Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Plingis:
Hej! Såg ditt inlägg nyss....
Vi köper Cleaner på St Eriks och Neusal + EasySept via Hendens i Göteborg. Där sparar vi över tusen spänn (MINST) då EasySept säljs för halva priset mot Synsams trepack här på hemorten. Cleaner har jag inte hittat billigare än på StEriks. Jag skulle ABSOLUT fråga St Eriks ögonläkare/ortoptister eller annan där ifall det är ok att byte ut Cleaner mot Extend. Själv har jag läst och ser att det INTE är samma sak.

Vi ska också till St Eriks på torsdag för återbesök. Hoppas det går bra men jag är orolig för att det är efterstarr på g......

En idé med lapp och vantar.....kanske ska tejpa vantarna runt handlederna försiktigt så att hon inte kan ta av sig dem så lätt??????

Hej master of d!
Det jag gör när jag tränar min dotters syn är kontrastfärger. Det bästa du nu kan göra är att köpa leksaker som ex är svartvitrandigt eller ett mjukisdjur som är en vit kossa med svarta fläckar. Lundmyrs of Sweden har svartvita grejer bl a en filt som är helt underbar att ha på axeln, leka lite md framför hennes ansikte. Sen har de en nalle som har en svartvitrandig tröja på sig som också är toppen! Deras "snuttegubben" (typ snuttis/napphållare) går ej längre at få tag på med de två vi har är min dotters allra bästa! De är svartvitrandiga.

Sen har Teutonia en solskärm som man kan sätta fast på vagnens sufflett (OBS - vi har inte en Teutonia-vagn den kan användas till andra märken också) som gör det lätt att hindra solen eller t ex starka taklampor att nå in i vagnen då de med gråstarr blir väldigt ljuskänsliga. Den är helt underbar och det gör också att jag inte behöver bry mig om var solen är ute när jag vet att hon har det bra i vagnen och kan sova/leka vidare.

Vi har kontakt med Syncentralen som har hjälpt oss med speciallampor som man kan titta in i utan att bli bländad av. De lyser upp hennes leksaker bakom hennes huvud och hon får ännu bättre träning med kontrastfärgerna på hennes leksaker. Nu har vi säkert olika problem men tänk på att alla barn är mycket närsynta och ser dåligt från början. Så var nära hennes ögon med grejerna och avvakta tiden. Ha på dig randiga kläder när du ammar t ex - alldeles gratis träning hela tiden hon är vaken .
Jag hade också jobbigt den första tiden - jag som hämtar energi genom att bara titta ut över fjällen exempelvis. Men det gäller att lära sig tänka om - min dotter vet inget annat än där hon är idag och jag vill att hon inte ska känna att hon saknar något utan att hon är "hel" som hon är och unik i sig. I och med att hon ser dåligt så blir ju allt försenat fysiskt. Ser man dåligt så är det inget som gör att man vill ligga på magen, sträcka sig efter något eller för den delen titta vad som ligger på annat ställe och sen lära sig att ta sig dit. Men som sagt - det beror ju på hur dåligt man ser - det finns så många olika skalor av det och effekterna av dem.
Lycka till och njut av dagen som den är! Sorgen bleknar så småningom.......

Hej, alla!

Hittade en sida mer fler tips att tänka på när en ansökan om vårdbidrag skrivs i. Denna sida ihop med tipsen från Skimmer borde ge ett ganska bra stöd. Se: http://www.srf.nu/Vad-gor-SRF-for-mig/Barn-och-foraldrar/Vardbidrag/Tips-vid-ansokan-om-vardbidrag/

Var nere till Sthlm tors-fre för undersökning under narkos av vår lilltjej på Astrid Lindgrens. Är det någon mer här som har stött på problem under uppvaket med låg kroppstemperatur? Noterade 35,0 grader!! Tog ca 4 timmar innan vi kom upp över 36 grader!!! Vet ni varför detta händer; vad har ni fått för förklaring???

Är annars så otroligt tacksam för de kompetenta läkarna från St Eriks operationsteam! Dr Högberg har vi träffat två gånger förut och nu dr Wallin. Vilken kompetens och vilken skicklighet de har i att förmedla sen till oss föräldrar vad de gjort/sett och vad som sker framöver. Tacksamheten är obeskrivbar!

Skimmer; vi tillhör ju samma landsting. Har ni också fått specialremiss till grannlandstinget till Åke efter att Per slutade? Om inte - ett litet tips från min sida. Åke kunde vara Pers enäggstvilling!!!! Superlativen räcker inte till för att beskriva hur kompetent och duktig han är........

