Reuamtism

Jag är förvisso inte förälder, men väl reumatiker. Jag har nån typ av RA (möjligen psoriasisartit) med dragning mot SLE samt en sekundär Sjögrens. Jag behandlas med Humira (biologiskt) samt Imurel (cellgift). Knappt nåt smärtstillande och antiinflammatoriskt enbart vid behov.

Har jag förstått det rätt i att ni inte behandlas med hämmande läkemedel, utan enbart symptomlindrande?

Min ex-man hade för övrigt Bechterews. Hans läkare meddelade då att enda medicinen som fungerade var biologiska läkemedel. Cellgift har ingen verkan på den typen av reumatism. Dessutom är det oerhört viktigt att träna ordentligt, alltså tuff styrketräning.

Jag har sällan problem med leder, men väl med muskelfästen och senor. Mest problem har jag i händerna och ryggen, men höfterna är också påverkade. Tack vare mediciner lever jag ett tämligen normalt liv med heltidsjobb, träning och fritidssysselsättning. Men visst märka sjukdomen. Jag kan inte lyfta, saknar handstyrka pch börjar tappa viss finmotorik. Tröttheten i perioder ska vi inte prata om...

Vilka sjukhus går ni på?

Mina mediciner funkar kanon. Tyvärr kan man vänja kroppen vid biologiska läkemedel, men man kan komma runt det på olika sätt. Jag fick börja med att komplettera med en medicin som sen byttes mot ett cellgift som funkar kanon.

Orudis är riktigt elaka för magen. Både ex-maken och jag mådde riktigt dåligt när vi tog dem. Extra starka Alvedon är ju inte heller någonting som hämmar reumatismen. Vad ledsamt att höra att det är sådana skillnader i landet!

Biologiska läkemedel får väl full effekt efter 8-10 veckor eller så, men efter en månad kände jag en klar förbättring mot tidigare. Ex-maken hade samma effekt. Han är dock "friskförklarad" nu. Han har helt enkelt tränat sig så stark att han inte längre känner av sjukdomen och har så inte gjort på flera år. Nu tränar han extremt mycket, men det är ändå ett bevis på hur viktigt träning är för just den diagnosen.

Jag förstår att det är ett mindre sjukhus du går på. Går du ens på en reumatologmottagning eller hos allmänläkare? Annars bör du nog begär remiss till större sjukhus och större mottagning. Min erfarenhet är att man inte alltid vet hur man ska behandla den här typen av sjukdomar

Det tog väldigt lång tid. Jag blev sjuk när jag var 16 och fick medicin när jag var 23. Nu är jag 31 och har gått på biologisk medicin sen dess. Min ex-man har helt slutat med Humira och tränar enbart. Visst kan han få ont i andra leder ibland (Bechterews har ju en tendens att ge inflammation också i bl.a. knän) men mer än en kortisonspruta nån gång per år behövs inte.

Min variant är lite kinkigare. Jag blir bättre av att träna, men måste vara väldigt försiktig. Belastning ger nämligen inflammationer. Således kan jag inte träna särskilt tungt och måste vara noga med att göra rörelserna rätt.

Jag fick inte min diagnos förrän jag var 23. Den varianten jag har är lite svår att upptäcka, varför jag fick gå från läkare till läkare innan nån tog mig på allvar.

Jag vet inte heller vad träningen gör. Det verkar ju inte riktigt klokt! Men det funkar ju i alla fall.

Jag tror att du måste börja med bra mediciner innan du orkar börja träna. Det är ju inte så att träningen botar för alla. Däremot lindrar det. Tillsammans med medicin kan man må riktigt bra (jag tror nämligen att min ex-man är lite unik, även om det säkert kan hända andra också).

Men då bor du i Stockholmsområdet förstår jag? Då har du dessutom en hel hop med vårdcentraler och privata reumatologer att testa hos också. Det är rent pinsamt att läkare säger att RA kan uteslutas om provet är negativt. Jag tillhör själv de tio procenten som inte visar på prover, ens vid aktivitet i kroppen.

Jag har haft Arcoxia. Den var rätt bra, förutom att jag samlade väldigt mycket vätska. Däremot var den snäll mot magen, till skillnad från till exempel Orudis.