Dysmelister!

Hej! Jag har två barn en kille på fyra år och en tjej på snart sex år. Båda har handdysmeli och fattas höger långfinger. Min son har föddes också med pek-och långfinger ihopväxta på vänster hand när han föddes och opererades för det när han var 6månader. Sen gjorde han ytterligare en op för ett år sedan då långfingret är krokigt och svagt, blev inte riktigt bra så vi ska snart ner och se om mer ska göras nu.
Min dotter har opererat handen för hon hade ett så djupt hack där långfingret skulle suttit. HAr blivit jättefint, men pekfingret är lite kort och behöver så småningom förlängas med en ställning man skruvar på.

mammact

Äldre 30 May 16:00

#22

Tack så jättemycket. Alltid kul med människor i samma situation som man kan ventilera med. Det kommer att komma ett reportage om dysmeli i tidningen mama någon gång i höst troligen där vi har medverkat. Jag meddelar när numret är ute.

mammact

Äldre 31 May 19:16

#24

Ibland känns det bara så litet mina barns dysmeli. Vi har väl haft tur i oturen, men jag känner igen det här med att man oroar sig för att barnen ska bli mobbade när de blir större och ändå så är deras dysmeli väldigt lindrig som sagt.
Jag läste till assistent för ett år sedan och skrev då en uppsats om dysmeli och var i kontakt med Stig på dysmeliföreningen, men än så länge känner jag att vi inte ska gå med än så länge iallafall. Vi är redan med i celikiförbundet då min dotter har celiki så det får räcka så länge och så träffar man ju nya vänner på det här viset.

Har någon av er fått någon förklaring till dysmelin? Vi trodde så klart inte att vi skulle få två barn med dysmeli, men förklaringen har varit att det finns något genetiskt mellan mig och min man som gör att det i kombination har blivit som det har blivit. Så långt bak i släkten vi har kunnat kolla så hittar vi ingen dysmelist.

mammact

Äldre 1 Jun 18:15

#26

kan nog ha varit oss ja, för det är tydligen väldigt ovanligt att båda barnen får det. Nämnde för mig att han hört det en gång innan bara tror jag så vi är väl unika då antar jag.

mammact

Äldre 3 Jun 13:31

#30

Augustiblomman skrev 2009-06-02 17:54:57 följande:

Ja, det låter onekligen som något genetiskt i ert fall, mammact - oftast är det ju inte det, men spelar orsaken egentligen någon roll? Min mamma hade en syssling med handdysmeli, men där var orsaken neurosedyn. Annars finns inga dysmelister i våra familjer så långt bakåt som minnet räcker.När vi var på rutin-UL tittade läkaren faktiskt noggrannt på händer och fötter, såg lillhanden men trodde att pojken hade knutit vänsterhanden. Vi tänkte inte så mycket mer på saken. Vi gick även på ett 4D-UL och när jag i efterskott analyserar vad läkaren sa, så är det tydligt att han såg eller i alla fall misstänkte något - men han sa inte ett knyst. Själv hade jag en konstig känsla nånstans i maggropen, sa t.o.m. till sambon vid ett par tillfällen att jag hade känslan av att vi hade missat något, tillverkat honom för fort, att något fattades. När han sen föddes blev jag bara lättad - var det inte mer än så?!Jag har aldrig haft något problem med att acceptera min sons dysmeli. Han är så go och glad, så perfekt och komplett, att jag inte kan tycka att det är ett skönhetsfel ens en gång. Vad som är svårt för mig är operationerna, besluten där omkring, att kanske orsaka honom onödig smärta....

Nej, orsaken spelar absolut ingen roll. Jag älskar mina barn som de är och jag säger som du jag är mest orolig vid operationer och om man ska välja att operera eller inte. Vi ska ner till läkaren igen med min son i augusti och ska göra ett val om vi ska operera hans höger hand eller låta honom själv välja när han blir större. Med systern var det ett annat val för där handlade det mycket mer om funktionen i handen. Vi får se vad vi och läkaren kommer fram till. Alltid jobbigt som sagt. Vi har också många gånger fått höra att det kunde varit värre och visst kunde det det. Men just när vi fick våra barn framförallt Emma som var först så var det klart det värsta för oss just då och då var det inte läge att höra sådana ord.

mammact

Äldre 5 Jun 13:34

#33

Augustiblomman skrev 2009-06-05 12:40:22 följande:

Så dysmelin var ett hårt slag för dig, mammact? För mig var det inte det, och jag blev bara arg på alla som frågade hur vi tog det och som ville "trösta". Jag var ju bara lycklig och glad över min underbare son! När han föddes var min enda önskan att dysmelin inte skulle få honom att tillbringa mycket tid på sjukhus. Med tiden har förstås min önskelista blivit betydligt längre, men första tiden tyckte jag verkligen att det var en struntsak!

