• snartdags

    Kan diagnosen ändras? Snälla, snälla läs:(

    Jag har ett barn på snart 4 år som genomgår en utredning nu pga dåligt tal, dålig förståelse, "udda" socialt beteende, koncentrationsproblem, kontaktsvårigheter och andra mindre avvikande beteenden...Både förskola, logoped och vi föräldrar tyckte att en utredning var nödvändig, jag har tyckte sedan h*n var 1-1,5 år att något varit annorlunda helt enkelt. Hörseln är kollad men inte helt säkert om den är ok, eftersom h*n inte var uppmärksam o samarbetsvillig på hörselprovet...

    H*n har efter ett samtal med test med psykolog fått diagnosen utvecklingsstörning med vissa autistiska drag. Enligt testet ligger h*n ca 1,5-2 år efter i utvecklingen dvs mkt sen. H*n är nu remitterad vidare till habilitering för vidare utredning eftersom denna psykolog endast ställer diagnos på utvecklingsstörning.

    MEN, så här är det...Vi föräldrar anser inte att problemet ligger i intelligensen, vi tycker att vårt barn är ungefär lika smart som andra barn i samma ålder vad gäller logiskt tänkande osv. Tyvärr är talet mkt dåligt och det är mest vi föräldrar som förstår talet och det  gör ju att psykolog inte förstod mkt av vad h*n sa...Dessutom skrev psykologen att testet var svårt att genomföra eftersom h*n ej var intresserad/koncentrerad o försökte lyckas med uppgifterna...
    Däremot håller vi med om att h*n är sen, mkt sen, och udda, men jag tror mer att testets dåliga resultat beror på de problem som finns med fokus osv, ej på intelligens...Motoriskt osv är utvecklingen normal.

    Kan någon ge mig hopp om att diagnosen utvecklingsstörning kan ändras????
    Enligt testet är ju IQ mkt låg på barnet och det är inte alls vår bild av vårt barn som vi tycker är mest udda socialt, men absolut inte osmart...

    Ordförrådet var enligt logopeden väldigt bra med tanke på att h*n är så svår att få kontakt med, det borde väl tyda på viss intelligens?

    Hur kan jag själv kolla hur smart mitt barn är? Kan jag lita på min magkänsla att testet visar lägre siffror än vad som är verkligheten eller ?

    Snälla, jag har läst om så många som fått fel diagnos när det gäller lindrig utvecklingsstörning och jag vill vara säker på att vi får rätt diagnos för att kunna hjälpa vårt barn på bästa sätt...
    Jag tror absolu att det finns autistiska drag, men eftersom vårt barn är mkt tillgiven, förstår känslor osv och ändå är intresserad av kontakt med andra (dock i begränsad form kanske) så är en autismdiagnos sannolikt inte aktuell...Jag trodde innan på asperger men nu efter IQ-testet känns det som att det är väldigt långt borta...

    Jag tycker att jag har en smart unge, men hur kan man "bevisa" det och testa det på barnets villkor???

  • Svar på tråden Kan diagnosen ändras? Snälla, snälla läs:(
  • snartdags

    Tack för alla bra inlägg, och nu känns allt lite bättre. Jag har pratat med förskolan nu, och både de och jag tycker att psykologen var lite snabb i sin bedömning i att sätta utvecklingsstörning som diagnos. Jag förstod det dock som så att det "krävdes" en sån typ av diagnos/utlåtande för att kunna remitteras vidare till habiliteringen, där vi ska fortsätta utreda.

    Jag har provat lite mer hemma med olika grejer och tycker att jag har rätt i att h*n är duktig/smart på vissa områden, känner mig mer och mer säker på det.

    Tycker ändå det är svårt för h*n uppvisar vissa autistiska symptom(kan man säga så?) men saknar en hel del av de bitarna ändå...

    Däremot finns koncentrationsproblem, dock endast i vissa situationer, kan sitta själv o leka med lego eller se film i timmar om h*n skulle få det, så att koncentrera sig på "sitt" är inga problem.

    Finns det fler som vill skriva mer inlägg blir jag jätteglad, vill gärna ha så mycket på fötterna som jag kan.

