• caka

    Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis

    I vecka 20 +1 på UL visade det sig att vår bebis har ett allvarligt hjärtfel, så pass allvarligt att vi måste avbryta graviditeten....Så den efterlängtade dagen med UL slutade i katastrof. Vi träffade omgående experter på foster och barnkirurg och kastades mellan hopp och förtvivlan....Nu bara förtvivlan. Barnet kommer troligtvis att klara fostertiden, då moderkakan fungerar som lungor för barnet, men skulle inte klara sig utanför magen.

    Vår älskade, efterlängtade fina bebis som precis börjat sprattla i magen. HUR kan livet vara så grymt? 3 % av alla foster visar sig ha ett hjärtfel men 0,5 % så allvarligt att man inte tror på operation. Det är sånt som händer andra...inte vårt kärleksbarn...Varenda steg jag tagit sen jag blev gravid har varit med omsorg för barnet. Finns ingen förklaring, inte genetiskt, inte ngt som hänger ihop med ngt annat....ingenting. bara ett celldelningsfel. Läkaren sa: egentligen är det mer förundrande att det så många gånger blir helt rätt.....

    Så om en vecka ska vårt barn födas ut....helt absurt. Helt obeskrivligt!! 

    Klarar en människa såhär mycket smärta...hur ont kan det göra utan att man självdör av själva själasmärtan?? Finns det ett liv efter detta....hur ska tiden röra sig framåt? Tårarna kommer nog aldrig att ta slut....

     

  • Svar på tråden Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis
  • Libra1

    För oss har det gått lite mer än 2 månader nu. Men det känns fortfarande tungt även om det inte är lika mycket. När det gått 1 månad för oss så trodde jag aldrig att jag skulle orka börja jobba och ta tag i mitt liv.
    Men det gick, sakta men säkert. En dag i taget.
    Många styrkekramar

  • Ada01

    3 och en halv månad sen för oss nu... Gick tillbaka till jobbet 9 veckor efteråt (först sjukskriven 5 v och semester på det). Hade en väldigt förstående chef som gjorde att jag kunde byta tjänst (var säljare innan) då jag inte orkade med livet på fronten och att vara på topp varje dag. Det kändes kul att börja jobba igen och få tankarna på något annat. Livsgnistan kom tillbaka. Trodde aldrig att den skulle göra det. Har känt mig glad och positiv (trots att tanken på det som hänt är med mig varje sekund).  Har  varit förvånad själv över hur bra jag mått den senaste tiden. 

    Igår kom ett bakslag. Min sorg har gått in i en ny fas, jag känner mig ARG! Det känns orättvist. Jag är arg på mig själv för att vi inte försökte tidigare, när vi var yngre. Jag är arg på min kropp som vägrar göra sig av med de där extrakilona jag samlade på mig i samband med graviditeten, trots att jag kämpar, tränar och tänker på vad jag äter.  Fyra vänner har nyligen fått barn (sina 2:a och tredje). Minns lyckan när jag förstod att de också var gravida. Vad kul vi skulle ha. Gå där och dra barnvagnarna tillsammans. Alla har fått flickor, fina friska flickor som växer så det knakar. Min sambos syster skall få sitt tredje barn i december. Vår dotter skulle komma i slutet av oktober.. om en månad. Jag skulle jobbat mina sista veckor nu inför mammaledigheten. Självklart är jag glad för deras skull. Önskar inte någon att gå igenom det här. Men jag frågar mig varför, vad har jag gjort för ont?! Kommer vi att bli ofrivilligt barnlösa? Statistiskt sett borde det bli så. När jag tittar runtomkring mig bland släkt och vänner har ju alla andra lyckats. Inte en, utan två och tre gånger! Vi har ännu inte gjort något nytt försök. Kan inte ens tänka mig in i hur det känns för de som fått hjälp med att bli gravida. Att orka ta tag i det igen. Jag och min sambo har inte tiden med oss utan mot oss. Vi fyller båda 39 i november. Det känns stressande. Kanske dags att boka ny tid med kuratorn...

  • caka

    Ada1....Skönt att du kommit tillbaka till jobbet och att det faktiskt känns bra! Jag var hemma i två veckor, varför var jag så dum? Varför var jag tillbaka så snabbt? Kändes som att jag förväntades det..Hittar ingen glädje på jobbet ännu, dagarnas timmar är outhärdliga.  

    Det är skrämmande hur nära mina tankar du beskriver dina...hade kunnat skriva precis samma sak, om ilskan, känslan av orättvisa, dessa hopplösa kilon som påminner om livet som fanns därinne...hur jobbigt det är att se alla andra gå igenom sina graviditeter och sen får föda levande barn.  Det svider så i hjärtat när jag ser bebisar å gravida magar. Inte för att jag missunnar dem det, utan för att jag tycker det är så sinnessjukt orättvist att vår pojke inte skulle få finnas.

    Tittar ofta på fotot på vår fina ängel...för att påminnas och inse att han fanns på riktigt...ett tag. Ibland känns det som att det är en dröm alltihop. 

  • Yam

    Går igenom samma sak just nu.. För en vecka sedan kom han, vacker, perfekt och helt underbar. Väldigt ofattbart att det skulle finnas något fel på honom men hjärtfelet konstaterades av många läkare och det fick man lyssna på. Vägen tillbaka till ett liv känns nu nästan helt omöjligt, livet känns tungt och orättvist. Hur mår du nu? Kan du se framåt? Hur mår förhållandet mellan er? Hur gjorde ni med begravning? Tack för att du delat din historia!

  • chansa

    Hej, jag är också i samma sits.
    Så himla skönt ändå att läsa att det finns fler som gått igenom samma sak, även om jag såklart skulle vilja att ingen skulle behöva göra det. Men man känner sig så ensam. Ibland tror jag att jag är den enda i hela världen som har varit med om detta.
    Vår resa började redan v 11 då man på KUBen hittade en stor nackspalt. Moderkaksprovet var normalt, men sedan visade flera ultraljud att nackspalten växte och blev som en vätskefylld krage kring barnets nacke. Detta är oftast kopplad till ett genetiskt syndrom, och även vi var på fostermedicin på KS där de sa att detta helt klart var ett genetiskt syndrom. Barnet skulle kunna klara sig mellan allt från ganska ok tills inte alls med mycket sjukdom och problem. Det fanns även en stor risk att det skulle dö i magen senare eftersom vätskan hade spridit sig till bröstkorgen.
    Så även vi valde att avbryta vecka 21 (denna väntetid.... 10 veckors osäkerhet...). Den 5 november fick vi en underbar liten flicka, Lia, (Caka, om du läser detta, så trodde vi att hon skulle vara en pojke och kallade vi henne för Liam när hon var kvar där). Även vi fick vara med henne länge, även nästa dag, och tog en massa egna bilder.
    Nu är det alltså drygt en månad sedan. Jag mår lite lite bättre för varje dag, även om det är mycket upp och ner.
    Även jag är arg över mina extra kilon, och orkar inte se gravidmagar eller höra bebisprat. Har en massa vänner som är gravida. Känns SÅ orättvisst att se magarna växa medans vi sörjer vårt döda barn.
    Samtidigt har jag fått lite livsglädje tillbaka och börjar jag hoppas på en graviditet till. Min man är helt fantastiskt underbar, vi har pratat jättemycket om Lia och gör det fortfarande varje dag. Jag ser dock att han har det lättare att gå vidare, men det får vara så. Jag blir ju påmind om Lia jämt, eftersom kroppen har förändrats.
    Ni som har skrivit i denna tråd förut, orkar ni skriva några rader om hur ni mår nu?
    Yam, jag önskar dig all styrka i världen för att kunna bära detta. Jag vet hur det känns. Stor kram till dig <3

  • Emuz

    Så tråkigt med fler nya i tråden. Mina tårar trillar ner för mina kinder. Det gör så ont att läsa om alla som behöver gå igenom samma sak som vi gjorde i augusti förra året. Jag tittar på fotot på vår Rasmus som står på mitt nattduksbord o har svårt att ta in att han om bara 3 veckor skulle fyllt 1 år om allt hade gått vägen. Nu sitter jag tack och lov äntligen och istället med en frisk o fullkomligt perfekt liten Kasper vid mitt bröst. Jag känner så mycket kärlek till denna lilla 7-veckors bebis som är så fullständigt beroende av mig. Jag känner även en enorm tacksamhet över att jag fick bli gravid igen (har innan haft dels avbrytandet och därefter ett tidigt missfall) och att allt gick så bra! Det känns så märkligt bara att om Rasmus kommit till världen i januari i år som det var tänkt hade jag ju inte haft Kasper hos mig. Och jag skulle ju aldrig någonsin vilja byta ut Kasper. Jag förlorade ett barn, men fick en ny möjlighet och en ny son vilket är helt underbart. Hoppas ni andra också får chansen på nytt. Kram

  • caka

    Hej!

