Reuamtism
Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?
-
-
Svar på tråden Reuamtism
-
LaFontaine skrev 2015-12-22 14:37:18 följande:
Jag är förvisso inte förälder, men väl reumatiker. Jag har nån typ av RA (möjligen psoriasisartit) med dragning mot SLE samt en sekundär Sjögrens. Jag behandlas med Humira (biologiskt) samt Imurel (cellgift). Knappt nåt smärtstillande och antiinflammatoriskt enbart vid behov.
Har jag förstått det rätt i att ni inte behandlas med hämmande läkemedel, utan enbart symptomlindrande?
Min ex-man hade för övrigt Bechterews. Hans läkare meddelade då att enda medicinen som fungerade var biologiska läkemedel. Cellgift har ingen verkan på den typen av reumatism. Dessutom är det oerhört viktigt att träna ordentligt, alltså tuff styrketräning.
Jag har sällan problem med leder, men väl med muskelfästen och senor. Mest problem har jag i händerna och ryggen, men höfterna är också påverkade. Tack vare mediciner lever jag ett tämligen normalt liv med heltidsjobb, träning och fritidssysselsättning. Men visst märka sjukdomen. Jag kan inte lyfta, saknar handstyrka pch börjar tappa viss finmotorik. Tröttheten i perioder ska vi inte prata om...
Vilka sjukhus går ni på?
Låter jobbigt med flera typer av sjukdom/symtom samtidigt. Skönt att du fått bra mediciner. Hur fungerar det för dig?
Jag har också hört att biologiska mediciner ska vara bra och jag hoppas att jag kommer få prova det snart.. Men än så länge är det Orudis, i nödfall så tar jag extra starka alvedon som jag har kvar sen efter förlossningen... Men det hjälper inte mkt alls.
Vad underbart att höra att du arbetar och är så aktiv. Glad för din skull samt att det ger mig lite hopp inför framtiden. Hur stor skillnad har det varit för dig och din ex-man med Bechterew när ni fått börja med biologiska läkemedel? Har ni fått snabb effekt eller tar det flera månader?
Jag vågar inte säga vilket sjukhus jag är på för det är en liten stad.
-
Mina mediciner funkar kanon. Tyvärr kan man vänja kroppen vid biologiska läkemedel, men man kan komma runt det på olika sätt. Jag fick börja med att komplettera med en medicin som sen byttes mot ett cellgift som funkar kanon.Milou14 skrev 2015-12-22 15:19:40 följande:Låter jobbigt med flera typer av sjukdom/symtom samtidigt. Skönt att du fått bra mediciner. Hur fungerar det för dig?
Jag har också hört att biologiska mediciner ska vara bra och jag hoppas att jag kommer få prova det snart.. Men än så länge är det Orudis, i nödfall så tar jag extra starka alvedon som jag har kvar sen efter förlossningen... Men det hjälper inte mkt alls.
Vad underbart att höra att du arbetar och är så aktiv. Glad för din skull samt att det ger mig lite hopp inför framtiden. Hur stor skillnad har det varit för dig och din ex-man med Bechterew när ni fått börja med biologiska läkemedel? Har ni fått snabb effekt eller tar det flera månader?
Jag vågar inte säga vilket sjukhus jag är på för det är en liten stad.
Orudis är riktigt elaka för magen. Både ex-maken och jag mådde riktigt dåligt när vi tog dem. Extra starka Alvedon är ju inte heller någonting som hämmar reumatismen. Vad ledsamt att höra att det är sådana skillnader i landet!
Biologiska läkemedel får väl full effekt efter 8-10 veckor eller så, men efter en månad kände jag en klar förbättring mot tidigare. Ex-maken hade samma effekt. Han är dock "friskförklarad" nu. Han har helt enkelt tränat sig så stark att han inte längre känner av sjukdomen och har så inte gjort på flera år. Nu tränar han extremt mycket, men det är ändå ett bevis på hur viktigt träning är för just den diagnosen.
