• Milou14

    Reuamtism

    Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?

  • Svar på tråden Reuamtism
  • Flisan79
    Milou14 skrev 2015-12-21 20:00:44 följande:

    Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?


    Jag vet inte om jag bör svara men jag har psoriasisartrit vilket ger liknande symtom.
    Jag går tex hos en reumatolog vilket jag antar att du gör med.

    Vad är dins symtom? Vad får du för medicin?

    Själv har jag ständigt ont i framförallt höfter, axlar och rygg. Eftersom att det värsta sitter i så stora leder, påverkar det hela armarna och benen. Känns som ständig träningsvärk och som att jag överansträngt mig. Det ger även myrkrypningar i ben och armar. Ibland har jag även ont i knän, armbågar, handleder och fotleder. Min artrit är dock i en form som sätter sig mer i själva musklerna och dess fästen mer än i själva leden. Eller så har jag iaf förstått det som. Brukar äta orudis retard som hjälper mot myrkrypningarna och en del av smärtan. Vid sämre skov hjälper det tyvärr inte. Har även fått kortisonsprutor i axlar och höfter vilket hjälpte bra. Skulle behöva nya nu. Spec i axlarna. Det jobbigaste är att man blir så trött samt att allt man gör känns "jobbigt". Som att ständigt röra sig med "motstånd".
  • Milou14
    Flisan79 skrev 2015-12-21 20:52:24 följande:
    Jag vet inte om jag bör svara men jag har psoriasisartrit vilket ger liknande symtom.
    Jag går tex hos en reumatolog vilket jag antar att du gör med.

    Vad är dins symtom? Vad får du för medicin?

    Själv har jag ständigt ont i framförallt höfter, axlar och rygg. Eftersom att det värsta sitter i så stora leder, påverkar det hela armarna och benen. Känns som ständig träningsvärk och som att jag överansträngt mig. Det ger även myrkrypningar i ben och armar. Ibland har jag även ont i knän, armbågar, handleder och fotleder. Min artrit är dock i en form som sätter sig mer i själva musklerna och dess fästen mer än i själva leden. Eller så har jag iaf förstått det som. Brukar äta orudis retard som hjälper mot myrkrypningarna och en del av smärtan. Vid sämre skov hjälper det tyvärr inte. Har även fått kortisonsprutor i axlar och höfter vilket hjälpte bra. Skulle behöva nya nu. Spec i axlarna. Det jobbigaste är att man blir så trött samt att allt man gör känns "jobbigt". Som att ständigt röra sig med "motstånd".

    Mina symtom är ont i ryggen, revbenen, knäna, händerna, huvudet ena axel och låren. Jag har alltså ont i princip överallt. Sjukdomen jag har är en slags reumatism i ryggen men det kan sprida sig till revben och andra leder också.
    Just nu får jag Orudis jag också. Men jag har så ont att jag i princip inte står ut.


    Hur orkar du ut med smärtan?


    Såg att du har myrkrypningar är det lite som domningar? Jag har nämligen domningar och jag trodde att det var pga reumatismen tills min läkare sa att så inte var fallet. Är dina myrkrypningar på grund av reumatismen enligt din läkare?
  • Flisan79
    Milou14 skrev 2015-12-21 21:16:43 följande:

    Mina symtom är ont i ryggen, revbenen, knäna, händerna, huvudet ena axel och låren. Jag har alltså ont i princip överallt. Sjukdomen jag har är en slags reumatism i ryggen men det kan sprida sig till revben och andra leder också.
    Just nu får jag Orudis jag också. Men jag har så ont att jag i princip inte står ut.


    Hur orkar du ut med smärtan?


    Såg att du har myrkrypningar är det lite som domningar? Jag har nämligen domningar och jag trodde att det var pga reumatismen tills min läkare sa att så inte var fallet. Är dina myrkrypningar på grund av reumatismen enligt din läkare?
    Nja, inte som domningar. Det är mer som en smärta som "rör sig". Som att det kryper i kroppen och gör det svårt att vara still. Kommer spec på kvällen när man ligger i soffan/sängen. Man vill liksom massera bort smärtan (svårt att beskriva). Den sitter i hela armarna/benen och ökar minskar i intensitet som vågor.

    Jag äter ständigt smärtstillande. Skulle inte palla annars. Har ont ändå men det funkar. Känns dock lite jobbigt att ständigt äta smärtstillande. Inte så bra för levern. För mina värsta skov och vid infektion (då det kan bli så illa att jag bara ligger och kvider) fick jag tradolan utskrivet. De hjälper ju bra men är inget man vill ta för ofta.

