• Falangist

    Kan diagnosen ändras? Snälla, snälla läs:(

    Hej!

    Diagnoser (och IQ-tester!) är allra främst att betrakta som arbetsverktyg. Man brukar ju säga att dessa funktionsnedsättningar inte växer bort men jag skulle vilja säga att det beror på hur man ser det.

    Om ditt barn får bra verktyg och bra stöd i och med sin diagnos, är jag övertygad om att h*n kommer att presetera bättre på tester i framtiden. Att barnet svarar "jag vet inte" och inte frågar "varför" kan bero på många saker - att autismdiagnosen sitter i vägen men det i sig betyder ju inte att det nuvarande tillståndet är statiskt. Alla barn (mer eller mindre) utvecklas och det kommer ditt barn också göra.
    IQ-tester är inga statiska mätinstrument heller. Det är gott och väl att testerna finns men de är inte ofelbara, de producerar resultat som inte tar hänsyn till omgivning, om barnet fått adekvat miljöanpassning relaterat till funktionshindret, om barnet är blygt, ängsligt, tryggt eller otryggt med testpersonalen och så vidare.

    Vårt barn presterade sämre på vissa delar av testet som gjordes under utredning och bättre på andra. Att resultatet till sin struktur stämmer tror jag nog (det vill säga att vårt barn har svagare sidor som behöver arbetas med) men att testet är en absolut indikator på IQ-nivå tror jag inte. Som exempel gjorde vårt barn testet omedicinerad. H*n har nu medicin som fungerar skapligt. Med denna medicin är jag tämligen säker på att vissa delar av testet idag skulle falla ut annorlunda.

    Som jag förstår det är ditt barn inte så gammalt. Det finns med andra ord mycket tid att klura ut hur just ert barn ska hanteras för att må bra, mycket tid för att träna och stimulera barnet (och mycket tid att låta barnet vara precis som det är, tid att bara njuta och leka!)
    Jag skulle försöka i fitt läge att inte ta ut framtiden alltför mycket i förskott.

  • Falangist

    Hej snartdags!

    Angående detta du skriver: "Jag tror absolut att hans testresultat kommer se annorlunda ut längre fram. Det jag känner mig ledsen över är att nu är ju utvecklingsstörningen som diagnos redan satt, vad händer om ex ett år och han testar helt ok? Kan man bara radera det då? Och är det vanligt att en sån allvarlig diagnos sätts utifrån ett enda möte med barnet? Jag tycker det är en diagnos satt på lösa grunder. Däremot hade jag önskat att psykologen hade lagt mer tid på att betrakta vårt barn i leksituationer och sånt, då ser man själv att något är annorlunda med honomjämfört med de andra barnen.

    Nu när man är inne i den utredningssnurran början man genast leta efter saker hos sitt barn som kanske är annorlunda, men som vi som föräldrar anser normalt av vana.

    Han vill exempelvis att vi ska leka bil säger han. Då vill han att vi ska sitta bredvid honom men inte göra något annat, inte röra bilen, inte köra med bilen, inte göra några ljud eller liknande. Bara sitta bredvid? Om mani de lägena ändå rör hans bil eller leksaker kan det bli ganska stora utbrott, han verkar känna sig kränkt helt enkelt. Varför gör han så? Han vill ju att vi ska vara med?

    Han har vissa specialbegåvningar tycker jag, väldigt duktig på att bygga med lego, väldigt intresserad av färger och tycker om att räkna. Han är också otroligt duktig på att ordagrant återge dialoger i filmer när han tittar på dem. Jätteduktig faktiskt. Men kan inte återge något om jag berättar ur en bok till exempel.

    Ang testet som gjordes så var det så pass dåliga resultat att han måste höja sig minst det dubbla för att kunna räknas som normalbegåvad, är det ens möjligt?
    Om alla tester går ut på att han ska peka på någon som springer så kommer han aldrig klara dem, han pekar ju inte på saker på det viset."

    För mig som lekman är det förstås svårt att uttala mig om procedurer kring hur diagnoser sätts och hur många besök en diagnos egentligen kan bygga på. (Tror heller inte att du frågar mig direkt men att detta är dina oroliga frågor rent generellt. :))

    Men jag tycker mycket av det du skriver är intressant och mångbottnat. Du skriver att om testet är utformat som att han till exempel ska peka på någon som springer, kommer han aldrig att klara det, eftersom han inte pekar på det viset. Han har alltså svårigheter som måste beaktas för att han ska komma till sin rätt men provet tar inte hänsyn till det. Det visar ju på ett vis hur dessa prover är en kulturell konstruktion, en mall som ett omgivnade samhälle menar kan mäta intelligens. (Och efter dessa givna mått mäter det såklart intelligens!)
    Om han kan prestera dubbelt så bra i framtiden och därmed slippa sin etiketten utvecklingsstörning går ju inte att säga. Det är något som har med hur man arbetar kring honom att göra. Men diagnoser generellt är inga tatueringar som bränns fast på huden för eviga tider. Man kan begära nya prövningar om man ser att barnet utvecklas. (Det är ju inte ovanligt att barn med en npf-diagnos så småningom får ytterligare en eller två diagnoser, i takt med att man bättre begriper vad barnet har svårt med. Då uppsöker man ju ett utredande team igen. På samma vis kan man uppsöka ett team för att utvärdera om en diagnos eventuellt behöver tas bort.)

