Matvägran på "riktigt", del 13

EmmaRosa; Vet tyvärr inte hur det går för dem, men jag undrar detsamma!

Nattis01: Barnet kan leva precis som vanligt med knapp, bada är inga problem alls! Infektion blir det sällan, eventuellt när knappen precis är satt och hålet inte är läkt (min son fick en infektion och fick äta en penicilinkur). Däremot är det mer vanligt förekommande med granulom men jag tycker inte att det har varit några problem ändå, det har kladdat lite men det är inget sonen brytt sig om nämnvärt. Nu verkar vi åkt på det flesta problem man kan ha med knappen och haft en otrolig otur att ballongen har spruckit och knappen åkt ut ett flertal gånger, men man ska nog komma ihåg att det är ytterst ovanligt. Vi är trots alla problem väldigt glada för knappen! Sonen hade nässond i två års tid och det var en ren befrielse att slippa den.

Sia: Förstår att det känns tungt nu, men för livet behöver du nog inte vara orolig för. Hur mycket har han växt på längden? S är ju lite större men har stått helt still i vikt i ett års tid ungefär (nu börjar det gå lite uppåt igen), men så länge han har växt på höjden har jag inte oroat mig. Men, det är ju lättare sagt än gjort, jag vet!

Nattis: Det tror jag definitivt inte! Jag hävdar starkt att knapp hjälper barnet att få upptäcka mat i en lugn och behaglig takt utan några som helst tvång. Och att lära sig känna hunger och mättnad. 

Sia: Vad sa läkarna på akuten? Har det aldrig pratats något om sond tillfälligt för er? Det verkar ju ändå som att han har en väldigt besvärlig reflux och man kan ju se till USA tex där många många barn med reflux sondmatas på något vis. Det är ju såklart ingen dröm att sondmata, men med tanke på hur psykiskt påfrestande matstrulet är för både barn och förälder så undrar man ju ibland vad som är bäst. 

Jadu, den som ändå visste varför han har så extremt högt exergibehov. Men ja, det är det man utrett och utreder, om det finns någon bakomliggande orsak ex. metabol eller mitokondriell sjukdom. I knappen får han ungefär 2000 kcal, vilket han i princip bara går runt på till sina 15 kilo. 

Sia: Lycka till imorgon, håller tummarna att det är någon som lyssnar!!

Det är inte alltid de där hudplattorna gör någon skillnad! S fick bra mycket mer sår, riktigt köttiga sådana, när vi hade hudtejp under själva sonden. Till slut använde vi bara fixomull rakt på sonden och bytte med 2-3 dagars mellanrum (sprayade med varmvatten så att klistret löstes upp), det funkade bäst.