    Just nu hoppas jag på ny reumatolog och ev ny behandling. Forskningen går ju framåt. Vill dock helst slippa de starkaste läkemedel som används mycket nu. Någon form av cellgift. Effektivt men många biverkningar.
  • Flisan79

    Psoriasisartrit är svårt av den anledningen att prover oftast ser bra ut och det sällan syns något på röntgen. Man går ofta helt efter symtom och sjukdomshistoria i släkten. Jag har även vanlig psoriasis så det tillsammans med att min mamma har ledde till ganska snabb diagnos.
    Min mamma har exakt samma symtom som mig så antar att myrkrypningarna är ganska vanliga.

  • Milou14
    Flisan79 skrev 2015-12-21 21:28:53 följande:
    Nja, inte som domningar. Det är mer som en smärta som "rör sig". Som att det kryper i kroppen och gör det svårt att vara still. Kommer spec på kvällen när man ligger i soffan/sängen. Man vill liksom massera bort smärtan (svårt att beskriva). Den sitter i hela armarna/benen och ökar minskar i intensitet som vågor.

    Jag äter ständigt smärtstillande. Skulle inte palla annars. Har ont ändå men det funkar. Känns dock lite jobbigt att ständigt äta smärtstillande. Inte så bra för levern. För mina värsta skov och vid infektion (då det kan bli så illa att jag bara ligger och kvider) fick jag tradolan utskrivet. De hjälper ju bra men är inget man vill ta för ofta.

    Just nu hoppas jag på ny reumatolog och ev ny behandling. Forskningen går ju framåt. Vill dock helst slippa de starkaste läkemedel som används mycket nu. Någon form av cellgift. Effektivt men många biverkningar.

    Låter jobbigt och obehagligt att inte kunna vara still. Får du någon hjälp mot det?
    Mina domningar är mer som en pirrande känsla. Om du vet hur Tens känns så är ungefär så mina domningar känns och ibland känns det som att  tex ena foten eller liknande varm.

    Vilken medicin är det du vill ha? Har du provat/vill prova de som kallas biologiska mediciner? Är Tradolan smärtstillande endast? Är du inte nöjd med din läkare?

    Jag har tvivlat på min reumatism och liksom inte velat att det ska stämma. Försökt leta efter andra förklaringar. Vissa dagar har det varit lite bättre och då har jag tänkt att nu är det snart borta. Men sen blir det värre igen nästa dag och nu har jag liksom börjat inse att det kanske faktiskt inte kommer försvinna helt plötsligt och det känns så himla tungt :( Känns lite som att mitt liv är förstört så jag skulle verkligen behöva höra från andra att det går att leva ett bra liv med reumatism?

    Hur länge har du haft/vetat om din reumatism?

  • Flisan79
    Milou14 skrev 2015-12-21 22:26:56 följande:

    Låter jobbigt och obehagligt att inte kunna vara still. Får du någon hjälp mot det?
    Mina domningar är mer som en pirrande känsla. Om du vet hur Tens känns så är ungefär så mina domningar känns och ibland känns det som att  tex ena foten eller liknande varm.

    Vilken medicin är det du vill ha? Har du provat/vill prova de som kallas biologiska mediciner? Är Tradolan smärtstillande endast? Är du inte nöjd med din läkare?

    Jag har tvivlat på min reumatism och liksom inte velat att det ska stämma. Försökt leta efter andra förklaringar. Vissa dagar har det varit lite bättre och då har jag tänkt att nu är det snart borta. Men sen blir det värre igen nästa dag och nu har jag liksom börjat inse att det kanske faktiskt inte kommer försvinna helt plötsligt och det känns så himla tungt :( Känns lite som att mitt liv är förstört så jag skulle verkligen behöva höra från andra att det går att leva ett bra liv med reumatism?

    Hur länge har du haft/vetat om din reumatism?


    Som sagt, för mig fungerar orudis bäst just mot myrkrypningarna. Tyvärr är min medicin slut just nu då jag håller på att byta reumatolog. Min gamla är väl duktig men för "tyst". Jag vill ha en läkare som det går att prata/diskutera med. Någon som kanske brinner lite mer för ämnet. Sen så har min gamla dr sin praktik inne i Stockholm c och jag orkar helt enkelt inte hålla på att åka dit hela tiden. Finns ingen parkering och att ta t-bana tar för mycket tid.

    Ja tradolan är smärtstillande. Men det är en typ av opiat så den är ganska starkt vanebildande.

    Jag har inte så bra koll på de biologiska medicinerna. Som sagt, min nuvarande läkare pratar inte så mycket. Något jag vill få ändring på.

    Jag fick min diagnos för ca 3 år sedan. Jag har känt av lite smärta i handleder och fotleder tidigare men det var så lite att jag aldrig kände behov av hjälp. Efter mitt yngsta barn föddes för 4 år sedan blev det plötsligt mycket värre och min mamma kände genast igen symtomen.

