• Liten men naggande

    Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden

    Då våra gamla trådar verkar ha självdött tänkte jag passa på och starta en ny samlingstråd för oss med förhöjda värden av prolaktin/prolaktinom.


    Det är en av de vanligare hormonsjukdomar men många kvinnor drabbade -konstigt nog så finns det stor okunskap inom vården om sjukdomen. Förhöjda värden av prolaktin kan leda till utebliven ägglossning=infertilitet (tillfällig). Andra symptom på sjukdomen är mjölk från brösten, huvudvärk, minskad sexlust, torra slemhinnor=ont vi sex, i värsta fall synnedsättning.


    Jag har själv haft denna sjukdom i över 11 år och har under åren läst en massa, låt oss i denna tråd peppa varandra och dela med oss av våra erfarenheter!


    Kram /Liten men naggande

  • Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden
  • Liten men naggande

    härligt  Zatori! Så liiiten är ju inte chansen, tror det är 20% eller nåt och det är ju egentligen rätt bra odds... 

    Här är jag fortfarande väldigt gravid med allt vad det innebär (underbart men en väldigt annorlunda upplevelse) Ska på UL på tisdag (KUB) som jag är väldigt nervös inför..om det går bra har jag lovat att jag ska slappna av och njuta lite av att vara gravid. Såg bland annat botten av min navel för första gången idag, en annorlunda upplevelse

    *Hoppas på mkt tango i dina äggledare nu  i dagarna* 

  • zatori
    Liten men naggande:

    Hehe. Mjo. Det beror på vad man jämför med. :P Hade önskat att det var 80 % istället! Det vore så jädra skönt att slippa åka in och göra kontraströntgen på äggledarna och istället vara gravid. :)

    Härligt! Måste vara en helt underbar känsla! Längtar så tills jag får uppleva den.
    Ska hålla ett par tummar för dig att allt går bra på KUB-testet! Ja, försök slappna av om allt ser bra ut. (vilket det givetvis säkert kommer göra) Haha. Kul att det börjar synas på lilla magen!
  • Totta

    Hej på er!

    Jag har vid flera tillfällen "halkat in" på denna tråd och nu vill jag också vara med. Jag tänkte börja med att berätta om min prolaktinomhistoria.

    Efter mycket tjat från mina vänner tog jag efter 1 ½ års utebliven mens till slut kontakt med gyn. för en undersökning. I juli 2009 fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade höga prolaktinvärden. Jag fick tid för MR i augusti för att som hon tyvärr uttryckte det, ville "utesluta tumör". Mitt i allt detta flyttade jag till en ny stad för att åter sätta mig i skolbänken. Jag väntade väldigt länge på svar gällande MR undersökningen, och till slut ringde jag själv upp gyn. i enköping där jag bodde tidigare. Inte ens i min vildaste fantasi trodde jag att MR skulle visa att jag hade en tumör när jag fick det beskedet i oktober 2009. Läkaren uttryckte sig också precis med de orden, "du har en hjärntumör". Med detta vill jag informera er om att jag hade en föreställning om att det inte skulle vara något fel på mig, det var det intrycket jag fick av läkaren. Efter MR läste jag en del om prolaktinom men kunde inte tänka mig att det var något jag hade drabbats av. Eftersom jag hade flyttat tog det ca 3 mån efter fastställd diagnos innan jag fick träffa läkare. Började under tiden medicinera med Pravidel 1 ½ tablett om dagen.

    Nu träffar jag en endikronolog och äter 3 tabletter pravidel/dag och mår bättre. Brösten har blivit mindre, kroppen är inte lika svullen och huvudvärken har försvunnit helt.Tidigare har jag periodvis haft problem med migränliknande huvudvärk. I oktober var prolaktinvärdet 48.

    Nu vill jag fråga, ni som har haft diagnosen längre än mig (jag läste att någon har haft det sedan 10-12 år tillbaka) har ni medicinerat konstant eller hur ser det ut? Hur har prolaktinvärdet sett ut över tid?

    Tack för att du/ni har startat denna tråd!

  • Liten men naggande
    Totta skrev 2010-11-29 04:55:58 följande:
    Hej på er!

    Jag har vid flera tillfällen "halkat in" på denna tråd och nu vill jag också vara med. Jag tänkte börja med att berätta om min prolaktinomhistoria.

