978507800

    Så om du bestämt dig för att du vill göra en immunutredning utomlands så hör av dig så kan vi hjälpa dig att komma vidare.
  • UndrandeSökare
    Ariellan skrev 2018-03-16 12:51:03 följande:
    Tack snälla för stöd!

    En annan fråga, fick tillbaka mina FBC resultat idag, alla utom leukocyter och neutrofila fick jag, så antar att dom är förhöjda. Visst ör det dom två som stiger vid när man äter Prednisolon? Mina trombocyter har också ökat...trots Fragmin och trombyl.
    Varsågod ! Ja, Leukocyter och Neutrofilia stiger av att man tar kortison.
    Att dina trombocyter ökar trots Fragmin och Trombyl är inte så bra. Kolla med Dr D om han vill att du ska öka Fragmin dosen. Vissa tjejer här har fått ta dubbla Fragminsprutor, dvs 1 morgon och 1 kväll. Men det måste du först kolla upp med Dr D.
  • UndrandeSökare
    Vviiccttoorriiaa skrev 2018-03-16 13:00:33 följande:
    Hej!
    Visst är det kämpigt att alltid möta motgångar. Som om att vi inte har tillräckligt jobbigt...I veckan har jag kämpat med att få ut ett grekiskt recept, det var inte heller det lättaste...och att skicka orginalreceptet från Dr D skulle kosta oss ytterligare 30 Euro. Tillslut med hjälp av en bekants-bekant (det känner att ha rätta kontakter) hittade vi en apotekare som kunde hjälpa oss i en annan stad.

    Jag ska börja med IL-dropp om ett par månader och försöker redan nu planera inför det. Min plan är att kompisen, som är utbildad undersköterska, ska få lära upp sig hur man sätter just det droppet för att sen kunna komma in och hjälpa mig. Eller måste man till ett sjukhus? 

    Lycka till med allt ditt!
    Ang. EU-recept, man skriver ut receptet med färglaserskrivare och går till apoteket så brukar det inte vara något problem. Receptet måste vara i färg, får inte vara svartvitt - då blir man nekad för det ser ut som en kopia
    IL går aldrig på högskostnadsskyddet så det blir samma pris oavsett med EU-recept eller svenskt recept. Ca 600 för en låda med 10st 100ml eller drygt 1000kr för en låda med 10st 250ml Intralipid.

    Enligt tips tidigare i tråden ska Lloyds Apotek vara enklast att lösa ut EU-recept på. Kolla på deras hemsida var de finns.

    Nej, man måste inte sätta IL dropp på ett sjukhus, men det ska vara en erfaren sjuksköterska som kan sätta dropp, dvs kan sätta venflon och vet hur allt ska gå till. Man kan få en ordination av Dr D efter att man betalat hans räkning om man mailar och ber om det. IL tas vanligtvis i 100ml eller 200ml per gång antingen rent eller utspätt med 100ml NaCl för infusionsbruk i droppåse (kan endast köpas på recept i Sverige).

    Det finns flera alternativ vid droppsättning:
    1. Endera låter man båda påsarna droppa tillsammans med hjälp av en 3vägskran, börja och sluta med att skölja venflon med endast NaCL

    2. Eller så drar man ut överflödig mängd IL (tex om man ska ha 200ml IL ur en 250ml droppåse) och sen sprutar man in 100ml NaCL i IL-påsen eller tvärt om ifall man har en stor NaCL påse. Skölj venflon först och på slutet med NaCL i spruta.

    Droppset, sprutor, venflon etc kan köpas på nätet.
  • UndrandeSökare
    minaimaginärabarn skrev 2018-03-16 17:47:02 följande:
    Du har svar på allt, tack!!! Hur går det för dig (om du vill berätta förstås)
    Eftersom jag har samlat på mig en hel del erfarenhet genom denna tråd och efter att ha hållit på med detta i flera år nu, så vill jag gärna hjälpa andra som är nya och inte vet hur de ska göra. Roligt att höra att det gått bra för dig och att du fått ett barn genom Dr Ds hjälp. Tyvärr kunde inte Dr D hjälpa oss att få barn, så vi har sökt oss vidare till andra läkare.

