Gravida & föräldrar från IVF på Sahlgrenska del 4

Hennes leukemi har blivit jättebra, hon har svarat mer än perfekt på cellgifterna så den är under kontroll så att säga. Nu är det hennes lunga/lungor som är det stora bekymret. Hon har blivit stabilare och andas mer själv. Men att se sitt barn så svårt sjuk som hon är/var tär så vansinnigt på en som människa. Just nu ligger hon i nått som heter ECMO, man kan kolla på www.ecmo.se.

Dessutom har det blivit nått med hennes högra fot, kan ha blivit nån syrebrist till den vid nått tillfälle så det kan bli ev. att de måste amputera den... SUCK... 

Jag mår fft rätt illa och kräks 1-2 ggr/dag. Jag är så vansinnigt äcklad av fett typ majonäs osv. ´McDonalds är just nu helvetet på jorden för engravid kvinna men jag ägnar inte många sekunder åt att tänka på den i magen. Jag är i v.12 och ska på torsdag till en BM här i Sthlm och vill det sig illa  blir det RUL här i STHLM.

Nått som gör mig riktigt ledsen är att amningen är slut, sista gången vi ammade var den 7/7 och sen dess har hon ju varit nedsövd. Jag vet att avslutad amning är bara en fis i rymden mot allt det andra men jag var så glad att amningen fungerade så himla bra och jag har haft en dröm om att dubbelamma 2 barn och med den spontana graviditeten så verkade min dröm bli sann, tills detta hände...
Nu har R börjat vakna igen och titta lite men hon ser helt drogad och groggy ut. Dessutom har hon inte bajsat på ca. 11 dgr, iofs har hon knappt ätit nått. Hon har börjat få lite näringsdrycker så nu vare det dax attt sätta igång tarmarna.

Och Judith det stackars barnet som har varit blöjfri i nästan 1 år(dagtid) och ca. 6 mån nattetid klarar knappt att hålla sig torr på dagen. Hon har varit superredig och gått på toa självoch gjort både kiss och bajs och torkat sig själv, spolat och tvättat händerna.... Men så blire såhär...

R har fått komma ur ECMOn nu, hon ligger och är vaken på barnintensiven här i sthlm. Hon andas fft med lite hjälp av respiratornmen det börjar bättre. Hon har börjat tappa håret och ser nu ut som en "riktig" cancersjuk. Tyvärr har det uppstått lite kompilkationer hon harbla. fått hon propp i vänster hjärnhalva vilket just nu gör att hon inte rör höger hand eller ben. Men läkarna kan inte säga nu hur det kommer att påverka henne i framtiden. De kan inte se några neurologiska skador såhär långt. Sen har hon fått syrebrist i högerfot vilket kanske leder till hon måste amputera den... SUCK...
SEn ovanpå allt detta så har hon sin leukemi... 

När de fick koppla om ecmon pga. av en koagulation i den slangen som suger ut blodet så blev det nått om jag inte har fattat fel. Därav fick hon proppen tror jag..

Jag har i vanliga fall regelbunden mens alltså ca. 28-31 dgrs cykel, ÄL ca.14-16 dgr efter mens och mens ca.14-16 dgr efter ÄL men eftersom R ammade så mkt fft så var min mens rätt så knasig. Jag hade ingen mens efter FL förrens R var ca.7 mån och då var cykel ungefär på 25 dgr och tiden mellan ÄL och mens var mellan 5-6 dgr.. Men vi lyckades ändå...Kanske att det var fert.monitorns hjälp, kanske bara rätt spermie mötte rätt ägg.

Ja Rs läge.... Foten ser bättre ut, hon får tryckkammarbehandling varje dag.
Svårt att förklara, ni kan kolla här http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/Anestesi--och-intensivvardskliniker/hbo/

Tyvärr så har hon fått lite kramper då och då så hennes neurologiska skador kan vara värre än vad de kan ha sett men ingen kan säga nått i nuläget. Tyvärr kommer ju allt med henne bli försenat även om hon inte får några neurologiska komplikationer. Vem vet när hon kommer att gå, prata, äta själv, vara blöjfri? I värsta fall kanske hon måste sitta i rullstol och gå i särskola...     

Ja det är verkligen ofattbart t.o.m för mig som är mitt uppe i det. Att man som bebis kan få en dödlig sjukdom, hon har ju lixom inte gjort någe "fel". Hon har ju aldrig rökt, druckit alkohol osv. Som människa och mamma vill man hitta en logisk förklaring. Inte att hon har fått en sjukdom som bara har "poppat" upp i kroppen av sig själv men det är precis vad som har hänt. Därför känns det så fasanfullt orättvist.. ett litet litet barn SKA INTE drabbas eller inget barn överhuvudtaget...

Är nu i v.14(13+4 tror jag) och känner hur en liten bebis killar mig i magen lite då och då..