Jag har en liten tjej med dysmeli, Cassandra.
Jag vet att det fanns en gammal tråd, men vill nu starta upp en ny!
Här kan vi samlas och prata lite om våra fantastiska barn.
Är ni med i Dysmeliföreningen?
Ska ni åka på Sommarlägret i år?
Då kan vi lära känna varandra lite här och så träffas vi där!
/Jelena
Puff........
Va trevligt med en ny dysmelitråd. Här har vår kille blivit riktigt duktig på att cykla (stödhjul) men ändå!
Vad kul! Hur gammal är han?
Tjejerna fick nya cyklar till 3-årsdagen, men Cassandra tycker det är sådär. Protesmakaren har gjort ett extra handtag att fästa på cykeln så vi ska prova det.
Till hösten så blir det nog aktuellt med en ny protes, en myoelektrisk. Spännande!
Han är ju faktiskt redan 5 år men det är första sommaren som han kunnat cykla. Han har både fot och ben protes. E använder också en myoelektrisk protes.
Jag har en son med handdysmeli, han är 21 månader och världens goaste unge. Han blev opererad för 2 månader sen för att skapa pincettgrepp, men vi vet inte riktigt med vilket resultat. Visst blev tummen större och stabilare, men resten av lillhanden var finare förr. Jag hoppas verkligen att vi tog rätt beslut... har någon varit med om nåt liknande?
Puffar lite...
Vi har träffat nya vänner genom Dysmeliföreningen och de har en flicka med handdysmeli. Det har varit prat om operation, men än har det inte hänt något. Nu är det aktuellt med en handprotes istället för att hon ska få pincettgreppet. Hon är 2½ år och det ska bli spännande att se hur detta blir. Flickan ville köpa en ny hand så att hon skulle kunna gå på händer som Pippi gör och det sa hon redan i höstas....
Då gör det lite ont i hjärtat.
Vi har varit på en del träffar med andra dysmelister och jag har aldrig hört talas om någon som ångrat en operation så det blir säkert jättebra! 
Vi provade det speciella cykelhandtaget häromdagen. Det var inte ett smack mer intressant ändå....
Imorgon ska vi träffa barnteamet och de ska få se Cassandra i aktion för första gången med protes. Ser fram emot detta!
Jag önskar verkligen vi hade en motsvarighet till Dysmeliföreningen här i Spanien där vi bor... saknar verkligen kontakt med andra föräldrar! Det är därför jag så jättegärna skulle vilja se en aktiv dysmelitråd här på FL, vi är ju ändå några stycken (men kanske inte tillräckligt många...).
I min sons fall har de sagt att den enda möjliga protesen för honom skulle vara en kosmetisk sådan, och då känns det inte alls som något alternativ. Han har en liten hand med enbart en fungerande tumme, resten av fingrarna var små stumpar utan ben eller funktion. Efter operationen har han fått en stadigare tumme och mer "mellanrum" mellan tummen och resten av hande,n om ni förstår vad jag menar, hans lilla pekfinger tog de bort helt, och så gjorde de ett finger av hans lång- och ringfinger. Man kan se tanken (och skönja framtida operationer...) men handen har faktiskt inte mer funktionalitet än förr. Inte än, i alla fall - det är väl bara att vänta och se. Dessutom är den inte lika fin längre, grabben föddes ju med fem söta fingrar och nu har han bara tre. När gipset kom av var han rädd för sin hand, han ville inte titta på den och inte heller använda den. Det gjorde också ont i hjärtat...
Det finns rätt många dysmelister, men ett fåtal verkar vara ute på FL. Synd, för det här är annars ett bra forum att få kontakt på och stöd av varandra.
Hoppas lillkillen kommer tycka om sin nya hand snart! Måste vara jättejobbigt att plötsligt se annorlunda ut mot vad han är van vid. Hur gammal är han?
Vi träffade Dysmeliteamet nu på morgonen och Cassandra ska få en elektrisk protes till hösten. När vi skulle gå så sa hon att hon vill ha sin nya protes - NU! 
Vi fick förklara att det måste göras en speciellt åt henne och att den är klar efter sommaren. Det tog en stund.... 
Stackars Cassandra, det är inte lätt att vara liten och otålig!
Min son är 21 månader nu, och i början verkligen tjöt han när han fick syn på handen... Han ska tillbaka till doktorn nu i juni, och senare i år ska han utvärderas av en fransk läkare, Dr Foucher. Det känns som att han är i de bästa händer, men ändå... det är så lätt att tvivla... och tappa tålamodet...
Jag vet inte om det är tur eller otur, att inte ha proteser och uppfinnarjocke till hands för diverse anpassningar av allt barn kommer i kontakt med och vill prova på. Just cykeln frågade vi doktorn om en gång, men han sa att inget särskilt behövdes, bara att om cykeln hade handbroms så skulle vi se till att det var högerhanden som bromsade bakhjulet. Ni som har lite äldre barn än vad jag har, har ni mycket annat som behöver specialanpassas?
Vad ska vi göra för att få igång en fungerande dysmelitråd?!? Jag behöver er!