    Förresten, h*n har precis börjat svara Ja på saker man frågar, det har h*n ej gjort innan, även om det varit saker h*n vill ha ex. glass, godis osv. Jag tycker det är jätekul såklart, men visst är det märkligt att en sån enkel sak som att svara ja på en fråga kommer så sent? Många, många andra ord finns ju i ordförrådet.

    Logopeden tyckte ordförrådet var riktigt bra med tanke på de koncentrationsproblem/kontaktproblem som fanns.

    H*n har oxå börjat säga "jag vet inte" om man frågar nåt, det är nytt.

    Däremot har h*n aldrig frågat varför?

    Generellt undrar h*n väldigt lite över saker, frågar aldrig/sällan var mamma el pappa är...För ett tag sen var pappa borta i nästan en vecka, då frågades det efter pappa en gång, trots att jag märkte tydligt att saknaden var stor (pappa är bäst)! Och vi märkte att h*n hade det extra jobbigt när pappa var hemma igen, många konstiga beteenden dök upp då...
    Men när pappa var borta så undrade h*n inget över det.

    H'n är oxå empatisk, vilket väl inte heller stämmer in helt på autism? H*n gråter om h*n är ledsen, h*n förstår när vi el folk på tv ex. är ledsna/glada/arga/osv...Och kan sätta ord på sina egna känslor.

    Vad ska man tro?

  • marienna

    Min dotter fick diagnosen lindrigt utvecklingstörning innan jul.Hon är 3,5 år och sen m talet och har svårt m andra saker med.Vill bara säga att habiliteringen är underbar,vi hoppas att hon m hjälpen därifrån kommer utvecklas fort m kommunikationen.

  • Mamma till tre kottar

    Några har redan nämnt Son-rise och jag vill gärna komplettera det med Kommunicerande Samspel (Communicating Partners Program) som är stimulans på barnets villkor.

  • Falangist

    Hej!

    Diagnoser (och IQ-tester!) är allra främst att betrakta som arbetsverktyg. Man brukar ju säga att dessa funktionsnedsättningar inte växer bort men jag skulle vilja säga att det beror på hur man ser det.

    Om ditt barn får bra verktyg och bra stöd i och med sin diagnos, är jag övertygad om att h*n kommer att presetera bättre på tester i framtiden. Att barnet svarar "jag vet inte" och inte frågar "varför" kan bero på många saker - att autismdiagnosen sitter i vägen men det i sig betyder ju inte att det nuvarande tillståndet är statiskt. Alla barn (mer eller mindre) utvecklas och det kommer ditt barn också göra.
    IQ-tester är inga statiska mätinstrument heller. Det är gott och väl att testerna finns men de är inte ofelbara, de producerar resultat som inte tar hänsyn till omgivning, om barnet fått adekvat miljöanpassning relaterat till funktionshindret, om barnet är blygt, ängsligt, tryggt eller otryggt med testpersonalen och så vidare.

    Vårt barn presterade sämre på vissa delar av testet som gjordes under utredning och bättre på andra. Att resultatet till sin struktur stämmer tror jag nog (det vill säga att vårt barn har svagare sidor som behöver arbetas med) men att testet är en absolut indikator på IQ-nivå tror jag inte. Som exempel gjorde vårt barn testet omedicinerad. H*n har nu medicin som fungerar skapligt. Med denna medicin är jag tämligen säker på att vissa delar av testet idag skulle falla ut annorlunda.

    Som jag förstår det är ditt barn inte så gammalt. Det finns med andra ord mycket tid att klura ut hur just ert barn ska hanteras för att må bra, mycket tid för att träna och stimulera barnet (och mycket tid att låta barnet vara precis som det är, tid att bara njuta och leka!)
    Jag skulle försöka i fitt läge att inte ta ut framtiden alltför mycket i förskott.

  • Boel1

     Jag har en pojke med autism, han är nu 7 år. Han är lite som ditt barn, tycker om att kramas, tycker om att vara i närheten av andra barn fast han förstår inte "lekkoderna".  Just såna saker som att svara ja och nej på frågor kom jättesent för honom, han har fortfarande väldigt svårt med frågor som "varför" t.ex.


