Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

det var en liten tjej det ja.
hoppas verkligen ni får hjälp för det är så jobbigt när de har det kämpigt med maten.
sen vet jag inte hur länge de kan "leva" på flytande mat.
vet att det finns några som säkert gör det, men undrar om det håller i längden.
för Jonalies läkare i Lund (Einar för er som vet vem han är) har sagt att hon behöver sondmat, men vårt hemsjukhus (Kristianstad) vägrar. de lägger hellre in oss o tvingar henne att äta.. :( 

Jag vet heller inte vad fasen de sysslar med... Men något har de kanske lyckats med för nu får jag i henne mat! Helt galet! De trycker i henne mat fast hon skruvar på sig och skriker... fruktpurén är det enda hon äter bra av utan att skrika eller skruva på sig (ja om det är den sorten hon älskar i a f).
Jag blir inte klok på det här tvingandet... Idag har vi varit hemma och hon har inte tvingats i mat utan har fått äta det hon vill, det har väl gått sådär om man ska fråga sjukhuset men jag är jätteglad för det lilla.

Blir ett sjukhusbyte till Lund nu så får vi se vad de säger. Men jag är livrädd att hon ska sluta äta igen för att något händer nu med maten eller att hon blir sjuk..
Men en sak är säker och det är att hon har inte kunnat livnära sig på sin ersättning för nu när de tryckt i henne mat har vi fått upp vikten lite grann, men när hon levde på sin ersättning gick hon inte upp alls eller gick ner..
Men de har ju varit så säkra på att hon har kunnat leva på den, men nu är det ju bevisat att hon inte kan det!

Men jag är glad för det hon stoppar i sig! Men jag kommer aldrig tvinga henne att äta, det ska de ha klart för sig! 

Liten fråga.
Har era barn resurs på dagis pga knappen?? Personalen som ska ha hand om Jonalie kräver att hon ska ha det, men det är ju inget jag bestämmer och de har inget heller att säg till om enligt dem... vad händer om vi inte får igenom det?? shit  så jåvla nervös!! skrivit ett inlägg på barn/funktionshinder om detta... har möte nästa vecka och hon ska börja dagis i september...

Jag åkte till Polen i 5 dagar och det var jävligt skönt att komma iväg!
Gick smidigt, tog pumpen o laddaren till den i handbagaget, sen mycket mat och slangar o annat så vi skulle klara oss lite i a f om resten skulle komma bort vilket det inte gjorde.

Vi planerar en USA resa i höst och då ska vi va borta i 2 veckor. Det kommer säkert gå smidigt men tungt med all mat som ska med.
 l
Jag älskar att resa och låter inte Jonalies knapp hindra mig från det heller. Den ska inte upplevas av någon som ett hinder.

Ett tips om du vill undvika problem med pumpen tex är att ha den igång (med tex vatten) när ni går igenom säkerhetskontroll och vid påstigning på planet. Då fattar dem att den behövs!

Vart är det ni funderar på att åka?
Låt inte knappen hindra dig/er från semester! :) 

de vi har flögit med har tagit 10 kg i handbagage och 32 kg i väskan så det har liksom funkat. Jonalie kräver ju inte allt för mycket mat än och hon äter ju en del själv vilket minskar på den andra maten + att hennes "sondmat" är vanlig ersättning på pulver så den väger ju inte mycket heller..

förstår om ni inte känner för att åka med kräkningarna, de tänkte jag inte på... usch det är inte lätt när man hjärtat vill men hjärnan säger stopp... hoppas verkligen ni hittar en lösning så det passar er och att ni någongång känner att ni kan åka iväg.

de har inte tänkt att ta bort kräkmöjligheten för E? det går ju att göra.

läkarintyg är bra att ha, vi hade det inte då vi bara berättade läget och de såg ju knappen med. :p vår resa bokades inte med någon direkt varsel så ett läkarintyg hade jag inte hunnit få. :p 

Okej. Ja då är det ju inte bra att göra den operationen. Vet att de pratade om det när Jonalie opererades och fick sin knapp, men de ville inte göra det på henne utan se om hon blev bättre när sonden försvann och det blev hon.

Hon går inte upp i vikt på sin ersättning så vi har stora problem med det. Men när hon äter vanlig mat går hon upp.
Men jag har fått minimax och någon annan sån ersättning från en annan mamma som jag ska prova ge henne när hon närmar sig 1 år för att se om det funkar. De är nämligen från 1 år de jag fått.
Så jag hoppas det kommer funka bra för henne att få dem sen.
Hon är snart 10 månader (född 23:e augusti). 

Det är lite blandat. Hon får äta så mycket hon vill och ibland sondar jag maten i knappen fast jag fått utskällning från sjukhuset för så fick man visst inte göra...
Vissa dagar går det bra med maten, andra sämre... Det är de dåliga dagarna som jag önskar att vi hade sondmat att ta till, men ingen fattar nåt känns det som...
Får se vad hon väger på sin 10 mån kontroll nu den 27:e.. ska bli spännande... sen ringer dietisten på torsdag o då ska hon få höra hur dåligt det är vissa dagar, medans andra dagar är bra.. 

För att det kan fastna bitar. Men jag mixar o silar det så det finns inga klumpar o har gått bra alla gånger jag gjort det. Gör det när det finns tid o ork till det. Blir kanske 2 gånger i veckan i a f.

Vad har läkaren skrivit i era intyg till dagis? Jag vill inte att det ska falla på intyget om hon får resurs eller inte. Jag bråkar just nu med sjukhuset och ska anmäla hennes läkare till patientnämnden. Så jag måste trycka på rätt knappar när det gäller dem nu och då behöver jag veta vad jag kan "kräva" på hennes intyg. Hon behöver hjälp med maten, ät träna, sonda och motorisk träning och inhalationer. Personalen på dagis har själva sagt att de inte klarar henne utan en resurs. Ska ha möte i september igen och då ska alla intyg va klara.

Har pratat med rektor o spec pedagog. De säger att det behövs läkarintyg så det är bara att fixa men det känns som att intyget avgör hur mycket timmar hon får. Personalen där hon ska gå kräver resurs alla hennes timmar. Hon kommer gå ca 40 timmar i veckan. Så intyget känns viktigt. Personalen känner ju henne då storebror går på samma dagis vilket är skönt så de vet ju en hel del om henne o hennes bekymmer och behov.