Prematurdagen 17/11 2010

är mamma till 2 prematurfödda killar, den ena lite mindre (ett gränsfall) och den andre lite mer.

Frodo är född 2002, i v 36+6 vikt 2080 g och längd 44 cm. Han föddes med akut snitt 2 efter sviktande fosterljud.
2 veckor på neonatal i Göteborg för att lära sig äta och växa.

Elias född 2009 i v 31+4, vikt 2150 g och 46 cm föddes även han med akut snitt efter en propp i ett blodkärl till min lever som gjorde att jag var jättesjuk. Vi var 5 veckor på neonatal i Göteborg. Först låg han i respirator, sen CPAP och sen syrgasgrimma. Han har solat, legat på värmemadrass och sondats. Sista veckan hade vi hemsjukvård och vi gick hem med sonden. Det är väldigt tufft mentalt att få barn prematurt. Först traumatiska förlossningar, sjuka barn och hela miljön på neo gör att i alla fall jag mådde väldigt dåligt. Vi var nöjda med neovistelsen trots att vi bara ville hem. Första resan till neo med första barnet kände jag att jag absolut inte ville tillbaka dit med fler barn. Därför kändes det jobbigt att hamna där även med barn nummer två där läget dessutom var värre.

Idag är barnen 8 år och snart 2 år. Stora sonen har asperger syndrom och ADHD, minsta sonen har förkylningsastma men annars är de friska barn som inte fått några särskilda men av att vara premturfödda.

ts: underbar bild på Tyra!!

Tack för att du delade med dig!

Ja, jag är då mamma till Tyra som visas på bilden där uppe, jag var sjutton år då jag åkte in till förlossningen efter att ha haft mag och rygg smärtor och en mindre blödning. När jag kom in var det i princip ingenting kvar av livmodertappen och jag skickades med ambulans till Uppsala. Klarade tre dagar i sängläge innan det blev ett akut kejsarsnitt. Hon skrek inte när de lyfte henne ur mig och de skyndade sig iväg till rummet intill för att försöka få igång hennes andning. Det lyckades. Jag fick veta att jag hade blivit mamma till en flicka och ett par timmar senare fick jag ett foto av henne, detsamma som ni ser där uppe. På baksidan hade en sköterska skrivit "Tyra - vikt 615 gram - längd 29,5 cm - huvudomfång 21 cm". Min mamma ringde och gratulerade och jag kunde inte annat än undra vad det var att gratulera för, ett barn som vägde exakt lika mycket som tamråttan jag haft några år innan? Dagen efter tvingade personalen ner mig för att träffa henne. Det kan tyckas konstigt att en mor inte vill se sitt barn, men jag ville inte fästa mig för mycket vid ett barn som inte skulle överleva. De rullade dock ner mig och därnere sträckte jag in handen till henne, hennes lilla lilla hand grep tag om mitt finger med oväntad kraft (se film med samma händelse ett par dagar senare bland mina videoklipp). Jag grät och visste inte om jag skulle våga hoppas. Det visste inte någon annan heller - de gav mig beskedet att hon hade 50% chans till överlevnad (observera att det är gamla siffror, idag ser överlevnadsstatistiken i v.24+ bättre ut).
Tiden gick och efter hand började jag knyta an till mitt underbara barn, mycket tack vare känguruvården som praktiserades i Uppsala. Tyra vägde som minst 498 gram. Hon låg i respirator i 7,5 vecka och därefter CPAP, syrgas hade hon de allra sista veckorna av sin sjukhusvistelse. Hon genomgick två operationer, en vid två veckors ålder för att sluta ductus (ett kärl i anslutning till hjärtat) och en vid femton veckors ålder då hon laseropererades på båda ögonen.
Ungefär när hon skulle ha varit född fick vi komma hem från sjukhuset.