    Efter 4 naturliga missfall och en missfallsutredning i Sverige som inte visade något för de tog för få prover (inte ens ett spermaprov fick vi ta).
    Reste vi till Dr D och gjorde immunutredning där. Hittades på mig koagulationssjukdom och förhöjt nk19+5 (antikroppar mot progesteron). Alla andra prover var normala. Men INGA prover alls togs på mannen, inte ens ett spermaprov - trots att vi frågade om det.

    Så efter gjort Dr Ds behandling men fått missfall ändå (missfall nr 5), reste vi till Avaclinic i Riga och fick där göra ett sperm dna fragmentationstest och fick veta att det fanns både spermafel och fragmentationsfel. Så hans spermier kommer aldrig leda till levande födda barn. Inte undra på att jag fått 5 missfall och att Dr Ds behandling inte fungerade !  Så vi gjorde dubbeldonation med PGS, för att vara säkra på att få unga bra embryon utan kromosomfel. Donationsdelen gick jättebra, av 13 ägg fick vi 8 blastos och 7 var normala kromosommässigt. Satte in 2st och 5st till frysen. Men missfall ändå (missfall nr 6). Så eftersom embryona var normala, så visste vi då att det var min kropp som var problemet. Men Dr Ds behandling räcker inte för mig och han sa att då har han ingen mer hjälp att erbjuda om inte Intralipid, kortison, Fragmin och Trombyl fungerar/räcker.

    Har gjort Serums mensblodtest (inga infektioner hittades) och aqua scan (inget onormalt hittades).

    Reste då till Dr Gorgy i London, eftersom han gör större utredningar och använder fler verktyg än Dr D. Dr Gorgy sysslar även med LAD/LIT, IVIG, Progesteronsprutor etc  Vi gjorde en ny större immunutredning där och tog prover på båda, och fick då veta (som jag redan hade misstänkt) att mina LAD-värden är för låga.  Så nu kommer det bli 2 omgångar LIT-behandlingar och sen ta om LAD igen, för att se att testresultaten gått upp tillräckligt. Sen blir det behandling med IVIG, Fragmin, Trombyl, kortison och progesteronsprutor och insättning av embryon från frysen i Riga. Ev. blir det aktuellt med hysto hos Serum. Så det är där vi är just nu.
  • UndrandeSökare
    Ariellan skrev 2018-03-16 19:52:58 följande:
    Kan man ha några symtom på låga LAD-värden? Eller varför misstänker man det?

    Önskar dig all lycka till!
    Symptomen på och resultatet av låga LAD är barnlöshet. Jag började misstänka det eftersom Dr Ds behandling inte fungerade på mig. Jag läste på i Beerboken, jämförde med de prover Dr D tagit på mig med boken och insåg att Dr D endast sysslar med "en begränsad del" av alla de immuntester och behandlingar som Dr Beer sysslade med och som nämns i Beerboken.

    Jag hittade andra trådar som handlade om det och har läst på Fertility Friends. Bland annat denna jättebra sida,  Agathes Immune FAQ (frequently asked questions)
    www.fertilityfriends.co.uk/forum/index.php

    Eller denna:
    Step 10- What are the options if everything looked perfect?
    www.fertilityfriends.co.uk/forum/index.php

    och framför all dessa 2 trådar har jag lärt mig enormt mycket av, jag läste igenom alla sidor på dem båda:
    www.familjeliv.se/forum/thread/47451750-utredning-hos-alan-e-beer/1

    www.familjeliv.se/forum/thread/49826574-utredning-hos-alan-e-beer-trad-2/1

    I vårt fall blir jag lätt gravid men alltid missfall även nu med embryon som är normala kromosommässigt efter PGS och Dr Ds behandling. Alltså är det något mer som är fel. Då blir nästa steg att misstänka att det troligtvis rör sig om låga LAD. Som jag fattat det kan även kvinnor som har svårt att bli gravida ha låga LAD-nivåer.

