Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Snubblade på den här tråden när jag sökte efter mer fakta om medfödd gråstarr och ville bara kika in och säga hej till alla duktiga mammor och pappor som kämpar på för deras barns skull! Jag är själv född med ensidig gråstarr (är 24 år gammal nu) och vet därför vad både era barn och ni går igenom. Tack och lov har utvecklingen bara gått framåt och era barn har en mkt bättre chans att allt ska ordna sig bra för dom än vad jag hade. 

Jag vet inte om någon är intresserad av att veta hur det är att ha vuxit upp med ensidig gråstarr, men om någon undrar något så är det bara att höra av sig. Svarar gärna på det jag kan  

Stort lycka till till er allihopa, föräldrar som barn! 

Hoppas det är någon som kikar in i den här tråden fortfarande.

Har just upptäckt vita fläckar i pupillerna på min dotter, 8 månader gammal... Jag själv är född med gråstarr i båda ögonen och är opererade för det (linser insatta i ögonen) samt även opererad för efterstarr. Har inga problem av det mer än nedsatt syn och i behov av glasögon resten av livet.

Men när jag läser här verkar det vara väldigt mkt mer avancerat idag än det var när jag opererades? Jag lapptränades aldrig och hade inte heller några kontaktlinser? Iofs var jag nog ca 3-4 år när operationen gjordes så det kanske har med det att göra? Ni pratar också om dagis för funktionshindrade? Jag blir livrädd när jag läser om allt i den här tråden, för jag kan inte minnas att det var så avancerat, även om jag mkt väl kommer ihåg alla ögondroppar och hur ledsen jag var innan operationen när jag inte kunde läsa mina böcker och tidninger.

Ska kontakta BVC och ögonmottagningen imorgon så de får titta på dotterns ögon, hoppades verkligen att hon skulle få slippa det här...        

Jag kan bara hålla med melanie78! 
Diminutive: det vore väldigt intressant att höra hur du har haft det.
Min dotter föddes med grå starr på vänster öga och har nu kontaktlins och ska lappträna halvtid.

Hoppas du vill dela med dig till oss :)
 

Hej! Nu var det längesen jag skrev. Jag tänkte höra med er om ensidig grå starr och barnförsäkringar. Vi har försäkring från Folksam. De har skrivit in en klausul i försäkringen som innebär att vår dotter inte är försäkrad om något händer hennes ögon. Okej, jag kan förstå att de inte vill försäkra vår dotters vänstra öga (=ögat med grå starr), men jag kan inte förstå varför de inte går med på att försäkra vår dotters högra öga (=det friska ögat). Vi har frågat flera ögonläkare som alla enhälligt menar att: vår dotters högra öga inte löper större risk att få ögonsjukdomar än vad de barn som föds med friska ögon gör. Ensidig grå starr smittar ju inte från ett öga till ett annat. Hur är era barn försäkrade?

Hej allihop!

Vad intressant att läsa om fler som har medfödd gråstarr. Jag har själv letat runt på internet i omgångar men har aldrig riktigt stött på någon. Jag är själv född med gråstarr på båda ögonen och opererades då jag var 7 veckor gammal. För alla  ni föräldrar som kämpar med era barn tänkte jag skriva några uppmuntrande ord och jag ska försöka hålla mig så kortfattad som möjligt :)

Jag är nu 22 år och min gråstarr upptäcktes då jag var ett par dygn gammal. Jag har även ett medfött hjärtfel som nu är åtgärdat (jag opererades för det i höstas) och jag var också ett öronbarn. Jag har opererats ett 15-tal gånger för olika "defekter" men läkarna tror inte att detta har något samband med min gråstarr. När jag var 3-4 år gammal opererades jag även för skelning, vid operationen spände de en muskel i ögat och det blev mycket bättre. Ironiskt nog har jag en tvillingsyster som inte har opererats en enda gång, och vi skämtar ofta om att hon drog till sig de bra generna och jag de dåliga :)

Jag har alltså haft kontaktlinser sen jag var 7 veckor gammal. Mina föräldrar kämpade så med mig; eftersom jag var så liten klarade de inte av att sätta in linserna på egen hand. När en lins trillade ut var de tvungna att åka in till sjukhuset - en sträcka på 8 mil en väg, och detta skedde iallafall en gång i veckan. Jag var ett skrikigt barn, och antagligen berodde detta på att linserna skavde. Vad jag vet lapptränades jag väldigt lite om ens någonting. Sedan dess har jag varit på kontroller i genomsnitt 4-5 gånger om året. Det har aldrig varit några komplikationer och min syn har utvecklats otroligt bra. Det jobbigaste som barn med gråstarr är att behöva krångla med linserna, och som tonåring att (då man av någon anledning inte kan använda linserna) vara beroende av tjocka starrglasögon.

