• blåvingen

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Hej!
    Ni skall veta att Ni hjälper många fler än vad som är inloggade på forumet. Många gör som jag läser och skriver aldrig något. Finner tröst i era ord och kommentarer. Men nu är det Första gången som jag skriver i ett forum. Igår var mitt fjärde MF konstaterat på 10 månader. Har en dotter sedan förut (10), men denna gången har det bara blivit värre och värre. Varje gång som jag har MF så stiger febern och jag får sjukdomskänsla, jag som annars inte har varit sjuk på flera år. Har tidigare varit med i en vaccin studie för HIV så jag tror att mitt immunförsvar har gått "bananas"..Via en gyn i Solna har jag fått Prednisolon, Trombyl och Progesteron. Hann dock bara äta Prednisolon i en och halv vecka innan jag misstänkte grav. startade på 5 mg och är nu uppe i 10mg, men jag tror inte det var tillräckligt för mitt överstarka immunförsvar. Har fått en tid för missfallsutredning på Viktora  om två veckor men vill åka ner till Aten, har dessutomk släktingar i Aten som skulle kunna hjälpa till med distr. och logistik.
    Har många frågor som jag hoppas att ni kan hjälpa mig att besvara:
    kan man åka ner till Aten samtidigt som man går MF-utredning här i Sverige?
    Kan man få IL utskrivet i Sverige, finns det någon som har fått det utskrivet av en svensk läkare utan remiss från Aten?
    Fortsätter jag äta Prednisolonet trots MF, har immunförsvaret brutit igenom Prednisolonets verkan?
    Är man vanligtvis sjukskriven för sådana här behandlingar, har trots allt bara varit sjukskriven två dagar från jobbet i samband med alla MF, men det är en jättestress på jobbet som jag har svårt att hantera.
    Tacksam för alla tankar och hjälp på vägen. Ni är ett stöd för många som befinner sig i den här situationen..

  • blåvingen

    tack för att ni fortsätter att skriva TWH. efter att ha läst din sida så känns det så igenkännande, det finns andra som också har känt hög feber innan missfallen, jag kommer gärna i kontakt med dig för att få medicinerna i förväg.

  • blåvingen

    Hade mitt fjärde eller femte missfall i fredags, ringde till Grekland i måndags men då var inte Dr D inne på mottagningen, ringde till London och fick en tid igår. Var i London och betalade en liten förmögenhet i samband med alla blodprov och konsultation hos Dr Gorgy, för mig och min pojkvän fick mitt första IL-dropp. De har sänkt priset på Intralipid numera kostar det 275 pund och en konsultation kostar 1900 pund  Fick även recept på IL, Prednisolon 25 mg och Clexane, men inga apotek hade det i lager, har en liten burk kvar från Sverige, så ännu så länge klarar jag mig, men nu undrar jag, efterso doktorn var så svår att förstå:
    Om man använder IL , men inte för IVF, hur ofta skall man ta droppen? 
    Hur omvandlar fettemulsionen antikropparna i blodet, vill veta mer?
    Vet ni något apotek som kan ta emot recept från Dr Gorgy på IL?
    Vad säger ni till era vanliga gyn ang missfallsutredning i Sverige och utomlands?
    Teoretiskt hur skulle en penicillinkur (bredspektra) fungera på immunförsvaret
     
      
      

  • blåvingen

    Efter mitt första ILdroppi onsdags fick jag positiva effekter som att jag kände naturlig värme i fingertopparna och tår. Håller dessutom på att trappa upp prednisolonet. Dr G rekommenderade 25 mg och jag var på 10 mg, trappar upp med 5 mg var tredje dag, Idag lördag har jag så ont i lederna i fingrarna och anklarna, brukar jag bara ha annars på morgonen. Skall man ta telefonkonsultation med Dr G för att få Enbrel fördet onda i  lederna eller skall man gå via svenska sjukvården?
    Jag skall gå på min första missfallsutredning på onsdag på Viktoria på Söder skall man berätta att man har varit iväg på immun-behandling?
    En positiv sak i allt; kan få ut IL-infusion på ett apotek nära mig om jag beställer ett dygn framåt, så nu gäller det bara att hitta någon att sätta droppet, som ni andra kämpar med 
      

