• jelena2

    Dysmelister!

    Jag har en liten tjej med dysmeli, Cassandra.
    Jag vet att det fanns en gammal tråd, men vill nu starta upp en ny!
    Här kan vi samlas och prata lite om våra fantastiska barn.
    Är ni med i Dysmeliföreningen?
    Ska ni åka på Sommarlägret i år?
    Då kan vi lära känna varandra lite här och så träffas vi där!

    /Jelena

  • Svar på tråden Dysmelister!
  • tossin

    Måste fråga Jelena, såg su någon annan där som hade benprotes och handprotes? Alltså på samma barn. Det är jättesvårt att komma i kontakt med någon som har både fot och hand dysmeli.

  • jelena2

    Det var med flera! Jag tänker främst på en 15-årig flicka som har fyrsidig dysmeli! Hon har två benproteser och minst en armprotes. Hon är hur häftig som helst och klarar allt! Underbart att se och höra om henne (vi satt och pratade med hennes pappa en kväll).
    Det var även med ett par vuxna med dysmeli på både arm och ben, men om de hade proteser till alla lemmar vet jag inte. De åkte rullstol och en av dem hade en armprotes i alla fall.
    Det finns flera barn med bendysmeli och proteser och några av dem har även armdysmeli. En av dem saknar en axel och vad jag vet så har han ingen protes.
    Så det finns många att utbyta erfarenheter med!

  • tossin

    Det där låter verkligen intressant! Måste verkligen försöka komma med ett annat år. Det är lite krångligt med byråkratin bara.

  • mammact

    I nästa nummer av Mama så är vi med i artiklen om dysmeli. Tidningen kommer ut i nästa vecka. Den är ett år gammal så vi är inte oss lika. Jag har blont längre hår nu och barnen är ju ett år äldra.

  • jelena2

    Åh, då måste jag komma ihåg att köpa tidningen!

  • Augustiblomman

    Mammact, jag måste kolla om tidningen har nätupplaga!

    Vad är det för krånglig byråkrati, Tossin?

    Jag har varit jättedålig i snart en vecka, semestern började i måndags och jag har varit i stort sett sängliggande sen i tisdags kväll... är det inte typiskt?! Förstår inte att sommarförkylningar ska vara så envisa!

  • mammact

    Men vet ej hur mycket det finns där. Nya numret kommer ju nästa vecka så då kanske. Ska själv också kika.

  • tossin

    Augustiblomman vi hör till de där i Finland som pratar svenska;) och då sku vi ju förstås få åka på en hel massa evenemang i Finland men inte i Sverige. Vi är inga hejare på finska så det intresserar oss inte så mycket det där i Finland. Men men nog ska vi komma oss iväg nån gång..

  • jelena2

    Snacka om att vi är utbredda i den här tråden. Från Lanzarote till Finland - häftigt!

    Krya på dig, Augustiblomman! Nu ska det ju vara din månad! Augusti, menar jag....haha....

    Vilken dag kommer nästa Mama ut? Jag vill inte missa den för allt i världen, men har inte tid att springa och kolla varje dag. Jag kikade på deras hemsida, men såg inte nästa utgivningsdag nånstans.

    Nu ska jag krypa till sängs. Sov så jäkla dåligt inatt, för jag började tänka på att mitt vik går ut och vad ska jag göra då? Sen var det full fart i hjärnan som vägrade släcka ner. Så jag är helt färdig nu.

    Natti, natti!

Svar på tråden Dysmelister!