Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hej, Lilla Ma!
Jag har fått svar senar från vår läkare att det är något som kan hända vid narkos. Hade ingen aning om detta och det var bra jobbigt att se henne så blek. Ännu en erfarenhet....
Vilken otur vad gäller linserna! Har absolut inte tänkt på detta - så TACK för förvarningen! På detta vis borde man kanske få hämta ut paketet via sms hos någon postutlämnare så att de inte fryser sönder under vintertid...... Vore något att påpeka för St Eriks!
Vad gäller linser och så....jag har alltid lins hemma som "inte existerar" utan som är som säkerhet ifall något skulle hända. Ex att det tar extra lång tid med linsleveransen osv. Så samla på er lite linser. De som sen inte används, ex om ni ska byta storlek och styrka - de byter ni mot rätt storlek på St Eriks.
Så har vi gjort och det har fungerat än så länge mycket bra.
Angående vårdbidraget - det finns bra tips in tråden som lämnats ut tidigare. Det enda jag kan tipsa om är att fråga Fk hur det fungerar då det är först gången för er (för att få hjälp från dem - de är ju informationsskyldiga) och om det känns svårt att fylla i ansökan skulle jag be om hjälp med det (det är de också skyldiga till att göra). Jag fick hem papper med frågor som jag skulle titta på inför samtalet vilket kändes bra. Sen lämnade jag in flera bilagor till ansökan där jag för fri hand radade upp det som jag ville få fram och inte fick in i ansökningsformuläret.
Lycka till med ansökan!!

Hej.

Vi har extralinser, men de är samma storlek som de lilleman har nu och sitter galet dåligt, vänsterögat blir lite rött kring iris efter en hel dag. Har haft svårt att få till rätt storlek på dem... nu skulle han dessutom byta till mindre styrka. Är orolig att de ska skava och orsaka bakterieinfektion...

Vi har redan sökt och jag har haft mycket hjälp av det ni skrivit tidigare (tackar :) ), vi har fått tid för att diskutera det vi skrivit... (var otydlig då jag skrev senast men det var det jag menade.) Kommer det bli att "försvara" det man skrivit, eller vad är det vi ska prata om?

Hur tidigt har ni förberett dagis då ert barn ska börja. Då vår lillkille ser så dåligt undrar jag hur lång tid innan man ska vara ute och informera, så de hinner fixa. Belysning ev hjälpmedel osv... Hur har ni gjort ang linserna  om de skulle åka ut eller om barnet får t.ex sand i ögat eller om de behövt droppas under dagen? Har de hjälpt er med det på dagis? Vet att de ibland inte brukar vilja ge mediciner, men man kan ju inte hålla dem hemma bara för att de ska ha droppar i ögonen...

Ha det bra!
Kramar!  

Hejsan!

Jag blev helt chockad när jag läste rubriken.. Jag har medfödd gråstarr på mitt högra öga. Något som upptcäktes när jag var över 1 år och därför kunde det inte göras något åt det.
Jag väntar nu mitt första barn i april. Har länge funderat över det här med ärftlighet av grå starr. Har läst runt lite och förstått att det är ärftligt (vart min medfödda gråastarr kom ifrån har vi ingen aning om).
Nu undrar jag lite.. Görs det undersökningar på rutin på ögon osv när bebisen föds eller är det här något som jag måste ligga på om? Har nämligen läst att det går göra något åt gråstarr ifall det är så att bebisen inte blir för gammal. Och när är den för gammal? Har ni opererat era barn? Är det någon utav er föräldrar som har medfödd gråstarr?

Tack på förhand :)

Lilla ma: fk frågade oss om vilka merkostnader vi har och hur mycket tid vi lägger ned på vad. Inget annat än det som förmodligen framkommer i dokumentet ni har skickat in. Vad gäller förskola... vår dotter har fått glasögon nu och om hon accepterar dem fullt ut till förskolestart blir det inte så mycket "problem" annat än lappbehandling. Pluppe: välkommen till tråden! Ensidig grå starr beror oftast på "slumpen". Som du själv säger har ni ingen aning om var din grå starr kom ifrån. Dubbelsidig grå starr däremot, är ofta ärftlig. Därför tror jag knappast du har något att oroa dig för! Varken jag eller min sambo har grå starr och det finns inte i släkten heller - vårt barn föddes med ensidig katarakt. På bb undersöker en läkare det nyfödda barnet. H*n kollar bl a reflexer, höfter, ryggrad osv. Och så lyser de med en lampa i barnets ögon för att se om de får en reflex eller om reflexen är utsläckt (grumling). Jag föreslår att du påpekar din egen medfödda grå starr och att de tittar noga i ditt barns ögon. Men som sagt, jag tror inte de kommer hitta något onormalt! Om barnet skulle ha grå starr brukar man vilja operera inom sex veckor (om grå starren är så utbredd att den stör synen). Hur har det gått för dig själv förresten? Vad ser du med ditt gråstarrsöga och har det hindrat dig i livet på något sätt (exempelvis körkort osv)? Lycka till med graviditeten och kommande förlossning!

