• Loppan7906

    Hur överlevde ni neo-tiden?

    Vår dotter föddes 5 oktober 2011, 6 veckor för tidigt. Hon är tillväxthämmad och vägde bara 1400 gram och 40 cm lång. Från den ena dagen till den andra har livet ändrats till något helt annat. Första timmarna trodde vi hon var tillväxthämmad men frisk i övrigt. Efter några timmar fick vi veta att hon snabbt dippat i blodplättar, fått röda utslag över kroppen och krampat. Sedan dess har vi kastats mellan hopp och förtvivlan - är hon allvarligt sjuk eller går detta att fixa? Och om det går att fixa, vilka men kommer det att ge? Tusen tester och tusen frågetecken, läkarna vet inte heller vad det beror på.

    Just nu känns livet väldigt jobbigt och det vore skönt att höra om fler i samma situation och hur det gått sedan. Vi har ett barn sedan tidigare som tycker det är väldigt konstigt att mamma inte längre får sova hemma ... Hjärtat brister över att familjen inte kan vara tillsammans som vi brukar!

    hur har ni som redan varit igenom en neo-period överlevt rent psykiskt?

  • Svar på tråden Hur överlevde ni neo-tiden?
  • Mor till två döttrar

    Hej!

    Vi har varit två vändor på neo och jag vet faktiskt inte hur vi stod ut, särskilt inte nu sista gången då vi var där 14 veckor. Man kopplar ju bort omvärlden lite och går in i sin lilla bubbla. Det svåra är ju när framtiden känns oviss... Vår minsta var riktigt dålig och det var stundtals mycket tufft. Nu har allt gått bra men jag tror vi behöver hela livet på oss att bearbeta allt som hände! Men det har svetsat oss samman! Kändes ju inte alltid så då, tvärtom ibland, men nu i efterhand så inser man att det har gjort vårt förhållande starkare och djupare. Ta en dag i taget !

    Grattis till er lilla dotter! Hoppas att hon snart är frisk och kry och får komma hem!  

  • Dionadel

    En dag i taget, en uppgift åt gången. Ett djupt andetag och intalade mig själv att jag har all tid i världen att bara vara här och nu.

    Ungefär så kände jag. Jag var så rädd att nåt skulle gå fel.

  • bönan 04

    Vi bodde med vår bebbe född v 26 i 5 1/2 månad på neo. man vande sig.

  • Cleary

    Var i liknande sits. Vår son snittades ut akut i v. 30 på Östra i GBG. Vi var beredda på att det skulle bli tufft, men hade ändå invaggats i någon slags falsk trygghet, då han ju ändå kommit förbi den kritiska veckan 28. Även läkarna var beredda på en "pigg 30-veckorskille". Men av anledningar som nog alltid kommer att förbli oklara hade han förlorat mycket blod och var väldigt dålig när han kom ut. Han behövde respiratorvård, hade en osluten ductus som påverkade blodflödet i hjärnan och utöver detta fick han även en sepsis. Den första tiden var det inte säkert att han skulle överleva eller klara sig utan allvarliga men.

    De första två veckorna var vi på intensiven och då handlade det uteslutande om överlevnad för mig och min man. Vissa stunder var det en enorm ansträngning att bara existera. Vi hade dock ett stort stöd av varandra.

    När saker sedan lugnade ner sig flyttades vi till neo i Mölndal, där jag fick ett rum, medan sonen sov på sal då han hade konstant syrgasbehov.  Istället för att leva i en akut kris handlade det nu mer om att vara uthållig på sikt, ungefär som att springa ett maratonlopp. Några saker som hjälpte mig: 

    1.Sömn var viktigt, inte bara för den fysiska orken, utan även den psykiska. När jag inte sovit ordentligt på länge tedde sig världen nattsvart, och minsta bakslag kändes som en katastrof.

    2.Jag bad släkt och vänner om hjälp med maten, så att jag alltid hade matlådor. En välkommen omväxling efter veckor av sjukhusmat/micropizza.

