• Liten men naggande

    Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden

    Då våra gamla trådar verkar ha självdött tänkte jag passa på och starta en ny samlingstråd för oss med förhöjda värden av prolaktin/prolaktinom.


    Det är en av de vanligare hormonsjukdomar men många kvinnor drabbade -konstigt nog så finns det stor okunskap inom vården om sjukdomen. Förhöjda värden av prolaktin kan leda till utebliven ägglossning=infertilitet (tillfällig). Andra symptom på sjukdomen är mjölk från brösten, huvudvärk, minskad sexlust, torra slemhinnor=ont vi sex, i värsta fall synnedsättning.


    Jag har själv haft denna sjukdom i över 11 år och har under åren läst en massa, låt oss i denna tråd peppa varandra och dela med oss av våra erfarenheter!


    Kram /Liten men naggande

  • Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden
  • zatori
    Cajsaliten:

    Så du har inte haft eller inte vetat om att du haft något prolaktionom sedan tidigare? Du fick reda på det nu i juni? Tråkigt att höra om ditt missfall. :( Hoppas det tar sig igen snart för er.
  • Cajsaliten
    zatori skrev 2010-11-01 21:39:00 följande:
    Cajsaliten:

    Så du har inte haft eller inte vetat om att du haft något prolaktionom sedan tidigare? Du fick reda på det nu i juni? Tråkigt att höra om ditt missfall. :( Hoppas det tar sig igen snart för er.
    Nej jag misstänkte ingenting förrän jag gick till gyn i slutet på maj i år. Har haft lite mjölk i brösten mellan mina graviditeter men har trott att det varit normalt. Har även haft relativ regelbunden ägglossning tidigare tror jag. Gick till gyn för att mensen inte kommit tillbaka långt efter avslutad amning och då togs prover som visade att jag hade högt prolaktin. Fick ändra medicindosen två gånger för att det skulle gå ner. 
  • zatori

    Yes! Mina prolaktinvärden var normala! Och alla andra prover de tog också. Känns så jäkla skönt att veta att det inte är ett högt prolaktinvärde som sätter käppar i hjulen för vår babyverkstad denna gång. :)

    Jag frågade min läkare idag vad ett normalvärde ska ligga på när det gäller prolaktinet. 25 och under är det som är normalt. Jag hade 24!

    Men vet ni vad han berättade för mig? Att en eventuell graviditet ibland kan göra så att microprolaktinomet (tumören alltså) bränner ut sig själv och försvinner helt! Och att vissa människor praktiskt taget kan bli helt friskförklarade efter en graviditet. Är det någon som någonsin hört detta förut? Det lät helt otroligt men väldigt häftigt tycker jag.

    Min läkare sa också att han inte hade något att göra med när det gällde en eventuell Pergotimekur utan att det är de på fertilitetskliniken som isf skriver ut det åt mig. Är inte det konstigt? Nu spelar det mig ingen större roll, men bara tanken på att han inte skulle fixa det, om jag inte själv bestämt mig för att kontakta fertilitetskliniken och fått hjälp därifrån, känns ganska skrämmande.

  • Cajsaliten
    zatori skrev 2010-11-01 22:02:37 följande:

    Yes! Mina prolaktinvärden var normala! Och alla andra prover de tog också. Känns så jäkla skönt att veta att det inte är ett högt prolaktinvärde som sätter käppar i hjulen för vår babyverkstad denna gång. :)

    Jag frågade min läkare idag vad ett normalvärde ska ligga på när det gäller prolaktinet. 25 och under är det som är normalt. Jag hade 24!

    Men vet ni vad han berättade för mig? Att en eventuell graviditet ibland kan göra så att microprolaktinomet (tumören alltså) bränner ut sig själv och försvinner helt! Och att vissa människor praktiskt taget kan bli helt friskförklarade efter en graviditet. Är det någon som någonsin hört detta förut? Det lät helt otroligt men väldigt häftigt tycker jag.

    Min läkare sa också att han inte hade något att göra med när det gällde en eventuell Pergotimekur utan att det är de på fertilitetskliniken som isf skriver ut det åt mig. Är inte det konstigt? Nu spelar det mig ingen större roll, men bara tanken på att han inte skulle fixa det, om jag inte själv bestämt mig för att kontakta fertilitetskliniken och fått hjälp därifrån, känns ganska skrämmande.


    Skumt, min läkare sa att graviditeten i sig kan göra så att prolaktinomet växer. Därför skulle jag få göra åtminstone två synundersökningar under graviditeten för att hålla koll. Fast det kan kanske hända både det ena eller andra.
  • zatori
    Cajsaliten:

    Jo, det stämmer det din läkare sagt! Det har min läkare också berättat. Jag kommer också få göra synundersökningar under graviditeten för att kolla så inte tumören växer och trycker på synnerven osv. Men tydligen kan det få motsatt effekt också?! Låter helskumt, men jag tror faktiskt han vet vad han pratar om. Han är väldigt framstående inom denna forskning så jag hoppas att det han säger är korrekt.

    Vad äter du för dos nu av Pravidel? Har värdena gått ner nu då?
  • Lisa1

    Hej!

    Hittade denna tråd av en slump....önskar jag hade en sån tråd fär snart 9 år sen när jag fick min diagnos.
    Jag har ett makroprolaktinom, man skiljer på mikro och makro, makro är när tumören är större än 1 cm som min.

    Jag har dock med många års kämpande 2 tjejer som idag är 3 och 6 år gamla och jag skulle så gärna villja ha en till....även om jag knappt vågar tro att det skulle funka en gång till då vi verkligen kämpat för de andra 2.
    Mina värden var 397. 