Hej, Lilla Ma!
Jag har fått svar senar från vår läkare att det är något som kan hända vid narkos. Hade ingen aning om detta och det var bra jobbigt att se henne så blek. Ännu en erfarenhet....
Vilken otur vad gäller linserna! Har absolut inte tänkt på detta - så TACK för förvarningen! På detta vis borde man kanske få hämta ut paketet via sms hos någon postutlämnare så att de inte fryser sönder under vintertid...... Vore något att påpeka för St Eriks!
Vad gäller linser och så....jag har alltid lins hemma som "inte existerar" utan som är som säkerhet ifall något skulle hända. Ex att det tar extra lång tid med linsleveransen osv. Så samla på er lite linser. De som sen inte används, ex om ni ska byta storlek och styrka - de byter ni mot rätt storlek på St Eriks.
Så har vi gjort och det har fungerat än så länge mycket bra.
Angående vårdbidraget - det finns bra tips in tråden som lämnats ut tidigare. Det enda jag kan tipsa om är att fråga Fk hur det fungerar då det är först gången för er (för att få hjälp från dem - de är ju informationsskyldiga) och om det känns svårt att fylla i ansökan skulle jag be om hjälp med det (det är de också skyldiga till att göra). Jag fick hem papper med frågor som jag skulle titta på inför samtalet vilket kändes bra. Sen lämnade jag in flera bilagor till ansökan där jag för fri hand radade upp det som jag ville få fram och inte fick in i ansökningsformuläret.
Lycka till med ansökan!!

Hej, Pluppe!
Efterstarr är vad det låter - efter att man opererat bort som här; gråstarren så kan det ändå komma tillbaka vilket betyder att man kan behöva få göra om operationen. Vad jag har hört från barnögonläkare från St Eriks så är det mycket vanligt att man på små barn, som fått gråstarr som små/födda med det, får räkna med en eller flera efterstarroperationer.

Angående glaukom, hittade jag en bra sida som ger bra information med tydliga bilder som förklaring.
http://www.ogonspegeln.se/glaukom.html

Hej, Skimmer!
Hade besök av Syncentralens pedagog igår hemma och hon berättade att de barn som kommer till dem har problem med båda ögonen. (Tyvärr...) Kanske kan få tips mm via ögonkliniken i grannlandstinget???? Har det gåt bra för er att få remiss dit? Tänkte på det att St Eriks kanske kan hjälpa till med att skriva ett underlag om att en barnögonläkare rekommenderas ha fortsatt kontroll av ert barn. Man kan ju alltid fråga.....Lycka till!!!

Hur som helst - en rolig grej; vi har numera lins i båda ögonen!! Det öga som dömts ut har tydligen en liten öppning där ljus kommer in och då gäller det att se till att hon får bästa förutsättingarna till att träna sin ev syn! Toppenbra och ger ännu mer förhoppningar inför framtiden! Tack för tipset om linser som fryser i brevlådan - vaktade min igår när leveransen skulle komma och gick ut med en gång och hämtade för att de inte skulle bli förstörda. Jättetack, Lilla Ma!

Den förskola som vi har valt, har redan målat om (halva huset över jul = den avdelning som dottern ska till, och resten i sommar), köpt in nya möbler, lysarmaturer mm för att göra det så bra som möjligt tills dess att vi ska skola in oss där. Det roliga är att alla anställda där fick en nytändning och har inte skyndat sig med att sätta tillbaka alla grejer igen utan passar på att göra om mycket och tänka nytt. Bl a så kommer ett rum att bli ett sinnesrum!! Fantastiskt och jag hoppas så att det blir bra när vi väl börjar och att min dotter kommer att trivas med sin assistent...... Oron försöker jag att inte tänka på så mycket..... En dag i taget gäller...

Skimmer:
GRATTIS!!!!!
Åke kommer att greja det - VAR INTE OROLIG för tryckmätningen!!!! Han är helt fantastisk!! Det är han och Per som är de mest otroliga i hela Sverige på att få igenom sina undersökningar utan misslyckanden. Han fixar det!! Han är gudomlig med barn!!!
Ring nu med en gång dit och säg som det är och be om en tid snarast. Vi ska dit nästa torsdag till honom. Säg också till tidsbokningen din oro för trycket så kanske de kan klämma in er. Vill du ha numret?? Kan maila dig det om du inte har det.
Ha en underbar helg nu när du har fått ett så bra beslut    

Hej, alla!
Jag undrar om någon av er har fått någon information vad gäller högt tryck och dess skador/verkningar på ögonnerven?

Tacksam för vilken info som helst......

Plingis:
Vi har helt VB samt lägsta ersättningen för merkostnader men så har vi ju ögondiagnos samt grav synskada till grund för det. Kolla upp ifall möjligheten för att ta tillfällig förldrapenning för ex sjukhusbesök ligger i vårdbidraget eller ej. I vårt fall gör det inte det och det tycker jag känns bättre. Man kan ju aldrig veta hur ofta som VAB behöver anmälas pga sjukhusutredningar. Där ligger ju också inkomstbortfallet; ersättningen från Fk är ju inte hela lönens storlek.

