sirap98

Äldre 6 Jan 09:52

426 svar

När UL inte är helt ok...

Jag läser i så många trådar om lyckade UL men vad händer om UL inte riktigt visar det man hoppas på?! Det här är en tråd för oss som varit på rul och inte gått därifrån med OK i rumpan. Det kan handla om missbildningar, hjärtfel ev diagnoser mm. Det här är en tråd för stöttning och peppning en tråd där vi följer varann fram till mål dvs bebis Jag väntar en underbar pojke i maj och rul kom det fram två markörer som ökade risken för Downs syndrom, blev ledsen först eftersom man tror att man ska gå leende från UL med besked om ett friskt barn. Vi blev erbjudna fvp men eftersom det inte ändrar ngt så tackade vi nej, skulle ALDRIG kunna ta bort prinsen jag känt i flera veckor. Så nu väntar veckor av ovisshet och flera UL längs vägen för att se om det kommer tillkomma mer som tyder på ds. Med el utan ds så är han lika älskad och välkommen vår prins

Cast

Äldre 3 May 12:58

#333

SaJoH skrev 2012-05-03 12:22:22 följande:

Måste berätta om detta nu.

Är i vecka 33+2. Hydronefros (utvidgat njurbäcken) har följts upp sedan vecka 21 och fvp har gjorts. Vi trodde det började bli bättre eftersom de senaste ultraljudsundersökningarna visat det. Senaste TUL: Vänster njurbäcken var 21mm (STÖRSTA HITTILLS, tidigare kring 4 - 9 mm). Jag reagerade men läkaren verkade inte göra det. Ringde sedan (idag), två veckor senare, till specialisten och berättade om undersökningen och 21 mm utvidgningen på vänster njurbäcken. Specialisten reagerade givetvis på den stora förändringen (från 4-9mm upp till 21 mm) och skulle återkomma då hon talat med gynekolog och urolog om ett kejsarsnitt i förtid. DETTA ÄR JU SJUKT! Om jag INTE hade tagit kontakt med specialisten SJÄLV, skulle det kanske ha lett till något mer allvarligt genom att låta gå det så långt mellan undersökningarna. Hur fan kan läkarna inte förstå att 21mm njurbäcken är extremt mycket??

Säger bara: stå på er gentemot läkarna! De vet inte så mycket om fosterdiagnostik och begär att få de bästa specialisterna gällande såna här saker.

Specialisten skulle ringa mig idag så vi får väl se vad hon säger om ev. akut kejsarsnitt. Det känns hemskt att läkaren som gjorde ultraljudet inte reagerade på detta - antagligen av okunskap.

Fråga: Har någon av er haft så mycket utvidgning på babyns njurbäcken (21mm)? hur går/gick allt? Är jätterädd för ett kejsarsnitt i förtid och att babyn ska dö i sådana fall.

Hej SaJoh,

jag är i v 26+6 och var så sent som idag på tul. Det man har sagt till mig är att man inte gör ngt om det bara är en som det är fel på. Är den andra njuren frisk så går man som en vanlig graviditet. Alltså är detta inget man tar ut barnet för i förtid. Vår tjej har en vidgning på 14 mm på vänster njurbäcken och har haft hela tiden kan man säga beroende på hur man mäter. Men den högra ser fin ut. Man tittar väldigt mycket på allt annat. Dvs fostervattensmängd, urinblåsa, andra njure. Ser detta bra ut så verkar det som att det inte är ngn fara. Vi har tom haft barnläkare som också är njurspecialist med på UL. Vart i landet går du?

SaJoH

Äldre 3 May 13:46

#334

Cast skrev 2012-05-03 12:58:23 följande:

Hej SaJoh,

jag är i v 26+6 och var så sent som idag på tul. Det man har sagt till mig är att man inte gör ngt om det bara är en som det är fel på. Är den andra njuren frisk så går man som en vanlig graviditet. Alltså är detta inget man tar ut barnet för i förtid. Vår tjej har en vidgning på 14 mm på vänster njurbäcken och har haft hela tiden kan man säga beroende på hur man mäter. Men den högra ser fin ut. Man tittar väldigt mycket på allt annat. Dvs fostervattensmängd, urinblåsa, andra njure. Ser detta bra ut så verkar det som att det inte är ngn fara. Vi har tom haft barnläkare som också är njurspecialist med på UL. Vart i landet går du?

Tack för svar!

Jag bor för tillfället i Finland (är svensk) så jag går på ett vanligt sjukhus (den okunniga läkaren) + fosterdiagnostisk avdelning på ett annan sjukhus i Helsingfors (där specialisten finns) och där vi gjorde fvp:t. Hos oss var även urinblåsan förstorad men fostervattensmängden normal. Jag vet alltså inte vad de gör i detta fall. Problemet är inte att njurarna är sjuka, utan njurbäckenet utvidgas av reflux (mest troligt en förträngning i urinröret pga en extra "hudflik" som sitter i urinröret). Detta tryck kan alltså skada njurarna. Det vill de undvika genom att ev. plocka ut i förtid...