     Men en utvecklingsbedömning är svårt att göra på barn med autism, om han får träning kan det bli ett helt annat resultat om några år. Och då menar jag träning i t.ex koncentration, samarbete, svara på frågor m.m. Min pojke är jätteduktig på mycket i förskoleklassen, siffror och bokstäver.  När det gäller hur man leker är han på max en 4-årings nivå.


     Jag hade också svårt att förstå att det kunde vara autism just eftersom han tycker om att vara nära och kramas, och den bilden av autism har man ju inte riktigt haft. Men det finns alla varianter, ungefär som mässling - vissa har några enstaka prickar, andra har fullt med prickar på hela kroppen!
     Lycka till med allt! Och det finns en autismtråd här på familjeliv, titta in där om du inte redan hittat dit! Hinner inte länka dit just nu eftersom jag har en trött liten kille här!

  • snartdags

    Tack igen för många bra svar.

    Vårt barn får inte omega, vet inte om det finns i flytande form som är smaklös, då kan man eventuellt blanda det med välling, men vårt barn är kräsen och vi kan ej ge mediciner och sånt. Däremot ger vi extra dvitamin numera.

    Kommunicerande samspel ser intressant ut, ska kolla närmare på det.

    Boel: både förskola o psykolog tycker att han är för tillgänglig för att kallas rent autistisk, han är för "med" om man säger så.
    Jag ser istället det så att han försvinner iväg i andra tankar men är ganska lätt att få tillbaka, bara man gör på vissa sätt. Men att han är lite i sin egen värld är klart! Sedan tror jag att närhet och samvaro med andra säkert kan tränas, och vi är en "kramig" familj, både jag och pappan kramar o pussar barnen mycket, jag tror säkert det kan bidra positivt. Vi har alltid uppmuntrat såna beteenden så det är klart att han lär sig "rätt" då eller?

    krvk- roligt att läsa vad du skriver om tester. Jag tror absolut att hans testresultat kommer se annorlunda ut längre fram. Det jag känner mig ledsen över är att nu är ju utvecklingsstörningen som diagnos redan satt, vad händer om ex ett år och han testar helt ok? Kan man bara radera det då? Och är det vanligt att en sån allvarlig diagnos sätts utifrån ett enda möte med barnet? Jag tycker det är en diagnos satt på lösa grunder. Däremot hade jag önskat att psykologen hade lagt mer tid på att betrakta vårt barn i leksituationer och sånt, då ser man själv att något är annorlunda med honomjämfört med de andra barnen.

    Nu när man är inne i den utredningssnurran början man genast leta efter saker hos sitt barn som kanske är annorlunda, men som vi som föräldrar anser normalt av vana.

    Han vill exempelvis att vi ska leka bil säger han. Då vill han att vi ska sitta bredvid honom men inte göra något annat, inte röra bilen, inte köra med bilen, inte göra några ljud eller liknande. Bara sitta bredvid? Om mani de lägena ändå rör hans bil eller leksaker kan det bli ganska stora utbrott, han verkar känna sig kränkt helt enkelt. Varför gör han så? Han vill ju att vi ska vara med?

    Han har vissa specialbegåvningar tycker jag, väldigt duktig på att bygga med lego, väldigt intresserad av färger och tycker om att räkna. Han är också otroligt duktig på att ordagrant återge dialoger i filmer när han tittar på dem. Jätteduktig faktiskt. Men kan inte återge något om jag berättar ur en bok till exempel.

    Ang testet som gjordes så var det så pass dåliga resultat att han måste höja sig minst det dubbla för att kunna räknas som normalbegåvad, är det ens möjligt?
    Om alla tester går ut på att han ska peka på någon som springer så kommer han aldrig klara dem, han pekar ju inte på saker på det viset.
    Men be honom bygga en båt av lego så fixar han det:)

    Jag hoppas iallafall att få nån ordning på allt det här, som det är nu är det jobbigt. Han vill inte duscha (rädd för vatten i ansikte/hår), inte borsta tänderna (måste hållas fast), inte klippa håret (klipper honom när han sover), inte göra nya aktiviteter bara det gamla vanliga, inte äta ny mat, inte ha vissa kläder, osv. Jag måste ta på honom hans kläder, han vill inte försöka själv...Men när han vill nåt och är positiv så är han hur gullig o snäll som helst.
    Jag vill att han ska få möjlighet att vara sån hela tiden:)

