Matvägran på "riktigt", del 13

Nu har Casper fått knapp men tyvärr gick den sönder i Lördags så nu har han fått en peg istället tills den nya knappen kommer.
Vi fick vara kvar på sjukhuset i en vecka då han fick en infektion i kroppen efter op

Har lagt in nya kort i galleriet då vi var på sjukhuset finns under casper på sjukhuset

Jag tror att ni som förälder måste känna vad ni tror är bäst för knapp kan både vara en befrielse eller riktigt jobbigt.
De flesta här inne är ju väldigt nöjd men sin knapp men jag har problem med den och C har svårt att acceptera den och gråter varje gång vi ska mata och gallskriker när vi ska tvätta och de måste man göra minst 2gånger per dag.
Det är ju viktigt att hon växer som hon ska men om hon ligger på -2 i både längd och vikt så är hon väl ganska propotioneligt i kroppen.
Ang att ha matdropp på natten måste hon ha den hela natten eller räcker det några timmar och sen ta bort den innan hon går in till er.

Vi är nu inskrivna på hab och dietisten där vill ta över Casper från våran dietist vi har nu på sjukhuset och jag har sagt från första mötet med hab att jag inte vill ha någon ny ang C matvägran för vi har redan så bra kontakt med läkare och dietist som verkligen lyssnar på oss och när man läser i den här tråden och andra också så förstår man att man ska hålla hårt i det man har.

 jag fick kallelsen förre jul till detisten på hab så jag ringde direkt till hab för att fråga varför jag fått denna kallelse och att jag redan har en dietist, psykologen som vi pratar med då säger att hon vill bara träffa C så att vi kan berätta lite om honom bla bla bla, jag går då med på att träffa henne 
Men igår när vi skulle träffa henne så ringer hon på morgonen och säger att hon ser i vår journal att vi träffade vår dietist den 14/1 och att vi nu är under pågående utredning ( han blir dålig i magen av vanlig mat) så kan vi flytta fram besöket oss henne så att han inte flyttas över under en utredning.

Jag sa inget till henne men vad är det dom inte fattar jag vill inte ha någon ny dietist eller att de ska ta över C matproblem, de får gärna bolla över förslag på vad vi kan göra men de läkare och dietist som kännt C sen han var nyfödd de känner jag mig tryggast med.

Tvillan: har ni provat att ge henne mer sällan och ännu långsamare? Casper får 2dl var 3dje timme och det tar ca 1tim
När man ger med pump så är man inkopplad med en slang hela den tiden.

aprilfamilj: har ni provat att ge henne smörgås eller youghurt på morgonen och kvällen, eller lika som hon äter till lunch och middag.

Casper har börjat äta ganska bra sen han fick knappen eller han smakar på det flesta sakerna och har upptäckt att det är ganska gott men tyvärr mår han inte bra av vanlig mat, han får diaree och kan bajsa flera gånger per dag.
Casper är nu 2, 9 år och väger 12,5kg och är 86cm

Min son går på en resurs avdelning på dagis där de är 8barn på 5 vuxna jag var väldigt osäker på det i början men Casper stortrivs där, Han har diagnoserna autism, matvägran, utvecklingsförsenad, språkstörnig.

Casper drack lite näringsdryck för första gången igår han verkar tycka det var gott så vi ska få fler utskrivna, han fick i sig ca 50ml på 1tim men får han bara vänja sig så kommer det nog gå bra.
Idag försökte jag nu på morgonen men då gick det inte alls men det är nog svårt att äta något när man vaknat när man inte är van vid det så vi kommer ställa in oss att försöka få i honom lite vid mellan målet
Nu för en stund sen hällde jag upp 50ml i hans flaska så att han kan ta när han vill och då och då tar han lite och det går bättre för varje gång.

Både mina älsta barn har tagit bort halsmandlarna och det har gått jätte bra
Han drack upp sina 50ml och det tog ca 30min sen ville han ha mer och då fick han 50ml till och det sa slurk så hade han druckit upp det också.

Hej
Länge sen någon skrev här inne.
Hur går det för er?

Casper har börjat äta bra på dagis och hemma smakar han ofta på maten. Är vi borta eller på resturang så äter han inget.