    Låga LAD innebär att man saknar eller har för låga "blockerande antikroppar" som ska skydda embryot från kvinnans immunförsvar. Då räcker det inte med immunmediciner, man måste ha LIT också. LIT är en slags "Immunvaccinering" som man gör men mannens eller donators blod. man tar ut de vita blodkropparna, blandar med en vätska och injicerar i kvinnans underarmar vanligtvis. Detta gör man vid 2 tillfällen med 1 månads mellanrum, sen tar man om LAD-testet och ser om siffrorna har ökat tillräckligt. De 4 provsvaren man får ut ska vara minst 30, helst 50-100.

    Man försöker alltså på samma sätt som man gör människor immuna från att inte reagera på björk eller gräs eller liknande vid allergivaccination, på samma sätt göra kvinnan immunicerad så hennes kropp inte överreagerar när embryot kommer och försöker fästa.

    Men detta är något som Dr D "inte tror på" har jag sett att han sagt till andra immuntjejer. Han testar inte för det, och behandlar heller inte för det. Så då får man söka en annan läkare. Både Dr Gorgy i London och läkarna på Serum kan ordna dessa tester om man ber dem om det.

    Så om Dr Ds behandling inte fungerar på dig, så ge då inte upp utan sök upp en annan immunläkare och gör fler tester, troligtvis har Dr D då inte hittat allt som behövs ordnas för att du ska få barn.

    Lycka till !
  • UndrandeSökare

    För den som är intresserad av att veta mer om LAD-test och LIT-behandling kan jag tipsa om att läsa vidare här:
    www.repro-med.net/leukocyte-antibody-detection-lad-test
    www.repro-med.net/lymphocyte-immunization-therapy-lit

    www.ivfserum.com/immunological-treatment-for-ivf/
    (På Serums hemsida läs under Alloimmune problems)

    Vid LAD-test behöver man ta blodprov från både kvinnan och en person till (vanligtvis mannen eller från donator). Man tar blod från båda och gör både ett DQ-alfatest och ett LAD-test. DQ alfa är för att ta reda på vilka genuppsättningar man har, helst ska man ha så OLIKA gener som möjligt. Om man har likadana eller delvis lika så är det större risk för infertilitetsproblem.


    Leukocyte Antibody Detection (LAD)

    This test requires a sample of blood from both the prospective mother (or gestational carrier) and another person (usually the prospective father). It measures the levels of blocking antibodies in the prospective mother?s blood to samples of white cells from the prospective father. Low levels of blocking antibodies are associated with higher rates of miscarriage and implantation failure.


    HLA-DQ Alpha Testing

    The test determines which DQ Alpha markers your body cells carry. To achieve the best results, this test is usually carried out for both the prospective mother and the prospective father. This is because where the prospective mother and father carry very similar markers, there is an increased chance that their embryos may carry identical markers to the mother. In that case, there may be an increased rate of implantation failure and/or miscarriage. This can be due to an increased immune response which may become more aggressive with each successive attempted implantation of a DQ Alpha matching embryo.


    Källa engelsk text: www.fertility-academy.co.uk/immune-testing/
  • UndrandeSökare
    Ariellan skrev 2018-03-17 13:55:24 följande:

    Blir så irriterad på att D inte svarar på FBC resultatet jag skicka igår....kan tidigast ta dropp på måndag, då är det 4 dagar sen det senaste...känns som kroppen redan stött ut...


    Har du fått samtliga resultat från FBC (Blodstatus och B-celler) och mailat alla till honom? Ibland svarar han inte ifall han tycker att allt är ok och man inte behöver göra något för tillfället.  Men maila honom en påminnelse så hoppas jag du får svar.
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!