V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Tjenna alla goa tarmisar.

Vill börja med att gratulera DALKULLA till nykomlingen i familjen. Grattis. Vad skönt att allt verkar gått bra. Har ni funderat på nåt namn än? Var det "smidigt" med planerat snitt? Vad händer? Är man vaken då? Gör det ont? Skriv gärna om allt för jag kommer ju själv få snitta den dagen jag ska föda (förutsatt att jag kan bli gravid). Kram till dig och din familj.

Grådis: Intressant läsning om Chrons, hoppas dom snart hittar nåt som godkänns och som kan bota våra hemska sjukdomar. Förstår helt i hur du känner med bi-effekterna av alla mediciner. JAg höll på att deppa ihop rejält i vintras innan operationen. Jag var tjock som en badboll, åt som en häst med bullimi besvär och såg ut därefter, orkade inte träna. Fy fan vad hemskt det var. Kollade in i spegeln ibland och började gråta av min egen spegelbild. Nu har det gått tillbaka ganska mycket och jag känner igen mig själv igen och har börjat träna och roa mig igen. Jag har fått livet tillbaka... Kram på dig vännen!

Nalla: Åh, vad jag lider med dig. Hemska magsjuka. Det sägs att vi med tarmsjukdomar drabbas värre av maginfluensa etc än friska människor. Håller med dig om resorben, det är som att välja mellan två hemska smaker men tror jag ska köpa apelin ändå i fortsättningen. Pest eller kolera?
Krya på dig och hoppas hela familjen mår bra snart. Kramar.

Fru U: Ha ha, ja, bra att du har koll på vad man ska göra. Samma sak här. Jag får påminna dem ibland om att kolla mitt blodvärde då jag hade mycket lågt blodvärde tidigare. Håller tummarna för er ang IVF till hösten. Jag med hoppas kunna få ett 08 barn men ska ju operera mig först i augusti, sen ska vi köra igång bebisverkstan.

Dist: Tråkigt att du har skov men stort GRATTIS till plusset.

Katastrofkatt: Vad jobbigt du har det med ögonen etc. Jag fick en salva för ögonen när jag hade problem med det och då blev ögonen bra inom några dagar. Får du någon medicin för detta?

Zafon: Kul att se dig här igen. Hur mår du?

Willow: Vad jobbigt att du är så dålig. Bra att du ska på undersökning på Måndag. Jobbigt att genomgå men alltid skönt med en riktig diagnos och att få veta hur det ser ut i tarmen. Då är du ju i bra händer, hos specialister. Jag hade 62 i blodvärde i vintras och fick då 4 påsar blod, så du bör säkert få något du med. Tror att dom "ska" ge blod när man har under 80 i blodvärde. Ska hålla alla tummar för att allt går bra på Måndag och att du blir bättre snart. Kram

Lindis: Skönt att du mår bättre. Det är du värd och hoppas det håller i sig.

Bestla: Välkommen hit. Här är vi fler som har tarmsjukdomar och vi stöttar varandra och delar med oss av erfarenheter. Här får man skriva om allt, oavsett humör. En underbar tråd att hänga i.

Jag själv mår prima ballerina och trivs med livet. Känner att jag lever upp igen, efter höstens och vinterns jobbiga period med allt. Gu va skönt att känna sig frisk igen för förutom stomin känner jag inte av min tarmsjukdom ett dugg (peppar peppar) men fasiken vad underbart det är. Man uppskattar att vara frisk när man varit så sjuk så länge. Nu är livet underbart igen och jag önskar att ni får känna likadant. Det är värdelöst att vara sjuk. Med varandras stöd så tar man sig igenom det mesta. Ni är helt fantastiska och jag skryter gott om er när folk frågar "Hur orkar/orkade du gå igenom allt". För utan er hade jag aldrig orkat hålla humöret uppe. Vi är ett härligt gäng tycker jag. Stor kram till var och en av er,. / Anna

Katastrofkatt: Nej, jag hade inte heller några MEGA problem med ögonen, men samma som dom flesta här inne. Men sen jag fick salvan, så smörjer jag på då jag ser problemen komma så försvinner dom snabbt igen. Ska kolla vad salvan hette och återkomma. Kanske kan det hjälpa?

Fru U: Är sammansväxningarna sedan du opererade stomin? Jag blir ju lite orolig när jag hör det eftersom jag lever i en rosa värld just nu och inbillar mig (eller hade hoppats) att det inte är några större problem för oss opererade att bli gravid. Men om det är det så undrar jag hur länge man måste vänta innan IVF? Jag vill ju ha fler barn och känner att det definivt är dags att sätta igång med första. Jag fyller 30 i november så min klocka tickar också, tick tack, tick tack! Vill ha BEBIS NU! Kram

Jag har blivit opererad mer än när jag fick stomin. Jag behöll då ändtarm och en bit tjocktarm (inte så mycket mitt val, utan det bidde så eftersom man trodde jag hade UC och skulle göra en reservoar sen - jag var bara 17 skulle bli 18). Så jag har opererat bort dess dessa bitar sen (har dock en liten pyttebit ändtarm kvar + en abcesshåla som jag fick pga en komplikation vid den opererationen) sen har jag gjort titthålsop för att ta bort endometriosprickar.

Gå till läkaren redan nu. Det tar ju trots allt ganska lång tid att få komma till IVF (beror iofs på var man bor) och under den tiden försöker ni själv men ni har ju sparat in tid på att gå redan nu om ni inte blir spontant gravida under den tiden

Svarar gärna på fler frågor om jag kan :))

Oops, skrev förut men trillade ur på nåt vis...teknikens under...

Katastrofkatt; Aha du har uc. Men det är kanske symptom som delas mellan uc o crohns...ögonbesvär, leder och hud samt lite annat smått o gott Vad skönt att vara ledig. Jag jobbar som tekniker/operatör på ett ställe som förser en femtedel av Sverige med el Jobbar skift. Ska inte klaga på det för ibland blir man ledig väldigt länge..iofs har det inte blivit så på ett tag pga kurser, simulatorkörningar, möten och annat, men nu ska jag bara stå ut med dagtid måndag - fredag nästa vecka samt tre dagar i veckan därefter...sen ska jag vara ledig i tre veckor...yippieeee

Fru U, oj, man ska inte klaga på lite förträngningar och lite deppighet pga kortisonknaprande mao...stackare, måste vara jobbigt att de varit inne o rotat i dig så mycket. Endometrios ska ju vara väldigt smärtsamt säger de, huvva. Jo IVF känns väl drastiskt eller som du skriver "ta i med storsläggan". Tyvärr är gränsen för IVF via landstinget 37 år i vårt län....så det brinner rejält i knutarna... beslutsvånda.
Här har du en till med getingfobi...de andra är ok (nuförtiden)..men getingar är det mest värdelösa och onyttigaste djuret på jorden...förutom människor och fästingar... ... Räcker att höra ljudet så ryser jag...
Det här med abcesser är en vit fläck på kartan för mig...har förträngt både sjukdom och eventuella biverkningar...dränerar man den eller medicinerar eller finns den bara där?

Lällas, kram tillbaks du är en frisk fläkt härinne.

I mitt fall så har abcessen fistulerat till ändtarmen och tömmer sig på det håller plus att jag sköljer ur med hjälp av kateter (ick!). Den är inte alltid inflammerad/infekterad så länge det finns ett utflöde+då sköljningen utan finns där mest och irriterar.

Det som stör mig är att jag aldrig hade behövt få den om läkarna bara trott på mig efter förra opererationen när jag sa att jag hade ont. Nej, de behandlade mig som en knarkare tills det började rinna blod konstant från ändtarmen. Läkaren bad om ursäkt efteråt men vad hjälper det mig?! Det står inget i min journal om att jag klagade på att jag hade ont och jag blev hemskickad ändå så det är ganska kört att ens försöka få ersättning

Blir fortfarande ofta behandlad som en junkie, men efter remiss-besök hos ex antal andra läkare så har de blivit mer välvilligt inställda till smärtlindring.

Minns förra året när jag låg inne. De hade då konstaterat att jag hade en cysta och där jag låg först där fick jag morfin men när jag kom upp till tarmavdelningen (i väntan på att få komma till KK) så tyckte sköterskan att nä, nu provar vi dina vanliga piller så när jag väl kom till KK så var jag i upplösningstillstånd av smärta (det var inte kul att behöva göra ett VUL då). Idiot! (hon, sköterskan, har gjort så innan också, hon tycker mina vanliga tabletter är så starka att de ska räcka)

Humprf!!!

Fru u, det låter inget vidare
Det är en av orsakerna till att jag alltid vägrat operation...med crohns har du ingen garanti att det blir bra/bättre, tvärtom känns det som...de flesta crohnsare som opereras blir opade igen massa ggr....
Jag känner att jag ännu ej har uttömt alla möjligheter att försöka bli bra ändå... tex med kost och livsstilsförändringar, givetvis måste det man stoppar i sig ha betydelse och jag tror på det lite mer alternativa till viss del...har inte prövat så mycket dock...jobbar på det...men det tar tid att byta spår...min läkare är dock orolig eftersom jag struntat i det mesta under så många år och gått och aldrig riktigt läkt ut, i perioder har jag inte haft så mycket förlamande besvär som hållt mig hemma utan jag har rusat på...och det ökar ju risken för komplikationer och att sjukdomen ska engagera anus/ändtarm med alla besvär det drar med sig...jag fick diagnos våren -85 så det är ju några år nu...
Vad äter du för mediciner? Orkar du jobba eller är du sjukpensionär eller nåt? Låter tufft för dig. kram

Ja, det har varit tufft det förnekar jag inte. När jag blev nydiagnoserad med crohn efter att ha trott att jag haft UC och att jag blivit frisk med operationen så ville jag inte leva mer. Såg tonårens oändliga toalettbesök och smärtor framför mig men med min man så tog jag igenom mig de första åren där då jag var riktigt sjuk.

Nu är det längesen jag hade ett ordentligt skov. Typ fem år eller nåt (får nåt sår då och då på stomin) men jag tror det har att göra med att jag ändrat livsstil. Jag gick in i väggen år 2000 (innan dess försökte jag leva som vanligt fast jag var sjuk, med engagemang i ett flertal föreningar mm) och sen dess har jag lärt mig vad som krävs av mig för att jag ska förbli relativt frisk.

Stress är lika med akut sjukdom för mig så jag tvingar mig själv att ta det lugnt, att inte engagera mig mer än i ett (litet) projekt i taget och det är inte lätt. Jag är sån som gärna gör massor, tar på mig uppgifter, sitter med i styrelser men det är inte värt priset.

Jag är sjukpensionär, har provat att jobba yttepytte men det går inte, jag blir sönderstressad och sjuk. Är alltid trött pga smärtor, sjukdom o värktabletter men upplever ändå inte att min vardag störs. Jag har livskvalite :)

Brukar snarare säga att jag är lyckligt lottad för hur många får gå hemma och bara göra sånt de tycker om hela dagarna :)). Min man är ju också sjukpensionär (han har bechrews) så vi har mycket tid tillsammans och många glada stunder

Brukar inte berätta så mycket av vad jag varit med om för det är så deprimerande och jag vill inte att någon ska oroa sig för att nåt sådant ska hända dem men delar med mig när det är lämpligt eller någon undrar *ler*