Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden

hej,

jag fortsatte dock med cabaser då min läkare lugnade mig och jag mår såååå mkt bättre på de tabletterna. Har nu sedan den aktiva bebisverkstaden satt i gång i juni ätit pravidel och ugh vad jag mår sämre på den.

Hoppas du får hjälp snart, mina prolvärden är perfekta nu sen två år (nere på 16 sist) men jag är ändå lite orolig för att allt inte är som det ska, har sjukt oregelbunden mens. mellan 26-34 dagar och min lh fas är nog för kort vilket gör att jag tror att jag har för låga värden av progerstoron (man blir ju lite av en självdiagnos expert) har bokat en tid hos gyn (fick först i november) ska ta upp det med henne då...

ja du har rätt i att några dagar hit eller dit inte är så mycket i regelbundenhet men det är ju frusterande att vänta in nästa mens och inte veta om man ska längta till dag 24 eller dag 34...10 dagar har en tendens att gå låååångsamt.

Ja det var sjukt lång väntetid hos gyn om man inte hade något akutproblem jag tänkte lite som du att jag ändå hoppas på att inte behöva gå dit trots allt.

Mina biverkningar av pravidel är: illamående (mer precis efter ägglossning..märkligt), yrsel, huvudvärk, nästäpp...och säkert något mer trevligt som jag glömt, blä vad jag ogillar de tabletterna men jag är envis. Skönt att du inte har lika många biverkningar, de säger ju att att man ska vänja sig så småning om..

 Ska dock följa upp snart o se att min värden fortfarande är låga. Min endokrinolog tyckte inte att det var nödvändigt för mig att byta bort dostinex men sa att det så klart inte finns lika bra studier på den som dostinex...jag kanske var lite väl självuppoffrande ängslig när jag bytte...

Håller tummarna för din tid på klinik, vi får hålla hoppet uppe för ALLA studier jag hittar talar för att så snart man har fått ner sina prolaktinvärden ska det inte vara svårare för folk med prolaktinom att bli gravida. Barnlösheten är inte ens särskilt  mycket större i vår grupp utan det är kanske snarare antalet barn som är något färre (eftersom man måste gå ett par cykler med medicin kanske folk med vår sjukdom inte hinner med lika många)

Håller tummarna för oss, hoppas några fler hittar in i tråden, var ju väldigt livat sist när vi pratade för ett par år sen :)

Hej, ja det är vi som håller igång tråden för tillfället men förhoppningsvis hittar fler hit och de som tittar in kanske lär sig något iallafall -jag känner starkt för att synliggöra vår sjukdom då läkarkåren inte direkt verkar veta så mycket.

Irriterande att du blir så runtslussad i vården!! Man måste verkligen vara kanska stark och frisk för att få bra vård. Med prolaktinom känns det även som om det saknar någon med övergripande kompetens på sjukdomen. Visst min nya läkare på karolinska är faktiskt helt underbar men de de gör är ju att ta tester lite då och då och sen som du säger hälsar : "hör av dig när du blir gravid". jag tror att man om 100 år kommer skratta år hur lite vi idag vet om hur hormoner påverkar människor. Jag känner mig oerhört styrd av mina efter alla år med sjukdomen (egentligen tycker jag att det "skönaste" tillståndet var när mina värden var som högst, då hade jag varken mens eller några hormoner som spökar och rusar i kroppen...blev inte heller lika ledsen eller irriterad dvs startsträckan för att "tända till var mycket längre)

Se till att kräva den vård du förtjänar!! (och inte att glömma det är ju viktigt att din kille/man också blir kollad -bara för att dina prolaktinvärden är förhöjda betyder det ju inte att felet ligger hos dig just nu...). Det man kan trösta sig med är att så gott som alla som söker hjälp för barnlöshet förr eller senare får barn (inte alla men en av dem ska inte VI bli...).

Hoppas du får pergotime! I mitt fall vet jag nu att jag ägglossar då jag fortfarande kör med monitorn (hade dock ett litet uppehåll förra året). Frågade t o m min endokrinolog om utslag på ägglossningstest gick att lita på i mitt fall och det tyckte hon. I mitt fall antar jag att det främst är tålamod som krävs. Aktiva försök har vi ju inte försökt så länge men vägen har ju ändå varit lång och krokig.

Har du koll på din ägglossning? (stickor?)

gud va bra att du fått tid "så snart" (ja man vet ju hur sjukvården kan vara). Jag kan förstå alla som inte orkar hålla på med ÄL stickor, ibland önskar jag att jag inte gjorde det men nu när jag "vet" kan jag inte låta bli.... nu kom dock mensen denna månad så  det är bara att gå på det igen. En bra sak var att det faktiskt gick 13 dagar mellan ÄL och mens så jag är inte riktigt lika orolig över att progerstoronet spökar igen även om jag helst skulle vilja trycka på en knapp och bli gravid på än gång ..... (nu har du ju kämpat på riktigt längre men jag tror besvikelsen sitter i på samma sätt när mensen kommer...)

