Matvägran på "riktigt", del 13

Jo jag har som förstått att mito är klurigt.... Har inte läst på så mycket själv heller om det. Kanske är dags att göra det nu. 

Tvillan: hur gammal är din dotter? Intressant att du skrev att det finns barn som bara vägrar äta helt utan anledning. Får ni sond till er dotter på obestämd tid?

Vi var hos läkaren igår och det kändes ganska tungt. De antydde att hon kan sakna det hormon som ger hungerskänslor och då måste man lära dem att de ska äta. Hur gör man det med ett spädbarn? inte ens min treåring går att resonera med när det gäller att han måste dricka när han har ont i halsen...hon får i sig ganska lite vätska eftersom hon dricker sondnäring och endast ca 500 av den. Känns tufft att veta att det inte finns några marginaler.

Olivia har gått ner två kurvor och äter endast i sömnen vilket gör mitt liv till ett litet helvete eftersom jag aldrig vet när hon ska äta nästa gång. Hon äter kl 06 och kl 09 smat 21 och 22.30 (oftast) eftersom hon sover då men mellan 09 och 21 är allt mycket osäkert. Hon är ju så liten (snart 4 månader) att hon inte klarar att gå så länge utan mat. och jag känner mig handikappad eftersom jag har svårt att göra någonting under dagen eftersom jag måste mata så fort hon somnar. samtidigt finns det en risk att hon aldrig lär sig äta om man sätter sonden igen. så svårt...

Skumboll: Nä, jag har också förstått att hudplattor/hudvänlig tejp bara hjälper på en del. Min pappa var sjuk länge i somras och hade problem med svåra utslag av all tejp han hade på magen. Då satte de något som hette Cavilon (som en spray tror jag) på huden först som skydd. Kan kanse vara värt att pröva? Man kan googla på det s¨får man träffar.

Vi är nu inskrivna på hab och dietisten där vill ta över Casper från våran dietist vi har nu på sjukhuset och jag har sagt från första mötet med hab att jag inte vill ha någon ny ang C matvägran för vi har redan så bra kontakt med läkare och dietist som verkligen lyssnar på oss och när man läser i den här tråden och andra också så förstår man att man ska hålla hårt i det man har.

 jag fick kallelsen förre jul till detisten på hab så jag ringde direkt till hab för att fråga varför jag fått denna kallelse och att jag redan har en dietist, psykologen som vi pratar med då säger att hon vill bara träffa C så att vi kan berätta lite om honom bla bla bla, jag går då med på att träffa henne 
Men igår när vi skulle träffa henne så ringer hon på morgonen och säger att hon ser i vår journal att vi träffade vår dietist den 14/1 och att vi nu är under pågående utredning ( han blir dålig i magen av vanlig mat) så kan vi flytta fram besöket oss henne så att han inte flyttas över under en utredning.

Jag sa inget till henne men vad är det dom inte fattar jag vill inte ha någon ny dietist eller att de ska ta över C matproblem, de får gärna bolla över förslag på vad vi kan göra men de läkare och dietist som kännt C sen han var nyfödd de känner jag mig tryggast med.

OT, skumboll, jag känner mig utestängd :(( jag kan inte titta på dig här på FL och inte på sy-bloggen heller.
SNYYYYYYYFT jag saknar dig.....

Hej hej.
Har skrivit här inne förr,men ente på länge.
Behöver lite tips från er refarna ang matvägran och vad man ska få i en son som ej just ätit något sen december?
Igår på barnkliniken där vi går så visade det sig att sonen endast växt 1,5cm och gått upp 600g i vikt på ett år,alltså i max under kant då... vad får ni i era barn då de total vägrar allt?   Jätte kul att ens idas servera honom mat,då det alldrig ens tittas på,men nåde den som tar bort han tallrik!    sonen blir 3år nästa v.

Nån fler vars barn har problem med kräkningar utan anledning? Elina hade en period på 3 veckor kring jul som hon kaskadkräktes. Kunder ju knappast vara magsjuka då det var till och från i 3 veckor. Sen har det ju börjat nu igen... Någon som känner igen?  