Det som var det jobbiga i vår situation var själva förlossningen och hur de skötte det där inne. Jag hade varit inlagd i två veckor pga för högt blodtryck och var väldigt medtagen när jag fött Emma och det första de gjorde var att linda in henne i en filt. JAg fick alltså inte ens upp henne på magen innan och de hade då lindat in högerhanden. Jag funderade lite på det här med att räkna fingrar och tår, men var som sagt medtagen och tänkte inte mer på det. Vi hann ringa våra föräldrar och efter en timme kommer sköterskan in och säger. Ni har väl sett att hon fattas ett finger på höger hand. Väldigt okänsligt och allt blev bara så fel.

Med Emil försökte vi kolla på ultraljudet, men såg inget och nu hade han ju på båda händerna när han föddes, men då blev det inte så dramatiskt.
Jag har vänner som har barn med värre funktionshinder än så här så jag vill absolut inte klaga, men som sagt förlossningspersonalen och ansvarig läkare just då gjorde det inte lätt.
Nu vill jag bara strö rosor över vår läkare på handkirurgen i Malmö som är alldeles underbar och all personal där nere också!!

mammact

Äldre 7 Jun 17:31

#35

Augustiblomman skrev 2009-06-07 12:52:19 följande:

De är så ofantligt klumpiga och dumma på förlossningen! När min son föddes sprang de iväg med honom nästan direkt, jag fick inte upp honom på magen eller nåt, ingen sa nåt heller. Han var inlindad i en filt och jag hann bara smeka hans kind innan han försvann ur sikte. Jag grät men jag var inte så orolig då, jag trodde bara han var i andra delen av förlossningssalen där jag hade sett en man kila förbi och som de hade sagt att det var barnläkaren. Det var första barnet och jag hade inte en aning om att det inte var det normala tillvägagångssättet. Jag blev sydd osv. Sen kom förlossningsläkaren och berättade om sonens hand medans vi väntade på att åka hissen upp till avdelningen. Väl där fick jag äntligen sonen till mig. Jag missade min sons första 1,5-2 timmar i världen, och det var ett hårt slag för mig och något som jag aldrig kommer att förlåta. Så dumt och så onödigt!

Förstår dig totalt!! Man blir så arg på förlossningspersonalen i det läget och undrar hur de tänker. Inte speciellt professionellt......

mammact

Äldre 8 Jun 10:38

#37

Jag blir så arg och ledsen över att höra att alla fått vara med om denna okunniga och kalla förlossningspersonal.
När jag fick Emil ett och ett halvt år efter att Emma föddes var det dock lite bättre eftersom jag fick honom upp på bröstet på en gång och kollade själv händerna och såg då att han också fattades höger långfinger samt hade sammanväxta fingrar på vänster handen. personalen var då mycket bättre och kom ihåg oss från förra gången. Låt mig understryka att jag först fick samma barnmorska när jag kom in med min son, men sa till på en gång och fick en mycket trevligare! Hade inte pallat med att ha den andra då jag fortfarande var fruktansvärt irriterad på denna människa som väl är har gått i pension nu...

mammact

Äldre 12 Jun 13:28

#40

jelena2 skrev 2009-06-12 13:20:55 följande:

Vad mysigt det låter med en liten tulta som utforskar! Jag har ju tvillingar och där märker jag oxå att det inte skiljer sig så mycket, snarare så är Cassandra före på vissa saker. Som att klä på sig till exempel, det gjorde hon jättetidigt. Men Jennifer var kanske mer lat... På dagis sa de att Cassandra är en förebild för sina kompisar för att hon är så enträgen och inte ger upp i första taget - kul att höra!

Härligt härligt! Så kul med barnen, man de vet ju inget annat så för dem är det ju inget konstigt, men jag blir så glad av att höra det!
När det gäller kompisar på dagis är det så skönt att barn är så naturliga. På vårt så har barnen bara konstaterat att mina barn saknar ett finger och att Emil har en annorlunda vänsterhand och sen är det inte mer med det.

En kompis till Emma hade varit på kalas en gång och utbrustit: Jag har en kompis som inte kan räkna till tio på fingarna för hon har nio fingrar. Hur glad som helst och precis som det var det naturligaste i världen. Jag älskar ungar!

mammact

Äldre 18 Jun 10:21

#43

Augustiblomman. Det lät ju inte alls kul. Känner också igen det där med när mannen åker själv. Har också låtit han åka själv ner till Malmö en gång, men det blir aldrig mer igen. Nu har vi ju bara en timmes färd och inte alls så mycket krångel som ni. Hoppas det löser sig och att sonen mår bra!

Jelena2: Välkommen ner till regninga skåne. Skulle dra över idag så vi hoppas på sol imorgon!

Trevlig midsommar på er allihop!

Dysmelister!

INNEHÅLL