• Liten men naggande

    Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden

    Då våra gamla trådar verkar ha självdött tänkte jag passa på och starta en ny samlingstråd för oss med förhöjda värden av prolaktin/prolaktinom.


    Det är en av de vanligare hormonsjukdomar men många kvinnor drabbade -konstigt nog så finns det stor okunskap inom vården om sjukdomen. Förhöjda värden av prolaktin kan leda till utebliven ägglossning=infertilitet (tillfällig). Andra symptom på sjukdomen är mjölk från brösten, huvudvärk, minskad sexlust, torra slemhinnor=ont vi sex, i värsta fall synnedsättning.


    Jag har själv haft denna sjukdom i över 11 år och har under åren läst en massa, låt oss i denna tråd peppa varandra och dela med oss av våra erfarenheter!


    Kram /Liten men naggande

  • Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden
  • Smillis

    Hej, osäker på om jag kan få tag i norprolac men kanske får kolla upp det. Varför tror du det skulle fungera bättre? Är det i fall att jag inte får ner värdet tillräckligt med pravidel?

    Skrev också i Athen tråden för att hitta någon som kan hjälpa mig med några frågor om Amh värden. Kanske du kan hjälpa? Fick tillbaka mitt prov i dag: 6.57 pmol/l, tydligen räknas det som låg fertilitet om man är 28 år som jag :?(

    Finns det något hopp? Fick precis veta att vän nummer 3 väntar barn och det är bara så svårt att ta in, även om jag vill bli bli glad för mina vänners skull...


    mom2012 skrev 2018-06-19 20:27:07 följande:

    Om du kan så byt till Norprolac 75 mg. Det är ett prolaktinhämmande ämne. Pravidel är eg en parkinsson medicin. Jag tog 1 tablett per kväll men du kanske kan ta halv tablett. Man ska sluta med Norprolac vid bekröftad graviditet. I mitt fall slutade jag i v7 vid ultraljudet. Därefter trappade jag ner dosen var 3.e dag till 0.


  • Luna1234
    mom2012 skrev 2018-06-19 20:22:46 följande:
    Planerar du en graviditet så ska du inte ligga i överkant på ref värdena. Om du hade legat närmare 102 så hade det varit bra. Du är absolut högt i skalan oavsett vad din gyn säger. Min endokrinolog ville ha mitt prolaktin lägre än lägsta ref. Vi har 15-35 här och hon ville ha ner mig till ca 10. Så med samma resonemang kring dig skulle du ligga på 70-80-90, under 102. Kan du inte be om att få prova sänka prolaktinet till mer mot 102 och berätta om andra tjejer där de blivit gravida när de sänkt prolaktinet?

    Problem med sköldkörtel (hypoteryos, underfunktion) och högt prolaktin ses ofta ihop så jag blir inte förvånad när du beskriver ditt tsh.

    Stå på dig. Läkaren kan väl ge det 6 månader iaf? Eller skriva remiss till endokrinolog eftersom tsh också bråkar. Du borde resonera med läkaren om att du ändå ligger mer mot det högre ref värdet och att du och din partner vill ge det en chans att sänka det.

    Kan du trycka fram vötska från bröstvårtorna är det garanterat för högt och orsaken till problem att bli gravida.

    Ja, det är precis som jag tänker! Det känns inte normalt överhuvud taget. Det här var inte min vanliga gyn så hon brydde sig inte nämvärt när jag ifrågasatte ifall värdet var högt. Hon blev rätt irritierad. Jag ringde min vanliga gyn men hon hänvisade prolaktin frågan vidare till VC så nu ska jag försöka få en tid där snarast och kräva att få ner värdet eller bli remitterad vidare. Det är sinnesjukt att det ska vara "okej" att gå omkring med läckande bröst bara för att referensvärdet är ok. :(
    Som tur är verkar mitt TSH värde ligga ok sedan jag kollade sist i oktober förra året.
  • UndrandeSökare

    Luna- Hoppas du får bättre hjälp hos nästa läkare du träffar, helt galet att du ska behöca gå med läckande bröst.