Har det högra njurbäckenet hela tiden sett bra ut för er? På vår bebis har båda njurbäckenen varierat i storlek hela tiden under resans gång..

Kampan

Äldre 3 May 14:32

#335

SaJoH skrev 2012-05-03 12:22:22 följande:

Måste berätta om detta nu.

Är i vecka 33+2. Hydronefros (utvidgat njurbäcken) har följts upp sedan vecka 21 och fvp har gjorts. Vi trodde det började bli bättre eftersom de senaste ultraljudsundersökningarna visat det. Senaste TUL: Vänster njurbäcken var 21mm (STÖRSTA HITTILLS, tidigare kring 4 - 9 mm). Jag reagerade men läkaren verkade inte göra det. Ringde sedan (idag), två veckor senare, till specialisten och berättade om undersökningen och 21 mm utvidgningen på vänster njurbäcken. Specialisten reagerade givetvis på den stora förändringen (från 4-9mm upp till 21 mm) och skulle återkomma då hon talat med gynekolog och urolog om ett kejsarsnitt i förtid. DETTA ÄR JU SJUKT! Om jag INTE hade tagit kontakt med specialisten SJÄLV, skulle det kanske ha lett till något mer allvarligt genom att låta gå det så långt mellan undersökningarna. Hur fan kan läkarna inte förstå att 21mm njurbäcken är extremt mycket??

Säger bara: stå på er gentemot läkarna! De vet inte så mycket om fosterdiagnostik och begär att få de bästa specialisterna gällande såna här saker.

Specialisten skulle ringa mig idag så vi får väl se vad hon säger om ev. akut kejsarsnitt. Det känns hemskt att läkaren som gjorde ultraljudet inte reagerade på detta - antagligen av okunskap.

Fråga: Har någon av er haft så mycket utvidgning på babyns njurbäcken (21mm)? hur går/gick allt? Är jätterädd för ett kejsarsnitt i förtid och att babyn ska dö i sådana fall.

Det är likadant med det som min son föddes med. Alltså att man ska se till att "rätt" personer får titta på det. Tex fostermedicin på karolinska..

Kampan

Äldre 3 May 14:33

#336

SaJoH skrev 2012-05-03 13:46:29 följande:

Tack för svar!

Jag bor för tillfället i Finland (är svensk) så jag går på ett vanligt sjukhus (den okunniga läkaren) + fosterdiagnostisk avdelning på ett annan sjukhus i Helsingfors (där specialisten finns) och där vi gjorde fvp:t. Hos oss var även urinblåsan förstorad men fostervattensmängden normal. Jag vet alltså inte vad de gör i detta fall. Problemet är inte att njurarna är sjuka, utan njurbäckenet utvidgas av reflux (mest troligt en förträngning i urinröret pga en extra "hudflik" som sitter i urinröret). Detta tryck kan alltså skada njurarna. Det vill de undvika genom att ev. plocka ut i förtid...

Har det högra njurbäckenet hela tiden sett bra ut för er? På vår bebis har båda njurbäckenen varierat i storlek hela tiden under resans gång..

Lycka till med skulle jag skriva!

Cast

Äldre 3 May 14:34

#337

SaJoH skrev 2012-05-03 13:46:29 följande:

Tack för svar!

Jag bor för tillfället i Finland (är svensk) så jag går på ett vanligt sjukhus (den okunniga läkaren) + fosterdiagnostisk avdelning på ett annan sjukhus i Helsingfors (där specialisten finns) och där vi gjorde fvp:t. Hos oss var även urinblåsan förstorad men fostervattensmängden normal. Jag vet alltså inte vad de gör i detta fall. Problemet är inte att njurarna är sjuka, utan njurbäckenet utvidgas av reflux (mest troligt en förträngning i urinröret pga en extra "hudflik" som sitter i urinröret). Detta tryck kan alltså skada njurarna. Det vill de undvika genom att ev. plocka ut i förtid...

Har det högra njurbäckenet hela tiden sett bra ut för er? På vår bebis har båda njurbäckenen varierat i storlek hela tiden under resans gång..

Hej, då förstår jag. Ja det högra har hela tiden sett bra ut och även urinblåsan. Det tyder på att den ena funkar helt normalt och den andra kan även ha dubbla urinledare, det vet man inte helt hundra ännu. Säg att det värsta som skulle kunna hända för vår tjej, är att den vänstra njuren lägger av, men då har hon en fullt fungerande högernjure. Man vet heller inte om hon även har reflux. Sen sa de också att mätningarna kan skilja under dagen beroende på hur fullt det är just för tillfället. Svårt detta, men det är ju bra att du kräver vidare svar!
Visste du om det är en tjej eller kille ni väntar?