Idag har Tyra alldeles nyss fyllt fyra år. Hon utvecklas normalt men är ungefär ett huvud kortare än de andra i hennes ålder. Vid förkylningar har hon svårt att syresätta sig och behöver medicineras och få syrgas på sjukhuset. Nu har vi dock fått en bättre medicin och har klarat av att vårda henne hemma de två senaste förkylningarna.

När jag väntade mitt andra barn satte förlossningen igång redan i v.22+2, men nu kände jag igen känslan av värkar och var snabbare in till sjukhuset vilket innebar att läkarna fick bättre förutsättningar till att stoppa upp det. Läget var dock riskabelt och livmoderhalsen alldeles för kort så jag fick spendera tretton veckor i en sjukhussäng innan Tyras fantastiska lillebror kom till världen i v.35+1. Han vägde 2475 gram och behövde bara spendera fem dagar på neonatalen. Vilka kontraster!

Lilla M kom till världen i v33+2, en ganska gammal prematur, han var dock väldigt undernärd och vägde bara 1450g. M har också en missbildning så han saknar i princip hela vänster arm. Det där med armen beror inte på att han är prematur utan det skedde redan i v5. Däremot kan avsaknaden av arm gjort att han snurrade in sig i 'navelsträngen och det är den där intrasslingen som troligen är orsaken till tillväxthämningen.
Ingen vet riktigt varför eller vad som gjorde oss så sjuka men han är förlöst med akut snitt pga hotande fosterdöd i samband med en kontroll av mitt stigande blodtryck.
Troligen så blev jag sjuk för att han var sjuk och inte tvärtom som är ganska vanligt i fallet med havandeskapsförgiftning.
 Egentligen har vi klarat oss ganska bra men M är infektionskänslig, har blodbrist och refluxsjukdom vilket är de sviter vi känner pga prematuriteten.

Den allra jobbigaste tiden var innan han föddes då jag kände att han inte mådde bra men ingen riktigt ville lyssna på mig. Det där med att jag var stamgäst på sjukhuset har jag i efterhand fått cred för. Jag var en jobbig jävel men jag räddade också livet på mitt barn.

Vi överlevde men såren på insidan kommer ta lång tid att läka.

ts: vilken berättelse du delade med dig av... detta med att få ett premturt barn är fortfarande så känsligt ämne för mig. Jag har inte gått igenom det du gjort på samma sätt eftersom min var ändå 31 fulla veckor och inte 24 men jobbigt är det att komma ämnet nära. Men vi ska faktiskt fira lite på onsdag på prematurdagen. Fantastisk vården är som räddar premtaura barn även om inte allt är solskenshistorier.

Vilket jättebra initiativ! Och vilka fina berättelser!

Vår son föddes i v. 32+6. Han vägde 1980 g. och var 42 cm. lång. Vi fick stanna tre veckor på neo och hade hemsjukvård ytterligare två veckor. Han har klarat sig otroligt bra och har inga som helst "men" av sin prematuritet. Som personalen sa är han inte farligt för tidigt född utan bara opraktiskt tidigt född. Men vilken omtumlande upplevelse! Så mycket glädje, rädsla, kärlek och sorg. Ett av mina jobbigaste minnen från när David föddes var kvällen den tredje dagen när vi var tvugna att åka hem från sjukhuset utan honom. Att veta att vår lilla pojk låg därinne alldeles ensam med alla slangar och apparater medan vi var på väg hem var fruktansvärt.

Idag är David 2 år och 3 månader och ska bli storebror! Vi har aldrig fått veta varför han föddes för tidigt och det är klart att tankarna finns där nu när vi väntar barn igen men vi hoppas och tror att allt ska gå bra.

Jonathan föddes vecka 26+5 den 16 mars 2009. Han var en stor liten kille på 1116 gram och 38 cm.

Han föddes på östra i gbg, efter att jag blivit dit skickad i ambulanshelikopter från vårt hemsjukhus.