Hoppas ni nu har fått ett positivt besked från Fk!!

Trycket är fortfarande högt men jag hoppas att det har sänkts tack vare de två olika dropparna som vi ger, ena kväll och den andra morgon. Hon ser ännu inte ut att reagera på trycket negativt och det känns så skönt och jag hoppas att hon aldrig kommer att påverkas heller!

Fick igår besked om att vi numera kan kontrollera linserna via Syncentralen här hemma, dvs ca 1,5 km hemifrån istället för att åka ca 20 mil enkel väg till St Eriks i Stockholm. Bara det ger en positiv effekt; billigare resorm kortare frånvarotid och en lilltjej som inte bli så trött av allt åkande samt att vi slipper utsätta oss för den farliga E4:an...... Kan man verkligen ha sådan tur?????

Kanske ska påbörja inskolning här hemma om någon vecka inför förskola men hennes assistent, men jag vet ännu inte. Känner mig kluven inför det och det kanske blir så att lilltjejen får vänta till efter sommaren. Känner att jag bara inte orkar med nya kontakter, behöva möta alla dessa frågor, kommentarer osv. Det verkar vara få som förstår hur jobbigt dessa påträngande frågor är - att man hela tiden ska behöva blotta sig utan respekt/förståelse. Varför ska man behöva berätta allt för personalen - varför kan det inte räcka med att de är proffessionella och gör sitt jobb utan att behöva veta a-l-l-t????
Usch - låter lite sur och grinig, men det är som sagt jättejobbigt just nu.......

Det som känns skönt just nu är att det ser ut som att våren är på väg, även om minusgraderna känns just nu ute. Ser så fram emot att få på mig andra uteskor än dessa Ice bugs mot blankisen...... 

Hej!
Nu ser det ut som att vi slipper stockholmsresorna och att vi istället kan få linskontroll bara någon km från hemmet - kan det bli bättre??!!!
Istället för en heldag frånvaro för både mig och maken så kan jag själv åka iväg med lilltjejen. Vilken lycka! Och vilka fantastiska människor det var där!!

Ett tips till alla som har barn med synnedsättning: kolla upp aktivt synskadade! Var i fjällen förra veckan och stötte på ett gäng synskadade som åkte skidor för fullt i backarna md ledsagare. Vilken glädje och vad härligt det var att se att det faktiskt går att göra i stort sett vad som helst trots synbortfall (i olika grader).

Vårhälsningar till er alla!!

Pluppe:

GRATTIS till din lilla tjej!!

Jaha - får veta en vecka före starten att det inte blir det någon dagisstart (de föreslog en för bara barn med funktionshinder men det anser vi inte är ett förslag) - undrar vad som händer nu....... Att barn som är gravt synskadade är utvecklingsförsenade är en självklarhet - så blir det automatiskt, men varför ska de inte få ha rätt att gå med normalstörda barn??? Trodde det skulle vara givande för alla barn......

Någon med erfarenhet/kunskap????? 

Hej!

Har full respekt för din vånda och beslutsångest. Det enda jag vill rekommendera är att prata med en synpedagog via någon syncentral, t ex för att få förståelse för hur synen påverkas på ena eller andra hållet. De har annan kunskap och kan kanske ge svar som gör att ni får bättre känsla för ert val att göra eller inte.
Vi hade dessvärre aldrig valet att välja så vi tvekade aldrig för operation.
Strunta i vad andra "förståsigpåare" säger runt omkring er - det är du som har alla hormonerna och det är absolut ingen lätt situation att då logiskt kunna avgöra det ena eller det andra. Gå på magkänslan - det brukar vara rätt. Lycka till!! 
   

Melanie78; starkt gjort att fortsätta tro på det som ni anser är det bästa för ert barn och agera därefter! Ett respektfullt beslut som ni tagit! Känner en mamma häromkring som bara ser på ett öga - hon kör bil och mår jättebra!! Det är inte lätt att ha valmöjligheten, men det är desto bättre att kunna välja......

Lycka till i framtiden!! 

Hej, Britt P!

Hoppas du mår bättre idag - det går upp och ned och det viktiga är att det är ok! Livet är för jävligt ibland, men det är också alldeles underbart när man tittar ned på den lilla och tackar för att hon finns! Vi har haft en efterstarroperation så min rekommendation är att själv göra till vana att titta i ögonen efter "dimma" för när det väl kom tillbaka på dottern gick det i raketfart!

Nu inga fler efterstarroperationer och det går faktiskt bra att sätta i linsen i det öga som hon inte har någon lins i. Som det är idag så ser hon iaf ljus/mörker + förhoppningsvis lite mer men det får framtiden utvisa :o))

Små barn ser ju också superdåligt - glöm inte bort det i allt det andra! Plocka fram det positiva och njut av att ni har fått världens goaste pojk!!

Lycka till//