V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Tack för erat stöd, så gulliga
Jag tänkte att jag skulle ge nån medicin en chans innan jag funderar på stomi, ska prata med läkaren om det. Känns som om det måste finnas nån medicin som skulle kunna hjälpa.

Tycker det här med maten är jätte jobbig, vet inte riktigt vad jag kan o inte kan äta. Ibland går vitt bröd bra ibland inte. Åt pizza nån gång när jag var hos mamma, kändes olika olika gånger. Så himla förvirrande. Det är ju jobbigt när man är med andra, typ min syrra som har 5 barn o dom ska till mcdonalds o jag inte vill eller kan äta där. Känns inte som man kan säga emot...så jag åt där en gång var sisådär med magen då. Men även när man ätit nyttig mat typ grönsaker, fruk, bulgur, osv så kan jag må dåligt. Vill ju bara kunna äta det man känner för. Just nu vågar man knappt äta något.

Min andra syrra säger att jag ska dricka forever livings aloe vera juice men det är såååå vidrig, lukten av det får mig att vilja spy. och då känner man sig dum att man inte tar sig i kragen o testar ändå...för tänk om det hjälper. Men jag klarar verkligen inte denna lukt o smak.

Sen det här med stomi, hur är det med maten där? kan man äta allt? påverkar det chansen att kunna få barn? Jag har ju redan en grej som heter PCO-S som förminskar mina chanser att bli med barn. Vill ju gärna ha en liten så småningom.
Mår man som vanligt med stomi...som man gjorde innan man fick UC? O hur fungerar dom andra 2 grejerna man kan få...bäckenreservoar eller vad det heter o den andra. vad är det för skillnad?

Så himla trött på den här skiten, att aldrig orka nåt..inte umgås med kompisar, koncentrera mig på en bok eller film en längre period, städa, jobba. Dessutom alltid ha ont och alltid få nattsömnen störd för man måste på toa typ 2-3ggr. Har inte tagit tag i det här med pengar än heller, känns så himla jobbigt bara. Måste till apoteket idag o bara det känns hur jobbigt som helst.

Nu blev det långt igen kram på er

Willow82,jag kan bara tala för mig själv när det gäller stomi.
(även om jag vet att vi är många som känner så)
Efter stomioperationen lever jag precis som innan jag blev sjuk.
Jag kan äta allt! Det är iofs viktigt att vara lite försiktig med svårsmälta saker men det funkar så länge man tuggar noga.
Jag har aldrig ont i magen och behöver inte heller rusa på toa stup i kvarten.
Känner även att jag är mkt piggare och starkare nu.
Jag ska lägga ner stomin i höst,då har det gått ett år sedan stomioperationen.
Ska då få IRA,tunntarmen kopplas direkt på ändtarmen och kan då gå på toa som alla andra.
Jag hade kunnat gjort denna operation redan i Mars men jag har valt att vänta lite extra för att kroppen ska ha hämtat sig efter den förra op.

Innan jag fick stomi var jag så pass sjuk att jag låg inne med dropp över en vecka. Det fick mig att fundera en hel del över min situation. Det går ju inte att leva ett bra liv när man mår så kasst. Jag tänkte en hel del och fick mkt stöd och råd av alla underbara människor på denna tråd och det fick mig att våga ta steget mot ett bättre liv utan en sjuk tarm.

Som vid alla stora bukingrepp kan vår fertilitet påverkas och jag fick rådet att om jag ville ha fler barn skulle jag försöka innan jag tar bort stomin.
Detta innebär ju absolut inte att man inte kan bli gravid efter IRA. JAg har pratat med min läkare om detta och om min oro inför att inte kunna få fler barn men han säger att jag inte ska vara orolig.

Grådis,du har skrivit flitigt! Du är verkligen jättegullig som delar med dig av info till oss andra sjuklingar.

lällas,jag tror nog att jag också föredrar apelsinsmak när det gäller resorb.Pest eller kolera som du skriver.
Hur mår du annars?
Funderar du också mkt när det gäller nästa steg mot ett påsfritt liv?

Nu mår jag faktiskt mkt bättre! Missar dock min brors 30 års fest idag eftersom jag inte vågar riskera att gå dit och smitta ner folk.

Kram på er alla / Nalla

För mig var det en otrolig befrielse att få stomi. Innan jag fick stomin så kunde jag aldrig göra nåt och de få gånger jag var i stan så visste jag exakt var alla toaletter fanns, den stenkollen behöver jag inte ha nu.

Ang. mat så äter jag en s.k fettreducerad kost eftersom att fettet inte hinner bearbetas på samma sätt när man har tunntarmsstomi. Äter jag för mycket fett så får jag diarre, eller flöde som det heter när man har stomi. Sen ska man vara försiktig med mat som kan orsaka stopp (råkade svälja ett tuggummi en gång - det var ingen hit). Om jag vill äta nåt som kan ta lite tid att passera eller har en tendens att 'fastna' som svamp, kål mm så ser jag till att dricka väldigt mycket under tiden som jag äter det så brukar det gå bra. Gasbildande mat ska man undvika mest antagligen mest för att man fyller stomipåsen med luft.

Enda nackdelen som jag kan se är att man får en något ljudligare mage. Den bubblar och knorrar en hel del (men blir bättre när jag följer min diet strikt)

Sen reagerar alla olika. Fick höra i början att chips inte är bra för det är så mycket fett i dem, men jag får nästan förstoppning istället (det är väl all stärkelse i potäterna som gör det).

Det som folk brukar bli mest förvånade över är att stomibandagen (påsen) inte syns, men visst tar man på sig en catsuit så lär den ju synas, men det gör jag inte ändå för man är ju inte 20 längre *S*

En annan vanlig fråga är om sexlivet och där vet jag inte riktigt vad jag ska säga. Hade ju liksom inget sexliv innan men jag tror inte att det är annorlunda än utan stomi.

Som Nalla säger så kan ju en operation påverka förmågan att bli gravid (sammanväxningar o sånt) men det kan ju själva sjukdomen också. Är ingen läkare men rent spontant så tänker jag som så att om kroppen jämt går omkring med en massiv inflammation som kräver en massa resurser så blir det få resurser över till att skapa en gynsam miljö för att bli gravid

Willow, vilka mediciner har du provat?

Hej alla.

Willow: Jag håller med föregående talare om Stomi. Jag opererades i februari i år och innan dess hade jag legat på sjukhus i omgångar med dropp, lågt blodvärde etc. Jag var också rädd och tveksam inför en operation, tänkte "tänk om dom hittar någon lösning för UC och så har jag redan opererat mig" och "jag är inte typen som får stomi".. osv.. Men jag kände som du, jag hade liksom inget riktigt liv innan. Och vissa dagar kunde jag äta vissa saker, andra dagar inte alls. Och sprang på toa dag som natt. Vågade mig till slut inte utanför dörren och fick nästan panik om jag inte hade toa i närheten. Men fick sen välja om jag ville operera mig och tackade JA. Dom vill helst operera innan man blir riktigt dålig för då är det en mer riskfylld operation. Jag har också tillfällig stomi och ska opereras igen i augusti då tunntarm och tjocktarm ska kopplas ihop (samma operation som nalla) och nu är jag nästan lite nervös för nästa operation. Livet är ju så underbart nu. Jag äter VAD JAG VILL och är sugen på, inga problem. Jag behöver ALDRIG springa på toa, min panikångest är som bortblåst och jag och sambon har ett mycket aktivt sexliv. För nu orkar jag ju med sex och är inte längre stressad över om jag ska behöva avbryta sexet för att springa på toa.
Så visst kan det låta som att jag gör reklam för STOMI men det gör jag fan. För det gav mig ett liv tillbaka. Slutade med all medicin och slapp alla biverkningar som tex kortison etc.
Nu reser jag och sambon igen och det är inga problem nånsin. Och oftast "behöver" man bara ha stomin i ca 6 mån sen operaras man igen och då är påsen borta. Men som vi tidigare diskuterat här så känns det okej även OM man skulle behöva stomi resten av livet för livskvaliten blir såååå mycket bättre.

Jag själv vill ju också försöka få barn men väntar tills efter nästa operation. Så jag håller tummarna och längtar som bara den tills vi kan köra igång med verkstan.

Jag provade Remicade innan operation också men det gav mig bara biverkningar tyvärr. Men se vad din doktor kan föreslå för medicin och var inte rädd för operation.

Nalla: Skönt att du år bättre nu och du gör säkert rätt i att vänta med att festa. Jag har ju bla dig att tacka för att jag själv vågade gå igenom operation tack vare ditt stöd och din erfarenhet. Så kramar till dig.

KRamar till alla. Hoppas att helgen blir skön och att magarna sköter sig.

Tunntarm och ändtarm menar jag såklart.. sorry.. he he

Fru U

Jag äter colazid, predisolon och azathioprin och tar ett skumm också...colifoam eller vad det heter. det är dom jag prövat också. kortisonet hjälpte mer förut men verkar ha förlorat sin verkan lite, skulle dock inte klara mig alls utan dom men dom kan man ju inte äta i all evighet.

Willow: Jag har också haft Colifoam skummet samt Asacol men nu har jag Pentasa suppsar och det är det enda som verkligen hjälpt mot lokal behandling i ändtarmen. JAg fick tipset av Nallatalla så jag bad min doktor om det och det är det bästa.

Lycka till. Jo, vad har du för bi-effekter av dina mediciner?

Du kan också kika på Remicade, en relativt ny (och dyr) behandling som kan hjälpa många. Det fungerade inte för mig men det har det gjort för många andra. Du kan googla det på nätet.

Kram

HEJ

Först en karm till er här inne. Hoppas att alla som mår dåligt får må bra snart. min mage krånglar rejält nu. Men det gjorde den även efter cornelia så det har knappast med snittet att göra.

Försöker att ta det lugnt och njuta av min familj nu. Skriver mer sen när jag orkar sitta vid datorn.

Ha det bra alla

Asacol finns också

Dalkulla, välkommen hem o grattis :)

Tack för medicin tippsen. Ska höra med läkaren på måndag.
Har varit och köpt buljong och juice utan fruktkött inför morgondagen då det bara är klar vätska som gäller.

Hoppas verkligen att det blir någon ändring nu.
Kom o tänka på en grej som hände när jag var hemma hos mamma...jag låg i sängen och var allmänt trött men hade inte ont och det varade i kanske 1-2 timmar...tyckte hela tiden att något kändes konstigt nåt var inte som det skulle. Sen när jag fick tillbaka smärtan var det typ som en lättnad...nu var det ju som det skulle...hel knäppt verkligen. Att man liksom nästan vant sig vid att ha ont och att det är konstigt att inte ha det.

Vill bara än en gång säga tack för erat stöd så himla gulliga. Kram och ha en trevlig lördag kväll.