Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Jag fick inte lära mig sätta sonden själv eftersom jag är ensam och enligt mitt sjukhus måste man vara två för att sätta den (var vi alltid på sjukhuset).
Jag fick åka 5 mil t/r för att sätta sond över 60 gånger! Det var barnmisshandel att låta henne ha sonden så länge, men de sa hela tiden att hon kommer lära sig äta.... Kirurgen i Lund blev förbannad och jag kan förstå honom för jag bröt ihop när jag var där. Träffade honom i typ 30 sek, sen flög han ut ur rummet och fixade en akut tid till Jonalie. Vi var där på tisdagen och på måndagen opererades hon så det gick snabbt som fasen!
Går bättre med maten nu och igår åt hon en smakportion gröt!! :) Det har inte hänt på lääänge!! Men idag vägrade hon.... men åt desto bättre på flaskan istället, men inte vad hon behöver för att klara sig utan knappen. Jag är så glad att hon fick den tillslut för nu slipper hon "spagettin" i näsan och halsen som stört henne massor! 

Har funderat på en sak.
Hur gamla var era när de fick knapp/peg/jejunostomi?
Vad fick de för näring i den då?

Jonalie är ju 7 månader och får bara sin blaskiga bebisersättning fortfarande..  Hon får välling ibland om hon inte ska matas med pumpen förståss. 

Haha gillar inte vi heller!! Hon var vidrig mot mig! Bad henne hämta mat åt Jonalie som de andra alltid gjort för att det ska va sterilt och allt... (sjukhus du vet) men ICKE då! Det kunde jag minsann göra själv!! Jag visste inte ens var maten fanns!!
Hon var väldigt hårdhänt vid Jonalie när hon skulle tvätta runt knappen. Då ska man tänka på att hon ca 1½ cm under knappen blev bukopererad och hade ont av det med. Men hon var inte försiktig alls... Jag ville bara gråta och det var glädje när vi fick åka hem så vi slapp henne...
Hon hämtade heller inga rena sprutor till mig så jag tvättade den jag använde gången innan och använde den, orkade verkligen inte bråka.... och så fick jag fråga hon den snälla i köket var maten fanns.. Då hon äter specialkost så fanns den ju inte bland den vanliga ersättningen/vällingen.
Hoppas de kan få bort henne snart när fler rapporterar hur hon är! Man kanske ska skriva till dem och berätta?

Vem är den nya knappsköterskan? Har jag inte fått info om att de ska få nån ny... Men de är inget vidare på att höra av sig där nere och skriva intyg till fk för vård av barn, nä det klarar de inte heller... fick hem en utskrift om vilka tider vi varit där... det skulle räcka enligt dem!  :p  men det gör det nog inte... vilket gör att jag får vänta ännu längre på pengarna..

Jag tror jag ska skicka ett mail till dem ändå och berätta vad som hänt. Du har rätt i att hon kan hävda rasism.. men det är ju inte fallet... bara hon som är på fel plats!

Knappen är underbar enligt mig och Jonalie. :) Ångrar inte en sekund att hon fick den.
Hon matas på samma sätt som via näsan, men man kopplar dit en slang istället för att kolla så sonden ligger rätt på lackmuspapper.
Så jag tycker knappen är enklare för den kan liksom inte ligga fel. Den dras inte ut som sonden så man kan sippa massa sjukhusbesök (för vår del måååånga besök).

För Jonalie (7½ månad gammal, haft knapp i 1 månad idag) har knappen betytt att hon nu äter det mesta via flaskan och hon har börjat jollra mycket mer och är gladare. Hon var glad innan, men hon är ännu gladare nu. Hon har börjat äta lite puréer igen, dock inga mängder, men hon äter lite i a f.
Den har helt enkelt varit underbar för henne. :)

Just nu ligger vi på sjukan (hemma på nattpermis bara) för hon går ner i vikt trots att hon får i sig vad hon ska. Så nu har hon fått ett ännu strängare ätschema (mat var 2½ timme nästintill, något tillfälle går det 3 timmar) och mer berikning, så får vi se hur det går.
Jag hatar att va på sjukan, men man får stå ut. Vi ska va kvar till efter helgen i a f. Vi som skulle ha en myshelg med Tuta och Kör konsert, men det satte sjukhuset stopp för.. :(  bara för att hon gick ner 20 gram på 1 vecka så blev vi inlagda... :( 

men fy så jobbigt att bli opererad.

förstår inte varför de inte vill sätta knapp på din dotter. äter hon det mesta själv? äter hon nåt annat än flaska?
vilket sjukhus tillhör ni?
Jonalie åt bra några dagar för att sen äta urdåligt igen.. sån är hon nu med, men har ätit bra i lite mer än 1 vecka nu med flaskan, men det kan liksom vända snabbt igen.. 

Okej. Ja Jonalie har gått från normalkurvan till -3 på vikten. På längden ligger hon på +1, huvudet -2. Så hon är inte proportionerlig alls utan ser ut som ett streck... :(  så sjukt smal...

Jonalie äter ju lite hon med vilket jag är glad för. Tycker inte du gnäller. Barns mat är känsligt för en förälder.
Vi kämpar ju med maten och vikten. Trots att hon får i sig vad hon behöver enligt dietisten så går hon inte upp i vikt... :(  väger 6070 gram till sina 71.5 cm och huvudmått på 42.5.  Hon är snart 8 månader.