Jag förstår att det är ett mindre sjukhus du går på. Går du ens på en reumatologmottagning eller hos allmänläkare? Annars bör du nog begär remiss till större sjukhus och större mottagning. Min erfarenhet är att man inte alltid vet hur man ska behandla den här typen av sjukdomar
-
Eftersom jag fortfarande är under utredning så är inte hjälpen så stor som jag önskar.
Det är mycket att gräva i då jag även har PCO, hormoner ur balans och ett något förhöjt sköldkörtelvärde..
Röntgade ländryggen förra vintern då jag hade så himla ont. Visade att kotan längst ner inte var i sin helhet.
Vet inte i vilken ände man ska börja.
Jag jobbar annars heltid men har för ett par veckor sedan för första gången gått ner till 75%. Vet inte hur det blir framöver.
Jag svarar inte på vanliga värktabletter.. Inte heller narkos. Vet inte vad det beror på. Så när jag har som väst ont får jag ta Ketogan som smärtstillande. -
Härligt att medicinen funkar så bra. Hur lång tid tog det för dig från att du blev sjuk tills att du fick prova biologisk medicin? Har ditt ex alltså kunnat sluta med biologiska och bara tränar eller är det en kombination av både och som gör att han känner sig så frisk?LaFontaine skrev 2015-12-22 16:37:04 följande:Mina mediciner funkar kanon. Tyvärr kan man vänja kroppen vid biologiska läkemedel, men man kan komma runt det på olika sätt. Jag fick börja med att komplettera med en medicin som sen byttes mot ett cellgift som funkar kanon.
Orudis är riktigt elaka för magen. Både ex-maken och jag mådde riktigt dåligt när vi tog dem. Extra starka Alvedon är ju inte heller någonting som hämmar reumatismen. Vad ledsamt att höra att det är sådana skillnader i landet!
Biologiska läkemedel får väl full effekt efter 8-10 veckor eller så, men efter en månad kände jag en klar förbättring mot tidigare. Ex-maken hade samma effekt. Han är dock "friskförklarad" nu. Han har helt enkelt tränat sig så stark att han inte längre känner av sjukdomen och har så inte gjort på flera år. Nu tränar han extremt mycket, men det är ändå ett bevis på hur viktigt träning är för just den diagnosen.
Jag förstår att det är ett mindre sjukhus du går på. Går du ens på en reumatologmottagning eller hos allmänläkare? Annars bör du nog begär remiss till större sjukhus och större mottagning. Min erfarenhet är att man inte alltid vet hur man ska behandla den här typen av sjukdomar
Jag går hos reumatologen. Jag tror att jag kommer få prova bättre medicin snart men det känns väldigt jobbigt att vänta. Jag vet ju inte säkert om det finns medicin som kommer hjälpa mig mer så det gör liksom väntan extra jobbig. Skönt att höra att biologisk medicin fungerar så pass bra på dig. -
cii skrev 2015-12-22 17:51:12 följande:
Eftersom jag fortfarande är under utredning så är inte hjälpen så stor som jag önskar.
Det är mycket att gräva i då jag även har PCO, hormoner ur balans och ett något förhöjt sköldkörtelvärde..
Röntgade ländryggen förra vintern då jag hade så himla ont. Visade att kotan längst ner inte var i sin helhet.
Vet inte i vilken ände man ska börja.
Jag jobbar annars heltid men har för ett par veckor sedan för första gången gått ner till 75%. Vet inte hur det blir framöver.
Jag svarar inte på vanliga värktabletter.. Inte heller narkos. Vet inte vad det beror på. Så när jag har som väst ont får jag ta Ketogan som smärtstillande.
Ok, förstår att det blir svårare med flera sjukdomar samtidigt. Vad säger din läkaren är planen eller vet de inte alls hur de ska medicinera dig?
Låter fruktansvärt jobbigt att inte svara på värktabletter allt.
-
Det tog väldigt lång tid. Jag blev sjuk när jag var 16 och fick medicin när jag var 23. Nu är jag 31 och har gått på biologisk medicin sen dess. Min ex-man har helt slutat med Humira och tränar enbart. Visst kan han få ont i andra leder ibland (Bechterews har ju en tendens att ge inflammation också i bl.a. knän) men mer än en kortisonspruta nån gång per år behövs inte.Milou14 skrev 2015-12-22 19:51:32 följande:Härligt att medicinen funkar så bra. Hur lång tid tog det för dig från att du blev sjuk tills att du fick prova biologisk medicin? Har ditt ex alltså kunnat sluta med biologiska och bara tränar eller är det en kombination av både och som gör att han känner sig så frisk?