Tack så mycket :)
Jag läste lite i länken som ni har högst upp i tråden. Fick reda på en hel del som man inte visste sedan tidigare och ändå har man läst massor! Det låter skönt att höra!
Jag har planerat att prata med dem om det och att kanske t.o.m skriva det i förlossningsbrevet så att det finns med ordentligt, så att det inte blir i mitt fall, försent. 
Har en fråga ang. operationen. Komplikationerna till den har jag förstått är grön starr eller efterkatarakt? Hur många av er har drabbats av det här?

För mig går det så bra som det bara kan gå. Jag vet ju inte hur det är att ha två fungerande ögon, jag har förbrukat mitt reservöga som jag brukar säga. Mitt högra öga har ingen syn framåt mer än att det ser färger knappt inga konturer eller något sådant. Däremot har jag suddigt seende från ytterkanten av ögat och utåt, tackvare detta fick jag ta körkort. Mitt öga sätter alltså inga stopp, förutom att jag inte kan se 3D som nu börjar bli ganska populärt :P För 6 år sedan gjorde jag en operation för min skelöghet. Jag skelade 12 mm då och det fanns risk för att mitt öga kunde fastna i den positionen om vi inte gjorde något åt det. En operation som jag kommer få göra om återigen. Just nu skelar jag mest enbart när jag är koncenterad, tittar åt sidorna eller är trött. Annars är det inget märkbart på mig.
Min starr upptäcktes när jag var 1 år gammal genom att jag just skelade. Fick en lapp på mitt friska öga av en distriktläkare. Jag grät och grät och var så arg på den där lappen, jag såg ingenting, det var som att gå runt i mjölk.. Mamma förstod ju då att något var fel och då blev vi iväg skickade till Linköpings US där vi spenderade två dagar med bara massa tester. Därefter kom det ju fram att jag hade medfödd Grå Starr.
Avståndbedömning är något jag har svårt med. Vollyboll eller badminton är alltid en upplevelse att spela. Jag får fler bollar i huvudet än någon annan vill jag lova, haha!
Jag tycker inte min starr har satt foten för något i mitt liv. Det är absolut något man kan leva med utan problem! Visst man har haft en hel del huvudvärk för att det friska ögat blir för ansträngt efter en dag i skolan, men jag klarar mig fortfarande utan glasögon och lever på som vilken annan människa.
Det jobbigaste med starren är inte att jag inte ser utan det jobbigaste är att skela när jag gjorde det som mest. Mitt i tonåren.. Men det finns hjälp även för det och efter det operationen var jag som på topp igen. Ingen ser ju på mig att jag har något fel i ögat förutom när jag då skelar.

Tack så mycket :)

Tack pluppe för att du delar med dig av dig själv! Jag har sagt det förut och jag säger det igen: det är så värdefullt att få en susning om hur "ni" faktiskt "ser" med era ögon. Man vill ju veta, hur ens barn upplever saker och ting. Ja, vi har väl inte räknat med att dottern kommer att spela i fotbollslandslaget direkt, ha ha, men konstigare saker har ju hänt . Har du opererats för din starr eller är den kvar? Du skriver att ditt öga är "förbrukat", är det på grund av utebliven op som spädbarn samt att ni började sent med lappträningen? Om du inte vill svara i tråden kan du inboxa mig, det gäller förstås även om du har frågor till mig också. Du ställer lite frågor om vad man "får räkna med" för komplikationer av en grå starrsoperation på barn. Jag har hängt med i denna tråd från start och har väl ett "hum" men jag kan ju på intet sätt tala för de andra här inne. Jag har fått en känsla för följande: bli inte förvånad om barnet drabbas av efterstarr. En del har fått glaukom (men jag upplever dem inte som SÅ många?). Ni andra får hojta till om jag far med osanning ! Skelning har det inte pratats så jättemycket om. Inte heller nystagmus. Min dotter "far" med ögonen när hon är nyvaken respektive trött. Ibland tycker jag det handlar om en light version av nystagmus i ändlägen (när hon tittar in mot näsroten eller utåt i det perifera) och ibland tycker jag det handlar om skelning. Vad man kan säga är väl dock att dottern har svårt att fokusera i dessa ändlägen och att hjärnan antagligen försöker söka av ett bra läge, men inte lyckas.