  • Mirren76

    Hej!
    Ditt barn påminner mycket om min dotter. Dock har vi inte utrett henne (än). Men vad jag ville säga är att till henne har vi köpt Eye Q flytande omega 3 med citronsmak och hon äter det helt frivilligt och tycker att det är gott. Och det säger inte lite för hon äter i stort sett bara makaroner och flingor. Så det är helt klart värt att pröva. Har hört fler föräldrar som lyckats med just detta omega 3-preparat när deras barn vägrat ta andra. Och jag vill även passa på att berätta att det märks skillnad på min dotter sedan hon började äta det. Hon sover framförallt mycket bättre och är mindre orolig på dagarna.

  • mikroE

    Var noga att hörseln kollas igen, min kusin har ett barn med utvecklingsstörning och man trodde h*n hörde normalt också. När han var i 10-11 så kom de på att kolla honom en gång för säkerhets skull och det visade sig att han hörde jättedåligt. När han fick hörapparat gick han jättemycket framåt och de såg att vissa saker de trott berodde på utvecklingsstörningen istället berott på att han inte hörde vad folk sa...

  • Falangist

    Hej snartdags!

    Angående detta du skriver: "Jag tror absolut att hans testresultat kommer se annorlunda ut längre fram. Det jag känner mig ledsen över är att nu är ju utvecklingsstörningen som diagnos redan satt, vad händer om ex ett år och han testar helt ok? Kan man bara radera det då? Och är det vanligt att en sån allvarlig diagnos sätts utifrån ett enda möte med barnet? Jag tycker det är en diagnos satt på lösa grunder. Däremot hade jag önskat att psykologen hade lagt mer tid på att betrakta vårt barn i leksituationer och sånt, då ser man själv att något är annorlunda med honomjämfört med de andra barnen.

    Nu när man är inne i den utredningssnurran början man genast leta efter saker hos sitt barn som kanske är annorlunda, men som vi som föräldrar anser normalt av vana.

    Han vill exempelvis att vi ska leka bil säger han. Då vill han att vi ska sitta bredvid honom men inte göra något annat, inte röra bilen, inte köra med bilen, inte göra några ljud eller liknande. Bara sitta bredvid? Om mani de lägena ändå rör hans bil eller leksaker kan det bli ganska stora utbrott, han verkar känna sig kränkt helt enkelt. Varför gör han så? Han vill ju att vi ska vara med?

    Han har vissa specialbegåvningar tycker jag, väldigt duktig på att bygga med lego, väldigt intresserad av färger och tycker om att räkna. Han är också otroligt duktig på att ordagrant återge dialoger i filmer när han tittar på dem. Jätteduktig faktiskt. Men kan inte återge något om jag berättar ur en bok till exempel.

    Ang testet som gjordes så var det så pass dåliga resultat att han måste höja sig minst det dubbla för att kunna räknas som normalbegåvad, är det ens möjligt?
    Om alla tester går ut på att han ska peka på någon som springer så kommer han aldrig klara dem, han pekar ju inte på saker på det viset."

    För mig som lekman är det förstås svårt att uttala mig om procedurer kring hur diagnoser sätts och hur många besök en diagnos egentligen kan bygga på. (Tror heller inte att du frågar mig direkt men att detta är dina oroliga frågor rent generellt. :))

    Men jag tycker mycket av det du skriver är intressant och mångbottnat. Du skriver att om testet är utformat som att han till exempel ska peka på någon som springer, kommer han aldrig att klara det, eftersom han inte pekar på det viset. Han har alltså svårigheter som måste beaktas för att han ska komma till sin rätt men provet tar inte hänsyn till det. Det visar ju på ett vis hur dessa prover är en kulturell konstruktion, en mall som ett omgivnade samhälle menar kan mäta intelligens. (Och efter dessa givna mått mäter det såklart intelligens!)
    Om han kan prestera dubbelt så bra i framtiden och därmed slippa sin etiketten utvecklingsstörning går ju inte att säga. Det är något som har med hur man arbetar kring honom att göra. Men diagnoser generellt är inga tatueringar som bränns fast på huden för eviga tider. Man kan begära nya prövningar om man ser att barnet utvecklas. (Det är ju inte ovanligt att barn med en npf-diagnos så småningom får ytterligare en eller två diagnoser, i takt med att man bättre begriper vad barnet har svårt med. Då uppsöker man ju ett utredande team igen. På samma vis kan man uppsöka ett team för att utvärdera om en diagnos eventuellt behöver tas bort.)