    Om jag begriper ditt inlägg korrekt där du beskriver svårigheterna, förstår jag inte till fullo vad psykolog och personal menar med att det inte kan vara någon slags autism-diagnos. Har man då inte beaktat de svårigheter du beskriver? Vi ska gudskelov inte sätta diagnoser här tillsammans på Familjeliv men nog tycker jag att de drag du beskriver inte precis ligger långt från en tanke om autism. Autism är ju idag en bred diagnos med många varianter.

    Eftersom du har så många frågor, vilket inte är underligt i ljuset av din situation, låter det som att du borde ta kontakt med den/de som genomförde begåvningstestet med ditt barn och gå igenom de frågor du har. Och det skulle säkert vara en god idé att boka ett nytt möte med psykologen som menar att det inte kan vara autim. Känner psykologen till allt du beskrivit här? Har han/hon observerat barnet tillsammans med kamrater i förskolemiljö? Det är närmast avgörande att han/hon gör det - problemen ska egentligen vara manifesta på mer än en arena (det vill säga som exempel både i förskolan och hemma) om man enligt något strängare kriteria ska kunna sätta en npf-diagnos.

    Om det är något vi föräldrar till npf-barn måste träna oss på, så är det att vara besvärliga, frågvisa föräldrar. Förstår man inte så frågar man igen.

    Nu hoppas jag att jag minns vad du skrev korrekt men visst nämnde du att bedömning gjorts på bara ett möte med barnet? Rent spontant tycker jag det låter lite! Vårt barn träffade läkare en gång, psykolog två gånger, gjorde två olika slags begåvningstest vid två tillfällen, observerades under en halvdag i förskola samt att vi föräldrar intervjuades under 45 minuter av utredande läkare. Våra bekanta till ett barn med autism hade ungefärligen lika många möten under sin utredningsfas.
    Om det är så att den som utredde barnet endast träffat honom en gång, tycker jag absolut att dina frågor är legitima. (Ja, annars också för den delen. Det är det mest omvälvande som kan hända att få en diagnos på sitt barn. Man har RÄTT att ta plats med sina frågor, sin förtvivlan eller sin skepsis.)

    Stort lycka till!
     

  • Falangist

    Den lilla erfarenhet jag har, är att föräldrar till barn som avviker på något sätt, ofta är de som "vet det" först. Så var det för oss, så var det för bekanta till oss med ett barn som diagnosticerades med autism, man kan läsa om det på otaliga bloggar och i forum... Även vi har många gånger blivit avfärdade med att det är en utvecklingsfråga, en anknytningsfråga, vi är för slappa som föräldrar, vi är för stränga, vi är för engagerade, vi är för frånvarande.....
    Ska man skratta eller gråta?

    Om denna psykolog, eller var det logoped?, gör er uppmärksamma på att något avviker, tycker jag att man nästan ska vara glad för det. Er oro tas på allvar. Jag skulle tippa på att en professionell inte gärna uttrycker att något avviker i onödan.

    Och det är verkligen som du beskriver - till sist är man så van vid den verklighet man skapar tillsammans med barnet och för att hjälpa barnet att man varken vet ut eller in. Men på hab kommer det med all säkerhet göra en mer noggrann bedömning, det tror jag inte du behöver oroa dig för.
    Oftast är kanske fasen FÖRE man får diagnos den jobbigaste. Man kastas mellan hopp och förtvivlan, mellan "allt är normalt" till "kanske ändå inte...?"

    Ni kommer få svar i sinom tid. Det är väldigt bra att ni hur som helst uppmärksammar hans svårigheter tidigt!
    Blir det en diagnos så småningom, börjar en annan kamp. Att förstå, läsa på, skaffa stöd och hjälp, försvara barnet inför en ibland oförstående omgivning, ringa tusen samtal, sitta på möten. Puh! Jag misstänker att den kampen varar till långt efter att våra barn flyttat hemifrån.

    Och glädjen finns ju kvar. Rätt var det är knäcker barnet en kod det inte tidigare klarat, genomför något som var omöjligt ett år tidigare. Rätt var det är begriper barnet något som gör att det kan växa och utvecklas. Plötsligt begriper man själv något smart vad gäller bemötande. Och då sväller föräldrahjärtat så det nästan vill brista.

Svar på tråden Kan diagnosen ändras? Snälla, snälla läs:(