    Efter mycket tjat från mina vänner tog jag efter 1 ½ års utebliven mens till slut kontakt med gyn. för en undersökning. I juli 2009 fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade höga prolaktinvärden. Jag fick tid för MR i augusti för att som hon tyvärr uttryckte det, ville "utesluta tumör". Mitt i allt detta flyttade jag till en ny stad för att åter sätta mig i skolbänken. Jag väntade väldigt länge på svar gällande MR undersökningen, och till slut ringde jag själv upp gyn. i enköping där jag bodde tidigare. Inte ens i min vildaste fantasi trodde jag att MR skulle visa att jag hade en tumör när jag fick det beskedet i oktober 2009. Läkaren uttryckte sig också precis med de orden, "du har en hjärntumör". Med detta vill jag informera er om att jag hade en föreställning om att det inte skulle vara något fel på mig, det var det intrycket jag fick av läkaren. Efter MR läste jag en del om prolaktinom men kunde inte tänka mig att det var något jag hade drabbats av. Eftersom jag hade flyttat tog det ca 3 mån efter fastställd diagnos innan jag fick träffa läkare. Började under tiden medicinera med Pravidel 1 ½ tablett om dagen.

    Nu träffar jag en endikronolog och äter 3 tabletter pravidel/dag och mår bättre. Brösten har blivit mindre, kroppen är inte lika svullen och huvudvärken har försvunnit helt.Tidigare har jag periodvis haft problem med migränliknande huvudvärk. I oktober var prolaktinvärdet 48.

    Nu vill jag fråga, ni som har haft diagnosen längre än mig (jag läste att någon har haft det sedan 10-12 år tillbaka) har ni medicinerat konstant eller hur ser det ut? Hur har prolaktinvärdet sett ut över tid?

    Tack för att du/ni har startat denna tråd!
    Hej och välkommen till tråden! Usch din beskrivning om hur du blev utredd från sjukdomen är inte alls vanligt. Tänkt om läkarna kunde vara lite mer pedagogiska (eller så spelar ingen pedagogik i världen för det enda ord man snappar upp är ju "hjärntumör") Dock är ju just vår tumör godartad och så gott som alltid ofarlig (om men något jobbig att hantera) Jag är bara glad över att jag lever nu på 2000 talet och inte på säg 50 talet för då hade jag ju varit så gott som chanslös att få barn..(om det nu är någon tröst).

    Bra att du medicinerar och har kommit i kontakt med en endikrinolog! (många jag läser om får inte ens kontakt med specialistvården för rätt behandling), hur höga värden hade du från början? I början åt jag också 3 tabletter pravidel men då jag bara var 17 när jag började och hade fruktansvärda biverkningar av tabletterna så åt jag kanske aktivt i ett år och vill då minnas att även mina värden sjönk från 200 till 58 på det året. Sen flyttade jag till USA och då började ett trassel med ätandet av tabletterna. Jag hatade att må så dåligt och så fort jag hade något viktigt i livet (prov, date, ja allt som är viktigt för en 18 åring) struntade jag i tabletterna den dagen för att må bättre. Trasslade så ett par år och bytte även sorter på medicinen (norprolac och dostinex) eftersom ingen läkare tog huvudansvaret för min behandling var det lätta att falla mellan stolarna.

    Först när jag var 22-23 år tog jag mig själv i kragen och gav mig fan på att vänja mig vid tabletterna (då låg värdet runt 128-200) Efter en tung höst där jag låg däckad en dag iveckan med migränliknande biverkningar (dostinex toppar ca 2-3 dagar efter tagen veckodos) vande jag mig så smått vid tabletterna även om huvudvärk, nästäppa, ömsom ömma bröst, yrsel och illamående fortarande var med mig  så gott som varje dag så vänjer man sig ju med det mesta. Fick då snabbt ner värdet till runt 40. Sen mätte jag inte på något år men för ca 3 år sen låt värdet på 28 för att året efter ligga på 21 (jippi -under gränsvärdet för att få bli gravid) I somras när jag helt fick grönt ljus från min endokrinolog att försöka få barn låg värdet på 17! (gissa om jag var lycklig över det värdet). Bytte då från dostinex till en tablett pravidel om dagen (tydligen den dosen som krävdes för att underhålla min låga värden).

    3 månader senare blev jag gravid med min lilla skatt i magen som just nu är i v 12.

    Phu...det blev en lång utläggning, hoppas den gav lite iallafall (tror dock att alla reagerar individuellt och mina värden gick ju inte ner så snabbt eftersom jag trasslade med medicinen och inte mätte värden så ofta -har hört om folk som snabbt får ner värderna på bara några månader.
  • Ingelill
    Totta skrev 2010-11-29 04:55:58 följande:
    Hej på er!