Jag går hos reumatologen. Jag tror att jag kommer få prova bättre medicin snart men det känns väldigt jobbigt att vänta. Jag vet ju inte säkert om det finns medicin som kommer hjälpa mig mer så det gör liksom väntan extra jobbig. Skönt att höra att biologisk medicin fungerar så pass bra på dig.
Min variant är lite kinkigare. Jag blir bättre av att träna, men måste vara väldigt försiktig. Belastning ger nämligen inflammationer. Således kan jag inte träna särskilt tungt och måste vara noga med att göra rörelserna rätt. -
Jag har haft MB becterew sedan -94 och testade då de flesta medicinerna. Orudis Retard är inte så bra för magen, bra för inflammation men efter 4 år m den fick jag magsår. Sedan många år tillbaka äter jag Brufen Retard och ibland losec för att hålla magen nöjd. Jag får inte gå hos reumatologen utan får medicin på Vårdcentralen.
-
Jobbigt det måste varit för dig att vänta så länge på en medicin som fungerar, eller var det lindrigare för dig i början?LaFontaine skrev 2015-12-22 20:22:11 följande:Det tog väldigt lång tid. Jag blev sjuk när jag var 16 och fick medicin när jag var 23. Nu är jag 31 och har gått på biologisk medicin sen dess. Min ex-man har helt slutat med Humira och tränar enbart. Visst kan han få ont i andra leder ibland (Bechterews har ju en tendens att ge inflammation också i bl.a. knän) men mer än en kortisonspruta nån gång per år behövs inte.
Min variant är lite kinkigare. Jag blir bättre av att träna, men måste vara väldigt försiktig. Belastning ger nämligen inflammationer. Således kan jag inte träna särskilt tungt och måste vara noga med att göra rörelserna rätt.
Härligt för ditt ex att han kunnat sluta och ändå mår bra.
Mina knän svullnar upp om jag går mkt så jag har också svårt att träna. Träning är ju tydligen väldigt viktigt när man har den här sjukdomen men när hela kroppen värker och man är helt slut redan innan man tränat så känner man sig ju inte så jättemotiverad. Förstår heller inte hur träning kan hjälpa mot inflammation? Tycker det verkar ologiskt. Jag tränade mkt innan jag blev sjuk men jag tror aldrig att jag kommer orka vara igång på det sättet igen. -
Jenita659 skrev 2015-12-22 20:24:50 följande:
Jag har haft MB becterew sedan -94 och testade då de flesta medicinerna. Orudis Retard är inte så bra för magen, bra för inflammation men efter 4 år m den fick jag magsår. Sedan många år tillbaka äter jag Brufen Retard och ibland losec för att hålla magen nöjd. Jag får inte gå hos reumatologen utan får medicin på Vårdcentralen.
Ok vad är Brufen? Är det liknande Orudis?
Räcker det med vårdcentralen för dig? Klarar du dig på den medicin du får där?
-
Nej, jag fick ett namn till en sjukgymnast till att börja med.Milou14 skrev 2015-12-22 20:04:09 följande:
Ok, förstår att det blir svårare med flera sjukdomar samtidigt. Vad säger din läkaren är planen eller vet de inte alls hur de ska medicinera dig?
Låter fruktansvärt jobbigt att inte svara på värktabletter allt.
Några av blodproverna jag tog blev fördärvade (koagulerade och hemolys? i dem) men jag har ett normalt värde för provet på ledgångsreumatism.
Så jag ska in och ta om ett par prover. Jag tror ju att jag har psoriasisatrit. Har typiska randiga naglar, bakgrund med mycket eksem, sneda fingrar, svullnar i tid och otid, blåsor på händerna, kroniska muskelinflammationer.
Fått kortisonsprutor ibland.
Är mest trött på alltihopa :(