SaJoH

Äldre 3 May 16:59

#338

Cast skrev 2012-05-03 14:34:26 följande:

Hej, då förstår jag. Ja det högra har hela tiden sett bra ut och även urinblåsan. Det tyder på att den ena funkar helt normalt och den andra kan även ha dubbla urinledare, det vet man inte helt hundra ännu. Säg att det värsta som skulle kunna hända för vår tjej, är att den vänstra njuren lägger av, men då har hon en fullt fungerande högernjure. Man vet heller inte om hon även har reflux. Sen sa de också att mätningarna kan skilja under dagen beroende på hur fullt det är just för tillfället. Svårt detta, men det är ju bra att du kräver vidare svar! Visste du om det är en tjej eller kille ni väntar?

Det är en pojke. Det sade de till oss också - beroende på när man mäter så kan det visa olika! Specialisten ringde och vi har fått ny tid för ultraljud nästa tisdag. Detta bevisar ju att dum-läkaren int visste vad hon höll på med (nästa besök hade annars vart 22/5). Är så arg! Men mest rädd och ledsen... Vad ska hända nu.. =((

Vanilja78

Äldre 3 May 20:04

#339

SaJoH>> håller tummarna för att ni får mer och positiva besked nästa tisdag.

Vi ska på TUL nu på måndag för att följa upp markörer på njurbäckenet men vi har aldrig fått några mätningar gjorda så nu är man nervös att de bara var nonchalanta sist och att det kan vara allvarliga problem. Är i vecka 33+0 nu.

Bra med den här tråden så man fått lite mer input om vad man ska fråga läkaren om.

SaJoH

Äldre 4 May 09:05

#340

Vanilja78: Tack! Jag ska uppdatera så fort jag vet hur det gått. Är det förresten någon som vet hur det gick för Zcharlottes baby? Hon har inte skrivit här på länge.

Och så en fråga till blivande mammor till hydronefros-bebisar:
Har läkarna i något skede sagt till er att babyn kan avlida eller bli allvarligt sjuk som följd av hydronefrosen? Hur har era prognoser sett ut? Jag är bara så himla orolig och känner efter om fosterrörelserna ev. börjar avta eller förändras. Har liksom en stor rädsla för att han på något sätt plågas/har ont därinne i livmodern...

Kampan

Äldre 4 May 10:49

#341

SaJoH skrev 2012-05-04 09:05:43 följande:

Vanilja78: Tack! Jag ska uppdatera så fort jag vet hur det gått. Är det förresten någon som vet hur det gick för Zcharlottes baby? Hon har inte skrivit här på länge.

Och så en fråga till blivande mammor till hydronefros-bebisar:
Har läkarna i något skede sagt till er att babyn kan avlida eller bli allvarligt sjuk som följd av hydronefrosen? Hur har era prognoser sett ut? Jag är bara så himla orolig och känner efter om fosterrörelserna ev. börjar avta eller förändras. Har liksom en stor rädsla för att han på något sätt plågas/har ont därinne i livmodern...

Nu hade ju inte min son det som ditt barn har men jag kan i alla fall säga att i vårt fall "hymlades" det inte om att han kanske inte skulle klara sig. Det fick vi höra vid flera tillfällen. Så vår läkare höll inte på sådan information. Hur ser det ut för er? Ni borde få träffa någon som kan förklara mera och svara på era frågor. Har ni något sådant inbokat?

SaJoH

Äldre 4 May 12:23

#342

Kampan skrev 2012-05-04 10:49:22 följande:

Nu hade ju inte min son det som ditt barn har men jag kan i alla fall säga att i vårt fall "hymlades" det inte om att han kanske inte skulle klara sig. Det fick vi höra vid flera tillfällen. Så vår läkare höll inte på sådan information. Hur ser det ut för er? Ni borde få träffa någon som kan förklara mera och svara på era frågor. Har ni något sådant inbokat?

Hade din son alltså hydronefros? Jag har nog inte uppfattat din situation helt och hållet här på forumet, har varit borta ett tag. Berätta gärna kortfattat om vad för problem din son hade (om du orkar)! :)

Vi kommer nog få chansen att fråga specialisten om hur det kan tänkas utveckla sig. Som bakgrundsinfo så kan jag säga att det hela tiden sett rätt så "bra" ut - det är bara nu när det plötsligt var 21 mm på vänster njurbäcken som de hajjade till igen. Jag undrar om en sådan förändring kan innebära något jätteallvarligt.

När UL inte är helt ok...

INNEHÅLL