Förra året fick jag äntligen operera in konstgjorda linser! Första ögat opererades i januari, och andra i augusti. Nu är jag alltså helt fri från kontaktlinser och behöver bara ett par läsglasögon :) Hör gärna av er på mail om ni har några frågor eller vill veta mer om hur det är att växa upp med mefödd gråstarr; carina.b.iversen@gmail.com. Ha tålamod med era barn och glöm inte att följa alla hygienriktlinjer gällande kontaklinser. Mina föräldrar har varit otroligt noga med att alltid ha rena händer och rengöra linserna grundligt varje dag, och ska man ha linser varje dag under en obestämd framtid är detta avgörande! Lycka till allihop, livet kan arta sig väldigt bra trots medfödda sjukdomar :)

(Ber om ursäkt för långt inlägg!)

Hej på er! Här kommer en ny medlem! I onsdags fick  jag veta att vår dotter har medfödd gråstarr på v.öga. Vi hade en remiss till sjukhuset för att kolla upp skelningen på v.öga och då kom detta chockbesked. Först blev jag jätteledsen men nu har jag samlat mig lite och försöker lära mig mer om detta och vad som händer efter en ev.operation. Vår dotter fyllde ett för en vecka sen, men har gått stadigt sen hon var 8 månader!!! Hon ramlar sällan, har varit tidig med såväl fin som grovmotoriken. Jag hade aldrig gissat att hon hade nedsatt syn :((( Alla svar och erfarenheter uppskattas! Och jag är helt förtvivlad över att vi inte tecknat försäkring på henne, har tänkt göra det sen hon föddes men det har bara fallit i glömska :(( vad har ni för försäkringar? Jag vill ha den bästa! Vi har även en son på sju år, han är fullt frisk och för övrigt försäkrad i IF.

Nu var det längesen jag tittade in. Ska försöka fatta mig kort för alla nya och gamla! Ang försäkring så hade vi en m extra tillägg när jag var gravid. Den hjälpte inget för katarakt var ändå så ovanligt... Nu får vi inte heller lov att försäkra dotterns ögon, i övr är hon försäkrad "som vanligt". Hur ser det ut för er andra? Funderar på att ringa andra bolag, dottern har ju ett öga som är friskt. // Ang envisa barn och lappträning. Barn är så olika och det beror på dagsformen hos den vuxne också... Nu råkar vi vara envisare än dottern så hon har kapitulerat. Använder lapp heltid varannan dag. Rycker inte av sig. Hon är ca 3,5 år. Upplevde att hon kapitulerade helt vid 3 års ålder. Då förstod hon också att om hon inte använder lapp kanske det blir operation och det vill hon def inte... // Ögonkontrollerna är lätt som en plätt, ortoptisten visar symboler (fyrkant, ring osv) och dottern pekar på samma symbol på sitt papper. Vi får mkt beröm för att dottern toppar statistiken. Ensidig starr brukar inte ha världens bästa prognos men våra läkare är förvånade över att dottern redan ser på körkortsnivå (med glasögon) med det opererade ögat. Dottern har alltså inopererad lins + glasögon. Mkt skönt att slippa kontaktlins. // Vill återigen slå ett slag för er som ännu inte gjort det - sök vårdbidrag. Sen om det blir dags för glasögon vill jag tipsa om Smarteyes. De skänker gratis glasögon till barn, om man kommer in i BUTIK med receptet och barnet. Annars är det olika i olika landsting hur mkt man får subventionerat för barnglasögon. Bedrövligt tycker jag, borde vara lika överallt och det är hemskt att vissa barn drabbas då föräldrar inte har råd. Hörselskadade barn får ju hjälp t ex... // Sist men inte minst vill jag peppa och vara positiv! Som nån tidigare sa: i början är det oro o skit, men när barnet blir äldre, blir en egen individ, då infon sjunkit in, då man ser att barnet klarar sig bra ändå och då läkarbesöken blir glesare, ja då är det inte så farligt! Vi har det riktigt gött och rutinerna sitter, knappt något vi tänker på. Det enda stänk av oro vi kan få är inför läkarbesöken var tredje månad - om dottern skulle ha fått högt tryck, efterstarr, nystagmus eller grav skelning. Än så länge allt bra! Ta i trä! // Malibos: tror de att starren var medfödd eller har den kommit i efterhand? Önskar er lycka till! // carinai: tack så mkt för din berättelse - alltid uppskattat!! // Plingis - hur går det nu med lappträningen? Om ni förklarar att hon kanske måste opereras om hon inte anv lapp, skulle det ha effekt tro? // melanie78: hur gick det med blodproven + syndrom? De tog blodprov på dottern, kromosomodling, men det var inget avvikande. Jag var inte särskilt bekymrad till att börja med, utvecklingskurvorna såg bra ut och utseendet var inte heller avvikande. (Är medveten om att alla syndrom inte syns på utseendet...) I länken i trådstarten står det mer om syndrom + grå starr. // Oj då. Det här blev visst inte så kort. Kram och lycka till alla ni!

Jo, ett tips till gällande glasögonsort för de små. Centrostyle glasögon sitter som ett smäck. Helt fantastiska och i plast. Har äv. en plasttråd bakom huvudet som gör att de inte faller av. Ni kan tex titta på denna hemsida: www.maxab.se. Fråga glasögonbutikerna eller syncentralen - de tar gärna in / lånar hem om ni efterfrågar.