  • blåvingen

    Angla, stort grattis! Lycka till alla ni andra som är på väg  mot något nytt och outforskat i Sverige. Såg ett avsnitt från "sex and the city"  i USA med Charlotte och redan där säger hon i korta ordalag i säsong 4  det som vi strider för skall hamna på vetenskaplig grund i Sverige. Om jag bara hade fått upp den här sidan tidigare när jag googlade på "feber vid missfall" då hade jag kunnat ta reda på mer fakta i förväg om immunologiska besvär. Nu känns det som om man springer i motvind.  Imorgon tänkte jag ringa till min sjukvårdsförsäkring de har visserligen ingenting med fertilitet att göra, men jag vill verkligen ha tag på Enbrel eftersom jag tror inte att kortisonet hjälper tillräckligt, så då kör jag ledbesvärspårte för att få det utskrivet. Sedan kommer jag att prata på Viktoria om immunbehandling, men det verkar inte finnas någon chans att hon skulle skriva ut Enbrel , men jag kommer ändå att argumentera för det eftersom jag verkligen tror att det skulle hjälpa mig så finns det någon här som man kan köpa av?
    Hur länge skall besvären förvärras innan det klingar av? Känns pyttelite bättre från igår.. Vad säger medicintillverkarna om att inte komma in på den svenska markanden som bevisligen har hjälpt andra i olika länder?  

  • blåvingen

    Skall få mitt andra IL-onsdag, beställer mina mediciner imorgon och hoppas därefter få dem till onsdag då jag har beställt tid på min Vårdcentral där de sätter droppet, hör och häpna, till mitt andra dropp. Har haft ont i leder som säkert beror på IL och Prednisolon och lite överallt är uppe i 20 mg Prednisolon snart är jag på 25 mg. På onsdag skall jag på mitt första besök hos dr A på Viktoria, skall försöka att köra rakt på och fråga om Enbrel, känns sådär att gå dit , baserat på allas erfarenheter så kommer det bara att vara fel på äggen oavsett ålder, sjukdomshistorik eller immunologibakgrund.
    Jag kör liksom två spår, dels det här med immunologin och  dels det här svenska smygspåret. Stör mig att när jag går dit på onsdag och tar blodprov så har jag via andra mediciner lyckas att sänka en del av immunförsvaret.
    Försöker att även att få tag på Enbrel, men min svenska Gyn ville inte skriva ut det eftersom det inte i hennes värld var gynrelaterat, så nu får jag ta det den långa vägen via allmänläkare till reumetelogen.
    Är det någon här som vet var man får tag på Enbrel?
    Hur länge tar ni IL var 7-10 dag? 

      
        

  • blåvingen

    Grattis till alla plus som man får följa!!! När det gäller HCg har jag förtått att det kan vara väldigt olika, men det följer sin egen individuella utvecklingskurva i stegring. Ett tips på vägen mot MVC som jag hade för 10 år sedan var Danderyds MVC för det var så nära förknippade med Sjukhuset och det kändes tryggt, dessutom vet jag många som är nöjda med Mamma Mia. Min Vc ringde igår och vägrade sätta droppet trots att de tidigare hade lovat, väntar nu på en behandlingsplan från Dr G så att jag får gå till Sophiahemmet istället. Om ni har Vårdcentraler i Stockholmsområdet som är välvilligt inställda till IL-dropp så hör av er, jag är beredd att lista om mig till en annan vårdcentral.
    Var hos Dr A på Söder och det var ju lagom avmätt som ni hade förutstått...skall gå och ta blodprover igen för deras räkning.
    Jag var orolig idag igen, närmar mig ägglossning, haft mysigt ....finns en chans till graviditet, men kände febern börja komma, tydligen är inte immunförsvaret tillräckligt försvagat ännu, Fasen trots Prednisolon på 25 mg och IL.

  • blåvingen

    Har utökat huslånen med renoveringspengar och därifrån tar vi pengar till resor, mediciner och blodprov..så får det gå ihop ekonomiskt.

  • blåvingen

    Är det några här som förutom mig har upplevt feber vid grav/ mF/IVF osv.? Hur länge har det dröjt innan immunförsvaret har stabiliserats?

Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!