Dysmelister!

Augustiblomman; Om han har båda armarna lika långa så behövs det väl inga extra åtgärder skulle jag tro. Vår kille har ju protes då han cyklar och det är nog bra för annars blir han så sned.

Tossin, armarna är nästan lika långa på pojken...men vänsterhanden är liten, knappt utan någon handflata alls, och är grepplös (än så länge, i alla fall). När jag tänker efter tycker jag att greppet behövs till precis allt, från simpla ting som att äta och klä på sig till allt möjligt mer eller mindre komplicerat, ALLT kräver två fungerande händer. Fast det kanske bara är som jag tror? Vill man så kan man, typ? Jag har aldrig träffat någon mer som min son, jag vet inte hur vardagen ser ut som dysmelist! än så länge gör sonen allt hans jämngamla gör, och han är inte heller medveten om sin olikhet än. Men vad händer när han blir äldre?

Cassandra har väldigt få hjälpmedel, förutom protesen då. Men det finns en antiglidmatta som hon har när hon ritar för att inte pappret ska kana iväg och så har hon en smörgåsbricka som sällan används. Den har oxå glidskydd undertill och små pluggar som sticker upp så att mackan ligger hyfsat still när hon ska bre den. Jag köpte glatt bestick för det skulle behövas sas det, en knaffel (gaffel som är tandad på ena sidan) men den ligger bara i lådan. Eller de, rättare sagt, för jag fick ju köpa två (har tvillingar) och det största "felet" är att gaffeln bara har tre "pinnar". Det vet ju alla att en gaffel ska ha fyra, har det inte det så är den trasig!
Cykelhandtag fick hon för att protesen inte riktigt nådde fram till styret och lätt halkade av handtaget.
Cassandras protes idag är rent kosmetisk, men det är ändå otroligt hur mycket användning hon har av den. Att hålla emot, stötta med, lyfta saker och så vidare. Så kosmetisk behöver inte enbart vara av ondo....

Jag har varit oerhört orolig och fundersam och periodvis mått jättedåligt, men den allra bästa medicinen har faktiskt varit Cassandra själv! Hon förvånar mig ständigt med allt hon klarar, trots att hon saknar en arm och därmed pincettgreppet. Jag tror du oxå kommer bli paff om och om igen! Nu är skillnaden mellan våra barn idag att Cassandra älskar sin lilla arm och visar gärna stolt upp den för alla som vill titta. Det är jättetråkigt att din son blir ledsen över sin lilla hand men jag vill tro att det går över när smärtan försvinner. Hoppas det!
Jag tror att man som förälder till en dysmelist måste lära sig att ta en dag i taget. Det är INTE lätt periodvis, men jag vet att jag oroar mig alldeles för mycket och säkert helt i onödan med i det långa loppet. Men jag tänker mycket på skolåren, mobbing, pojkvän(ner), axelbandslös balklänning (jag vet, helidiotiskt!), folks blickar osv osv. Jag som mamma vill ju inte att mitt barn ska bli uttittad/hånad/mobbad eller något annat hemskt för att hon inte ser ut som andra! Men det kan ju faktiskt bli som så att min andra dotter blir utsatt också, men det oroar mig inte lika mycket. Och det är konstigt, eller hur?
Puh, det här blev långt, hoppas jag inte tråkat ut er.
Vi får helt enkelt försöka hålla liv i den här tråden och hoppas att fler hittar hit. Annars så får vi nöja oss med varandra - nu är vi i alla fall tre stycken!

Tack för dina kloka ord, Jelena... jag oroar mig säkert i onödan, men ibland gör det så ont. Han skäms inte över sin hand i nuläget heller, men efter operationen verkar han vara rädd för den. Är någon närgången och vill titta på den (barn brukar vara nyfikna!) drar han bort den. Innan gjorde han samma med sin lillhand som din dotter med sin protes. Att hålla emot, stötta, putta... Jag menar inte att kosmetisk protes behöver vara av ondo, tvärtom!, men i sonens fall skulle en kosmetisk protes bara kunna ge ett "normalt" utseende, och faktiskt minska handens funktionalitet!

Ingen risk, du tråkar inte ut, desto mer du skriver desto gladare blir jag!

Min lillkille var jättenoga i början då han skulle till dagis att handen skulle va på men efter en tid så strunta han i det. Det är väldigt intressant att se alla knepiga lösningar han hittat på för att klara av saker när han skulle gräva t. ex så gjorde han exakt som vi med två händer gör det va väldigt fascinerande att se =). Den enda gången han verkligen måste ha handprotes är då han cyklar.
Har ni annars läst om det otroliga att man kan transplantera en hand!!´Undrar om det går bara hos sådana som mist en arm eller kommer det att gå också hos såna som är födda så?? (stora funderingar) Det skulle ju ändå inte bli aktuellt före barnen växt färdigt men visst skulle det vara en underbar dröm?

Transplantera en hand? Det låter spännande! Var har du läst det? Nu blir jag väldigt nyfiken! Kanske inte för Cassandras skull, men bara för att läsa om något häftigt!
Idag var det sista protesträningen för terminen. C hade gjort en mors dag-present till mig som jag ska få öppna på söndag - jag blev jätteglad! Tills hon sa att pappa oxå ska få den, vi skulle ha den tillsammans. Där fick jag för att jag kände mig lite speciell i fem minuter!

Du får förklara för Cassandra att mors dag är MAMMAS dag och ingen annans, Jelena!

Jag läste också en artikel om handtransplantering för någott år sedan, men den ställde en massa etiska och moraliska frågor kring det. Den fick mig inte direkt att drömma om framtida transplanteringar för min son... kommer inte riktigt ihåg argumenten, men det är väl så att en hand (till skillnad från inre organ) varit med mycket som man inte vet om, med sin förra ägare. Fast kunde jag ge min son min egen hand så skulle jag inte tveka en sekund!

Hej! Jag har två barn en kille på fyra år och en tjej på snart sex år. Båda har handdysmeli och fattas höger långfinger. Min son har föddes också med pek-och långfinger ihopväxta på vänster hand när han föddes och opererades för det när han var 6månader. Sen gjorde han ytterligare en op för ett år sedan då långfingret är krokigt och svagt, blev inte riktigt bra så vi ska snart ner och se om mer ska göras nu.
Min dotter har opererat handen för hon hade ett så djupt hack där långfingret skulle suttit. HAr blivit jättefint, men pekfingret är lite kort och behöver så småningom förlängas med en ställning man skruvar på.

Jag är helt av samma åsikt som augustiblomman skulle jag kunna ge min hand åt min lillkille så sku jag göra det genast! Jag tror faktiskt att jag läst om det i illustrerad vetenskap för inte så länge sedan.

Välkommen mammact!