Okej, då kan det säkert vara nått sånt för Elina också. Inget kräk idag än så länge iaf. Men då har jag iof knappt fått i henne nått heller... 
Hoppas verkligen att medicinen ska göra susen nu så hon inte hinner tappa så mycket i vikt. Hon går ju så himla fort ner... Gör era barn också det?

var hos läkaren idag med O på återbesök. hon har ått upp i vikt ok, det visste jag eftersom jag tryckt i henne sondnäring så fort hon somnat. Känner dock att det blir ganska ohållbart att mata i sömnen men läkaren är helt emot sond. hon menar att O inte kommer att bli någon storätare men att hon kan hanka sig fram och att hon kan ligga på minuskurvor så länge det är inom normalvärdet...jag vill inte heller ha sond men i längden fattar jag int hur man ska orka...vad tycker ni?

Idag var jag på ätträningen och där bestämdes att O från torsdag ska börja äta var fjärde timme och inget på natten. Hon ska vara vaken vartannat mål och äter hon inte så får hon vänta fyra timmar till. Inget matandes varje gång hon sover alltså. De tyckte att hon skulle få lov att sova under vartannat mål de först 2 dagarna eftersom det annars inte kommer att gå, tänk er själv så många timmar utan mat. dietisten tyckte dock att hon kunde få sova under fler mål och mer än två dagar (veckor)eftersom det blir svårt att vända så snabbt...vad tycker ni? Problemet med dietistens råd blir hur jag ska få henne att sova vid exakt rätt klockslag. Är skitnervös, hon kanske blir dålig och det är såååå hemskt. Skumboll: det blev lite som ditt råd ändå..

Hej på er.

Flora - välkommen! Jag förstår din oro om din pojke är så liten. Låter osannolikt att läkarna låter det bara "passera". Har ni övervägt att sondmata en period för att få upp honom lite i vikt?

Själva har vi haft några riktigt jobbiga veckor. Maja fick sin knapp för två veckor sedan.  Operationen gick bra men hon har haft väldigt ont i knappen efteråt. Vi fick t o m sätta tillbaka nässonden ett tag eftersom det inte gick att röra knappen. Smärtan har blivity bättre men nu har vi oerhörda problem med att hon kräks. Igår gjorde hon två riktiga tömningar och idag har hon kräkts upp hela lunchen som pappa E slitit en timme med att sonda i henne. Hon har vuxit ok ett tag men nu blir det ju bakslag där också. Är det någon som har några tips hur vi skall göra med kräkningarna så tas de tacksamt emot!!! Hon står på 10 mg Nexium kan tilläggas. Hon har kräkts en del tidigare också men slutade med det när hon blrjade med Nexium. Just nu känns det ganska tröstlöst...

kram till er alla!

Här hos oss går livet i sondandets och kräkandets tecken tyvärr. Allt kretsar kring att få i Maja det hon behöver vilket inte har lyckats.

Skumboll: Ja, operationen har helt klart haft en mycket negativ inverkan på Majas kräkande (hon hade en i princip kräkfri period på 1.5 månader innan). Vi hoppas innerligt att det blir bättre när dte läkt mer för nu är det nästan ohållbart. Vi sondar varannan timme (1,5 dl per gång utdraget på 30-35 min) och det tar m a o större delen av dagen. Trots dte kräktes hon upp nattmålet i natt...suck...Vi ger Neocate ADVANCE ca 70 % och 30 % Nutramigen 2. Tidigare har hon bara stått på Nutramigen 2  men vår nya dietist menar att den aboslut inte är fullvärdig för en 1,5-åring vilket nog stämmer. Tyvärr skall sägas för vi har sett att Maja har kräkts mer även tidigare när vi växlat in Neocaten. Just nu vet vi ju inte riktigt om det bara är operationen eller även Neocaten som gör att hon kräks mer... 

