Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hejsan,
fick för 6 dagar sedan en pojke med medfödd grå starr på ena ögat. Har fått diagnos i måndags, information om operationen och en vecka betänketid på oss nu. Läst om allt vi kunde hitta, om en sjukdom jag inte visste att den fanns tills för några dagar sedan, i alla fall inte på nyfödda. Pratat med läkare, barnmorska på BVC och även med St Eriks + en del andra. Hämtat in fakta, ja allt som finns.
Nu har vi läst de här trådarna ett antal ggr och undrar om det finns nån som INTE gjorde operationen??? Kan bara inte tänker mig att det inte finns någon.
Känns som det är självklart att göra operationen, men för oss är det inte det.
Mycket tacksam för tips o berättelse åt båda håll.
 

Melanie78: Jag har medfödd grå starr, jag är inte opererad! Vi har haft ständiga kontroller på vår dotter som är 5 månader (eftersom medfödd grå starr är ärftligt) och har hittills inte hittat någon Starr hos henne.. Skulle det tillslut visa sig att hon har det är vi som ni veliga över hur vi vill göra.. Om jag ska ta mig själv som exempel så har jag klarat mig bra i livet, enda svårigheten är avstånds bedömningen men annars har jag inte haft några motgångar, jag har tagit körkort, kunna göra allt som alla andra gör och tänker knappt på att jag faktiskt har en "sjukdom" eller ett "handikapp". Man lär sig att leva med det! Men skulle det däremot visas hos min dotter att hon har fått starr på båda ögonen skulle jag operera. Men jag är som er kluven över hur vi skulle göra om det nu "bara" var på ena ögat... Min starr uppräcktes ju för sent och jag har nog aldrig tagit diskussionen om hur mina föräldrar skulle ha gjort om den upptäcktes i tid..

Tack för ditt svar Pluppe. Vi blir mer o mer säker på att inte göra operationen på vår son, men man känner så mycket press på sig från alla håll att man kommer att ångra sig en vacker dag. Sedan det du skriver, i vårt fall upptäcktes ju det i tid och vi ska förmodligen välja bort op, vad kommer vår son säger om det en dag?!? Att vi valde att inte göra nånting åt det när vi hade chansen... och vad händer om han skulle skada sitt friska öga?! Men om jag läsa här vad alla barnen och föräldrar är tvungen att går igenom efter operationen... Nej tack! Inte för min skull, men för hans skull, för att bespara honom så mycket lidande för resten av hans liv. Än är dock veckan inte slut, än har vi inte gjort nåt beslut.

Melanie78: förstår hur du känner.. Som du säger så läser man ju här i tråden att det är mycket jobb efteråt och att operationen innebär en del risker.. Jag är ju som sagt sååå kluven jag med! Känner också den där oron att (ifall det nu skulle visa vara något med arwen eller med något framtida barn) skulle jag undra vad hon skulle tycka ifall jag nu inte opererar men samtidigt har jag i bakhuvudet att mig själv går det ju ingen nöd på, jag klarar ju mig och lever normalt..

Jag vet inte alls vad som skulle kunna göras ifall jag nu förlorar synen på det friska ögat, har du fått reda på ifall det går att återfärda i sådana fall?

Jag ska till min ögonläkare själv någon dag framöver eftersom jag även skelar på mitt sjuka öga och ifall jag börjar skela för mycket måste dem ju operera mig för just det så inte ögat "fastnar".. Har hittills opererat mig en gång för det, är väl 6-7 år sedan och det blev jätte bra, skelade 12 mm då. Men nu har det börja dra iväg igen så ska in på koll för att mäta hur mycket.

Pluppe; Nej jag vet inte om man skulle kunna återfärda nånting i det fallet. Men vi ska till ögon på onsdag och då ska vi snacka en gång till om precis alla frågor som kom upp under veckan som har gått innan vi bestämmer oss. Den dagen vi fick beskedet, lyssnade man knappt till hälften, då känslorna tog över och man försvann i sin egen lilla "VARFÖR?" - värld.
De första dagarna fanns det bara tårar och maktlöshet, sen började vi samla fakta, ringde samtal, diskuterade med släkt och vänner. (Den biten skulle vi låtit vara ogjort, känner jag nu efteråt, då alla har sina åsikter hur VI ska göra.) 
Men nu känns det som sagt va mer och mer som vi inte vill ger oss el rättare sagt in honom i den processen som operationen innebär. Om man bara kunde stänga av alla röster och sitt dåliga samvete.
Det finns inget rätt el fel i det här beslutet. Man kan aldrig veta hur det gå för just honom i framtiden. 

Hej!

Har full respekt för din vånda och beslutsångest. Det enda jag vill rekommendera är att prata med en synpedagog via någon syncentral, t ex för att få förståelse för hur synen påverkas på ena eller andra hållet. De har annan kunskap och kan kanske ge svar som gör att ni får bättre känsla för ert val att göra eller inte.
Vi hade dessvärre aldrig valet att välja så vi tvekade aldrig för operation.
Strunta i vad andra "förståsigpåare" säger runt omkring er - det är du som har alla hormonerna och det är absolut ingen lätt situation att då logiskt kunna avgöra det ena eller det andra. Gå på magkänslan - det brukar vara rätt. Lycka till!! 
   

Håller med Gunsan gå på ER magkänsla och försök strunta i andra!!

Gunsan: Tack för tipset, ska kolla upp det med en gång imorgon bitti!

Gunsan: vad har dom angett för för- respektive nackdelar med en förskola med funktionshindrade? Det är svårt att sätta sig in i er situation då jag inte vet hur gravt synskadad ert barn är. Jag är dock av åsikten att alla har nytta av alla, så det är synd att det ska vara så himla homogena grupper? En "anpassad" förskola (material och hjälpmedel eller vad som kan tänkas behövas) med normalstörda specialpedagoger OCH normalstörda barn hade varit det bästa, inte sant?

Plingis: lappträning. Du, jag undrar också hur jag ska göra. Det känns som att det blir mindre och mindre tid med lapp....

Pluppe: visst har jag väl sagt grattis till er lilla tjej?! Om inte, GRATTIS!

Melanie: välkommen hit! Jag har varit i kontakt med en mamma (och pappa) som valde att inte operera. Jag kan absolut för mitt liv inte hitta adressen till henne nu, tyvärr. Jag vet med andra ord inte hur det har gått för dem. Utöver det har jag träffat en tjej i trettioårsåldern som föddes med grå starr. Hon fixade livet (körkort osv) helt galant. Eventuellt skulle hon genomgå en grå starrs operation nu på äldre da'r då grå starren tilltagit. Hon hade måttliga problem med skelning, men ingenting jag noterade direkt. Drivkraften för oss har som sagt varit att barnet kan få mycket bättre syn med operation och lappträning, men här finns inga garantier. En annan drivkraft har som sagt varit, som du säger, "tänk om det händer något med det friska ögat". Ja tänk om jag blir överkörd av en bil imorgon ;-/ Här finns heller inga garantier. I efterhand kan jag konstatera att det ÄR mycket jobb  för både förälder och barn. Det ÄR frustrerande för alla parter. Nu när vi har valt detta hoppas jag få skörda frukten om x antal år och sen kommer jag inte att vända mig om och vara ledsen över vårt val om nu synen inte har förbättras så mycket. Att välja om ett nyfött barn ska bli opererat inom några veckor eller ej är tamejfan ingen lek.

-Och inget man i efterhand ska känna skuld över.

hälsar "tänk om"-fantasten Skimmer

Melanie:

Jag glömde nämna vår viktigaste anledning till att välja operation. Vår dotter hade en tät ensidig katarakt. Dvs hon skulle troligtvis inte se någonting alls, möjligtvis ljus eller mörker. Då tänkte vi...

Vad har vi att förlora?

Vi kan ångra att vi aldrig genomförde en operation, men vi kan aldrig ångra att vi genomförde den (om inget hemskt skulle hända under operationen så klart). Hade vi inte valt operation hade vi heller aldrig fått veta hur hennes syn skulle utvecklas. Det vet vi nu. För hennes ålder ligger vi bra till, i det "övre skiktet" av barn med ensidig katarakt. Det är vi glada för!

Ert barn kanske inte har en lika tät katarakt och då är förutsättningarna andra. Men vi tänkte som sagt... vad har vi att förlora på en operation? Om vi sedan inte orkar med lappbehandling och linser då är det så, men ett operationstillfälle som måste ske under de första levnadsveckorna kommer aldrig tillbaka.

Hoppas era "inre röster" har talat till er vid det här laget.
Det är bara ni som vet vad som är bäst för er och ert barn!