Dysmelister!

Puff........

Vad kul! Hur gammal är han?
Tjejerna fick nya cyklar till 3-årsdagen, men Cassandra tycker det är sådär. Protesmakaren har gjort ett extra handtag att fästa på cykeln så vi ska prova det.
Till hösten så blir det nog aktuellt med en ny protes, en myoelektrisk. Spännande!

Vi har träffat nya vänner genom Dysmeliföreningen och de har en flicka med handdysmeli. Det har varit prat om operation, men än har det inte hänt något. Nu är det aktuellt med en handprotes istället för att hon ska få pincettgreppet. Hon är 2½ år och det ska bli spännande att se hur detta blir. Flickan ville köpa en ny hand så att hon skulle kunna gå på händer som Pippi gör och det sa hon redan i höstas....
Då gör det lite ont i hjärtat.
Vi har varit på en del träffar med andra dysmelister och jag har aldrig hört talas om någon som ångrat en operation så det blir säkert jättebra!

Vi provade det speciella cykelhandtaget häromdagen. Det var inte ett smack mer intressant ändå....
Imorgon ska vi träffa barnteamet och de ska få se Cassandra i aktion för första gången med protes. Ser fram emot detta!

Det finns rätt många dysmelister, men ett fåtal verkar vara ute på FL. Synd, för det här är annars ett bra forum att få kontakt på och stöd av varandra.

Hoppas lillkillen kommer tycka om sin nya hand snart! Måste vara jättejobbigt att plötsligt se annorlunda ut mot vad han är van vid. Hur gammal är han?

Vi träffade Dysmeliteamet nu på morgonen och Cassandra ska få en elektrisk protes till hösten. När vi skulle gå så sa hon att hon vill ha sin nya protes - NU!
Vi fick förklara att det måste göras en speciellt åt henne och att den är klar efter sommaren. Det tog en stund....

Cassandra har väldigt få hjälpmedel, förutom protesen då. Men det finns en antiglidmatta som hon har när hon ritar för att inte pappret ska kana iväg och så har hon en smörgåsbricka som sällan används. Den har oxå glidskydd undertill och små pluggar som sticker upp så att mackan ligger hyfsat still när hon ska bre den. Jag köpte glatt bestick för det skulle behövas sas det, en knaffel (gaffel som är tandad på ena sidan) men den ligger bara i lådan. Eller de, rättare sagt, för jag fick ju köpa två (har tvillingar) och det största "felet" är att gaffeln bara har tre "pinnar". Det vet ju alla att en gaffel ska ha fyra, har det inte det så är den trasig!
Cykelhandtag fick hon för att protesen inte riktigt nådde fram till styret och lätt halkade av handtaget.
Cassandras protes idag är rent kosmetisk, men det är ändå otroligt hur mycket användning hon har av den. Att hålla emot, stötta med, lyfta saker och så vidare. Så kosmetisk behöver inte enbart vara av ondo....

Jag har varit oerhört orolig och fundersam och periodvis mått jättedåligt, men den allra bästa medicinen har faktiskt varit Cassandra själv! Hon förvånar mig ständigt med allt hon klarar, trots att hon saknar en arm och därmed pincettgreppet. Jag tror du oxå kommer bli paff om och om igen! Nu är skillnaden mellan våra barn idag att Cassandra älskar sin lilla arm och visar gärna stolt upp den för alla som vill titta. Det är jättetråkigt att din son blir ledsen över sin lilla hand men jag vill tro att det går över när smärtan försvinner. Hoppas det!
Jag tror att man som förälder till en dysmelist måste lära sig att ta en dag i taget. Det är INTE lätt periodvis, men jag vet att jag oroar mig alldeles för mycket och säkert helt i onödan med i det långa loppet. Men jag tänker mycket på skolåren, mobbing, pojkvän(ner), axelbandslös balklänning (jag vet, helidiotiskt!), folks blickar osv osv. Jag som mamma vill ju inte att mitt barn ska bli uttittad/hånad/mobbad eller något annat hemskt för att hon inte ser ut som andra! Men det kan ju faktiskt bli som så att min andra dotter blir utsatt också, men det oroar mig inte lika mycket. Och det är konstigt, eller hur?
Puh, det här blev långt, hoppas jag inte tråkat ut er.
Vi får helt enkelt försöka hålla liv i den här tråden och hoppas att fler hittar hit. Annars så får vi nöja oss med varandra - nu är vi i alla fall tre stycken!

Transplantera en hand? Det låter spännande! Var har du läst det? Nu blir jag väldigt nyfiken! Kanske inte för Cassandras skull, men bara för att läsa om något häftigt!
Idag var det sista protesträningen för terminen. C hade gjort en mors dag-present till mig som jag ska få öppna på söndag - jag blev jätteglad! Tills hon sa att pappa oxå ska få den, vi skulle ha den tillsammans. Där fick jag för att jag kände mig lite speciell i fem minuter!

Välkommen mammact!

Åh, vad spännande! Det får du inte glömma tala om när numret kommer ut!!!

Vi är med i Dysmeliföreningen främst för Cassandras skull, speciellt när hon blir äldre tänkte vi. Men när vi var på sommarlägret förra året så sa Cassandra redan första dagen: titta, mamma! En liten arm! Som jag har!
Och vi trodde inte alls att hon var kroppsmedveten, för hon var bara 2,5 år då.... När vi kom hem så ville hon ha en ny protes, varför vet jag inte. De flesta använder ju inte sin protes på sommarlägret för de passar på att vara utan den då och slippa stirrande blickar. Intressant alltihopa!

Vi har fått veta att ingen vet varför det är som det är med Cassandras arm, utan det är något som händer tidigt i grav, redan i v.5-6. Något som är konstigt däremot är att INGEN sett något och då gjorde vi ändå 12 ultraljud....
Jaja, spelar ingen roll, jag hade inte velat veta innan för då hade jag bara grubblat ihjäl mig antagligen.
Stig berättade att det fanns någon som hade mer än ett bran med dysmeli. Det kanske var er han menade då?