Är det någon av er som har erfarenhet av att sonda med pump på natten? Hur funkar det? Sitter den fast (slangen) hela natten eller kopplar man loss den? Dietisten är inne på att vi nog måste överväga det eftersom vi inte får i Maja den mängd hon behvöer (om det inte vänder snart och kräkningarna minskar vill säga).

Tacksam för alla goda råd!!!

kram från en trött mamma

Skumboll: Hej!!! Jo han kräks ofta när han får så ont. Jag vet inte om det beror på att han skriker så mycket eller om han får så ont att han mår illa. Svårt att fråga honom. Han är ju helt omöjlig att trösta/prata med när det händer. Har mailat tillbaka!

 

michiara: Ja rädd för att sova, kära någon. Det är inte Abbe i alla fall. Men huvudvärken är jätteläskig. Kram!

Vad kollas med EEG egentligen??  
Hoppas iaf att det är något "enkelt" som utlöser kräkningarna.  

Skumboll:
Kom på att jag inte tackat dig ordentligt för att du pushade mig att tydligt be om second opinon ang medicineringen. Refluxen är mkt mer hanterlig sen läkaren efter mitt krav om secon opionon gick med på att höja dosen. När jag nu ger nexium både morgon o kväll sover sonen mkt bättre. Även om det inte är bra känns det som jag lever nu o inte bara överlever i en dvala av kronisk trötthet o deppression. Så jag vill verkligen tacka för den pushen jag fick av dig o just att ta till orden second opinion verkade ju vara det som fungerade.

Hur har det gått med att hitta  ngn att anställa till sonen?

En 5 månaders ska ha ersättning om man inte ammar. Välling är inte ett substitut för ersättning, speciellt inte vid den här låga åldern. Vill man att ett barn som redan äter dåligt ska få näringsbrist så javisst kör på välling. Om det är BVC som gett rådet så är det dåligt av dem får jag ärligt talat säga.
Jag vet om att när mitt barn fick järnbrist så tappade han aptiten och då blev det ännu svårare att äta. Man kan kolla upp det, speciellt om du själv hade järnbrist under graviditeten så kan barnet ha fått dåliga järnreserver.

Prova att ha det i ersättningen.

  

Min sons form av ätsvårigheter börjar jag tycka att det liknar det man läser om när man läser om barn som har autism el aspergers o deras ätproblematik
Hans kontrollbehov även i andra sitationer kan jag tycka stämmer in också men endå är han så normal o social fast han vill gärna kontrollera andra.

Någon fler i detta forum som tycker ätproblematiken kan stämma in på autism av ngt slag???

Lever denna tråd? Jag har en dotter på 11 mån som inte börjat äta än. Hon är inte för tidigt född och har inga medicinska fel vad man vet. Hon "helammar" (jag kallar det för det då hon Max får i sig 1 tsk mat eller dryck per dag). Logopeden som jobbar med henne vet inte varför hon inte äter. Hon är intresserad av mat, stoppar allt möjligt i munnen, tuggar och spottar sedan ut. Läkaren tycker att hon ska ha nässond, logopeden säger PEG.

Jag börjar fundera allt mer på hungerträning. Att jag är borta ett antal timmar och mannen ger mat ger inget resultat så i så fall får vi nog öka tiden betydligt. Vad säger er erfarenhet?

Skumboll: hade missat att denna tråd blivit aktiv igen. Här händer inte mycket. Nej, tjejen dricker fortfarande inte ens vatten (mer än ca 1 msk på en timme). Vi försöker med vatten, minimax (sondnäring) och näringsdrycker. Hon petar i sig 1 tsk-3msk föda (inkl vatten) per dag. Dryck tar hon en droppe i taget.

Hon helammar alltså (i princip) fortfarande och är nu 14 mån. Jag jobbar så pappan får komma till jobbet med henne när gränsen är nådd. Har försökt ca 7 timmar utan amning (fast hon är hungrig efter 2) och inte äter hon annat för det. Hon hostar och spyr på nätterna så jag börjar fundera på reflux fast hon inte spytt så mycket som bebis. Läkaruppföljning i eftermiddag.

Hur går det för er andra?