    3. Jag hade med mig laptop, och när sonen sov försökte jag koppla av med film, internet mm.

    4. Även om det var svårt och kändes meningslöst såg jag till att komma ut från sjukhuset då och då, bara för att ta en liten paus. Det gjorde nog gott i längden. När det värsta var över fick jag skjuts av en kompis till barnaffären så jag kunde köpa saker till sonen som jag inte hunnit eller vågat köpa innan. Det kändes bra att få in lite "normalitet" i den knasiga vardag som är neo.

    5. Framför allt på intensiven hade jag hjälp av att prata med andra föräldrar där. En del av dem hade gjort det här förut eller varit där väldigt länge, och hade gott om tips och råd för hur man överlever.

    Hoppas verkligen det går bra för er, håller alla tummar!

  • Xxxb

    Grattis till er lilla tjej! Vi fick en son i v 27 vilket ledde till 102 dagar på neo, ca en månad på intensiven. Det ÄR fruktansvärt tufft, tillåt dig att känna allt du känner & du kommer klara dig igenom allt. På något märkligt sätt gör man det, man har inget val. Några tips: 1. Försök att sova även om det känns omöjligt 2. Drick mycket vatten o glöm inte att äta lite 3. Prata med andra föräldrar på avdelningen, de kan ge stort stöd! 4. Koppla bort allt utanför, låt dig bara vara där i bubblan. 5. Be familj o nära vänner om praktisk hjälp. Ta en sekund i taget, andas och var där för er lilla tjej men glöm inte att ta hand om dig själv också. Stort lycka till!!!!

  • Tanna

    Vi fick våran kille 31+6. Tuff start i livet med respirator, lungblödning, kramper osv.
    Men ta en dag i taget, ibland bara en timme i taget.

    Men som andra skrev, drick massa vatten, glöm inte maten. Be nån laga mat till dig så du har färdiga matlådor. Jag fick ibland hjälp på nätterna med matningen/sonden så jag fick sova lite. Våga be om hjälp !

    En av sjuksyrrorna på neo brukade alltid be mig gå en sväng på kvällen, gå ut ur sjukhuset, köpa en glass och bara sitta ute några minuter eller gå en kort prommis. Det hjälpte, att komma bort från neo lite och se anda människor. För innan hon bad mig gå ut, hade det ibland gått en halv vecka utan nån utomhus vistelse...

    Min man kunde inte bo med oss i början, vet hur jobbigt det är att vara själv. Prata med andra föräldrar. Och försök ibland unna dig lite lyx, bara att duscha med nån duschcreme som är lite lyxig kan kännas bättre än sjukhusets tråkiga produkter. Ta en bit choklad och läs en skvallerblaska. Kan låta "töntigt" men det hjälper faktiskt, att få låta tankarna vila lite ibland.

    Och Grattis till bebben ! Håller tummar att allt ska gå bra !

  • skånebo

    Håller verkligen med dig Tanna, UT och få luft. Jag gick långa promenader varje dag, själv, vilket jag tyckte var jätteskönt, rensa tankarna och se världen utanför. Det blir så lätt att man lever i sin bubbla.  I 3 månaders tid hade jag ständig ångest då jag var ngn annanstans än hos mina barn, men man måste tillåta sig själv att göra ngt annat emellanåt. Man kan omöjligt var där 24 h om dygnet och fungera som människa. 

  • Tanna

    Jo kom och tänka på att ni har väl en kurator el liknande på neo ? Vi fick en direkt, dock "klickade" jag inte med henne så att jag kunde prata, men hon hjälpte oss med alla papper till FK iaf. Men prata med nån utomstående kan hjälpa och har du möjlighet så gör det. Och håll inte inne med känslor, är du ledsen, gråt. Är du glad, skratta !
    jag kände dom första dagarna att folk tittade på mig när jag satt vid kuvösen och grät och var så ledsen... men jag var knappast den första mamman som gjort det... så tänk inte nåt sånt.

    Hoppas att allt går bra !