Hoppas du får en trevlig helg! (och att andra snart hoppar in i tråden, inte för att det inte är trevligt att prata enbart med dig :))

hej alla ! Kul att det har blivit lite liv i tråden igen! känner igen flera av er andra sen tidigare. Blev lite deppig efter mitt minus förra månaden så jag kände att jag behövde få en FL fri vecka eller två och förra veckan var jag i Italien.

Måste berätta en hemlighet.... JAG ÄR GRAVID!!!  (sjukt att se det i text har nog knappt erkänt det för mig själv än) Så trots "extrem höga värden" som det tog ÅR för mig att få ner och att jag så länge var utan mens så kan jag tydligen bli gravid. Bara det är en seger i sig när man har vår sjukdom. Nu hoppas jag förstås att liten stannar kvar men jag är realist och lite oroligt lagd så jag kan inte riktigt greppa att det kan bli en bebis än (min man däremot började redan igår kväll undersöka om det finns engelskspråkiga dagis i närheten så han tar det till sig bättre än jag) nu tänker jag dock Njuta av att det faktiskt gick... hoppas det ger er andra lite hopp (jag misströstade ett tag)

Hade makroprolaktinom tidigare och fortfarande rätt stor tumör men värdena var bra i våras.

*studs studs*

Suck....sjukvården är verkligen helt okunniga om detta, fick själv kämpa länge innan jag hittade rätt specialistläkare som faktiskt kunde något om detta. Bra att hon gjorde blodprov, egentligen behöver man ju inte gå till en specialist på en gång utan det räcker med att ta ett blodprov och om värdet sen blir för högt så blir man skickad på utredning (de gör då oftast, MRT och synkoll samt kompletterande blodprov..har för mig att jag testade nästan varannan vecka en tid... men det var några år sen så jag är inte säker).

Har dock läst att bröstmjölk/råmjölk inte måste bero på prolaktinom/förhöjda prolaktinvärden utan det kan beror på andra saker (bröstsjukdomar allmän obalans mm). Samtidigt så får alla med prolaktinom inte mjölk i brösten och alla med förhöjt prolaktin har inte heller tumörer (synliga iallafall) som  orsakar förhöjda halterna.

Min tumör var 12 mm (=makro) men idag sitter jag här gravid så visst finns det hopp!

Meddela gärna hur det gick för dig!

De på karolinska går jag till, de är jättegulliga och oerhört mycket mer kompetenta än de läkare jag hade på ackis och tidigare i hembygden! Eftersom sjukdomen, trots att det är en av de vanligare tumörsjukdomarna, är så ovanlig så tror jag att praxis är att man ligger under behandling/överseende på karolinska vilket ju känns tryggt. När värderna väl är bra så träffas man dock inte särskilt ofta (ca varannat år eller mindre)

Zatori: spännande att du ska till läkaren imorgon! Berätta gärna hur det går! Kram

Zatori: är i 3 +6 idag så det är tiiiiiiidigt kan knappt ta in det och helgen känns kritisk då det ju är då jag eg borde få min mens, känns som om risken är enorm att det inte går vägen (förstår inte varför jag är en sån domedagsprofet men men) plussade oerhört tidigt 3+3 och bekräftade mina pluss med starkare tester igår eftermiddag. Sitter dock här med UVI idag (trodde först det var livmodern som växte men tog impulsivt chansen att gå till läkaren och testa i dag som mycket riktigt gav mig pencillin). Det är galen känsla att vara gravid på så många sätt men oron är så mycket större än vad jag trodde. Sen jag har plussat har jag inte kunna sova på nätterna och allt är som en bergochdalbana. Men men jag ska absolut inte klaga för om inte detta går vägen så vet jag ju iallafall att vi är kapabla till att bli gravida och det är alltid något.

Bra att ni har kommit igång med prover och så och jag hoppas att sköljningen  + ev pergo ska göra susen. vet så många som blivit gravida på direkten efter antingen pergo-kur eller en spolning så jag håller tummarna!!! Ni verkar ju även ha fått en bra läkare och det är ju viktigt! Finns nog rätt många avtrubbade där ute...

Jag gillar äl stickor (eller som i mitt fall monitor) då kan jag slappna av resten av tiden (kan annars i vårt fall bli lite stressigt att hinna med sex på rätt tidpunkt.

Det där med kompisar som blir gravid och att man inte kan glädjas trots att man ju är glad för deras skull känner jag verkligen igen. Min bästa vän blev gravid för ett tag sen (vi började försöka samtidigt)..jag blev nästan illamående av avundsjuka (och då dåligt samvete över min avundsjuka) och mina frågor till henne om graviditeten har känns falska och påklistrade  (har "låtsas" vara mer engagerad än vad jag egentligen orkar). Jag tror att det är helt normalt och man får nog helt enkelt försöka dölja de så gott det går och jag hoppas verkligen att du snart snart också får ett plus!

Kram