    Om jag begriper ditt inlägg korrekt där du beskriver svårigheterna, förstår jag inte till fullo vad psykolog och personal menar med att det inte kan vara någon slags autism-diagnos. Har man då inte beaktat de svårigheter du beskriver? Vi ska gudskelov inte sätta diagnoser här tillsammans på Familjeliv men nog tycker jag att de drag du beskriver inte precis ligger långt från en tanke om autism. Autism är ju idag en bred diagnos med många varianter.

    Eftersom du har så många frågor, vilket inte är underligt i ljuset av din situation, låter det som att du borde ta kontakt med den/de som genomförde begåvningstestet med ditt barn och gå igenom de frågor du har. Och det skulle säkert vara en god idé att boka ett nytt möte med psykologen som menar att det inte kan vara autim. Känner psykologen till allt du beskrivit här? Har han/hon observerat barnet tillsammans med kamrater i förskolemiljö? Det är närmast avgörande att han/hon gör det - problemen ska egentligen vara manifesta på mer än en arena (det vill säga som exempel både i förskolan och hemma) om man enligt något strängare kriteria ska kunna sätta en npf-diagnos.

    Om det är något vi föräldrar till npf-barn måste träna oss på, så är det att vara besvärliga, frågvisa föräldrar. Förstår man inte så frågar man igen.

    Nu hoppas jag att jag minns vad du skrev korrekt men visst nämnde du att bedömning gjorts på bara ett möte med barnet? Rent spontant tycker jag det låter lite! Vårt barn träffade läkare en gång, psykolog två gånger, gjorde två olika slags begåvningstest vid två tillfällen, observerades under en halvdag i förskola samt att vi föräldrar intervjuades under 45 minuter av utredande läkare. Våra bekanta till ett barn med autism hade ungefärligen lika många möten under sin utredningsfas.
    Om det är så att den som utredde barnet endast träffat honom en gång, tycker jag absolut att dina frågor är legitima. (Ja, annars också för den delen. Det är det mest omvälvande som kan hända att få en diagnos på sitt barn. Man har RÄTT att ta plats med sina frågor, sin förtvivlan eller sin skepsis.)

    Stort lycka till!
     

  • snartdags

    Vi ska kolla hörseln igen men rent spontant känner jag att det inte kommer ge nåt. Han kan mycket väl höra om jag prasslar med nåt även om det inte låter högt, så jag tror han hör ok!

    Att ge flytande omega som smakar citron kommer inte att gå. Går ej att ge honom nya saker, kanske nåt smaklöst som man kan blanda i saft el välling, men smakar det citron kommer han vägra.

    Till krvk...Ja diagnosen som sattes nu sattes snabbt. Vi träffade psykolog först o pratade om vår pojke (men då beskrev vi egentligen inga direkta svårigheter, vi var mest där för att han talade dåligt o vår förskola tyckte vi skulle be om en utvecklingsbedömning på honom).  Jag har väl alltid tyckt att det varit nåt med honom, men det var först när även förskolan tyckte att nu är det dags att kolla upp detta som vi tog tag i saken.
    Hade ett samtal med psykologen men denne tyckte att vi kunde ta det lugnt med utredningar osv eftersom vi inte tyckte vi hade några större problem med vårt barn. Klart vi har problem, men man lär sig ju att leva med det och vi har väl föredragit att lyfta fram det bra och inte det dåliga. För nu är han nämligen duktig och ganska kommunikativ, för 1-2 år sen var det helt tyst och han var ofta i sin egen värld och väldigt udda.
    Hursomhelst, därefter träffade vi en logoped. Logopeden var den första vi nånsin träffat som varit ärlig och rak på sak och var väldigt tydlig när h*n sa: Ordförrådet är ok, men kommunikation och förståelse är inte bra. Ert barn är inte bara okoncentrerad, det är något annat också, det där är inte normalt.
    När vi fick höra det tog vi kontakt med psykologen igen och bad om att få en snabbare utredning eftersom vi blivit oroliga. Efter ca 1 månad träffar psykolgen barnet på förskolan i ca 1 timme och testar barnet där, samt har samtal med personalen i ca 1 timme och sen åker psykologen därifrån. Psykologen kontaktar även logopeden för utlåtande därfifrån.
    Och därefter sattes diagnosen.

