Reuamtism
Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?
Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?
Mina symtom är ont i ryggen, revbenen, knäna, händerna, huvudet ena axel och låren. Jag har alltså ont i princip överallt. Sjukdomen jag har är en slags reumatism i ryggen men det kan sprida sig till revben och andra leder också.
Just nu får jag Orudis jag också. Men jag har så ont att jag i princip inte står ut.
Hur orkar du ut med smärtan?
Låter jobbigt och obehagligt att inte kunna vara still. Får du någon hjälp mot det?
Mina domningar är mer som en pirrande känsla. Om du vet hur Tens känns så är ungefär så mina domningar känns och ibland känns det som att tex ena foten eller liknande varm.
Vilken medicin är det du vill ha? Har du provat/vill prova de som kallas biologiska mediciner? Är Tradolan smärtstillande endast? Är du inte nöjd med din läkare?
Jag har tvivlat på min reumatism och liksom inte velat att det ska stämma. Försökt leta efter andra förklaringar. Vissa dagar har det varit lite bättre och då har jag tänkt att nu är det snart borta. Men sen blir det värre igen nästa dag och nu har jag liksom börjat inse att det kanske faktiskt inte kommer försvinna helt plötsligt och det känns så himla tungt :( Känns lite som att mitt liv är förstört så jag skulle verkligen behöva höra från andra att det går att leva ett bra liv med reumatism?
Hur länge har du haft/vetat om din reumatism?
Jag tror att vårdcentralen också kan skriva ut Orudis om du har slut. Hoppas att din nya läkare är bättre.
Jag har också Orudis men inget smärtstillande, hade gärna haft det dock för jag har så ont. Jag tycker det är så jobbigt med smärtan men också själva kontakten med vården som är så himla stressande. Känns inte som att det bryr sig alls att jag har ont och man får tjata jättemycket för att få minsta lilla läkarsamtal eller recept.
Sen plågas jag verkligen av att inte kunna leka och busa med mitt barn så mycket som jag vill utan att ha ont.
Hänger lite här då jag just nu utreds för reumatism.
Har fått diagnosen fibromyalgi. Men har psoriasis, RA och artrit i familjen.
Jag är förvisso inte förälder, men väl reumatiker. Jag har nån typ av RA (möjligen psoriasisartit) med dragning mot SLE samt en sekundär Sjögrens. Jag behandlas med Humira (biologiskt) samt Imurel (cellgift). Knappt nåt smärtstillande och antiinflammatoriskt enbart vid behov.
Har jag förstått det rätt i att ni inte behandlas med hämmande läkemedel, utan enbart symptomlindrande?
Min ex-man hade för övrigt Bechterews. Hans läkare meddelade då att enda medicinen som fungerade var biologiska läkemedel. Cellgift har ingen verkan på den typen av reumatism. Dessutom är det oerhört viktigt att träna ordentligt, alltså tuff styrketräning.
Jag har sällan problem med leder, men väl med muskelfästen och senor. Mest problem har jag i händerna och ryggen, men höfterna är också påverkade. Tack vare mediciner lever jag ett tämligen normalt liv med heltidsjobb, träning och fritidssysselsättning. Men visst märka sjukdomen. Jag kan inte lyfta, saknar handstyrka pch börjar tappa viss finmotorik. Tröttheten i perioder ska vi inte prata om...
Vilka sjukhus går ni på?
Låter jobbigt med flera typer av sjukdom/symtom samtidigt. Skönt att du fått bra mediciner. Hur fungerar det för dig?
Jag har också hört att biologiska mediciner ska vara bra och jag hoppas att jag kommer få prova det snart.. Men än så länge är det Orudis, i nödfall så tar jag extra starka alvedon som jag har kvar sen efter förlossningen... Men det hjälper inte mkt alls.
Vad underbart att höra att du arbetar och är så aktiv. Glad för din skull samt att det ger mig lite hopp inför framtiden. Hur stor skillnad har det varit för dig och din ex-man med Bechterew när ni fått börja med biologiska läkemedel? Har ni fått snabb effekt eller tar det flera månader?
Jag vågar inte säga vilket sjukhus jag är på för det är en liten stad.
Eftersom jag fortfarande är under utredning så är inte hjälpen så stor som jag önskar.
Det är mycket att gräva i då jag även har PCO, hormoner ur balans och ett något förhöjt sköldkörtelvärde..
Röntgade ländryggen förra vintern då jag hade så himla ont. Visade att kotan längst ner inte var i sin helhet.
Vet inte i vilken ände man ska börja.
Jag jobbar annars heltid men har för ett par veckor sedan för första gången gått ner till 75%. Vet inte hur det blir framöver.
Jag svarar inte på vanliga värktabletter.. Inte heller narkos. Vet inte vad det beror på. Så när jag har som väst ont får jag ta Ketogan som smärtstillande.
Ok, förstår att det blir svårare med flera sjukdomar samtidigt. Vad säger din läkaren är planen eller vet de inte alls hur de ska medicinera dig?
Låter fruktansvärt jobbigt att inte svara på värktabletter allt.
Jag har haft MB becterew sedan -94 och testade då de flesta medicinerna. Orudis Retard är inte så bra för magen, bra för inflammation men efter 4 år m den fick jag magsår. Sedan många år tillbaka äter jag Brufen Retard och ibland losec för att hålla magen nöjd. Jag får inte gå hos reumatologen utan får medicin på Vårdcentralen.
Ok vad är Brufen? Är det liknande Orudis?
Räcker det med vårdcentralen för dig? Klarar du dig på den medicin du får där?
Låter som att du har en bra läkare.
