Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis

Miss Gul: Stoooor kram till dig med så klart!! Vet inte mer vad jag ska säga än vad jag skrev ovan... Det är för jävligt att man ska behöva gå igenom sånt här men man klarar det till slut för att man måste. Lycka till imorgon och ta hand om er!!

Beklagar verkligen det som har hänt. Livet är så fruktansvärt orättvist för vissa. Vi har också förlorat vårt barn, vår dotter. Vi hade inget val. 2 veckor efter RUL levde hon inte längre även om allt såg bra ut. Nu i efterhand kan jag inte förstå hur allt kunde se så bra ut. Men jag förstår hur jobbigt det måste vara att behöva avbryta själv. Att behöva ta det beslutet. Även om man vet att barnet inte kan leva utanför livmodern så lever det nu. Alla tankar som snurrar i huvudet att om det verkligen stämmer.

Även om det känns som att man inte kan leva längre eller att tårarna inte ska ta slut så kommer det komma dagar som är bättre. Jag lovar. För oss har det gått lite mer än 1 månad och vi mår lite bättre även om sorgen och tårarna alltid kommer att vara kvar. Men man lär sig att leva med det, att gå vidare. På något konstigt sätt så lär man sig faktiskt att gå vidare även om jag inte trodde det.

Hoppas förlossningen går bra även om det känns jobbigt. Försök få så mycket smärtstillande du kan om du vill det. Jag fick morfin men tyckte inte riktigt om det för det gjorde mig trött. Jag är nog extra känslig. Sen är det viktigaste att titta på barnet även om det kan ta emot. För mig kändes det naturligt men min sambo fick väldig ångest, men gjorde det. Nu är jag glad att vi båda satt med henne en stund och har det minnet gemensamt. Bilder kan också vara bra att ta. Vår dotter hade inte levt på ett tag så det kändes fel för oss.

Skulle kunna skriva hur mycket som helst till dig. Skicka ett PM om du vill.
Många kramar till er. Ska tänka på er nästa vecka.

Fina ni, tack för att ni tar er tid att skriva. Hade aldrig kunnat föreställa mig att jag skulle sitta här i detta forum och beskriva min otroliga sorg, ..... å  sen hitta sånt otroligt stöd genom andras livsöden...Att människor som jag inte känner delar med sig och fyller på mig i detta overkliga som sker. I en normalt ganska självupptagen värld så är detta vackert!  Är så tacksam å inser att jag en dag när såren börjat läka kommer kunna stötta andra som hamnar i liknande situation.

kram

Caka - hur känns det nu?

 Igår var vi på Karolinska och träffade en ultraljudsspecialist som även konsulterade några neurologer. De vill gå vidare med magnetröntgen i nästa vecka för att undersöka ytterligare. Tydligen är det nån "brygga" eller vad det är som ska sitta i lillhjärnan som de först trodde saknades helt. Nu har de hittat den fast den sitter i fel vinkel pga att det är en cysta i vägen. Det är positivt att den finns, men nu ska de utreda vad felvinklingen kan ha för konsekvenser och om det är nåt man kan fixa till eller om det blir en alltför osäker prognos. Galet att de kan se allt det där på ultraljud. Parallellt med detta har vi ansökt om ett avbrytande hos Socialstyrelsen så får vi negativt besked i nästa vecka så går det fort sen. Det är på nåt sätt som om det inte är oss det händer. Första dagarna var jag totalt knäckt, nu är jag i något märkligt töcken. Vi kan ju inte påverka någonting. Bara vänta

Vill bara sända dig styrkekramar... det kommer bli bättre! Man tror inte att man ska överleva och ta sig igenom allt det svåra... men på något sätt så går det. Har precis varit med om samma situation som dig för 3 veckor sen, dock ej ett hjärtfel utan Triploidi (kromosomavvikelse).

En klok människa sa till mig: "Man får endast de prövningar man klarar av". Det ligger nog ganska mycket i det. Man är starkare och klarar av mer än man tror.

KRAM 
 

Lider med er och är så fruktansvärt ledsen för alla er som drabbats av samma sak.. Livet är verkligen inte rättvist! Känner tyvärr väl igen smärtan och sorgen ni utsätts för nu. Vi väntade vårt första barn och den 4 juni i år på vårt RUL hände samma sak. Min sambo skulle äntligen få se det lilla knytet för första gången. Men där i den stunden vändes världen upp och ner. Bebisen var såpass allvarligt sjuk att vi "valde" att avbruta graviditeten. De dagarna mellan ultraljudet och förlossningen samt tiden därefter är de värsta i mitt liv. Den 11 juni föddes vår dotter i vecka 21. Upplevelsen av att genomgå detta helvete och sen få åka hem från förlossningen utan vårt efterlängtade barn går ej att beskriva. De första två veckorna efteråt ville jag bara stänga in mig och inte gå utanför dörren. Tanken på att träffa på någon granne, kund eller kollega som inte visste vad som hänt var outhärdlig. Jag ville att alla skulle veta, men orkade inte berätta det själv. Det är så många tankar som snurrar.. Kroppen är inställd på att vara gravid och längtan efter barnet är så sjukt stark. Man har sett fram emot mammaledigheten och längtat efter att bli en liten familj. Nu så här två månader efter tror jag att jag är lite rädd för att försöka igen. Jag intalar mig att vi har det bra som det är och att vi kanske är för gamla (fyller 39 båda två i november). Men innerst inne vet jag att jag skulle ångra mig i framtiden om vi inte ger det en chans till.

Men i allt elände måste jag ändå säga att personalen på Östra varit fantastisk. Läkaren som var med vid ultraljudet och framförallt Karin, sköterskan som tog hand om oss i den värsta delen av processen var helt underbar. Vi har också fått möjlighet att prata med en kurator som hjälp oss att ventilera våra tankar och känslor. Många varma kramar till er alla!

Men så sorgligt :( ....vet inte vad jag ska skriva mer än att jag tänker på er....och hoppas att det går så bra som det kan gå

Beklagar verkligen.
Har varit med om samma sak. Vår bebis hade DS och ett hjärtfel.

Jag blir helt stum när jag läser om allas smärta och sorg, så många som gått igenom liknande situationer. På lördag startar helvetet....å jag samlar kraft för att kasta mig utför stupet...Om jag överlever fallet så börjar vägen sakta tillbaka. Tillsammans, jag och min underbara sambo, är så lycklig att han finns å för de människor som omger oss.

Idag varit en extra vända  till läkaren, bara för att få höra det vi redan hört....för att få journaler...för att ha greppat efter sista halmstrået.

Skönt att höra att du har ett fint stöd från din omgivning Caka! Jag Vill bara skicka en STOR kram inför morgondagen. Tänker på er!