Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden

Skönt att du startat en ny tråd! Hoppas nu på att få höra hur det har gått för folket. Gamla som nya. Vill höra era historier! :) Hur ni upptäckte sjukdomen, hur länge ni haft den, vad ni äter för medicin och om någon lyckats bli gravid förstås!

Jag har liksom Liten men naggande, också haft min sjukdomett bra tag,  ca 10 år tillbaka och har försökt bli gravid nu i 1,5 år, men det vill inte ta sig trots att jag medicinerar med Pravidel och mina värden var normala vid senaste provtagningen! :/ Nu har jag tagit första steget mot hjälp och ringt fertilitetskliniken. De kunde dock inte boka in någon tid när jag ringde, så på måndag gör jag ett nytt försök!

Ni som hängt i prolaktintråden tidigare vet att jag var skitnervös över att äta min gamla medicn, Cabaser, då jag läste att den kunde ge påverkan på hjärtat i fler än 1 av 10 fall. Ringde min läkare och påtalade detta och fick byta medicin, trots att han rådde mig att låta bli. Tjatade också till mig ett ultraljud av hjärtat för att kolla klaffarna. Fick tid i juni. Det visade sig att mina klaffar var jättefina och att ingen påverkan fanns på dem! Vilken häftig upplevelse det var att se sitt eget hjärta slå!

Hoppas att fler hittar hit nu så vi kan peppa varann, diskutera och ge varandra råd och stöttning! :)

hej,

jag fortsatte dock med cabaser då min läkare lugnade mig och jag mår såååå mkt bättre på de tabletterna. Har nu sedan den aktiva bebisverkstaden satt i gång i juni ätit pravidel och ugh vad jag mår sämre på den.

Hoppas du får hjälp snart, mina prolvärden är perfekta nu sen två år (nere på 16 sist) men jag är ändå lite orolig för att allt inte är som det ska, har sjukt oregelbunden mens. mellan 26-34 dagar och min lh fas är nog för kort vilket gör att jag tror att jag har för låga värden av progerstoron (man blir ju lite av en självdiagnos expert) har bokat en tid hos gyn (fick först i november) ska ta upp det med henne då...

Liten men naggande:

Du fick byta tillbaka till Pravidel enkom för att du nu vill starta bebyverkstaden ordentligt alltså? Vad har du för biverkningar? Jag har faktiskt klarat mig väldigt bra från biverkningar. Ibland kan jag känna ett lätt illamående och så upplever jag att jag är ganska trött emellanåt, men om det beror på medicinen eller mitt jobb vet jag inte riktigt.
Är mensen verkligen "sjukt oregelbunden" om den ändå kommer varje månad, med bara en veckas mellanrum hit eller dit? Jag vet de som mensen hoppar över en månad för ibland och så, DET är oregelbundet det. :P
Själv vet jag inte ens om jag HAR någon ÄL. Det är så svårt att försöka räkna ut då, när man kan tänkas bli gravid och så. Men jag hoppas att fertilitetskliniken kan hjälpa mig att se om det är något annat fel på mig än "bara" att jag har den här hormonsjukdomen i grunden.

Jag har också funderat på om jag kan ha för lågt progesteron, eller något annat som gör att det kan vara svårare att bli gravid. Man blir så less på att försöka, när man aldrig får något positivt resultat! :( Det tar verkligen på krafterna. Nu hoppas jag att det inte dröjer alltför länge innan jag får en tid på kliniken. Jag är trött på att vänta!
Men vad länge du måste vänta för att komma till gyn?! Varför? Är det så långa väntetide alltsår? :/ Hoppas du inte hinner gå till henne utan att du blir gravid istället. :)

ja du har rätt i att några dagar hit eller dit inte är så mycket i regelbundenhet men det är ju frusterande att vänta in nästa mens och inte veta om man ska längta till dag 24 eller dag 34...10 dagar har en tendens att gå låååångsamt.

Ja det var sjukt lång väntetid hos gyn om man inte hade något akutproblem jag tänkte lite som du att jag ändå hoppas på att inte behöva gå dit trots allt.

