• Milou14

    Reuamtism

    Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?

  • Svar på tråden Reuamtism
  • Jenita659

    Jag var rätt beroende av citodon förut när jag var yngre för att kunna somna och kunde inte läsa en sida i en bok utan att tappa uppmärksamheten. Så jag vägrar knapra värktabletter igen, har rätt ont ofta men har vant mig. När jag pluggade tränade jag mkt, fick akupunktur och tens hos sjukgymnast .blev bättre då. Jag har två barn varav ett med många npf-diagnoser som kräver mkt tid, tränar knappt nu fast jag borde. Jobbar inte heltid dock.

  • Milou14
    Jenita659 skrev 2015-12-27 21:55:19 följande:

    Jag var rätt beroende av citodon förut när jag var yngre för att kunna somna och kunde inte läsa en sida i en bok utan att tappa uppmärksamheten. Så jag vägrar knapra värktabletter igen, har rätt ont ofta men har vant mig. När jag pluggade tränade jag mkt, fick akupunktur och tens hos sjukgymnast .blev bättre då. Jag har två barn varav ett med många npf-diagnoser som kräver mkt tid, tränar knappt nu fast jag borde. Jobbar inte heltid dock.


    Förstår att du inte vill bli beroende. Det är nog ganska lätt hänt om man har långvarig värk. Men har du övervägt biologisk medicin? Jag har inte provat själv, väntar fortfarande på att min läkare ska låta mig prova men jag har hört att de olika biologiska läkemedlen är väldigt effektiva.


    Själv har jag bara ett barn och det är mkt jobb när man har ont. Vill ha ett till men som det är nu så klarar min kropp inte det. Förstår att du inte kan jobba heltid med dels värk och sedan två barn som behöver mkt tid och engagemang.

  • Flisan79

    Ska ta mig tid att läsa och svara/kommentera men just nu är jag vara såååå irriterad.

    Jag ville som tidigare nämnt, byta reumatolog. Så jag gick till vc för en remiss. De tog blodprov och röntgade. Givetvis utan resultat. Vilket nästan alltid är fallet vid psoa. Pga antagligen klantig formulering av vc-läkaren (vilket inte förvånar alla då han inte visste någonting om min diagnos) samt prover som inte visade någonting så blev remissen nekad.
    Vad gör man? Funderar på att ringa dit själv men vet inte om det funkar eller om man bara kommer till någon form av telefonist som inte kan svara på saken.

    Några tips??

  • cii

    Flisan - Fy vad tråkigt när de inte lyssnar eller tar en på allvar.

    Ska bli spännande att se vad de säger efter nyår när jag ska dit för nya prover.

    Googla på "skriva en egenremiss"

  • Milou14
    Flisan79 skrev 2015-12-28 15:54:34 följande:

    Ska ta mig tid att läsa och svara/kommentera men just nu är jag vara såååå irriterad.

    Jag ville som tidigare nämnt, byta reumatolog. Så jag gick till vc för en remiss. De tog blodprov och röntgade. Givetvis utan resultat. Vilket nästan alltid är fallet vid psoa. Pga antagligen klantig formulering av vc-läkaren (vilket inte förvånar alla då han inte visste någonting om min diagnos) samt prover som inte visade någonting så blev remissen nekad.
    Vad gör man? Funderar på att ringa dit själv men vet inte om det funkar eller om man bara kommer till någon form av telefonist som inte kan svara på saken.

    Några tips??


    Jag tycker också du ska kolla upp egen remiss. Jag har kommit till läkare på egenremiss efter att ha blivit nekad på vc remiss. Ibland skriver de för dåliga remisser.

    Annars får du be din vc läkare att skriva en ny remiss. Be hen välja mellan att skriva en ny eller att själv hjälpa dig med din reumatism. Då blir det ju tydligt för hen att det är lättare att skriva en remiss.

    Sedan när du fått remissen skriven så ring till reumatologen och följ upp att den kommit fram, blivit bedömd och att de ska kalla dig osv.  Tyvärr måste man vara tjatig och jobbig. Det är det värsta med att vara sjuk tycker jag, att man hela tiden måste tjata på sjukvården. Att de glömmer bort en, skickar dåliga remissen, inte talar om att den blivit nekad, ställer in besök, låter bli att ringa på telefontid osv osv. Man känner verkligen hur man är ett extremt stort besvär för dem trots att de själva valt att utbilda sig till att arbeta med sjuka människor.
  • Flisan79
    Milou14 skrev 2015-12-29 00:34:51 följande:
    Jag tycker också du ska kolla upp egen remiss. Jag har kommit till läkare på egenremiss efter att ha blivit nekad på vc remiss. Ibland skriver de för dåliga remisser.

    Annars får du be din vc läkare att skriva en ny remiss. Be hen välja mellan att skriva en ny eller att själv hjälpa dig med din reumatism. Då blir det ju tydligt för hen att det är lättare att skriva en remiss.