    Jag förstår precis vad du menar. Jag har svårt att greppa att detta är kroniskt och troligen kommer bli värre med tiden. Känns mindre kul att vara 36 och redan ha ont som en gammal tant ibland. Hur kommer det då inte vara när jag väl blir gammal?
    Det syns ju inte på mig så det känns som att folk har svårt att greppa. Det känns som att man kanske överdriver eller inbillar sig. Det blir ju också en del av vardagen och "normaltillståndet". Det är först när jag är bra smärtlindrad som jag verkligen fattar hur mycket det påverkar.
  • Milou14
    Flisan79 skrev 2015-12-21 22:46:25 följande:
    Som sagt, för mig fungerar orudis bäst just mot myrkrypningarna. Tyvärr är min medicin slut just nu då jag håller på att byta reumatolog. Min gamla är väl duktig men för "tyst". Jag vill ha en läkare som det går att prata/diskutera med. Någon som kanske brinner lite mer för ämnet. Sen så har min gamla dr sin praktik inne i Stockholm c och jag orkar helt enkelt inte hålla på att åka dit hela tiden. Finns ingen parkering och att ta t-bana tar för mycket tid.

    Ja tradolan är smärtstillande. Men det är en typ av opiat så den är ganska starkt vanebildande.

    Jag har inte så bra koll på de biologiska medicinerna. Som sagt, min nuvarande läkare pratar inte så mycket. Något jag vill få ändring på.

    Jag fick min diagnos för ca 3 år sedan. Jag har känt av lite smärta i handleder och fotleder tidigare men det var så lite att jag aldrig kände behov av hjälp. Efter mitt yngsta barn föddes för 4 år sedan blev det plötsligt mycket värre och min mamma kände genast igen symtomen.

    Jag förstår precis vad du menar. Jag har svårt att greppa att detta är kroniskt och troligen kommer bli värre med tiden. Känns mindre kul att vara 36 och redan ha ont som en gammal tant ibland. Hur kommer det då inte vara när jag väl blir gammal?
    Det syns ju inte på mig så det känns som att folk har svårt att greppa. Det känns som att man kanske överdriver eller inbillar sig. Det blir ju också en del av vardagen och "normaltillståndet". Det är först när jag är bra smärtlindrad som jag verkligen fattar hur mycket det påverkar.

    Jag tror att vårdcentralen också kan skriva ut Orudis om du har slut. Hoppas att din nya läkare är bättre.

    Jag har också Orudis men inget smärtstillande, hade gärna haft det dock för jag har så ont. Jag tycker det är så jobbigt med smärtan men också själva kontakten med vården som är så himla stressande. Känns inte som att det bryr sig alls att jag har ont och man får tjata jättemycket för att få minsta lilla läkarsamtal eller recept.

    Sen plågas jag verkligen av att inte kunna leka och busa med mitt barn så mycket som jag vill utan att ha ont. 


     

  • cii

    Hänger lite här då jag just nu utreds för reumatism.

    Har fått diagnosen fibromyalgi. Men har psoriasis, RA och artrit i familjen.

  • LaFontaine

    Jag är förvisso inte förälder, men väl reumatiker. Jag har nån typ av RA (möjligen psoriasisartit) med dragning mot SLE samt en sekundär Sjögrens. Jag behandlas med Humira (biologiskt) samt Imurel (cellgift). Knappt nåt smärtstillande och antiinflammatoriskt enbart vid behov.

    Har jag förstått det rätt i att ni inte behandlas med hämmande läkemedel, utan enbart symptomlindrande?

    Min ex-man hade för övrigt Bechterews. Hans läkare meddelade då att enda medicinen som fungerade var biologiska läkemedel. Cellgift har ingen verkan på den typen av reumatism. Dessutom är det oerhört viktigt att träna ordentligt, alltså tuff styrketräning.

    Jag har sällan problem med leder, men väl med muskelfästen och senor. Mest problem har jag i händerna och ryggen, men höfterna är också påverkade. Tack vare mediciner lever jag ett tämligen normalt liv med heltidsjobb, träning och fritidssysselsättning. Men visst märka sjukdomen. Jag kan inte lyfta, saknar handstyrka pch börjar tappa viss finmotorik. Tröttheten i perioder ska vi inte prata om...

    Vilka sjukhus går ni på?

  • Milou14
    cii skrev 2015-12-22 14:26:40 följande:

    Hänger lite här då jag just nu utreds för reumatism.

    Har fått diagnosen fibromyalgi. Men har psoriasis, RA och artrit i familjen.


    Tråkigt att du också är sjuk men välkommen in i tråden. Får du bra hjälp/mediciner?
Svar på tråden Reuamtism