• sirap98

    När UL inte är helt ok...

    Jag läser i så många trådar om lyckade UL men vad händer om UL inte riktigt visar det man hoppas på?! Det här är en tråd för oss som varit på rul och inte gått därifrån med OK i rumpan. Det kan handla om missbildningar, hjärtfel ev diagnoser mm. Det här är en tråd för stöttning och peppning en tråd där vi följer varann fram till mål dvs bebis Jag väntar en underbar pojke i maj och rul kom det fram två markörer som ökade risken för Downs syndrom, blev ledsen först eftersom man tror att man ska gå leende från UL med besked om ett friskt barn. Vi blev erbjudna fvp men eftersom det inte ändrar ngt så tackade vi nej, skulle ALDRIG kunna ta bort prinsen jag känt i flera veckor. Så nu väntar veckor av ovisshet och flera UL längs vägen för att se om det kommer tillkomma mer som tyder på ds. Med el utan ds så är han lika älskad och välkommen vår prins

  • Svar på tråden När UL inte är helt ok...
  • sirap98

    Så klart man tänker så och eran lilla mår nog hur bra som helst utan avvikelser

  • Zcharlotte

    vi va på UL idag och nu hade vårt pyre samlat på sig så mycket vätska i bröstkorgen så organen blivit ihop tryckta..
    Så vi måste ner till stockholm på fredag på fostermedicin? och sätta drän på bröstkorgen på vår lilla skatt..
    detta ska tydligen göras ungefär som fostervattensprov.. någon som hört något om detta? 

  • Vanilja78
    Zcharlotte skrev 2012-02-07 22:47:45 följande:
    vi va på UL idag och nu hade vårt pyre samlat på sig så mycket vätska i bröstkorgen så organen blivit ihop tryckta..
    Så vi måste ner till stockholm på fredag på fostermedicin? och sätta drän på bröstkorgen på vår lilla skatt..
    detta ska tydligen göras ungefär som fostervattensprov.. någon som hört något om detta? 

    Inte hört något om det men önskar stort lycka till!
  • asatantrosa

    Var på rutinultraljud i vecka 17 där man upptäckte förändringar i ena njuren på fostret och barnmorskan hade ingen aning om vad det kunde vara så de skickade oss vidare samma dag till en läkare i Borås som gjorde ett väldigt noggrant ultraljud, hon pratade om en polycystisk njure och var väldigt restriktiv med att spekulera (vilket gjorde oss väldigt oroliga). Hon sa bara att detta var en markör för andra missbildningar och att hon därför skickade oss till Östra sjukhuset i Gbg för en "second opinion", vi fick även ta fvp.
    Väl hemma så googlade jag en del på polycystisk njure och blev då superrädd då detta är en 100% dödlig sjukdom för foster men hittade då också information om multicystisk njure vilket drabbar ca 1/2500 där ena njuren slutar fungera men att man ändå kan leva ett normalt liv med enbart en njure (som då blir större för att kompensera).
    Vi fick svar på snabbtestet på fvp som var helt normalt, några dagar senare var vi i gbg där läkaren fastställde att det förmodligen handlar om en multicystisk njure och att allt annat såg normalt ut. Han sa att den andra läkaren förmodligen bara blandat ihop polycystisk och multicystisk då orden i sig egentligen betyder samma sak.
    Vi får nu gå på extra ultraljud för att följa upp och får svar för det uttökade fvp om en vecka. Förhoppningsvis föds mitt barn med en fungerande njure i början av Juli.

    Jag sänder en tanke till alla andra mammor och pappor med oroande ultraljud och önskar er det bästa!

    /Å.

  • sirap98

    asatantrosa: skönt att det trots allt inte verkar vara så allvarligt som ni först trodde.
    Lycka till!!

  • Ziroz

    Efter en av de värsta veckorna i mitt liv så har vi nu i alla fall fått en diagnos på vår lilla skatt. Vår bäbis har multicystisk dysplastisk njure, vilket betyder att en av njurarna är full med cystor och helt ofungerande, i vårt fall så är det den högra njuren som inte fungerar.

    Vi skulle egentligen inte på återbesök förens om två veckor, men i måndags så upplevlde ja att det varit mkt mindre fosterrörelser under söndag och måndag så ja tog kontakt med sjukvården. Ringde först BM som sa att ja skulle ringa förlossningen, ringde då dem som säger att ja ska kontakta specialistmödravården och när ja ringer dem så säger de att ja är för kort gången (v.22) för att komma till dem utan är hänvisad till gyn. Jag förklarar att man hittat en cysta vid första UL och då går den BM ja pratar med, med på att ja fick komma till dem. Sa i princip bara " kom kl 13 då" och sen la hon på i örat på mig... Väl där inne träffade vi en BM som kollade att hjärtat slog och att bäbis rörde sig vilket hon konstaterade att hjärtat slog och den rörde sig. Vi frågar om cystan finns kvar, vilket hon säger att den gör. Vi frågar om den vuxit eller hur det ser ut men den säger hon att hon inte kan svara på för hon inte sett det förut men att hon tror att det kan ha tillkommit någon mer kanske. Hon säger iaf att hon ska ordna en tid till läkaren så fort som möjligt så vi inte behöver vänta till v.24, ingen mer förklaring till varför hon vill att vi ska träffa läkare snabbare än det var planerat från början. Fick i alla fall en tid på onsdagen. Både jag och sambon kontaterade att vi båda tyckte att det såg ut som att cystan vuxit och också att det fanns flera.