    Jag har vid flera tillfällen "halkat in" på denna tråd och nu vill jag också vara med. Jag tänkte börja med att berätta om min prolaktinomhistoria.

    Efter mycket tjat från mina vänner tog jag efter 1 ½ års utebliven mens till slut kontakt med gyn. för en undersökning. I juli 2009 fick jag träffa en läkare som konstaterade att jag hade höga prolaktinvärden. Jag fick tid för MR i augusti för att som hon tyvärr uttryckte det, ville "utesluta tumör". Mitt i allt detta flyttade jag till en ny stad för att åter sätta mig i skolbänken. Jag väntade väldigt länge på svar gällande MR undersökningen, och till slut ringde jag själv upp gyn. i enköping där jag bodde tidigare. Inte ens i min vildaste fantasi trodde jag att MR skulle visa att jag hade en tumör när jag fick det beskedet i oktober 2009. Läkaren uttryckte sig också precis med de orden, "du har en hjärntumör". Med detta vill jag informera er om att jag hade en föreställning om att det inte skulle vara något fel på mig, det var det intrycket jag fick av läkaren. Efter MR läste jag en del om prolaktinom men kunde inte tänka mig att det var något jag hade drabbats av. Eftersom jag hade flyttat tog det ca 3 mån efter fastställd diagnos innan jag fick träffa läkare. Började under tiden medicinera med Pravidel 1 ½ tablett om dagen.

    Nu träffar jag en endikronolog och äter 3 tabletter pravidel/dag och mår bättre. Brösten har blivit mindre, kroppen är inte lika svullen och huvudvärken har försvunnit helt.Tidigare har jag periodvis haft problem med migränliknande huvudvärk. I oktober var prolaktinvärdet 48.

    Nu vill jag fråga, ni som har haft diagnosen längre än mig (jag läste att någon har haft det sedan 10-12 år tillbaka) har ni medicinerat konstant eller hur ser det ut? Hur har prolaktinvärdet sett ut över tid?

    Tack för att du/ni har startat denna tråd!
    Jag blev diagnostiserad med prolaktinom när jag var 16, sökte för att jag inte fått mens ännu, fick pravidel som jag då fick ganska kraftiga biverkningar av framförallt yrsel och nästäppa.
    Åt dem ca ett halvår innan jag slutade, pga det var helt ointressant och att jag tyckte det var "jobbigt" med mens, idrottade på ganska hög nivå.
    Efter det så började jag inte äta dem förens jag var 29 år, blev gravid efter ca 6-8 månader och slutade då.
    Sen har jag hade uppehåll till jan 09, när jag återigen började med tabletterna och i augusti 09 var jag gravid igen.

    När jag inte äter tabletterna så ligger mina värden över 400, men det enda jag märker av det är att jag inte har mens har aldrig haft några andra symtom av sjukdomen - jo föresten jag har aldrig haft någon hög sexlust och det gissar jag beror på prolaktinomet.

    Den här omgången började jag med pravidelen 11 oktober och 13 november hade jag första ägglossningen så för mig tar det inte speciellt lång tid att få ner värdena på - äter då 2 talbetter om dagen.

    Undrar du något mer så är det bara att fråga!
  • Liten men naggande
    Ingelill skrev 2010-11-29 10:15:13 följande:
    När jag inte äter tabletterna så ligger mina värden över 400, men det enda jag märker av det är att jag inte har mens har aldrig haft några andra symtom av sjukdomen - jo föresten jag har aldrig haft någon hög sexlust och det gissar jag beror på prolaktinomet.
     Intressant! När jag inte medicinerar blir jag alldeles lugnt i temperamentet (aldrig lika arg eller lika glad utan det är mer på en jämn låg nivå), får gigantiska bröst och i värsta fall mjölk i dem, ömma slemhinnor + mindre sexlust...ja plus att mensen försvinner (känner igen känslan med att det ju är "skönt att slippa hålla på med mensen")  och då är min värden runt 128-200 bara.

    Fantastiskt hur snabbt ut får ner dina värden!
  • Ingelill
    Liten men naggande skrev 2010-11-29 11:00:19 följande:
     Intressant! När jag inte medicinerar blir jag alldeles lugnt i temperamentet (aldrig lika arg eller lika glad utan det är mer på en jämn låg nivå), får gigantiska bröst och i värsta fall mjölk i dem, ömma slemhinnor + mindre sexlust...ja plus att mensen försvinner (känner igen känslan med att det ju är "skönt att slippa hålla på med mensen")  och då är min värden runt 128-200 bara.