    Nu är vi remitterad vidare till hab och jag hoppas verkligen de gör en noggrannare utredning än så här. För säkerhetsskull har jag t ex skrivit ner alla de "problem" vi har med vårt barn, samt allt han är bra på. Försökt få med allt...

    Det blir ju lätt att man vänjer sig vid att barnet inte är som andra, vi har hela tiden trott att eftersom han är kille så leker han annorlunda än vännerna (som alal är flickor) och att han bara är lite sen med talet.
    Mina autismfunderingar började när han var runt 1,5-2 år men omgivningen lugnade mig då och sa att nejdå, han är bara sen med talet det kommer..
    Ja det kom ju till sist men väldigt sent o väldigt dåligt...

    Suck jag vet varken ut eller in, är han kanske helt normal men bara lite sen o intresserad, eller är det verkligen som jag tror, att han har någon typ av autismdiagnos...

  • Falangist

    Den lilla erfarenhet jag har, är att föräldrar till barn som avviker på något sätt, ofta är de som "vet det" först. Så var det för oss, så var det för bekanta till oss med ett barn som diagnosticerades med autism, man kan läsa om det på otaliga bloggar och i forum... Även vi har många gånger blivit avfärdade med att det är en utvecklingsfråga, en anknytningsfråga, vi är för slappa som föräldrar, vi är för stränga, vi är för engagerade, vi är för frånvarande.....
    Ska man skratta eller gråta?

    Om denna psykolog, eller var det logoped?, gör er uppmärksamma på att något avviker, tycker jag att man nästan ska vara glad för det. Er oro tas på allvar. Jag skulle tippa på att en professionell inte gärna uttrycker att något avviker i onödan.

    Och det är verkligen som du beskriver - till sist är man så van vid den verklighet man skapar tillsammans med barnet och för att hjälpa barnet att man varken vet ut eller in. Men på hab kommer det med all säkerhet göra en mer noggrann bedömning, det tror jag inte du behöver oroa dig för.
    Oftast är kanske fasen FÖRE man får diagnos den jobbigaste. Man kastas mellan hopp och förtvivlan, mellan "allt är normalt" till "kanske ändå inte...?"

    Ni kommer få svar i sinom tid. Det är väldigt bra att ni hur som helst uppmärksammar hans svårigheter tidigt!
    Blir det en diagnos så småningom, börjar en annan kamp. Att förstå, läsa på, skaffa stöd och hjälp, försvara barnet inför en ibland oförstående omgivning, ringa tusen samtal, sitta på möten. Puh! Jag misstänker att den kampen varar till långt efter att våra barn flyttat hemifrån.

    Och glädjen finns ju kvar. Rätt var det är knäcker barnet en kod det inte tidigare klarat, genomför något som var omöjligt ett år tidigare. Rätt var det är begriper barnet något som gör att det kan växa och utvecklas. Plötsligt begriper man själv något smart vad gäller bemötande. Och då sväller föräldrahjärtat så det nästan vill brista.

  • Neko

    Mitt barn har fått autismdiagnos med ungefär samma utvecklingsförsening som ditt barn, och är ungefär lika gammal, fast han pratar knappt alls. Pga svårigheter att genomföra utvecklingsundersökningen eftersom han inte förstår instruktioner så ska den göras om vartannat år eller så, så det går definitivt att ändra, tror tom att det är standard att kolla upp det då och då och ändra. Var utvecklingsbedömningen ni gjorde speciellt anpassad till autistiska barn? Annars kan han få sämre pga det.