  • mom2012
    Luna1234 skrev 2018-06-20 13:11:16 följande:

    Ja, det är precis som jag tänker! Det känns inte normalt överhuvud taget. Det här var inte min vanliga gyn så hon brydde sig inte nämvärt när jag ifrågasatte ifall värdet var högt. Hon blev rätt irritierad. Jag ringde min vanliga gyn men hon hänvisade prolaktin frågan vidare till VC så nu ska jag försöka få en tid där snarast och kräva att få ner värdet eller bli remitterad vidare. Det är sinnesjukt att det ska vara "okej" att gå omkring med läckande bröst bara för att referensvärdet är ok. :(

    Som tur är verkar mitt TSH värde ligga ok sedan jag kollade sist i oktober förra året.


    Luna - vätskar brösten så ska du absolut få Norprolac eller ngn annan medicin. Va TRÖTT jag blir på USLA läkare. Gå på bröstvätskan och att du ligger i övre ref. De måste agera. Sök på VC för läckande bröst asap. Kram
  • mom2012
    mom2012 skrev 2018-06-20 22:17:39 följande:

    Luna - vätskar brösten så ska du absolut få Norprolac eller ngn annan medicin. Va TRÖTT jag blir på USLA läkare. Gå på bröstvätskan och att du ligger i övre ref. De måste agera. Sök på VC för läckande bröst asap. Kram


    Glömde - högt prolaktin är preventivmedel för många kvinnor så några barn blir det inte utan sänkt prolaktin. Minns du om brösten läckte då nör du blev lätt gravid? Troligen inte eller hur?

    Du sitter med svaren och könner din kropp men du har stött på dålig läkare.
  • mom2012
    Smillis skrev 2018-06-19 22:53:11 följande:

    Hej, osäker på om jag kan få tag i norprolac men kanske får kolla upp det. Varför tror du det skulle fungera bättre? Är det i fall att jag inte får ner värdet tillräckligt med pravidel?

    Skrev också i Athen tråden för att hitta någon som kan hjälpa mig med några frågor om Amh värden. Kanske du kan hjälpa? Fick tillbaka mitt prov i dag: 6.57 pmol/l, tydligen räknas det som låg fertilitet om man är 28 år som jag :?(

    Finns det något hopp? Fick precis veta att vän nummer 3 väntar barn och det är bara så svårt att ta in, även om jag vill bli bli glad för mina vänners skull...


    Här är en länk, lämgst ner. finns sökert mer info på nötet som ör böttre. Du var enl denna info ett amh som motsvarar en kvinna i 40 års ålder. Så är du 28 så har du idag ett ganska dåligt amh. MEN det som är viktigt är också kvaliteten. En BRA ivf lökare kan säkert få fram ägg med ditt amh men kvaliteten kan de ju inte påverka så mycket. Flera bekanta har haft lågt amh men med bra ivf lökare lyckats så ge inte upp ännu. Läs på mer och prata tex med ivf lökare i sverige riga och grekland. Ta dörefter beslut.

    Der du kan göra själv är att börja äta antioxidanter, sluta röka, uppehåll med alkohol, dra ner på socker. Prata med en ivf specialist.

    Med tanke på ditt amh hade jag gjort en plan med flera äggplock utan pterföring och lagt i frysen. Dessa hade jag odlat till dag 5 och gjort chromosomtest på. Kan tyckas omständigt men då har du ägg nu både till barn1 och ev syskon. Om 3 år har du önnu lägre amh.....

    När jag va 40 hade jag ett amh på 15. Fick fram ägg var gång men de va troligen dålig kvalitet pga min endometrios. Jag har 1 biologiskt barn och 1 äggdonerat barn med samma pappa. Det funkar mycket bra det också kan jag lova. Körleken till båda barnen är lika stor.

    www.anvisningar.se/Anvisningar/Klinisk-kemi/A/S-AMH-Anti-Mulleriskt-Hormon-Muller-inhiberande-substans/
  • Denderklint

    Hej! Behöver lite hjälp. Mitt prolaktinvärde var 34.33 ng/mL när jag tog blodprov inför ivf för knappt ett år sen. Läkaren nämnde inte alls detta för mig men nu när jag verkligen kollat genom alla provsvar själv och jämfört med normalvärden jag hittar på nätet så verkar detta för högt, är det det? Kan det vara en orsak till att jag har lätt oregelbunden mens, inte blir gravid naturligt och att jag fick två missfall i rad (efter ivf)?

  • Luna1234
    mom2012 skrev 2018-06-20 22:19:41 följande:
    Glömde - högt prolaktin är preventivmedel för många kvinnor så några barn blir det inte utan sänkt prolaktin. Minns du om brösten läckte då nör du blev lätt gravid? Troligen inte eller hur?

