Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

Hejsan!

Jag blev helt chockad när jag läste rubriken.. Jag har medfödd gråstarr på mitt högra öga. Något som upptcäktes när jag var över 1 år och därför kunde det inte göras något åt det.
Jag väntar nu mitt första barn i april. Har länge funderat över det här med ärftlighet av grå starr. Har läst runt lite och förstått att det är ärftligt (vart min medfödda gråastarr kom ifrån har vi ingen aning om).
Nu undrar jag lite.. Görs det undersökningar på rutin på ögon osv när bebisen föds eller är det här något som jag måste ligga på om? Har nämligen läst att det går göra något åt gråstarr ifall det är så att bebisen inte blir för gammal. Och när är den för gammal? Har ni opererat era barn? Är det någon utav er föräldrar som har medfödd gråstarr?

Tack på förhand :)

Tack så mycket :)
Jag läste lite i länken som ni har högst upp i tråden. Fick reda på en hel del som man inte visste sedan tidigare och ändå har man läst massor! Det låter skönt att höra!
Jag har planerat att prata med dem om det och att kanske t.o.m skriva det i förlossningsbrevet så att det finns med ordentligt, så att det inte blir i mitt fall, försent. 
Har en fråga ang. operationen. Komplikationerna till den har jag förstått är grön starr eller efterkatarakt? Hur många av er har drabbats av det här?

För mig går det så bra som det bara kan gå. Jag vet ju inte hur det är att ha två fungerande ögon, jag har förbrukat mitt reservöga som jag brukar säga. Mitt högra öga har ingen syn framåt mer än att det ser färger knappt inga konturer eller något sådant. Däremot har jag suddigt seende från ytterkanten av ögat och utåt, tackvare detta fick jag ta körkort. Mitt öga sätter alltså inga stopp, förutom att jag inte kan se 3D som nu börjar bli ganska populärt :P För 6 år sedan gjorde jag en operation för min skelöghet. Jag skelade 12 mm då och det fanns risk för att mitt öga kunde fastna i den positionen om vi inte gjorde något åt det. En operation som jag kommer få göra om återigen. Just nu skelar jag mest enbart när jag är koncenterad, tittar åt sidorna eller är trött. Annars är det inget märkbart på mig.
Min starr upptäcktes när jag var 1 år gammal genom att jag just skelade. Fick en lapp på mitt friska öga av en distriktläkare. Jag grät och grät och var så arg på den där lappen, jag såg ingenting, det var som att gå runt i mjölk.. Mamma förstod ju då att något var fel och då blev vi iväg skickade till Linköpings US där vi spenderade två dagar med bara massa tester. Därefter kom det ju fram att jag hade medfödd Grå Starr.
Avståndbedömning är något jag har svårt med. Vollyboll eller badminton är alltid en upplevelse att spela. Jag får fler bollar i huvudet än någon annan vill jag lova, haha!
Jag tycker inte min starr har satt foten för något i mitt liv. Det är absolut något man kan leva med utan problem! Visst man har haft en hel del huvudvärk för att det friska ögat blir för ansträngt efter en dag i skolan, men jag klarar mig fortfarande utan glasögon och lever på som vilken annan människa.
Det jobbigaste med starren är inte att jag inte ser utan det jobbigaste är att skela när jag gjorde det som mest. Mitt i tonåren.. Men det finns hjälp även för det och efter det operationen var jag som på topp igen. Ingen ser ju på mig att jag har något fel i ögat förutom när jag då skelar.

Tack så mycket :)

Det är absolut inga problem :) Det förstår jag!
Jag har inte opererats för min starr, den är kvar precis som den var ifrån start.. Min starr upptäcktes försent så operationen skulle förstöra mer än vad den skulle göra nytta. Eftersom mitt friska öga hade vant sig vid att "leva själv" skulle synen på det ögat försämras utav att det sjuka ögat skulle kunna se. Så helt enkelt skulle jag kunna välja vilket öga jag vill se på.. Det finns tydligen ingen möjlighet att operera in två linser ifall det skulle behövas.
Det går bra att svara här och delar gärna med mig av mina upplevelser :)
Okej.. glaukom kan göra så man blir blind va? Eller har jag fått det om bakfoten.. Och vad innebär efterstarr?

Vår lilla tjej kom ut den 2 april. Var på 2 månaderskontrollen för 1½ vecka och än sålänge ser dem ingen Grå Starr på henne. Känns lugnande och skönt! Hon ska kollas upp nogrannt hela vägen fram tills hon är 6 månader, så det inte missas eftersom det finns chans att hon har ärvt det från mig. Känns skönt att läkaren är noga, vill ha valet att kunna operera henne så det inte blir som det blev med mig.

Hoppas det går bra för er andra med lappträning osv.

Tack så mycket :)

Melanie78: Jag har medfödd grå starr, jag är inte opererad! Vi har haft ständiga kontroller på vår dotter som är 5 månader (eftersom medfödd grå starr är ärftligt) och har hittills inte hittat någon Starr hos henne.. Skulle det tillslut visa sig att hon har det är vi som ni veliga över hur vi vill göra.. Om jag ska ta mig själv som exempel så har jag klarat mig bra i livet, enda svårigheten är avstånds bedömningen men annars har jag inte haft några motgångar, jag har tagit körkort, kunna göra allt som alla andra gör och tänker knappt på att jag faktiskt har en "sjukdom" eller ett "handikapp". Man lär sig att leva med det! Men skulle det däremot visas hos min dotter att hon har fått starr på båda ögonen skulle jag operera. Men jag är som er kluven över hur vi skulle göra om det nu "bara" var på ena ögat... Min starr uppräcktes ju för sent och jag har nog aldrig tagit diskussionen om hur mina föräldrar skulle ha gjort om den upptäcktes i tid..

Melanie78: förstår hur du känner.. Som du säger så läser man ju här i tråden att det är mycket jobb efteråt och att operationen innebär en del risker.. Jag är ju som sagt sååå kluven jag med! Känner också den där oron att (ifall det nu skulle visa vara något med arwen eller med något framtida barn) skulle jag undra vad hon skulle tycka ifall jag nu inte opererar men samtidigt har jag i bakhuvudet att mig själv går det ju ingen nöd på, jag klarar ju mig och lever normalt..

Jag vet inte alls vad som skulle kunna göras ifall jag nu förlorar synen på det friska ögat, har du fått reda på ifall det går att återfärda i sådana fall?

Jag ska till min ögonläkare själv någon dag framöver eftersom jag även skelar på mitt sjuka öga och ifall jag börjar skela för mycket måste dem ju operera mig för just det så inte ögat "fastnar".. Har hittills opererat mig en gång för det, är väl 6-7 år sedan och det blev jätte bra, skelade 12 mm då. Men nu har det börja dra iväg igen så ska in på koll för att mäta hur mycket.

Håller med Gunsan gå på ER magkänsla och försök strunta i andra!!

Jag har med grå starr, bara på en ögat dock, men när det upptäcktes på mig när jag var 9 månader gammal blev jag nekad operation, så jag är inte opererad och kommer aldrig att bli.. Fick upp ögonen när jag läste att du opererades när du var 3-4 år gammal? Du föddes alltså med det eller uppkom det under dem första åren i ditt liv? Min är ju medfödd.

Kontakta BVC snabbt! Operation ska ske så tidigt som möjligt har jag hört! För min egen del var vi försent ute.. Däremot har min dotter inte ärvt min starr så det är skönt! Lycka till!