    Tänk också på att en utvecklingsförsening/störning enbart innebär att något stör den vanliga utvecklingen just nu, och säger ingenting om hur den fortsatta utvecklingen kommer vara =)

    Beteendeterapi har också visat bra resultat för autistiska barn för att ta igen en utvecklingsförsening, så prata med hab om det. Er son är i en jättebra ålder för det ifall ni vill börja med det. Vanligtvis (vad de har sagt på vår hab) så börjar man inte med det för barn över 5 år.

    Angående fiskoljan så kan man sprinkla lite över mat som tex steks (vi gör det med pommes frites), och han märker inte av det, är annars extremt petig och selektiv med mat.

    Sedan så kanske jag också ska nämna, ifall ni upplever att det största problemet är språket plus vissa autistiska drag, att det finns ett syndrom som heter Landau-Kleffner, som min son också undersöks för. Där är barnet i grunden normalt, fast får epileptiska anfall under djupsömn. Detta syns inte på något sätt eftersom barnet sover då och därmed är sömnparalyserad som alla är när de sover normalt. Det slår mot språkcentrat i första hand och kan göra att barnet uppfattar språk lite annorlunda, börjar prata sluddrigt och kanske tappar ord, eller stora delar av språket som barnet tidigare har förstått. Vissa tappar allt språk efter ett sådant anfall, andra påverkas bara lite. Obehandlad landau-kleffner missdiagnosticeras ofta som autism eftersom barnet som får problem med språk kan utveckla autistiska drag. Det är ett dock ett ganska ovanligt syndrom och drabbar oftast barn kring 5-10 år fast det finns de som fått det tidigare.

    Fördelen är att anfallen slutar i puberteten och då slutar även språket försämras så då måste man hitta någon medicin som minimerar anfallen tills dess, så att språkutvecklingen blir så bra som möjligt.

  • snartdags

    Blir glad av att så många skriver med så bra synpunkter och uppmuntran:) Idag känner jag mig lite nere, mest för att jag fortfarande står och vacklar mellan "han är bara lite sen och det är säkert mitt fel" eller " jag hade rätt hela tiden, han har autism"...Fan vad jobbigt det känns!
    Han utvecklas mycket just nu tycker vi, men problemsidorna utvecklas inget alls. Alltså, han har blivit mycket bättre på att prata och kommunisera och förstå oss, och det känns så härligt...Men det är ändå mycket kvar innan han är som sina jämnåriga...

    Tack för tipset om att sprinkla olja på mat, det borde kunna funka. Han äter bara vissa maträtter här hemma, tror han är lite bättre på förskolan, men jag ska absolut testa det!

    En sak jag inte alls nämnt är att han sover jättebra, aldrig varit några problem med det. Men en grej som är lite konstig är att det tog låååång tid innan han ville/vågade sova i en vanlig säng. Han ville helt enkelt inte släppa spjälsängen förrän jättesent. Vi fick många kommentarer av vänner om det och alla deras barn var så glada över att få en riktig säng. Sånt bryr han sig inte om alls. Han jämför sig inte med normen på nåt vis, han kör verkligen sitt eget race:)

    Förresten borde vi väl snart fått en remissbekräftesle från hab tycker jag, vi träffade ju psykolgen som skickade remiss i slutet av mars, men har inte hört nåt mer. Ska jag kontakta psykolgen igen tycker ni? Vill inte missa hab pga semesterstängt och sånt ju...

    Häromdagen kollade jag på gamla filmer från när min lille kille var ungefär 2 år och där är han verkligen lite speciell. Han sa inte ett ord, utan bara tog oss i handen och visade vad han ville. Han tittade knappt upp på oss, utan använde oss mycket som redskap som ska hjälpa honom.

    Men sen kollade jag på filmer från bebistiden, och där tycker jag att han verkade rätt normal. Skrattar lite, gråter lite, tittar på oss när vi pratar osv. Faktiskt var det väl när han blev runt året och efter det som vi började märka att han var annorlunda. Som bebis var han oerhört snäll och nöjd med att ligga själv och sova (hade eget rum från 2 mån ålder och trivdes super med det), han klagade nästan aldrig utan lekte på med sitt helt enkelt.