Vi fick tillbringa 3 veckor på östra och 8 veckor på vårt hemsjukhus. Liksom många av er så var vår resa full av hopp och förtvivlan och var som en berg och dalbana. Jonathan behövde x antal blodtransfusioner, trombozyter, duktus medicin och syrgas ect. Han låg i respirator i två omgångar. Första dygnet samt efter 9 dygn då han hastigt blir allvarligt sjuk. Det visade sig att J fått en svampinfektion i kroppen, något helt osannolikt. Med rätt medicin återhämtar sig J snabbt och kommer ur resperatorn (till cpap). 
Man hittar ett blåsljud på hjärtat och en förträgning på lungartären. Efter flera återkontroller på detta är det nu ett minne blott :)! Samma dag som vi blir utskrivna från neo upptäcker man ett ljusmkbråck, detta opererades då J var 4 månader (1 månad korrigerat).

Hösten 2009 upptäcker vi att J har astma. Han medicineras nu dagligen med singulair och pulmicort via vortex eller nebulosator. Vi har också airomir och ventolin som vi kan ge vid behov!

Jonathan är idag en glad, charmig och helt fantastisk kille på 20 månader ( kor 17)! Han går (springer), pratar och utvecklas som bara den! Han går numera på förskolan. Och det har vart ganska jobbigt för mig, att släppa kontrollen. Men jag jobbar på det! :) Jonathan är också ganska infektionskänslig och åker på det ena efter det andra. så det blir en del VAB dagar. Förutom astma så har J periodisk feber. Vilket innebär att man med jämna mellanrum får skyhög feber (40,5-41) under 4-6 dagar. Det tillsammans med ett stigande crp utan någon direkt infektionskälla! Vi låg inne på sjukhuset i 2 omgångar i sommras pga detta!

Just det, J föddes förtidigt på grund av att jag hade ett myom ( muskelknuta, godartad tumör) på livmodern, samt en infektion!

Det går inte en dag utan att jag tänker och går igenom allt som hände under de där 11 veckorna. Från första, värken, ambulanshelikoptern, när han föddes, ångesten, bubblan man skapade, alla ljud, lukter, vännerna man träffade, ja allt! <3

Vår Svea föddes i v.24+0 i januari 2009. 620gram & 31cm var det lilla knyttet som föddes vaginalt efter att vattnet gått i v.23+5. 2 kortisonsprutor hann vi som tur var få!

Det var en jobbig tid som följde på neo. 10v på IVA, innan neo gjorde ett undantag och lät oss flytta till familjevårdsrum trots att Svea fortfarande hade CPAP. De tyckte synd om oss som suttit på IVA så länge...

Neotiden var, som många av oss upplevt, en riktig bergochdalbana. Det tog över två månader innan vi började ana att vi antagligen skulle få med oss en levande dotter hem. Innan dess var allt väldigt skört.

8 dagar innan bf fick vi åka hem, med sjukvård. Hon hade då både sond och syrgas. Sonden kräktes hon upp efter 2v och därefter helammades hon. Syrgasen hade hon ett par månader efter hemkomst.

Maten har alltid varit hennes svaga punkt och hon är därför väldigt liten och tunn.

Nu är hon 22mån/18mån korr och har ganska nyligen lärt sig gå ordentligt. Maten fungerar ibland, ibland inte.... Hon väger ca 8,6kg och hon är 76,5cm.

Jag har kommit en bra bit på vägen i bearbetningen av vad som hänt, men många minnen är fortfarande fruktansvärt smärtsamma och de kommer jag säkert bära med mig hela livet.

Det är nu drygt två år sen våran Thelma kom till oss, i v 30+6. Jag var helt oförberedd och förstod aldrig hur sjuk jag var. Thelma har fått en lillebror nu, som kom i v 38+2, och vilken skillnad! Det här har fått mig att fundera mycket, prematurt barn, maturtbarn. Det har tagit mig ca 2 år att bearbeta och smälta allt, och jag skriver om det på min blogg under en speciell kategrori "prematurmamma". Jag ska skriva klart ikväll om våran neotid!