  • Mammatillmini2008

    Vi låg på neo i lite drygt 3 månader med vår lilla kille som är född i vecka 24, idag är han 3 år... Har inte läst igenom alla svaren men jag kan starkt rekommendera att skriva dagbok varje dag, känns jätteskönt att ha det nu för dagarna bara blandas ihop och går i varandra när man ligger inne tycker jag.

  • Tanna
    Casiopeja skrev 2011-10-10 07:52:01 följande:
    Vi låg på neo i lite drygt 3 månader med vår lilla kille som är född i vecka 24, idag är han 3 år... Har inte läst igenom alla svaren men jag kan starkt rekommendera att skriva dagbok varje dag, känns jätteskönt att ha det nu för dagarna bara blandas ihop och går i varandra när man ligger inne tycker jag.
    Jag gjorde en fotobok om neo tiden, och har journalerna. Man kommer inte ihåg allt sen senare... Eller blandar ihop dagar osv.
  • Zunrose

    Grattis till tjejen =)

    Hur jag stog ut vet jag faktiskt inte jag höll e jäkla fasad uppe hela tiden och var allmänt trevlig men inombords ville jag skrika och gorma hela tiden på personalen det är jobbigt att människor som bestämmer när man får hålla sitt barn och vilka tiden man får hålla dem så det är jättejobbigt men det går man får ta en dag i taget neo tiden tar slut den också och ni får snart komma hem och vara eran egna familj

    lycka till och massooor med kramar

    min dotte är idag 16 mån och helt underbar  0)      

  • Mammatillmini2008
    Tanna skrev 2011-10-10 17:34:02 följande:
    Jag gjorde en fotobok om neo tiden, och har journalerna. Man kommer inte ihåg allt sen senare... Eller blandar ihop dagar osv.
    Jag har också journalerna och så håller jag på med en fotobok, är nästan klar med sjukhusvistelsen
  • Carowlin

    Jag bor på Neo med våran dotter just nu och har gjort det sedan den 15 Februari och har säkert tre veckor kvar i alla fall om inte kanske 4 till och med.
    Jag överlever pga att jag får ha min dotter på vårat rum och vi har nu familjerum vilket är så skönt och vi tar hand om henne helt och hållet. Vi har tv på rummet och trevliga människor som man umgås med här, annars hade jag gått in i väggen om vi varit kvar där hon föddes där de inte byggt om ännu och vi hade ett litet pytterum utan tv med endast säng och ett litet bord utanför Neo-avdelningen. Nu är vi istället inne på Neo och hade ett rum på IVA först, ett mindre med tv och dottern låg precis utanför dörren.

    Det enda vi har kvar innan hemgång är att dottern håller tempen och kommer ur sin värmesäng som hon nu haft i två veckor på tisdag, väga minst 1500g (vägde i morse 1312g så vi närmar oss) och lära sig äta ur flaska eller amma men då det knappt kommer någon mjölk så blir det flaskan (kommer dock fortsätta pumpa även hemma och stimulera med henne vid bröstet som jag gör nu, för hon snuttar och blir irriterad när inget kommer kan jag lova) och det ska hon börja testa nu till veckan som kommer då hon blir v.34 på torsdag och då får hon inte äta donatormjölk mer. Sonden får hon ttroligtvid behålla även vid hemgång och eftersom jag vet att hon kommer kunna det där med flaskan galant eftersom hon snuttar på både napp och bröst och våra fingrar och allt annat som kommer i närheten av hennes mun så är det egentligen bara vikten (som också kommer vara nådd kanske i slutet av nästa vecka om vi har tur) och värmesängen som är det där hindret för hemgång. Men tempen håller hon bra både i sängen och utanför så några dagar till säge de att de vill ha henne i värmesängen men förhoppningsvis slipper hon den snart för man märker att hon blir irriterd ibland för att det är för varmt och slappnar av när hon får lägga sig i "våran" säng och jag testat att ha henne hos mig och på sängen utan täcke. Senast idag var hon en timma och hade samma temp som vanligtvis 36,9-37,1 är det hon har oftast och hon behöll det fast hon var ifrån sängen i minst en timme och på den tiden kände man hur hennes fötter och händer blev iskalla vilket dock är normalt för oss alla att de brukar vara kalla (sa till och med personalen så det skulle vi inte bry oss om utan bara känna på mage/rygg för att bäst veta och sen tempa emellanåt) så det går framåt och jag börjar känna av hemgången snart och tiden har gått rätt fort ändå på något sätt. Dagarna går ganska snabbt, speciellt nu när man gör allt själv som matar, byter blöjor, väger och allt annat som hör till. Det enda vi inte gör är att respa (räkna andetag för er som inte förstår, och det gör jag inte själv för att jag har svårt att hänga med hennes snabba andetag, haha, kan inte ens räkna en vuxens då jag tappar bort mig) och mäta längd. Så inom ett par veckor är vi hemma och det ska bli skönt faktiskt.

