Matvägran på "riktigt", del 13

Tack!
Har ringt Astrid Lindgrens o pratat med väldigt trevlig sköterska som sa att  jag skulle be min läkare om remiss för second opinion o sen får man se hur det går. Har lämnat meddelande till vår läkare via sköterska att hon ska skriva en remiss så kommer hon nog att höra av sig. På vår mottagning kände jag inte alls mig trevligt bemött som på Astrids  måste jag säga. Om det inte går vägen så ringer jag sen Martina för där krävs ju ingen remiss tydligen.
Det jag saknar i uppsala är den här helheten dvs att man går ett ställe för att prata om matbesvär, dvs folke, bvc för att väga men bvc säger inget då man är för svårt fall för dem utan vikten får man vidarebefodra själv till dietist, astma o allergier går man till barnspecialistmottagning på samariten, sömnen har man ingen riktigt att prata med, refluxen på Ackis. Det känns för mig som alla besvär hänger i hop och jag hade velat gå på ett ställe o få hjälp med helheten. Nu får man själv hålla i alla trådar o varje ställe man går till frågar mig vad de andra säger om ditt o datt

Eller vårdbidrag säger du? Jag läste vårnadsbidrag. Ok det ska jag läsa mer om. Men jag sondmatar ju inte så kan nog inte komma på fråga men många andra här i tråden borde ju det

Hej!

Får man hoppa in här?

Har en dotter på 7 månader utan diagnos som matvägrar (på riktigt).
Hon har sond och får sondnäring/ersättning.

Tusen tack!

Hon har haft sonden till och från. Den här omgången sedan två veckor tillbaka. Hon äter själv ibland. Har ju varit utan sonden tidigare, men då fått i sig för lite och inte vuxit. Nu äter hon nästan aldrig själv. Och om hon ens tar flaskan vid nått tillfälle så slinker det ner (om man har tur) 30 ml.

Dom vet inte varför hon inte äter eller känner hunger eller växer som hon ska. Och dom verkar inte speciellt anelägna om att ta reda på det heller. Här uppe i norr får man tydligen tjata till sig vård!

Har till och med fått höra att jag kanske inte "orkar med matsituationerna" kring min dotter.

Har ni andra fått någon diagnos? Har dom fler symptom eller "bara" matvägrar?

Skumboll:

Kom fram idag. Dom misstänker att dottern har en mitokondriell sjukdom...
Hur långt har ni kommit i utredningen?

Nä dom har inte sagt vilken. Det är iaf också metabola som kollas.
Vi ska ta nya tester. 3 st. Första redan imorgon. Sen ska dom göra en röntgen av huvudet och ögonbotten undersökning. Därefter muskelbiopsi.
Som jag förstått det, så kan man inte få nått säkert svar fören man gjort biopsin.
Dottern är svag i kroppen. Är dock överspänd i benen, något som inte stämmer in egentligen. För oftast är dom svag i musklerna.
Hur gammal var din son?

Ja, man får ju ingen hjälp i första hand inte. Fy alltså.
Men alltså han har utretts för mito i över två år?!
Jag önskar att det går jätte snabbt. Max en vecka. Man blir ju galen av att inte veta.

Den 6 dec skall vi röntga mage och matstrupe på lillan med någon slags konstrastvätska etc. Någon som har erfarenhet av det?