Min Vidar är född i vecka 28+3 den 18 oktober 2007. När han föddes vägde han 1355 gram och var 40 cm lång.

Det svåraste för mig har varit att våga vara hans mamma, att våga älska honom och våga tro att han kommer leva. Först nu förstår jag hur dåligt jag mått, hur ångesten levde sida vid sida med oss under så lång tid för att jag aldrig vågade tro att han skulle leva. I vårt fall handlar det mest om att vårt första barn kom och dog i vecka 21, när Vidar sedan kom var det så chockartat, jag trodde faktiskt att jag skulle få ha en normal graviditet, så det som hände oss först var det som gjorde allt så otroligt svårt att hantera.

Första natten opererades V, han hade fått pneumothorax på vänster sida. Det är något jag tänker på ofta, vi hade varit upp till neo efter förlossningen, men höll honom inte, eftersom de höll på sätta navelkateter och ta bilirubinprover. Vi bestämde att vi skulle sova ett par timmar och sedan komma tillbaka, det skulle ta någon timme innan de fått alla prover gjorda och allt justerat. Jag ångrar så mycket idag att jag inte stod på mig, att jag inte väntade tills jag fick hålla honom. Det skulle ta åtta dygn innan jag fick hålla honom. De där första dygnen opererades han ytterligare två gånger, dubbelsidig pneumothorax, respirator och högt ställd syrgas. På åttonde dagen, samma dag som vi höll honom, fick vi veta att han fått en blödning i hjärnan, i en ventrikel på höger sida.

Vi kom hem efter 63 dygns dygnetruntvård. Två dagar före julafton -07 fick vi vår första dagpermission, på julafton sov han hemma för första gången. Nu är han så stor så vi har kunnat prata om operationsärren, om att ibland är bebisar väldigt sjuka när de kommer ur mammans mage, så de måste bo i en varm "extramage" ett tag innan de får komma hem till sin mamma och pappa. Det är klart att vi får förklara på hans nivå när han sett bilder från sin neotid, men vi är öppna med hur det gick till när han kom till världen.

Jag känner så mycket skuldkänslor när jag tänker tillbaka, skuld för att jag inte kunde amma honom, för att jag inte kunde slåss mer för vår rätt, för att jag inte kunde älska honom helt och fullt i början. Jag var för rädd för att våga bli hans mamma, det tog lång tid innan jag kände den där totala kärleken.

Nyfödd:



Några veckor före treårsdagen:

i  v 30+1 blev jag inlagd pga havandeskaps förgiftning, jag låg sedan ine till v 32+6 ( så jag han få två kortison sprutor) då läkarna bedömde att min kropp inte klarade av det längre.

så i v 32+6 föddes lilla Isabella 1640 g och 40 cm lång. hon skrek när hon kom ut.
första dygnet så låg hon i kuvös, hon hade även cpap och sondmatades, hon fick även en omgång med glukos dropp då hon hade lågt blodsocker.

andra dagen så klarade hon sig utan cpap och hon kunde även flytta till en värmebäd, hon fick även prova att amma, jag kommer fortfarande i håg känslan av när den där lilla skruttan började suga.

hon låg en vecka på en vanlig neo avdelning och vi fick sedan flytta till familje rum, vi låg sedan på familje rum i fem dagar, efter det så fick vi åka hem med hemsjukvård.

hon hade sond och ammades fram till hon var nästan två månader (runt bf) sen så klarade hon sig på enbart hel amning och vi kunde ta bort sonden, hon blev då även utskriven från hemsjukvården.

hon är nu snart nio månader (sju korigerat) hon är ca 67 cm lång och väger 6,5 kg och det är full fart från morgon till kväll och hon äter som en liten häst och följer utveklingen fint.