Mina biverkningar av pravidel är: illamående (mer precis efter ägglossning..märkligt), yrsel, huvudvärk, nästäpp...och säkert något mer trevligt som jag glömt, blä vad jag ogillar de tabletterna men jag är envis. Skönt att du inte har lika många biverkningar, de säger ju att att man ska vänja sig så småning om..

 Ska dock följa upp snart o se att min värden fortfarande är låga. Min endokrinolog tyckte inte att det var nödvändigt för mig att byta bort dostinex men sa att det så klart inte finns lika bra studier på den som dostinex...jag kanske var lite väl självuppoffrande ängslig när jag bytte...

Håller tummarna för din tid på klinik, vi får hålla hoppet uppe för ALLA studier jag hittar talar för att så snart man har fått ner sina prolaktinvärden ska det inte vara svårare för folk med prolaktinom att bli gravida. Barnlösheten är inte ens särskilt  mycket större i vår grupp utan det är kanske snarare antalet barn som är något färre (eftersom man måste gå ett par cykler med medicin kanske folk med vår sjukdom inte hinner med lika många)

Håller tummarna för oss, hoppas några fler hittar in i tråden, var ju väldigt livat sist när vi pratade för ett par år sen :)

Ja, jag förstår att väntan på mens kan kännas evighetslång. Min mens har varit riktigt regelbunden det senaste året, ca 31-32 dagar. Fan vad trist att behöva vänta så länge på en tid! Hoppas du blivit preg innan dess. :)
Jag försökte ringa och boka tid hos fertilitetskliniken idag igen, men det visade sig att jag var tvungen att först göra en utredning och ordentlig undersökning på gyn, innan jag eventuellt skulle hamna som patient på fertilitetsmottagningen. Och de fick jag inte tag på idag. :/ Ska ringa på torsdag igen och försöka få fatt i en tid. Hoppas det har korta väntetider, för jag orkar inte vänta!

Usch, stackars dig som har såna biverkningar av Pravidel. Nu när du säger det kan jag faktiskt också ha nästäppa ganska ofta. har bara inte sammankopplat det med medicinen förut.

Jag vet inte när det är dags för mig att ta nya prover, men det borde vara snart. Har inte gjort det sedan i våras. Funderar på att irnga och boka en telefontid med min läkare och fråga varför han inte gjort något för att hjälpa mig på vägen mot att bli gravid. Han bara väntar han och säger åt mig att höra av mig när jag väl är gravid. Precis som om det skulle vara så jäkla lätt! Det har det ju visat sig att de tinte är i mitt fall. Jag hoppas på att jag kommer att få kombinera Pravidel med Pergotime för att öka chanserna. Ja! Precis som du skriver så verkar studierna tyda på att om man behandlas för sitt förhöjda prolaktinvärde och värdena är normala borde det vara lika "enkelt" för oss att bli gravida, som för "normala" människor. Men det känns verkligen inte så. Inte i mitt fall iaf. Därför är jag rädd att det kanske är något annat fel på mig också.

Ja, var är alla andra människor med prolaktinom/förhöjda prolaktinvärden? Ser att det ändå är inne en del folk och läser i tråden, men det verkar bara vara du och jag som skriver. Hehe. Hoppas verkligen att fler hittar hit så vi kan utbyta tankar och åsikter. :)
Använder du fortfarande din Äl-monitor förresten?

Hej, ja det är vi som håller igång tråden för tillfället men förhoppningsvis hittar fler hit och de som tittar in kanske lär sig något iallafall -jag känner starkt för att synliggöra vår sjukdom då läkarkåren inte direkt verkar veta så mycket.