  • shiri

    Vi överlevde genom att ha varandra, gå ut minst en gång varje deg om det var bara för att ta en promenad runt sjukhuset eller åka hem o tvätta eller shoppa bebisprylar (vi hade iinte hunnit köpa något alls) samt samtal med sjöterskorna och de andra föräldrarn på avdelningen. När vi fick ha dottern på rummet hade vi vår bärbara dator med dvdspelare. det blev en hel del film samtidigt som dottern låg på bröstet. 

  • Sandrah23

    Min son föddes 29e januari i år. I vecka 30+4. Vi låg först en vecka på förlossningen ihopp om att stann upp allt plus att hinna få kortison för lungmognaden. När lillprinsen föddes så fick vi vara fem v på neo. Det var inga problem. Varav dom två sista veckorna bodde vi i ett rum eär bebisen var med oss dygnet runt o vi skötte allt kring honom all vård o medecinering. För oss gick det jätte bra. Han fick inga infektioner o allt gick så bra som det kan gå 10v för tidigt född. Vi träffade många föräldrar där som.man skrattade tillsammans med dessa veckor som man dessutmhar kontakt med även nu efteråt. Jag tyckte neontaliden gick bra. Det var helt okej... Jag tyckte inte det va så jobbigt som man fått höra. Kanske föratt vi slapp leva i oro osv. EFtersom allt endå hela tiden var bra. Höjdpunkten på dagarna var att gå ner till cafeterian o köpa med sig nått gott hahhaha. :) ja jisses. Man viste varför man var där.... Så egosidan får man lägga på hatthyllan. Bebis först - mamma o pappas behov sist. Jag bloggar också om du är intresserad av att se bilder på honom o se hr det går. Nattstad.se/orginoox Lycka till...

  • lullelind

    Vår son ville ut v 27+1. kom in till förlossningen i karlskrona o de sa jag var öppen 4 cm. slemproppen hade gått på natten. De skickade mig Akut med Ambulans till växjö, med dropp o allt. Där blev jag lagd i strikt sängläge i 5 dygn. Fick varken sätta mig eller resa nacken knappt. Fick ligga nertippat bakåt första dygen. V 28+0 Kom Elwin exakt 12 veckor för tidigt vaginalt.
    Elwin behövde respiratorvård första dygnet. Ngr dagar senare upptäcktes en hjärnblödning grad 3. Få det beskedet när vi befann oss så långt hemifrån var tungt. Jag fick ta mina föräldrar på besök som åkte från Öland. De fick träffa läkaren och även träffa Elwin.
    Efter 10 dagar efter förlossningen transporterades Elwin hem till karlskrona, och vi blev boende på neo där i 9 veckor. Var hemma på permission i 25 dagar och blev utskrivna när han var motsvarande v 40+3
    Vi trivdes bra på Neo, trots att jag hatade pumpmaskinen. ;) Personalen var som en familj, läkarna var jättegulliga och miljön var helt ok. Föräldrarna fick stå helt själva för maten, då vi hade egna fack i kyl och skafferi, till skillnad mot Växjö, där vi inte fick hushålla med ngn egen mat alls.
    Vi lärde oss att gilla läget. Fanns ju inget annat alternativ. Vi bodde nära så vi var hemma ibland och kollade till hemmet,  var o handlade vår mat, och även bebisprylar. Vi såg till att komma ut på promenad varje dag, och personalen ställde mer än gärna upp som barnvakter efter att Elwin flyttat ut från stora salen in på vårt rum. Så vi var ändå fria.
    Mina hundar bodde hemma hos mina föräldrar och hade helt glömt bort mig. De hade de bäst så de var vi inte ett dugg oroliga för, även om det var sorgligt att de fullständigt ignorerade mig när jag träffade de. :(
    Idag är Elwin ett halvår och mår bra. Han har åkt på RS-viruset men annars mått bara bra. Inga spår eller men efter blödningen syns heller.
    Vovvarna trivs bra och tog tillbaka mig som matte direkt efter de fick flytta hem igen.
    Nu väntar vi vårt andra barn och hoppas slippa neotiden, men bryter inte ihop om vi hamnar där igen. Det här gången är jag STARK, och har en erfarenhet och fått kunskap....