Det är absolut inga problem :) Det förstår jag!
Jag har inte opererats för min starr, den är kvar precis som den var ifrån start.. Min starr upptäcktes försent så operationen skulle förstöra mer än vad den skulle göra nytta. Eftersom mitt friska öga hade vant sig vid att "leva själv" skulle synen på det ögat försämras utav att det sjuka ögat skulle kunna se. Så helt enkelt skulle jag kunna välja vilket öga jag vill se på.. Det finns tydligen ingen möjlighet att operera in två linser ifall det skulle behövas.
Det går bra att svara här och delar gärna med mig av mina upplevelser :)
Okej.. glaukom kan göra så man blir blind va? Eller har jag fått det om bakfoten.. Och vad innebär efterstarr?

Hej, Pluppe!
Efterstarr är vad det låter - efter att man opererat bort som här; gråstarren så kan det ändå komma tillbaka vilket betyder att man kan behöva få göra om operationen. Vad jag har hört från barnögonläkare från St Eriks så är det mycket vanligt att man på små barn, som fått gråstarr som små/födda med det, får räkna med en eller flera efterstarroperationer.

Angående glaukom, hittade jag en bra sida som ger bra information med tydliga bilder som förklaring.
http://www.ogonspegeln.se/glaukom.html

Hej alla!

Nu har Alva börjat på dagis (vi är inne på andra veckan) och idag har hon haft lappen från det att jag satte på den vid 8 tills vi gick hem 16:30. Hon slet av lappen en gång men då satte de på en ny igen. De fick vara två stycken för att få dit den. Hon ska ju ha lappen halvtid men det blev inte så mycket igår så då passade vi på att köra extra länge idag. Håller tummarna för att det fortsätter gå så bra med lappträningen på dagis.

Pluppe: Underbart att få höra hur du har det och att det faktiskt går riktigt bra trots skelögdhet och bara ett seende öga
Alva har utvecklat glaukom (grön starr) och tar ögondroppar morgon och kväll. Hon skelar en aning men det beror väl på att vi inte lyckats helt med lappträningen (hon är snabb att slita bort lappen). Jag skelade som barn och är opererad för skelning två gånger så risken finns ju att hon får lite skelning därifrån också, som om det inte vore nog med det hon har...  

Vi har sökt vårdbidrag och de ringde från försäkringskassan. Jag fick välja om jag ville komma till dem eller om vi skulle ta det på telefon. Jag tyckte det var smidigast att ta det på telefon och vi bestämde en dag och tid som hon skulle ringa. Jag var inställd på att det skulle ta lite tid och att hon skulle ha mycket frågor. Det tog ca 5 minuter och det enda hon egentligen frågade var hur det var för Alva när hon lapptränar. Om hon behöver mycket extra stöd då. Hon tyckte jag hade skrivit så bra och det har jag dig att tacka för Skimmer  

På torsdag ska vi till St-Erik igen. Funderar på att erbjuda en liten muta när de ska göra syntestet, vad tror ni om det. Alva är ju lillasyster och har redan upptäckt att det finns godis, hon älskar det. Vad tror ni om att mumsa på något gott medan man tittar på ränderna? Tänkte skriva ner lite frågor som jag har så jag kommer ihåg dem när jag kommer dit. Men just nu kommer jag inte på en enda.... Kanske för att jag borde ligga i sängen och sova just nu.

God natt alla duktiga mammor och pappor!!!

Plingis: Alva/lapp/förskola-skönt att det går bra! Håll oss uppdaterade! Vårdbidraget-bara glad om jag kan hjälpa till. Mutor-vårdpersonal anv sig ju sockerlösningar vid provtagningar på barn... och när de blir äldre brukar de få ett klistermärke på St Eriks (=muta ) Var bor du? Ska ringa och skvallra för din BVC-sköterska Don't worry. Vi har ett barn och hon har upptäckt sötsaker utan någon som helst hjälp från något syskon...... Imorgon-lycka till Plingis! Hoppas Alvas tryck har sjunkit.