Jag hoppas också lite på en mirakelkur. Tänker att om några år kanske det kommer nya biologiska mediciner som i princip botar sjukdomen. Det hade ju varit bra.
Jag vet inte om jag skulle vilja till någon smärtklinik utan jag hoppas fortfarande på att läkarna ska kunna stoppa själva sjukdomen. Svårt att ta en massa starka smärtstillande också när man har småbarn och måste ha snabb reaktionsförmåga. Jag vågar typ inte ta något som inte är godkänt att köra bil på, tänker ifall mitt barn tex skulle klättra, riskera att ramla och jag inte hinner reagera.
Har din läkare rekommenderat smärtklinik?
Jobbigt att inte bli tagen på allvar :( Men nu när du har rätt medicin så mår du helt eller nästan helt bra?
Orkar du med allt sm du tror du hade orkat om du inte varit sjuk eller känner du att du måste prioritera bort en massa i livet?
Angående träningen så är det ju lite så jag tänker. Jag är i så himla dåligt skick nu så jag orkar inte göra mer än lite sjukgymnastik hemma då och då. Jag känner ibland att det låter som en ursäkt när jag inte orkar men samtidigt så har jag alltid gillat att träna och tränade regelbundet innan jag blev sjuk.
Jag har massvis med saker som jag drömmer om och vill göra och jag är så orolig för hur det kommer att bli nu med allt. Jag hoppas ju verkligen att om jag får medicin att det ska bli mkt bättre. Min läkare som remitterade mig till reumatologen verkade tycka att jag ska vänja mig vid att ha ont men det känns ju inte så kul.. jag hoppas fortfarande.
Vad härligt med Jacuzzi :D
Förstår att du är trött med allt fix inför julafton. Här hemma är det en hel del saker som inte blivit av som planerat men min man hjälper till så det mesta är fixat iallafall. Hade jag inte haft honom hade jag inte överlevt den här hösten.
Hoppas att ni får en jättetrevlig jul imorgon allihopa! :)
Brufen Retard är också en långtidsverkande antiinflammatorisk medicin som Orudis retard. Men mer skonsam mot magen. Jag äter 2X800 mg sen ett år tillbaka och 1 till på morgonen om jag är riktigt illa. Förut har jag klarat mig med att medicinera på bara vinterhalvåret . När jag blev sjuk så fick jag sjukbidrag i 2 år pga mkt mkt ont och svullna leder i händer och fötter liksom inflammerad käkleder. Var mkt sjuk mellan jag var 21-23 år , FK ville sjukpensionera mig. Jag började plugga istället och kastade mina citodon för de gjorde mig mkt okoncentrerad. Tar panodil ibland men ingen starkare tabletter det vill jag inte. Har varit gravid 2 ggr och slutat då m antiinflammatoriska tabletter långt innan.
Jag var rätt beroende av citodon förut när jag var yngre för att kunna somna och kunde inte läsa en sida i en bok utan att tappa uppmärksamheten. Så jag vägrar knapra värktabletter igen, har rätt ont ofta men har vant mig. När jag pluggade tränade jag mkt, fick akupunktur och tens hos sjukgymnast .blev bättre då. Jag har två barn varav ett med många npf-diagnoser som kräver mkt tid, tränar knappt nu fast jag borde. Jobbar inte heltid dock.
Förstår att du inte vill bli beroende. Det är nog ganska lätt hänt om man har långvarig värk. Men har du övervägt biologisk medicin? Jag har inte provat själv, väntar fortfarande på att min läkare ska låta mig prova men jag har hört att de olika biologiska läkemedlen är väldigt effektiva.
Själv har jag bara ett barn och det är mkt jobb när man har ont. Vill ha ett till men som det är nu så klarar min kropp inte det. Förstår att du inte kan jobba heltid med dels värk och sedan två barn som behöver mkt tid och engagemang.
Ska ta mig tid att läsa och svara/kommentera men just nu är jag vara såååå irriterad.
Jag ville som tidigare nämnt, byta reumatolog. Så jag gick till vc för en remiss. De tog blodprov och röntgade. Givetvis utan resultat. Vilket nästan alltid är fallet vid psoa. Pga antagligen klantig formulering av vc-läkaren (vilket inte förvånar alla då han inte visste någonting om min diagnos) samt prover som inte visade någonting så blev remissen nekad.
Vad gör man? Funderar på att ringa dit själv men vet inte om det funkar eller om man bara kommer till någon form av telefonist som inte kan svara på saken.
Några tips??
Läget tjejer?
Här går det verkligen inte framåt! Åkt på en kraftig inflammation i bröstryggen. Hur jag än vrider mig så gör det sjukt ont! Fick ny medicin, Arcoxia 90mg. Någon som haft den?
Väntar på remiss till röntgen. Ska se hur kotorna ser ut i nacken om det ev också kan röra sig om ett diskbråck i nacken. Inte så spännande start på det nya året. Ska till sjukgymnasten nästa vecka.
Det låter inte som en särskilt kul start på året!
Jag har ingen erfarenhet av Arcoxia. Hoppas du får komma snabbt till röntgen så du får veta hur det ligger till.
Det låter som att du har en bra plan. Låter klokt att försöka sänka kraven lite, iallafall tills du förhoppningsvis mår bättre.
Hur snabbt ska Arcoxia börja ge effekt? Berätta gärna hur det går med den nya medicinen.
För mig är det samma. Är så trött på att ha ont. Julen har var ganska jobbig eftersom jag varit så himla trött. Jag har börjat få mer ont i händerna vilket jag egentligen inte "ska" ha med min sjukdom så jag vet inte riktigt vad det beror på.