    Du sitter med svaren och könner din kropp men du har stött på dålig läkare.
    Nej, då läckte dom inte. Det var efter sista barnet (som nu fyller 10!) som det aldrig slutade riktigt. Hon snuttade lite på nätterna fram tills hon var tre. Det kan komma några droppar då och då så jag har frågat men inget har tänkt på att ta prover innan utan jag har fått höra att "det kan ta lite tid".
    Även nu sedan vi började försöka för 3 år sedan så har jag ändå kunnat bli gravid men sista två gångerna har det varit MA i vecka 8. Jag tänkte försöka igen efter sommaren. Idag ska jag iväg till doktorn på VC ! Önska mig lycka till !! :)
  • Luna1234

    Hej Alla,
    Är precis tillbaka från ett ytterligare frustrerande läkarbesök. 
    "Jag kan inte så mycket om prolaktin", "Det verkar ju ligga inom referensvärdet". "En bröst kirurg har sagt till mig att man inte behöver lägga så stor vikt vid det här eftersom vissa kvinnor bara läcker lite efter barn". Ja, ni försår ju. Det är som att slå huvudet i väggen. Hon sa iallafall att hon skulle konsultera och återkomma. Jag sa att jag förstod allt detta men fortfarande inte kände mig bekväm med att gå runt och läcka och att jag i sådant fall föredrog att justera hormonet ned till normala men lägre värden. Jag åker till Spanien på lördag så nästa vecka tänker jag uppsöka läkare där och gå igenom värdena samt försöka få medicin för att få ner värdet. Tänker också bunkra upp med andr mediciner osv.  Allt är tröttsamt och dränerande. Fy :(

  • UndrandeSökare
    Luna1234 skrev 2018-06-21 16:00:17 följande:

    Hej Alla,

    Är precis tillbaka från ett ytterligare frustrerande läkarbesök. 

    "Jag kan inte så mycket om prolaktin", "Det verkar ju ligga inom referensvärdet". "En bröst kirurg har sagt till mig att man inte behöver lägga så stor vikt vid det här eftersom vissa kvinnor bara läcker lite efter barn". Ja, ni försår ju. Det är som att slå huvudet i väggen. Hon sa iallafall att hon skulle konsultera och återkomma. Jag sa att jag förstod allt detta men fortfarande inte kände mig bekväm med att gå runt och läcka och att jag i sådant fall föredrog att justera hormonet ned till normala men lägre värden. Jag åker till Spanien på lördag så nästa vecka tänker jag uppsöka läkare där och gå igenom värdena samt försöka få medicin för att få ner värdet. Tänker också bunkra upp med andr mediciner osv.  Allt är tröttsamt och dränerande. Fy :(


    Så tråkigt att du träffade på ytterligare en mindre bra läkare. Bromcriptine 2.5mg (det versamma ämnet i Pravidel) kanske finns att köpa receptfritt i Spanien? . Kan ju vara värt att kolla iallafall.

    Utrogestan 100mg och 200mg har jag hört ska säljas receptfritt i Spanien, det är Progesteron som ej finns i Sverige. Små runda bollar som tas vaginalt eller oralt. De är mycket mindre än Lutinus i storlek, och kladdar inte. Kan vara värt att hamstra såna.
  • UndrandeSökare

    Luna- Pravidel 2.5 finns annars att köpa receptfritt i Grekland vet jag (nästan alla mediciner kan köpas receptfritt på Apoteken i Grekland) om du eller nån kompis till dig ska dit snart. Det heter Parlodel 2.5 mg i Grekland. Jag vet dock inte vad det kan heta i Spanien.

    Hoppas du får tag på medicinen på något sätt.

  • Luna1234

    Hej Alla, 
    En liten uppdatering. När jag kom hem från Spanien förra veckan hittade jag en remiss till SÖS Bröstcentrum. Tydligen har doktorn på VC kollat med en kollega och remitterat mig vidare. Så i måndags var jag där. Nu har man tagit prov på vätskan trots att allt ser normalt ut och så skulle doktorn rådfråga med några andra få se vad man kan ge mig för att få stopp på det. Han tittade på prolaktinvärdet (mitt var 410) men tyckte att det inte borde vätska om man håller sig inom gränsvärdet. Vi får se.. Jag är iallafall glad över att ha träffat en läkare som inte tycker att det är okej att gå med vätskande bröst. 
    Sedan har jag också hunnit med att träffa min gyn angående att vi planerar ett försök till. Hon ska ta prover på progesteron, d-vitamin, och sköldkörtel med antikroppar samt järn reserv osv. Även detta kändes bra att få kollat. 