    Sedan när du fått remissen skriven så ring till reumatologen och följ upp att den kommit fram, blivit bedömd och att de ska kalla dig osv.  Tyvärr måste man vara tjatig och jobbig. Det är det värsta med att vara sjuk tycker jag, att man hela tiden måste tjata på sjukvården. Att de glömmer bort en, skickar dåliga remissen, inte talar om att den blivit nekad, ställer in besök, låter bli att ringa på telefontid osv osv. Man känner verkligen hur man är ett extremt stort besvär för dem trots att de själva valt att utbilda sig till att arbeta med sjuka människor.
    Tänkte börja med att ringa KS Huddinge och se vad de själva säger.

    Sen hade min mamma som förslag att kontakta tex psoriasisförbundet (pso) och ev gå den vägen.

    Sen ska jag givetvis kolla upp detta med egen remiss. Att återvända till vc känns inte så aktuellt. Isf får jag nog be om en tid hos min husläkare men då måste jag troligen vänta 1-2 månader på en tid.
  • LaFontaine
    Flisan79 skrev 2015-12-29 02:48:43 följande:
    Tänkte börja med att ringa KS Huddinge och se vad de själva säger.

    Sen hade min mamma som förslag att kontakta tex psoriasisförbundet (pso) och ev gå den vägen.

    Sen ska jag givetvis kolla upp detta med egen remiss. Att återvända till vc känns inte så aktuellt. Isf får jag nog be om en tid hos min husläkare men då måste jag troligen vänta 1-2 månader på en tid.
    Men då bor du i Stockholmsområdet förstår jag? Då har du dessutom en hel hop med vårdcentraler och privata reumatologer att testa hos också. Det är rent pinsamt att läkare säger att RA kan uteslutas om provet är negativt. Jag tillhör själv de tio procenten som inte visar på prover, ens vid aktivitet i kroppen.
  • Flisan79
    LaFontaine skrev 2015-12-29 08:56:32 följande:
    Men då bor du i Stockholmsområdet förstår jag? Då har du dessutom en hel hop med vårdcentraler och privata reumatologer att testa hos också. Det är rent pinsamt att läkare säger att RA kan uteslutas om provet är negativt. Jag tillhör själv de tio procenten som inte visar på prover, ens vid aktivitet i kroppen.
    Stämmer bra så ja, någon gång borde jag ju lyckad hitta någon. Frågan är bara hur.

    Jag förstår inte heller. Vad jag förstår så är det en vanlig anledning att få diagnosen psoa just för att det inte visar något och att man snarare ser på symtom och sjukdomshistoria/släkt.

    Min mamma har samma sak och vi har psoriasis, artrit och reumatism i släkten. Jag har även utslagen så knappast svårt att plussa ihop 1+1. Min mamma har fått resultat EN gång på röntgen och då visade det att det hade VARIT en inflammation i ryggen.

    Hur mår ni i vädret som är nu? Både jag och mamma blev märkbart bättre så fort temperaturen sjönk och snön föll. Lite lustigt ändå hur påverkad man är. Hösten och vintern som varit har verkligen varit hemsk. Fuktigt, temperaturer som går upp och ner, regn osv.
  • Milou14
    Flisan79 skrev 2015-12-29 02:48:43 följande:
    Tänkte börja med att ringa KS Huddinge och se vad de själva säger.

    Sen hade min mamma som förslag att kontakta tex psoriasisförbundet (pso) och ev gå den vägen.

    Sen ska jag givetvis kolla upp detta med egen remiss. Att återvända till vc känns inte så aktuellt. Isf får jag nog be om en tid hos min husläkare men då måste jag troligen vänta 1-2 månader på en tid.
    Låter som en bra idé att ringa direkt, KS måste ju veta vilka regler de har kring inremittering.

  • cii

    Läget tjejer?

    Här går det verkligen inte framåt! Åkt på en kraftig inflammation i bröstryggen. Hur jag än vrider mig så gör det sjukt ont! Fick ny medicin, Arcoxia 90mg. Någon som haft den?

    Väntar på remiss till röntgen. Ska se hur kotorna ser ut i nacken om det ev också kan röra sig om ett diskbråck i nacken. Inte så spännande start på det nya året. Ska till sjukgymnasten nästa vecka.

  • LaFontaine
    cii skrev 2016-01-07 12:55:23 följande:

    Läget tjejer?

    Här går det verkligen inte framåt! Åkt på en kraftig inflammation i bröstryggen. Hur jag än vrider mig så gör det sjukt ont! Fick ny medicin, Arcoxia 90mg. Någon som haft den?

    Väntar på remiss till röntgen. Ska se hur kotorna ser ut i nacken om det ev också kan röra sig om ett diskbråck i nacken. Inte så spännande start på det nya året. Ska till sjukgymnasten nästa vecka.