    I onsdags träffade vi i alla fall läkaren som konstaterat just det vi misstänkte att cystan vuxit och att det tillkommit minst två till. Cystorna tar upp större delen av högra buksidan. Läkaren blir orolig över att det kan vara ett kromosomfel och att cystorna var en markör för detta. Han frågar om vi vill göra FVP och om det skulle visa sig att det är kromosomfel och att vi vill avbryta så har vi nästa vecka på oss. Vi bestämmer oss iaf för att göra FVP för att åtminstonde få veta. En undersköterska kommer in med grejer och sen kommer en till. Dom står och pratar om vilka kranar som ska öppnas på slangen och man hör att den första lite yngre tjejen som kom inte hade en aning alls om vad som skulle skruvas på och inte. När dom sen ska ta provet så går det inte alls så dom försöker skriva på munstyckena osv med nålen i magen. En skräckupplevelse att ligga där ned en nål i magen nära ens bäbis och man märker att det inte alls blev som dom tänkt sig. Till slut fick dom byta slangen för den släppte in luft av någon anledning och provet kunde tas. Läkaren berättar att vi nog får svar på fredag kanske måndag och att han ska ta kontakt med uppsala och se om de kan ta emot oss för en andra bedömning.

    På torsdagen ringer läkaren upp och berättar att vi får en tid i uppsala i morgon, fredag kl 13. Han berättar också att han räknat fel på längden på graviditeten och att om vi får ett negativt besked på FVP och vill avbryta så måste det göras under morgondagen. Läkaren säger iaf att han tror att det kan vara njurarna som cystorna sitter i om det inte är kromosomfel men att det inte stämmer riktigt med vad han såg på första UL. Han sa att om han bara sett det nu hade han trott att det var det, men att han måste tänka på den första bilden som han har också från v. 19. Den här dagen va hemsk, min sambo va helt inne på att avbryta om det visade på kromosomavvikelse och jag kan känna det samma samtidigt som ja inte alls kan tänka tanken. Den var helt absurt att sitta och fundera på att man kanske skulle ta bort ens bäbis och den samtidigt ligger och sparkar i magen. Känslan går inte ens att beskriva... på kvällen när vi skulle lägga oss bröt ja ihop totalt känslan av att veta att det kanske var sista kvällen jag låg i sängen och hade bäbis levande i magen var för mkt...

    Fredagen åkte vi i alla fall till Uppsala vi skulle vara på undersökning vid kl 13. Vid kl 12 ringer läkaren från vår hemstad och berättar att FVP svaret kommit och att det inte visar på någon kromosomavvikelse. :) Lättnaden som man kände då var helt enorm! Läkaren vi träffade i Uppsala var professor inom fostermedicin vilket kändes tryggt för oss att kanske äntligen få veta mer om vad som faktiskt är fel. Läkaren kollar och mäter cystorna och konstaterar att det är höger njure. Han kan inte sen vänster njure då han tror att cystorna puttat iväg den från sin vanliga plats men säger att han kan garantera att den är frisk då det är rätt mängd fostervatten. Det finns en viss risk att cystorna går över till den friska njuren men det vanligaste är att det stannar på en. Eventuellt kommer man att få gå in under graviditeten och punktera cystorna om de riskerar att växa så de skadar andra organ detta kan även behövas inför förlossningen så inte buken är för svullen. Jag känner mig rätt så inställd på att de kommer få göra det i och med att cystorna vuxit från 6mm till drygt 2 cm på tre veckor. Vi fick iaf en återbesöks tid till läkaren i uppsala maj ungefär 1 månad innan BF och då ska även en barnurolog vara med för att kolla vad som kan behöva göras efter förlossningen. Fram tills dess får vi gå på kontroller i vårt hemlandsting. Det är så skönt att i alla fall veta vad det är som är fel och att ha lite info om vad som kommer hända frammåt!