  • mom2012
    Luna1234 skrev 2018-07-25 10:07:39 följande:

    Hej Alla, 

    En liten uppdatering. När jag kom hem från Spanien förra veckan hittade jag en remiss till SÖS Bröstcentrum. Tydligen har doktorn på VC kollat med en kollega och remitterat mig vidare. Så i måndags var jag där. Nu har man tagit prov på vätskan trots att allt ser normalt ut och så skulle doktorn rådfråga med några andra få se vad man kan ge mig för att få stopp på det. Han tittade på prolaktinvärdet (mitt var 410) men tyckte att det inte borde vätska om man håller sig inom gränsvärdet. Vi får se.. Jag är iallafall glad över att ha träffat en läkare som inte tycker att det är okej att gå med vätskande bröst. 

    Sedan har jag också hunnit med att träffa min gyn angående att vi planerar ett försök till. Hon ska ta prover på progesteron, d-vitamin, och sköldkörtel med antikroppar samt järn reserv osv. Även detta kändes bra att få kollat. 


    Hur se4 ref
    Luna1234 skrev 2018-07-25 10:07:39 följande:

    Hej Alla, 

    En liten uppdatering. När jag kom hem från Spanien förra veckan hittade jag en remiss till SÖS Bröstcentrum. Tydligen har doktorn på VC kollat med en kollega och remitterat mig vidare. Så i måndags var jag där. Nu har man tagit prov på vätskan trots att allt ser normalt ut och så skulle doktorn rådfråga med några andra få se vad man kan ge mig för att få stopp på det. Han tittade på prolaktinvärdet (mitt var 410) men tyckte att det inte borde vätska om man håller sig inom gränsvärdet. Vi får se.. Jag är iallafall glad över att ha träffat en läkare som inte tycker att det är okej att gå med vätskande bröst. 

    Sedan har jag också hunnit med att träffa min gyn angående att vi planerar ett försök till. Hon ska ta prover på progesteron, d-vitamin, och sköldkörtel med antikroppar samt järn reserv osv. Även detta kändes bra att få kollat. 


    Hur ser ref i ditt landsting ut. Min & max.

    Ligger du nära övre ref så kan du absolut vätska från brösten. Alla är olika och ref värden är bara en guide anser jag.

    Begär medicinering och se om det hjälper. Men det verkar som om de läkare du träffar är motvilliga. Tyvärr.
  • UndrandeSökare
    Luna1234 skrev 2018-07-25 10:07:39 följande:

    Hej Alla, 

    En liten uppdatering. När jag kom hem från Spanien förra veckan hittade jag en remiss till SÖS Bröstcentrum. Tydligen har doktorn på VC kollat med en kollega och remitterat mig vidare. Så i måndags var jag där. Nu har man tagit prov på vätskan trots att allt ser normalt ut och så skulle doktorn rådfråga med några andra få se vad man kan ge mig för att få stopp på det. Han tittade på prolaktinvärdet (mitt var 410) men tyckte att det inte borde vätska om man håller sig inom gränsvärdet. Vi får se.. Jag är iallafall glad över att ha träffat en läkare som inte tycker att det är okej att gå med vätskande bröst. 

    Sedan har jag också hunnit med att träffa min gyn angående att vi planerar ett försök till. Hon ska ta prover på progesteron, d-vitamin, och sköldkörtel med antikroppar samt järn reserv osv. Även detta kändes bra att få kollat. 


    Hur har det gått för dig Luna? Har du fått någon Prolaktinsänkande medicin utskriven?
  • ballerinakakaoreo

    Hej på er! 

    Jag har läst lite här i tråden men har inte kommit igenom hela ännu, är på god väg.

    Jag fick Pravidel utskrivet förra våren för ett prolaktinvärde på 3700. Vid medicin ligger värdet på ca 250.

    När jag blev gravid rekommenderade min läkare att jag skulle sluta med Pravidel då mjölkproduktionen skall sättas igång under graviditeten, detta slutade med ett missfall. Troligtvis för att hormonet steg och blev skyhögt. Jag minns en gång då jag hade ett bokad blodprov nästkommande dag, och jag då kvällen innan glömde att ta min dagliga dos av Pravidel. Bara under natten steg mitt värde från 270 till 800 sa läkaren. Under graviditet stiger hormonet än mer och detta måste ha bidragit till att fostret inte överlevde. 