     När tumören hittades och nu är mina värden för första gången nere på 25, jag har pendlat mellan 25-50 de sista åren och runt 25 har jag lyckats bli gravid efter många månaders försök.


    Jag har ätit Pravidel som jag bara spyr av, provat Nor prolacen som är ändå värre, och tillsist för typ 3 år sen fick jag Dostinex av min endokrinolog, och den funkar bra utan att jag mår illa och jag behöver inte ta medicin varje dag utan den är långtidsverkande, men dock svindyr.


    8 tabl kostar ca 800 kr, men man kommer ju iaf snabbt upp i frikort på medicin…


    Nu är vi inne på 4:e månadens försök med en 3.a….hopppas så att det skall funka, men vågar inte ens tro det eftersom jag är rädd att bli för besviken om det inte går.


     


    Kram till er alla!


     

  • Ramborg

    Hej, jag hoppar in här jag också. Blev färdigutredd för prolaktinomet för ungefär ett år sen, fick mens mhja Pravidel i våras och blev gravid på tredje försöket! Mirakel!

    Sen var det slut med miraklen, för vi fick MA och skrapning och alltihop tog mig ganska hårt.

    Har iaf fått igång mensen igen nu på tre Pravidel om dagen. Som tur är inga svåra biverkningar, bara lite blodtrycksfall då jag trappade upp dosen. Maken vart iofs lite rädd, för jag svimmade med ett brak på väg till sängen efter toabesök...

    Så nu är det nya försök, äntligen.

  • zatori
    Lisa1 skrev 2010-11-04 11:16:18 följande:
    Hej!

    Hittade denna tråd av en slump....önskar jag hade en sån tråd fär snart 9 år sen när jag fick min diagnos.
    Jag har ett makroprolaktinom, man skiljer på mikro och makro, makro är när tumören är större än 1 cm som min.

    Jag har dock med många års kämpande 2 tjejer som idag är 3 och 6 år gamla och jag skulle så gärna villja ha en till....även om jag knappt vågar tro att det skulle funka en gång till då vi verkligen kämpat för de andra 2.
    Mina värden var 397. 

     När tumören hittades och nu är mina värden för första gången nere på 25, jag har pendlat mellan 25-50 de sista åren och runt 25 har jag lyckats bli gravid efter många månaders försök.


    Jag har ätit Pravidel som jag bara spyr av, provat Nor prolacen som är ändå värre, och tillsist för typ 3 år sen fick jag Dostinex av min endokrinolog, och den funkar bra utan att jag mår illa och jag behöver inte ta medicin varje dag utan den är långtidsverkande, men dock svindyr.


    8 tabl kostar ca 800 kr, men man kommer ju iaf snabbt upp i frikort på medicin…


    Nu är vi inne på 4:e månadens försök med en 3.a….hopppas så att det skall funka, men vågar inte ens tro det eftersom jag är rädd att bli för besviken om det inte går.


     


    Kram till er alla!


     


    Välkommen hit! :) Önskar också att det funnits något liknande när jag fick min diagnos 2001. Men bättre sent än aldrig! Tycker det är skitbra att man kan kommunicera med andra i precis samma situation och utbyta tankar och åsikter och även trösta, stötta och peppa varandra!

    Grattis till dina två tjejer! :) Hur lång tid tog det innan du blev gravid med dom? Vad jobbigt att du tvingats prova dig igenom så många olika sorter av medicin innan du hittade "din sort". Men skönt att det funkar med Dostinex. Jag måste vara en av få som inte har några märkvärda biverkningar av Pravidelen. Jag är yr ibland, kan få blodtrycksfall, nästäppa till och från, och sen är jag jävligt trött, men om det beror på medicinen vet jag inte. Mår inte illa och spyr eller så. I början hade jag ont i magen men nu är det lugnt!

    Klart det kommer funka att få en tredje liten. :D Sluta inte tro. Ni har ju "bara" försökt i 4 månader än. För helt friska par är det ju inte ovanligt att det tar upp till ett år. Du kanske kan prata med din läkare eller gynekolog och be att få Pergotime utskrivet? Jag och min sambo kämpar och kämpar för att få vårt första barn och har gjort det i ett år och åtta månader nu. Fertilitetsutredning är påbörjad!


    Lycka till! Jag håller tummarna! :)

  • zatori
    Ramborg:

    Verkligen tråkigt att höra om ditt missfall. :( Hoppas att ni snart lyckas bli gravida igen.
    Du äter alltså tre hela Pravidel om dagen? Jag äter bara en, men min läkare har skrivit ut recept på en och en halv per dag, men jag fifflar lite och vill inte äta större dos än jag "måste".

    Vad läskigt att du svimmade! Usch. :/
    Lycka till med babyverkstaden nu.
    (Själv har jag troligtvis BIM idag, fast med tanke på att min cykel inte är exakt, utan har legat mellan 31-35 dagar så vet man ju aldrig. Jag har räknat vilken dag jag oftast fått mens på och det är på dag 33, alltså idag. Håller tummarna för att mensen inte kommer! Fortsätter hoppas på graviditet varje månad, tills motsatsen är bevisad och mensen kommer som ett brev på posten!)
  • Ramborg

    Zatori, håller tummarna för dig!

    Jag blev bara dålig / klen just dagen när jag ökade dosen. Nu har jag inga biverkningar tror jag. Fast jag inbillar mig ibland att det fastnar mer hår i borsten än normalt... î?

    Men vad gör man inte för att få igång en normal menscykel. Det "tog" sig ju ganska snabbt förra gången, så vi kan ju bli med barn i alla fall. Känns skönt.

Svar på tråden Nya stora Prolaktintråden -för oss med prolaktinom eller förhöjda prolaktinvärden