    Fantastiskt hur snabbt ut får ner dina värden!
    Där påminde du mig om ett symptom till, mjölk i brösten har jag också när jag inte medicinerar.

    Att det gått så fort den här gången är att jag trots läkarens ordination om en tablett om dagen ätit två eller tre. Vet sen förut att det är det som behövs för att få ner värdena.
  • Totta

    Grattis till lilla livet i magen!

    Jag kommer inte ihåg vad jag hade för värden när jag tog första provet. Min första läkare sade att tumören var ganska stor, min nuvarande säger att den inte är så stor. Som jag har förstått det är värdena korrelerat med tumörstorlek så jag har tyvärr inget svar...

    Tack och lov flyttade jag till Stockholm och här får jag träffa en specialist inom området vilket är helt fantastisk. 

    Så länge jag tar tabletterna i samband med måltid slipper jag illamåendet, annars är nästäppa och vissa hallucinationer vid insomning biverkningar som jag har fått av medicinen. Ibland yrsel och lågt blodtryck men så länge jag äter och sover som jag ska är det inga problem.

    Sedan jag börjat medicinera känner jag att världen är mindre grå. Ett tag kände jag mig som en zombie, om det berodde på höga prolaktinvärden eller övriga livet vet jag inte.

    Jag har nog aldrig blivit så lycklig som när mensen kom igång igen. Min läkare sa att om man inte har mens under lång tid kan man hamna i för tidigt klimakterium, men det verkar inte ha varit så för dig Ingelill.

  • zatori

    Hej alla.

    Jag orkade inte hålla mig utan tjuvtestade idag lite före BIM. (Är på dag 28 i cykeln idag och en normal cykel för mig ligger mellan ca 31-35 dagar, oftast får jag mens på dag 33) Testet blev såklart negativt. Gråter 

    Jag vet att det KAN vara så att jag ändå kan vara gravid, bara att hcg-halten inte är särskilt stark ännu, men jag tror inte det. Och det känns verkligen förjävligt rent ut sagt. Denna månad har vi verkligen lagt ner vår själ i vår babymaking. Det gör vi förvisso annars också, men nu är det ju första gången som jag kört med ÄL-stickor ordentligt och vi verkligen VET att vi lyckades pricka den och sådär. Men 20 % chans är inte mycket. Det vet jag.
    1 år och snart nio månaders försökande tär på oss. Men mest på mig. Varför kan jag inte lyckas med det som alla andra kan? Jävla skitkropp.

    Läs mer om mina tankar på min blogg om ni vill. http://millablom.blogspot.com

    Hoppas det går bättre för er andra och att ni mår bra och så! Kram.

  • Liten men naggande
    zatori skrev 2010-12-04 13:11:38 följande:
    Hej alla.

    Jag orkade inte hålla mig utan tjuvtestade idag lite före BIM. (Är på dag 28 i cykeln idag och en normal cykel för mig ligger mellan ca 31-35 dagar, oftast får jag mens på dag 33) Testet blev såklart negativt. Gråter 

    Jag vet att det KAN vara så att jag ändå kan vara gravid, bara att hcg-halten inte är särskilt stark ännu, men jag tror inte det. Och det känns verkligen förjävligt rent ut sagt. Denna månad har vi verkligen lagt ner vår själ i vår babymaking. Det gör vi förvisso annars också, men nu är det ju första gången som jag kört med ÄL-stickor ordentligt och vi verkligen VET att vi lyckades pricka den och sådär. Men 20 % chans är inte mycket. Det vet jag.
    1 år och snart nio månaders försökande tär på oss. Men mest på mig. Varför kan jag inte lyckas med det som alla andra kan? Jävla skitkropp.

    Läs mer om mina tankar på min blogg om ni vill. millablom.blogspot.com

    Hoppas det går bättre för er andra och att ni mår bra och så! Kram.
    Hej, håller fortfarande tummarna för dig! I ain't over 'til the fat lady sings! Min bästa kompis testade dagen innan och dagen när hon skulle ha sin beräknade mens, fick minus, och blev superbesviken! (då peppade jag järnet). 2 dagar senare fick hon ett plus!

     När vi gjorde "liten" la vi också ner vår själ varje månad och det tog ju sig ändå inte förrän efter ett par försök. Man blir verkligen jättebesviken. Nu vet jag ju inte exakt hur du känner det eftersom ni har försökt så länge) men kämpa på! 

    *stöttar kramar*
Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden