Inlägg från: Lefo |Visa alla inlägg
  • Lefo

    Nu får det vara nog!!!

    anne h skrev 2008-01-02 23:03:18 följande:
    Tack, Lefo! sitter o kollar just nu.
    Som Downs föreningen säger så är det information om DS som saknas och då NY information med dagens erfarenheter om att ha DS och att vara förälder till DS barn.

    Mycket bra också att man för en gångs skull har tagit med en person med DS i programmet.
    En stor stjärna till TV 4.
  • Lefo
    anne h skrev 2008-01-02 23:19:13 följande:
    Ja, den info VI fick var ju 20 år gammal... haha Tur den där nya fina boken finns iaf, men det behövs mer..
    Ja mycket mer.
    Jag fick ganska bra information, på neo där tjejerna var för tjejernas läkare var hjärtspecialist för barn och tidigare jobbat (som han nu gör igen) på Astrid så han hade träffat många barn med DS och deras föräldrar. Så han kunde faktiskt svara på min fösta fråga som var: Men hur ska hon klara skolan (hur kan man bara komma på en sådan fråga men det var det första jag tänkte i alla fall).
    Hans svar var att de skulle gå jätte bra men det skulle vara bra om vi lät Linnéa vara bebis först. Ett mycket bra svar som fick mig att skratta.
  • Lefo
    mammapuh skrev 2008-01-03 01:34:05 följande:
    Tycker du som tvillingmamma om att höra såna här kommentarer? Jag träffade en tvillingmamma på öppna förskolan när min dotter var liten och jag råkade säga oj tvillingar hur orkar man med två så små på samma gång. Hon blev riktigt sur på mig och sa att hon blev så trött på att få höra hur jobbigt det var, visst var det jobbigt men det var också fruktansvärt underbart med tvillingar och hon var verkligen glad över att ha fått dem. Jag sa förlåt och jag förstod henne verkligen för hur många gånger har man inte själv fått höra hur jobbigt det måste vara med att ha ett barn med DS!Folk tror de vet så mycket också vet de egentligen ett dugg om hur det är!Själv hade jag blivit väldigt glad om jag fått tvillingar tycker det verkar jobbigt men samtidigt fruktansvärt häftigt!
    Då ska du bara höra vad folk gav en för kommentarer när man har tvillingar där en har DS.

    Det som är mest intressant att ha tvillingar är att det verkar vara allmän egendom att man när man har tvillingar faktiskt får stoppa in huvudet i vagnen och gulla. Som tur är kom vi hem med tjejerna när det var sommar så det var myggnät för det mesta på tjejernas vagn så ingen kunde få in huvudet.

    Sedan när någon ändå hade fått ner huvudet och tittade på dem så frågade dom ofta ÄR DOM LIKA. Mina tjejer är olika, DS tjejen blond och mindre och tjejen utan DS mörkhårig och mycket större.

    Sen denna eviga fråga om hur jobbigt jag hade det med TVÅ och att en hade DS.

  • Lefo
    Bebbe2006 skrev 2008-01-03 01:38:25 följande:
    Ha ha! Du ska veta att folk (främst damer 50+)kommer fram på stan till oss tvillingmammor och säger saker i stil med "men oj vad du måste ha mycket att göra!" Och många kommer fram för att uttrycka sitt medlidande. Fråga vilken tvillingmorsa somhelst, så kan hon intyga det.Det är irriterande när folk gör det, och då säger vi tvilingmammor "inte fan går folk på stan fram till dem som har DS barn och uttrycker en massa dravel! varför måste de antasta oss tvillingmorsor?"Men eftersom du frågar, nej jag funderade aldrig på en reduction. Det var mina första barn och jag hade "bett till Gud" om att få tvillingar. En flicka och en pojke. Och det var precis vad jag fick. Vi ville ha två barn, men jag har alltid sagt att jag bara vill vara gravid och mammaledig en gång, så det skulle bara bli ett. Så blev det två.Dock vet jag andra som blir förtvivlade när de får veta att de väntar tvillingar.
    Jag är som sagt också tvillingmamma där en av mina tjejer har DS.
    Jag har fått många kommentarer som: Varför gjorde du inte FVP och tog bort den ena (som man inte får göra i Sverige om inte barnet dör i magen och riskerar livet på det andra barnet)? Varför fick du barn när du var så gammal fattar du inte att man kan få DS barn?
    Kan meddela att jag och min man var mycket medvetna om risken/chansen att få barn med DS och vi tog den.