    En sak som skiljer honom från syskonet är att syskonet kräver uppmärksamhet och sällskap, det gjorde aldrig sonen som liten. Syskont vill bli buren och titta på saker, men sonen gjorde aldrig så. Han var så nöjd med att ligga själv och bara kolla eller gå i sin gåstol.

    Sen Neko, så tror jag inte att det syndrom du nämner stämmer in. Han pratar otydligt, men det är mera som att han har ett eget bebisspråk fortfarande än att han sluddrar.

    Ibland försöker han faktiskt numera göra sig förstådd inför oss genom att upprepa ett ord han vill att vi ska få höra, han verkar äntligen förstå att han måste säga ordet flera gånger och försöker prata tydligare då, men det är svårt när orden låter som rappakalja...

    Men meningarna är längre nu och innehåller mer småord, OCH han har nu lärt sig skillnad på liten och stor:) Det är jag glad för!!!

  • snartdags

    Tänkte bara säga att vi fått en tid på hab nu och även de var lite frågande inför att diagnosen utvecklingsstörning hade blivit satt så hastigt så en ny bedömning kommer att göras.

    Undrar vad som händer på det första samtalet/träffen med hab? Nån som vill berätta?

  • Mamma till tre kottar
    snartdags skrev 2011-04-26 20:17:23 följande:
    Undrar vad som händer på det första samtalet/träffen med hab? Nån som vill berätta?
    Det är nog VÄLDIGT individuellt. Vi hade första kontakten via telefon från "BB" och sen kom specialpedagog och .... kurator(?) på hembesök när vi varit hemma i någon vecka.
  • snartdags

    Ok! Man vill ju gärna veta vad som ska hända liksom:)

    Igår tyckte jag att han var så duktig hela dagen, precis som vilken kille som helst. Idag var han duktig halva dagen tills vi skulle åka iväg på eftermiddagen, då kom världens utbrott... Resten av kvällen var han jättesnäll men när jag ser honom med andra barn blir jag så ledsen för det känns som att han inte passar in, utan är utanför hela tiden. Han försöker ta kontakt på sitt vis, men blir ofta ignorerad eller så blir det konflikter. Han måste ju känna sig väldigt ledsen kan jag tycka eftersom han inte förstår hur man ska bete sig...Jag är så himla rädd för att han ska bli mobbad och må dåligt.

    På hemma fronten märker jag också att ju mer trots det blir här hemma desto mindre tålamod har vi och det blir mer tjat från vår sida än jag egentligen vill. Men det är så svårt att kommunicera med honom på ett vettigt sätt. Han är ju som en 4-åring i kroppen, men inte i huvudet. Idag känns det väldigt deppigt, igår trodde jag helt ärligt att det inte var något avvikande med honom alls förutom lite dåligt språk.

  • gemigsinnesro

    Lita på din magkänsla tycker jag. Mitt äldsta barn blev i 5 årsåldern diagnosticerad med autisspektrumstörning samt lindrig utvecklingsstörning. H*n var motoriskt sen enligt testerna och hade svårt med socialt samspel.Det enda jag höll med om var det sociala.
    Det motoriska var ju lätt att överbevisa utredarna om att det inte stämde då h*n redan kunde många av de saker som utredarna satt och sa skulle dröja innan h*n kunde lära sig. Begåvningsmässigt var det ju inte lika lätt för mig att visa var h*n låg någonstans .
    Det var prat om senare skolstart och särskola mm. Jag stod dock på mig och ville att barnet skulle börja vanliga skolan. När barnet fyllde 16 år så gick det ut vanliga grundskolan med godkänt i alla ämnen utan att ha haft någon som helst assistans i skolan. Det tror jag inte ett barn med lindrig utvecklingsstörning klarar av.
    De sociala problemen däremot har kvarstått och de är jag ok med för dom märker jag så tydligt av själv. Barnet har nu diagnosen aspergers syndrom.

  • Sonja hay

    Hej, jag vet att inlägget är gammal. Jag undrar hur det har gått för ditt barn? Ändrades diagnosen senare? Min son fick nyligen diagnosen utveckling störning vilket jag tycker att inte stämmer på honom :(

Svar på tråden Kan diagnosen ändras? Snälla, snälla läs:(