Irriterande att du blir så runtslussad i vården!! Man måste verkligen vara kanska stark och frisk för att få bra vård. Med prolaktinom känns det även som om det saknar någon med övergripande kompetens på sjukdomen. Visst min nya läkare på karolinska är faktiskt helt underbar men de de gör är ju att ta tester lite då och då och sen som du säger hälsar : "hör av dig när du blir gravid". jag tror att man om 100 år kommer skratta år hur lite vi idag vet om hur hormoner påverkar människor. Jag känner mig oerhört styrd av mina efter alla år med sjukdomen (egentligen tycker jag att det "skönaste" tillståndet var när mina värden var som högst, då hade jag varken mens eller några hormoner som spökar och rusar i kroppen...blev inte heller lika ledsen eller irriterad dvs startsträckan för att "tända till var mycket längre)

Se till att kräva den vård du förtjänar!! (och inte att glömma det är ju viktigt att din kille/man också blir kollad -bara för att dina prolaktinvärden är förhöjda betyder det ju inte att felet ligger hos dig just nu...). Det man kan trösta sig med är att så gott som alla som söker hjälp för barnlöshet förr eller senare får barn (inte alla men en av dem ska inte VI bli...).

Hoppas du får pergotime! I mitt fall vet jag nu att jag ägglossar då jag fortfarande kör med monitorn (hade dock ett litet uppehåll förra året). Frågade t o m min endokrinolog om utslag på ägglossningstest gick att lita på i mitt fall och det tyckte hon. I mitt fall antar jag att det främst är tålamod som krävs. Aktiva försök har vi ju inte försökt så länge men vägen har ju ändå varit lång och krokig.

Har du koll på din ägglossning? (stickor?)

Liten men naggande:

Ja, men svensk sjukvård är väl inte direkt känd för att vara lätt att ha och göra med? ;) Imorgon är då dagen då jag ska upp tidigt för att försöka ringa på deras telefontid IGEN. Hoppas verkligen att jag kommer fram nu och att jag får boka en tid, för annars vet jag inte vad jag gör!

Självklart kommer jag att kräva att min pojkvän ska få bli undersökt också. Fast jag känner ändå att jag i första hand vill kolla upp mig själv. Hittar de inga fel på mig alls så är det såklart min sambo de ska få lägga tassarna på istället. Hoppas verkligen att det är som du säger, att vi INTE är två av de som kommer att förbli barnlösa! :)

Jag har ingen som helst aning om när jag har har någon ägglossning, eller ens OM jag har någon. Jag vill inte börja med stickor för jag VET att jag isf kommer att bli styrd av dom. Läkarna får kolla upp det åt mig istället vid utredningen. :)

Okej. Tid bokad. 6:e oktober är det som gäller. :)
Nu känns det lite som att en stor börda försvunnit från mina axlar. Första steget taget och nu återstår bara att se vad utredningen visar!

gud va bra att du fått tid "så snart" (ja man vet ju hur sjukvården kan vara). Jag kan förstå alla som inte orkar hålla på med ÄL stickor, ibland önskar jag att jag inte gjorde det men nu när jag "vet" kan jag inte låta bli.... nu kom dock mensen denna månad så  det är bara att gå på det igen. En bra sak var att det faktiskt gick 13 dagar mellan ÄL och mens så jag är inte riktigt lika orolig över att progerstoronet spökar igen även om jag helst skulle vilja trycka på en knapp och bli gravid på än gång ..... (nu har du ju kämpat på riktigt längre men jag tror besvikelsen sitter i på samma sätt när mensen kommer...)

Hoppas du får en trevlig helg! (och att andra snart hoppar in i tråden, inte för att det inte är trevligt att prata enbart med dig :))

Ja, det känns skitbra. :)

Jo, det är precis det där jag är rädd för. Att man bara måste testa. Att man inte kan låta bli stickorna.

Fan att mensen kom. :( skittrist att höra. Självklart blir besvikelsen lika stor oavsett om man försökt i två månader eller två år. Jo, visst vore det smidigt om man bara kunde trycka på en knapp och vips så var man gravid! Det vore något det!

Tack, helgen tillbringades på jobbet, då det var inte sådär väldigt trevligt. Hade hellre varit hemma. ;)
Du har ingen blogg förresten?

Var håller alla andra hus? Hoppa in i tråden och skriv av er ni också! ju fler, desto trevligare! :)