  • shiri

    lullelind, jag kännerigen mig så väll i  din berättelse, fast vi bode en bit ifrrån hade vi samma lösning för hunden och dagsaktiviteter :) 

  • Angelica1991

    min dotter kom 3 månader och 10 dagar för tidigt . i v 25 och nu idag är hon 31 fulla veckor. vi har många många många veckor kvar. vi är inne på intensivvården , hon ligger fortfarande i resperator. nava heter den. och hon har en osluten ductus som läkarna allt mer gör mig påmind om för ibland gör den sig hörd genom att hon får det svårt med syresättningen och man märker när den sätter igång och spökar. men genom koll och så verkar hon ändå inte "lida" av den så vi avvaktar lite till och ser om vi kan låta det vara eller hur dom tänker göra. jag hade hoppats på att det sköter sig själv. hur som haver. ni har gett jätte bra tips för även om jag borde kommit in i någon slags rutin som vart här 6 veckor så har jag kanppast någon rutin och jag vet inte hur jag orkar. men jag ska ta till mig av era tips ! =) och grattis till er som fått komma hem och att era barn mår bra :) vi kommer hem vi också så småning om. hon skulle ha kommit 20 augusti men kom 10 maj :)

  • JonnyLover

    Hej min pojke föddes i vecka 38+3..han var tillväxthemmad..han vägde 2135 gram å var 47 cm lång..under graviditeten stannade han i växten runt v 30,gjorde många tillväxtultraljud,samt CTG-övervakning å kollade flödet i navelsträngen..jag var på mödra 1-2 gånger i veckan..det var en orolig tid,ville bara att dom skulle ta ut han så jag kunde ge honom den näring han behövde..
    Efter förlossningen var vi inlagda en vecka på Neo avdelningen..det var väldigt jobbigt,till å börja med så kändes det som att pojken inte var min,sen kände jag mej inlåst å tyckte det var jobbigt med alla sköterskor..det var en jätte jobbig tid..men jag vart glad när pojken orkade ta bröstet å orkade vara vaken lite mer..då visste jag att vi snart skulle få komma hem..men han var väldigt tagen efter förlossningen..den var väldigt traumatisk..

    Nu e han 12 veckor å har gått upp till 5175 å är ca 58 cm lång..så han har vuxit på väldigt bra..Är det någon som vet om man har risk för att få ett tillväxthemmat barn andra gången??

  • shiri

    Jonny Lover, det finns många med liknande erfarenheter i facebook gruppen för tidigt födda barn, även om han inte räknas som tidigt född tror jag du kan hitta stöd där. Min dotter plockades ut v. 28+6 pga av dålig tillväxt, dåliga ctgkurvor och minskad fosterrörelse vägde 1005 g. 

    Känner igen många av dina känslor, vart låg ni?  


Svar på tråden Hur överlevde ni neo-tiden?