Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hej, Skimmer!
Hade besök av Syncentralens pedagog igår hemma och hon berättade att de barn som kommer till dem har problem med båda ögonen. (Tyvärr...) Kanske kan få tips mm via ögonkliniken i grannlandstinget???? Har det gåt bra för er att få remiss dit? Tänkte på det att St Eriks kanske kan hjälpa till med att skriva ett underlag om att en barnögonläkare rekommenderas ha fortsatt kontroll av ert barn. Man kan ju alltid fråga.....Lycka till!!!

Hur som helst - en rolig grej; vi har numera lins i båda ögonen!! Det öga som dömts ut har tydligen en liten öppning där ljus kommer in och då gäller det att se till att hon får bästa förutsättingarna till att träna sin ev syn! Toppenbra och ger ännu mer förhoppningar inför framtiden! Tack för tipset om linser som fryser i brevlådan - vaktade min igår när leveransen skulle komma och gick ut med en gång och hämtade för att de inte skulle bli förstörda. Jättetack, Lilla Ma!

Den förskola som vi har valt, har redan målat om (halva huset över jul = den avdelning som dottern ska till, och resten i sommar), köpt in nya möbler, lysarmaturer mm för att göra det så bra som möjligt tills dess att vi ska skola in oss där. Det roliga är att alla anställda där fick en nytändning och har inte skyndat sig med att sätta tillbaka alla grejer igen utan passar på att göra om mycket och tänka nytt. Bl a så kommer ett rum att bli ett sinnesrum!! Fantastiskt och jag hoppas så att det blir bra när vi väl börjar och att min dotter kommer att trivas med sin assistent...... Oron försöker jag att inte tänka på så mycket..... En dag i taget gäller...

Gunsan: vi har fått remiss! vilka härliga nyheter för er, vad gäller ögat och förskolan! alla: hur gör man om det inte går att ta tryck på barnet? Måste de sövas ner då? Mutor har slutat fungera på vår dotter... Hon vägrar blir orolig för det var tre månader sen som hennes tryck mättes sist.

Skimmer:
GRATTIS!!!!!
Åke kommer att greja det - VAR INTE OROLIG för tryckmätningen!!!! Han är helt fantastisk!! Det är han och Per som är de mest otroliga i hela Sverige på att få igenom sina undersökningar utan misslyckanden. Han fixar det!! Han är gudomlig med barn!!!
Ring nu med en gång dit och säg som det är och be om en tid snarast. Vi ska dit nästa torsdag till honom. Säg också till tidsbokningen din oro för trycket så kanske de kan klämma in er. Vill du ha numret?? Kan maila dig det om du inte har det.
Ha en underbar helg nu när du har fått ett så bra beslut    

Gunsan:Kanon med lins i bägge ögonen! Jättekul. Tycker också att det låter konstigt att ni inte ska få hjälp av syncentralen... om  du tror att de kan  kan vara till hjälpa och nytta för ditt barn på något sätt, så borde ni kunna få deras hjälp tycker jag.

Skimmer: Ang. det där med svårigheter att mäta trycket så gav de lillkillen något lugnande för att kunna mäta trycket då han var yngre, han fick något i rumpan en gång och i munnen en annan. Han blev slö, nästan så att han sov sen kunde de titta i hans ögon och mätat trycket betydligt lättare...

Just nu är vi på tryckmätning en gång i veckan då liten haft så stora problem med trycket, vi vet att han ser bättre än tidigare då han gör allt för att slå bort i-caren (tryckmätaren) vända bort huvudet och blunda (detta hände aldrig tidigare). Vi har kommit på att det går bättre om det är mörkt i rummet och vi lyser med våra telefoner som han älskar då ser han inte mätaren utan tittar efter dem istället... detta funkar okej för oss än så länge, då han inte ser så bra. Ska tillägga att vi har en underbar läkare på vårt hemsjukhus som är kanon med liten.  

Plingis: Tror att hon glömmer lappen mer och mer på förskolan då det oftast är full fart :)  

Va på St Eriks i torsdags å liten följer mindre och mindre ränder (upplever dock att de gör VÄLDIGT olika då de testar med olika resultat) och han fick minskad linsstyrka också. :) tror vi är nere på 25, vad har era barn för styrka?

Kram på er!

Hej, alla!
Jag undrar om någon av er har fått någon information vad gäller högt tryck och dess skador/verkningar på ögonnerven?

Tacksam för vilken info som helst......