    Det känns som att man varit i en berg och dahlbana sista veckan. Man har slängts mellan hopp och förtvivlan, fördelen är att man ställt in sig på det värsta av det värsta så den här dioagnosen känns som högsta vinsten! Hade jag fått veta för 3 veckor sen att vårt barn har cystor i halva buken och bara en fungerande njure så hade jag varit helt förstörd. Jag kan tänka mig att känslorna kommer komma i fatt en och att det finns mycket oro kvar innan lillen är här hos oss men just nu försöker vi njuta av att lillen är pigg och glad och sparkar på :)

  • Zcharlotte

    tack alla som skickat kramar! 
    Vi har kommit hem och dem satte aldrig något drän på vårt pyre då detta innebar en väldigt stor risk utan de ville först tömma bröstkorgen på vätska.
    De gjorde precis som då man tar fostervattens prov men jag tyckte att detta va mer obehagligt eftersom jag nu fick 2 nålar i magen och sedan ett stick för att bedöva pyret.
    75 ml tog de ur bröstkorgen på vår skatt, känns som att det är riktigt mycket i en sådan lite bröstkorg...!
    Men nu ska vi tillbaka på koll å ev måste vi åka till stockholm och tömma ännu en gång om det kommer tillbaka...
    blir det så att vätskan kommer tillbaka så kommer dem nog att plocka ut vår skatt efter vecka 30 för att kunna behandla honom utanför magen då detta tydligen innebär en mindre risk..
    en liten lättnad finns nu hos oss fast samtidigt är jag väldigt orolig för att dom ska plocka ut han för tidigt..
    ja ville ju verkligen inte ha KS utan vaginal förlossning..  men allt för pyrets bästa!

    Skickar styrke kramar till er andra som väntar på besked eller har oroligheter runt era skatter i magen!  

  • SaJoH

    Hej! Jag hoppar In i den hä tråden och vill bara egentligen jättegärna höra vad ni tror om detta... Min riskbedömning på KUB var 1: 100 000!!!!! Läkaren kunde inte tro det heller (tydligen minimal risk), men sedan upptäcktes en misstänkt hydronefros (utvidgning av njurbäckenet pga förträngning i urinledaren) på rul och det blev tal om ev fvp, får dock veta på tisdag om det blir eller ej... Nu är jag jätteorolig för att 1. Om jag inte gör fvp = rädsla för downs/annan kromosomavvikelse (ska tilläggas att njurproblemet mycket väl kan växa bort under grav. och förekommer utan kromosomavvikelse hos just pojkfoster) 2. Om jag gör fvp = rädsla för att en tillsynes frisk pojke ska dö Det är vår första barn som vi kämpade i ett år för att få till, är 30 år... Känns som pest eller kolera och jag är totalt förstörd av detta... Krabaten är väldigt aktiv och visar inga som helst tecken på att det skulle vara andra fel. Någonsom har erfarenhet av fvp och kan berätta något lugnande? Är det någon som vet om det fantastiska kub resultatet kan inverka på bedömningen om de rekommenderar fvp ? Tänker på er alla andra oroliga föräldrar och skickar er styrka och mod till att gå igenom detta!!

  • Zcharlotte
    SaJoH skrev 2012-02-12 15:12:13 följande:
    Hej! Jag hoppar In i den hä tråden och vill bara egentligen jättegärna höra vad ni tror om detta... Min riskbedömning på KUB var 1: 100 000!!!!! Läkaren kunde inte tro det heller (tydligen minimal risk), men sedan upptäcktes en misstänkt hydronefros (utvidgning av njurbäckenet pga förträngning i urinledaren) på rul och det blev tal om ev fvp, får dock veta på tisdag om det blir eller ej... Nu är jag jätteorolig för att 1. Om jag inte gör fvp = rädsla för downs/annan kromosomavvikelse (ska tilläggas att njurproblemet mycket väl kan växa bort under grav. och förekommer utan kromosomavvikelse hos just pojkfoster) 2. Om jag gör fvp = rädsla för att en tillsynes frisk pojke ska dö Det är vår första barn som vi kämpade i ett år för att få till, är 30 år... Känns som pest eller kolera och jag är totalt förstörd av detta... Krabaten är väldigt aktiv och visar inga som helst tecken på att det skulle vara andra fel. Någonsom har erfarenhet av fvp och kan berätta något lugnande? Är det någon som vet om det fantastiska kub resultatet kan inverka på bedömningen om de rekommenderar fvp ? Tänker på er alla andra oroliga föräldrar och skickar er styrka och mod till att gå igenom detta!!
    Jag har gjort fvp! jag gjorde det i vecka 23 och var också jätte orolig för barnets skull.. men min läkare sa så här ( specialist läkare ) att har man passerat RUL så brukar risken vara liten trots att den finns!
    Har man ett aktivt foster och tar det lugnt dagen då provet tagits så brukar det gå bra!
    Vi tog fvp:et och det gick hur  bra som helst, nu ha vi dessutom gjort 2 hål till precis som fvp och det har också gått bra!
    Jag håller tummarna att det går bra för er! 
Svar på tråden När UL inte är helt ok...