    Jag har läst att fler fått missfall i samband med att de slutat ta medicinen, och att de fått behålla barnet när de fortsatt ta medicinen. 

    Nästa gång jag blir gravid ska jag fortsätta ta medicinen och kräva blodprover varje eller varannan vecka för att se att allt är OK och i normala nivåer. Ett tips för er som upplever detsamma kanske?

    Läskigt hur mycket som händer i kroppen och som man själv inte kan kontrollera.. 

  • amanda9812

    Hej! Jag kan berätta min historia eftersom jag en gång sökt men inte hittat tillräckligt. Jag är 20 år. För ca 4 år sedan märkte jag att det kom vätska ur mina bröst. Jag trodde det berodde på ppiller eller hormoner så väntade på att de skulle försvinna. Jag gick till barnmorska och frågade och fick svar ?det är förmodligen bara din kropp som är såhär? så jag levde med det i 3 år till.(mina ppiller hjälpte att minska på vätskan förutom under veckan jag avbröt för mens) För 6 månader sedan var jag trött på att inte kunna ha bikinis eller toppar utan att vara rädd för att det ska synas igenom. Jag har aldrig ammat tidigare så har inte direkt det att skylla på. Jag bokade tid hos läkaren (tur!!) och fick veta att jag har 17.000 i värde för prolaktin. Och nej jag råka inte skriva en 0a förmycket. Jag har gjort MR och slipper operation. Började med 1/2 tablett av Pravidel och det fick mina värden att minska till 8000 efter 5 veckor. Idag tar jag 1 tablett dagligen och ska ta nya prover om någon månad. Jag har inte fått någon biverkning förens nu lite senare (huvudvärk och illamående). Mitt höga värde påverkade endast mina bröst, hade fortfarande mens under de veckor jag avbröt mina ppiller. Men är trots det lite rädd för att det ska påverka framtiden när jag planerar att bli gravid... Jag hoppas att jag kan vara till hjälp för de som trodde att det bara var tillfälligt!

  • Minmillis

    Vill gärna puffa upp tråden! Finns det folk här inne på familjeliv som har för höga värden av prolaktin och äter pravidel? Finns inte så mycket information och vore skönt att prata med folk som går igenom liknande som en själv

  • Liiisao

    Hej,

    jag har medicinerats för prolaktinom i typ 5-6 år och fick nyligen Dostinex utskrivet istället för Pravidel som jag haft sedan mina förhöjda värden upptäcktes.

    Åt 0,5 mg/veckan men blev ordinerad 1mg/veckan och har fått fruktansvärda bieffekter: svimmat, huvudvärk, nästäppa, hosta, svårt att andas djupa andetag, YRSLIG (INTE KUNNAT GÅ UT UT LÄGENHETEN PÅ EN VECKA 🥺), ont i övre delen av magen, börjar känna mig deppig?

    ska byta tillbaka till Pravidel som jag inte alls haft lika illa biverkningar av. Det var nu en vecka sedan jag tog den senaste tabletten, så jag undrar varför jag fortfarande mår så dåligt?

    Jag undrar om någon mått såhär dåligt av sin medicinering eller känner igen sig? Min läkare verkar väldigt obrydd och jag kan inte fortsätta må såhär 🥺❤️?????

  • Nella85

    Hej! Kanske inte en så aktiv tråd längre? Jag har läst lååångt tillbaka här.. underbar tråd! 

    Jag har fått utskrivet cabergoline som behandling, men har inte vågat starta behandling ännu, vet en del negativa biverkningar vill inte veta mer, skulle däremot vilja veta era positiva erfarenheter ☺️

    Inser att jag har fått så lite info, har inte fått info om att det troligtvis är en livslång behandling, men jag undrar har någon fått positiva effekter på sitt psykiska mående efter startad behandling? 

    Läste även en kommentar från "Liten men naggan­de" om du hänger kvar här om en väldigt bra läkare på Sahlgrenska, du vill inte dela med dig av namnet? Upplever inte samma med min läkare på SU.. ville fråga några frågor två dagar efter mitt besök gällande behandlingen innan jag starta, fick en telefontid med läkaren om 2,5 månad... 

Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden