V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej Allihopa, har inte orkat läsa igenom hela tråden än men ska göra det sen

Jag är en tjej på 31 och jag har varit sjuk i 18 år. Först med diagnosen UC, men efter att de tog bort tjocktarmen och jag blev sjuk igen så fick jag diagnosen crohn.

Äter idag inga mediciner för själva chron:en. De gav mig bara biverkningar och eftersom jag inte haft ett tarmskov på hur många år som helst så har jag skippat de medicinerna (de gjorde ändå ingen större nytta även under ett tarmskov).

Mitt största problem är att jag tillhör den lilla grupp som får mycket värk i hud,muskler och leder (utan att det är relaterat till ett tarmskov) och jag har alltid ont och är trött. Äter mycket starka smärtstillande och fasar lite för hur det blir när jag inte kan ta dem längre (dvs när - inte om (hoppet måste man ha) - jag blir gravid). Men jag inbillar mig att jag kommer att vara en av de kvinnor som mår superduper under graviditeten *s*

Kram till er alla
Fru U

(Insåg att jag inte uppdaterat min presentation på länge så nu är det gjort)

Jag har ileostomi sedan 13 snart 14 år tillbaka. Min UC diagnos fick jag som 13-åring, opererades när jag var 18 och fick diagnosen crohn det år jag skulle fylla 20 (och tack gode gud för att jag träffat min man då för annars hade jag helt ärligt nog avslutat lidandet) Det går inte att beskriva för någon som inte har varit med om det hur det känns att först bli friskförklarad och sen få friskförklaringen bortryckt igen

Min s.k crohn håller sig till de sista 10-20cm av tunntarmen och såren ser ut som typiska tjocktarmssår, men man kan kan inte ha UC i tunntarmen därav den nya diagnosen crohn.

Tror inte du behöver oroa dig ett dugg. Jag tillhörde (och tillhör antar jag) den kategori som inte svarar på vanlig behandling därför blev jag också jättesjuk, men min man som de misstänker har crohns har bara haft ett skov i hela sitt liv (han är över 40 nu)

Är det tänkt att du ska operera tillbaks tarmen (bäckenreservoar) eller sån där kocks blåsa (heter det va???). Minns inte alla namn och termer längre. Lever bara mitt liv och har efter många år accepterat att jag är sjuk och tänker väldigt lite på det

Dock kan jag säga att innan jag accepterade att jag var sjuk så körde jag på som vanligt, nej mer än vanligt, och gick fullständigt in i väggen (blev apatisk)

Kramar

Nej, jag kan aldrig lägga tillbaka stomin. Eftersom jag fortfarande får inflammationer i slutet av tunntarmen så finns det risk att jag behöver opereras i framtiden och då är det bättre att ha tarmen där den är. Sen går det inte att lägga tillbaka stomin eftersom jag bara har 10cm ändtarm kvar (och ovanför den har jag en permanent abcesshåla

Fru U

Hur kommer det sig att du har vilande bäckenreservoar? Har aldrig hört talas om det tidigare så därför undrar jag

Helt underbart att din ledvärk blivit bättre :)

Fru U

Jag tycker det är väldigt bekvämt med stomi, även om det är tradigt att byta platta. Bra mycket bättre än diarre i varje fall :D

Om man har uc eller crohn räknas graviditeten som en riskgraviditet då?

Fru U

Ingen sol här i Malmö, men det är varmt ändå. Fast, tack o lov, inte så varmt som igår. Vet inte hur det är för er andra med ileostomi men jag har jättesvårt att behålla vätskebalansen när det är varmt (över typ 22-23 grader)

Funderar på det här med graviditet. Är det mer än jag som övervägt/övervägde att inte skaffa barn pga risken för att föra UC/Crohn vidare?

Sen undrar jag om ni som har stomi födde vaginalt? Eftersom jag är opererad så många gånger och har en aktiv abcesshåla så vill jag förlösas med kejsarsnitt den dagen det blir aktuellt. Och jag vill bli snittad uppifrån-ner inte rakt över (för då får jag ju ett ärr som ser ut som ett ankare - och jag seglar inte ens *S*)

Vad gör ni annars än sån här dag??

Kram,Fru U

Man borde kunna lägga snittet i op-ärret. De har ju skurit där innan (jag är opererad mer än en gång) och förr så snittade ju man där när man gjorde kejsarsnitt (och jag tror man gör det fortfarande vid akutsnitt)

Fru U

Nalla, vad underbart att höra att det finns en läkare med en faktisk åsikt. För egen del så är mina läkare mest veliga och säger att det vet säkert den andre (läkaren) bäst. (jag har för tillfället 4 läkare med IVF-experten inräknad)

Funderar på det här med ledvärk, det är ju vanligt, men hur är det med värk i hud och muskler? Själv har jag ont precis överallt (en vanlig dusch kan vara en pina, likaså en kram)

Fru U, som nu strax ska ge sig ut i världen och utföra exalterande ärenden som att handla tvättmedel *s*

Dagarna innan jag opererades (för en himla massa år sen) så sprang jag på toa ungefär 20-30 gånger per dag trots att jag bara fick dropp så att få stomi var rena himmelriket för mig