    Jag har haft Arcoxia. Den var rätt bra, förutom att jag samlade väldigt mycket vätska. Däremot var den snäll mot magen, till skillnad från till exempel Orudis.
  • cii
    LaFontaine skrev 2016-01-07 17:35:52 följande:

    Jag har haft Arcoxia. Den var rätt bra, förutom att jag samlade väldigt mycket vätska. Däremot var den snäll mot magen, till skillnad från till exempel Orudis.


    Får hoppas den hjälper. Märkt en stor skillnad redan på bara 3 dagar. Dock bara i ryggpartiet. Nacken gör lika ont än. Vätska.. Ja det är ju det sista jag behöver. Men jag tar medicin mot det också sedan en tid tillbaka, så det blir kanske + - noll då.
  • Milou14
    cii skrev 2016-01-07 12:55:23 följande:

    Läget tjejer?

    Här går det verkligen inte framåt! Åkt på en kraftig inflammation i bröstryggen. Hur jag än vrider mig så gör det sjukt ont! Fick ny medicin, Arcoxia 90mg. Någon som haft den?

    Väntar på remiss till röntgen. Ska se hur kotorna ser ut i nacken om det ev också kan röra sig om ett diskbråck i nacken. Inte så spännande start på det nya året. Ska till sjukgymnasten nästa vecka.


    Det låter inte som en särskilt kul start på året!


    Jag har ingen erfarenhet av Arcoxia. Hoppas du får komma snabbt till röntgen så du får veta hur det ligger till.

  • cii
    Milou14 skrev 2016-01-08 00:47:47 följande:

    Det låter inte som en särskilt kul start på året!

    Jag har ingen erfarenhet av Arcoxia. Hoppas du får komma snabbt till röntgen så du får veta hur det ligger till.


    Verkligen inte.. :( men har bestämt mig för att jag ska komma starkare ur skiten denna gången.

    Jag ska suga åt mig allt av vad sjukgymnasten har att erbjuda. Lyssna på min kropp. Sluta ställa en massa dumma krav på mig själv och på hemmet. Prioritera rätt.

    Har jag inte hälsan med mig så kommer jag ingenstans.

    Nu har jag iallafall fått något som kan kallas medicin och inte bara smärtlindring.

    Hur går det för dig Milou14?
  • Milou14
    cii skrev 2016-01-08 01:08:35 följande:
    Verkligen inte.. :( men har bestämt mig för att jag ska komma starkare ur skiten denna gången.

    Jag ska suga åt mig allt av vad sjukgymnasten har att erbjuda. Lyssna på min kropp. Sluta ställa en massa dumma krav på mig själv och på hemmet. Prioritera rätt.

    Har jag inte hälsan med mig så kommer jag ingenstans.

    Nu har jag iallafall fått något som kan kallas medicin och inte bara smärtlindring.

    Hur går det för dig Milou14?

    Det låter som att du har en bra plan. Låter klokt att försöka sänka kraven lite, iallafall tills du förhoppningsvis mår bättre.


    Hur snabbt ska Arcoxia börja ge effekt? Berätta gärna hur det går med den nya medicinen.


    För mig är det samma. Är så trött på att ha ont. Julen har var ganska jobbig eftersom jag varit så himla trött. Jag har börjat få mer ont i händerna vilket jag egentligen inte "ska" ha med min sjukdom så jag vet inte riktigt vad det beror på.

  • cii
    Milou14 skrev 2016-01-08 01:17:45 följande:

    Det låter som att du har en bra plan. Låter klokt att försöka sänka kraven lite, iallafall tills du förhoppningsvis mår bättre.

    Hur snabbt ska Arcoxia börja ge effekt? Berätta gärna hur det går med den nya medicinen.

    För mig är det samma. Är så trött på att ha ont. Julen har var ganska jobbig eftersom jag varit så himla trött. Jag har börjat få mer ont i händerna vilket jag egentligen inte "ska" ha med min sjukdom så jag vet inte riktigt vad det beror på.


    Jag vet precis hur du känner dig. :( Man vill så mycket men orken är så himla långt borta! Sen ligger man och grubblar och funderar alldeles för mycket.

    Min man har fått stå för det mesta inom julstöket. Jag har inte heller orkat. Inte haft lust heller för den delen. :( Försökt spendera den mesta tiden med barnen istället.

    Jobbar du eller är du sjukskriven? Gjort något speciellt med händerna?

    Vet att jag skrapade bort tapet i ett rum vi renoverar. Kände ingenting då i händerna men dagen efter fick jag oerhört ont så fort jag ansträngde händerna. Satt kvar i 2 veckor!

    Annars räcker det med kylan utifrån för att stelheten och värken ska hoppa på en...

    Den nya medicinen skulle hjälpa efter en vecka ca, men jag känner redan efter 3 dagar att det börjar bli bättre. Har inte märkt några biverkningar.

    Nu tar jag morfin till natten eftersom jag inte kan ligga ner på nacken alls :( På dagen smörjer jag/min man min rygg

    med voltaren gel.
Svar på tråden Reuamtism