Gunsan: tyvärr hur går det för er? På sista sidan i detta dokument stpr att läsa om glasögonkostnader i respektive landsting. www.majblomman.se/PageFiles/258/2010-06-14%20Rapport%20om%20barns%20behov%20av%20glasögon.pdf

Hej alla!
Nu har Alva gått på dagis i en månad och det går jättebra med både dagis och lappträningen :) tjoho va skönt.
Idag satte jag på lappen vid 8 när vi gick hemifrån och den fick sitta på ända till kl. 16. Hon är som en del andra barn som vill ha napp så fort de ser sina föräldrar, fast hon vill ta av lappen så fort hon ser mig ;)

Gunsan: jag tycker att vi har fått väldigt dålig info vad det gäller högt tryck. Det är tex ingen som har talat om för oss att Alva har Glaukom, det fick vi läsa när vi hade fått läkarintyget för att söka vårdbidrag. Jag som trodde att det var nåt hon fått i samband med opertationen och att det så småningom skulle gå ner så hon kan sluta med dropparna. Sen är jag kanske inte tillräckligt frågvis när jag är där...
Tycker de flesta vi träffar på St-Erik är superbra (bortsett från att de inte berättat om glaukomen då..) men hon vi var hos sist var inte alls bra med Alva. Jag tror att Alva kände det och hon kunde inte alls mäta trycket. När Alva protesterade gav hon bara upp och sa, nä det går inte. En annan gång när hon protesterade och jag satte ner henne på golvet så testade den läkaren att mäta trycket när hon stod på golvet och det gick jättebra. Men som sagt, den här läkaren verkade förvänta sig att alla 1,5-åringar är stilla och tysta när hon mäter trycket på dem. Hoppas vi inte ska träffa henne nästa gång.

Vi borde få besked från försäkringskassan snart om vi får vårdbidrag eller inte. En fråga till er som fått. jag tog upp förlorad arbetsinkomst och de skrev att det kan de inte räkna med i bedömninge för för att det är bla det som vårdbidraget är till för. Men det påverkar ju vårdbidragets storlek... eller? Hur har det varit för er.
Fick brevet från fk på fredagen och om man hade något att invända skulle man meddela detta innan följande onsdag... Jag ringde på måndagen men då var hon inte där, och sen glömde jag bort :(
Som sagt, lite nyfiken hur det har varit med det för er.

Kram till er alla!

Plingis:
Vi har helt VB samt lägsta ersättningen för merkostnader men så har vi ju ögondiagnos samt grav synskada till grund för det. Kolla upp ifall möjligheten för att ta tillfällig förldrapenning för ex sjukhusbesök ligger i vårdbidraget eller ej. I vårt fall gör det inte det och det tycker jag känns bättre. Man kan ju aldrig veta hur ofta som VAB behöver anmälas pga sjukhusutredningar. Där ligger ju också inkomstbortfallet; ersättningen från Fk är ju inte hela lönens storlek.

Hoppas ni nu har fått ett positivt besked från Fk!!

Trycket är fortfarande högt men jag hoppas att det har sänkts tack vare de två olika dropparna som vi ger, ena kväll och den andra morgon. Hon ser ännu inte ut att reagera på trycket negativt och det känns så skönt och jag hoppas att hon aldrig kommer att påverkas heller!

Fick igår besked om att vi numera kan kontrollera linserna via Syncentralen här hemma, dvs ca 1,5 km hemifrån istället för att åka ca 20 mil enkel väg till St Eriks i Stockholm. Bara det ger en positiv effekt; billigare resorm kortare frånvarotid och en lilltjej som inte bli så trött av allt åkande samt att vi slipper utsätta oss för den farliga E4:an...... Kan man verkligen ha sådan tur?????

Kanske ska påbörja inskolning här hemma om någon vecka inför förskola men hennes assistent, men jag vet ännu inte. Känner mig kluven inför det och det kanske blir så att lilltjejen får vänta till efter sommaren. Känner att jag bara inte orkar med nya kontakter, behöva möta alla dessa frågor, kommentarer osv. Det verkar vara få som förstår hur jobbigt dessa påträngande frågor är - att man hela tiden ska behöva blotta sig utan respekt/förståelse. Varför ska man behöva berätta allt för personalen - varför kan det inte räcka med att de är proffessionella och gör sitt jobb utan att behöva veta a-l-l-t????
Usch - låter lite sur och grinig, men det är som sagt jättejobbigt just nu.......

Det som känns skönt just nu är att det ser ut som att våren är på väg, även om minusgraderna känns just nu ute. Ser så fram emot att få på mig andra uteskor än dessa Ice bugs mot blankisen...... 

Vi har fått vårdbidrag :)

Fick beskedet igår och vi får 3/4 vårdbidrag plus bidrag för merkostnader.

Stort tack till er alla men framför allt dig Skimmer för hjälpen med vad man ska ta upp när man söker vårdbidrag.

Ha nu en trevlig helg allihop!!!

Grattis Plingis! Kanon att ni fått VB! När skickade ni in er ansökan om vårdbidraget? Vi skickade i januari, så vi lär väl få vänta antar jag...

Är det någon annan som har svårt att få till passformen på linsen? Upplver att lillens lins ofta fastnar, trots att vi får nya linser varje gång känns det inte som de får till det  till100%.

Vi upplever också att det varit si och så med info om glaukom, känns som om man måste fråga själv om de ska berätta något...

Trevlig helg!