    Så jo man får vist kommentarer när man har DS barn, ibland hör man dem bakom ryggen också tyvärr och då låter de så här: Stackare som har fått ett SÅNT barn (inte ens ett namn kommer dom på) eller tänk att få tvillingar och då ett sådant jobbigt barn, jag som har en DS tjej som är super lätt hennes syster som kräktes konstant i 1 år var ju enligt dem lätt som en plätt men enligt mig och min man så var DS tjejen den som var lättas hon åt, sov, jollrade och baja den andra tjejen gjorde lika men man får lägga till grät och kräktes också.
  • Lefo
    Myrtille skrev 2008-01-03 09:01:28 följande:
    Det har jag inte hört. Du menar risken för att fostret får trisomi 21, bortsett från screening, alltså? Vill du ge någon länk?
    Så du som läkare vet alltså inte att risken är större för DS barn när moden är ung.
    Det rodde jag alla läkare viste.Någon länk har jag inte men jag ska leta efter en.
  • Lefo
    Myrtille skrev 2008-01-03 09:29:00 följande:
    Nej, det finns inte i min litteratur, vare sig inom neurologi, barnmedicin eller embryologi. Har inte hittat det på nätet heller, så min gissning är att det inte är någon särskilt påtaglig effekt, eller?Jag undrar vad det kan bero på också, då ägg inte nybildas, utan bara blir äldre och äldre allteftersom modern åldras...
    http://www.niomanader.se/content.asp?ID=194

    Här kan man läsa det.
    Jag har också hört det av Göran Annerén som är professor och barnläkare i Uppsala och också av Doktor Bosse Eriksson på Astrid Lindgrens barnsjukhus som för Sth HAB:s räkning har haft (vet inte om han fortfarande har dessa) informationer för nyblivna DS föräldrar och släktingar.
  • Lefo
    hsu skrev 2008-01-03 09:43:40 följande:
    Lefo skrev 2008-01-03 09:37:01 följande: Risken är väl inte större att få DS-barn när man är ung, men man kontrollerar och aborterar färre hos de yngre mödrarna och därför föds det fler DS-barn av yngre mödrar. Biologiskt (utan diagnos och aborter) får fler äldre mödrar DS-barn än yngre.
    Jo risken är större för riktigt unga kvinnor (eller flickor) att få barn med DS.
  • Lefo
    Struliga Jag skrev 2008-01-03 09:46:54 följande:
    Risken säger du?
    ?
  • Lefo
    Myrtille skrev 2008-01-03 09:44:05 följande:
    Du menar "mycket unga"?När man säger "mycket unga mödrar" brukar man inte syfta på "under 18" utan snarare nedåt tretton år eller så. Hursomhelst var det intressant. Jag får kolla vidare, men jag tror inte att det handlar om någon statistiskt stark grupp.
    Jag är inte läkare som dig så jag kan inte dina kriterier för ung.
  • Lefo
    Struliga Jag skrev 2008-01-03 09:49:14 följande:
    Ja på vissa låter det som att det är en välsignelse från gud att få ett barn med DS, skönt att se någon använda den korrekta termen, RISK.Man RISKERAR få ett barn med tex DS.
    Ber om ursäkt men jag brukar skriva risken/chansen i vanliga fall men jag hade nog inte riktigt tid denna gång. Men nu har jag bättrat mig.
Svar på tråden Nu får det vara nog!!!