    Tårar rinner då jag läser det ni skriver...det är nu nästan fyra månader sedan vi förlorade vår Liam. Så sorgligt att läsa att det är fler som behövt gå igenom samma sak. Finns inte ord för det...

    Det var fler runt mig som väntade barn ungefär samtidigt och nu när de vankar runt höggravida så går jag till kyrkogården och tänder ett ljus. Jag vet inte hur långt jag kommit i min bearbetning, vet inte ens om jag kommit till någon acceptans....Det går så upp och ner. Oftast stänger jag av, men smärtan kommer ikapp och det gör så ont. Men för varje vecka som går så blir det lite lättare att andas. Jag vet vad han har gett mig och jag vet vad han har tagit ifrån mig.

    Blir rörd om det du skriver Emuz...önskar att jag själv kommer att kunna skriva om ett nytt liv, en mening längre fram i livet. Det du skriver ger hopp och skapar värme.

    All värme och kärlek till er <3   

  • Humlor

    Vet inte om några av er fortfarande är aktiva här? Vi avbröt för 3 månader sen pga ett mycket allvarligt hjärtfel, jag undrar lite hur det gick för er sedan, hur ni har hanterat det som hänt? fått special hjälp? riktade hjärt-UL om ni blivit gravida igen? Det är så mycket funderingar innan man vågar försöka igen...
     

  • zora6

    Jag beklagar och det gör ont i mig vad ni måste gå igenom. Det blir lite lättare med tiden men låt det ta tid att läka. Man måste läka fysiskt först sen psykiskt. Det är jobbigt men ta hand om varandra.

  • Ängeljamie

    Hej! Känns skönt att man inte är ensam även om ingen verkligen ingen skulle behöva gå genom något sånt här. Den 31 maj gjorde jag URL och fick då veta att min lille kille hade fel på njurarna och inte kunde kissa vilket gör att fostervattnet minskar.. Det var verkligen ett så hemskt besked då jag har hunnit planera och ställt om hela mitt liv och inte mins längtat så efter honom. Han var beräknad till den 25 oktober men jag fick föda honom redan den 7 juni. Varför skulle han lämna mig så tidigt? Fårgorna är så många och har aldrig känt mig så ensam. Man är ju en mamma utan barn... Innan detta visste jag inte att det var så många som gått igenom detta, man tror ju aldrig att det kan hända en själv. Det är verkligen orättvist. Allt känns så meningslöst. Fick reda på att det är 1 på 1000 som får detta min Jamie hade, någon som varit med om liknande? Hans kön var missbildat så han inte kunde kissa och på så sätt fylls njurarna och bli fördärvade...

  • Jenkis
    Humlor skrev 2013-06-24 10:54:19 följande:
    Vet inte om några av er fortfarande är aktiva här? Vi avbröt för 3 månader sen pga ett mycket allvarligt hjärtfel, jag undrar lite hur det gick för er sedan, hur ni har hanterat det som hänt? fått special hjälp? riktade hjärt-UL om ni blivit gravida igen? Det är så mycket funderingar innan man vågar försöka igen...  

    Samma situation här. Vi står inför att föda ut vårt älskade barn p.g.a. svårt hjärtfel. Finns det några här som är i samma sits just nu? Hur har det gått för dig Ängeljamie? Vi fick våra besked typ samtidigt ser jag.
  • Jenkis

    Eller nej vi fick vårt exakt en månad senare ser jag nu... Vi står inför det hela och i morgon är det förhoppningsvis klart och vi får träffa vår älskling.

  • dessa

    Hej
    Det har gått 3 veckor sedan vi såg vår lilla ängel efter att han hade enkammars hjärta.min upplevelse var tragisk för jag hade 2 snitt på ryggen av tidigare graviditeter så jag fick livmoderbrisk under "förlossningen" som varade nästan 2 dygn och nu kan vi inte få fler barn tyvärr!!!beslutet att avbryta graviditen var med hopp på fler barn i framtiden men det har dom tagit ifrån oss nu eftersom dom inte lyssnade på mig när jag sa att nått inte stämde!!Fick ett akut snitt 38 timmar efter att livmodern brast på av de gamla snitten.Har ont både fysiskt och psykiskt kan inte komma över det!!!

Svar på tråden Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis