Allergitråden

Jag ska försöka få tag på dietisten och fråga varför det är såhär. Nu var jag på apoteket och de hade nutra men på receptet stod det de gamla varianterna och jag mindes inte om det var LGG eller inte vi fått innan, men de tyckte att vi kunde ringa på måndag och fråga... Så jag förklarade hur det låg till att vi står utan mat om vi måste vänta tills på måndag och att det är profylac han egentligen äter, då tyckte hon att vi ju kunde få det istället... Fick förklara att vi inte får hämta det på apoteket utan måste gå via sjukhusköket. Så fruktansvärt egentligen, där fanns maten åt sonen men vi får den inte för att sjukhuset har någon konstig regel att all mat ska gå via deras kök... 

Men vi hade tur, vi fick låna en burk profylac. Svärmor har jobbat på det apoteket och de känner oss så de gick och hämtade en burk och satte en röd frikortslapp på. Helt underbart villka människor det finns. Nu har vi mat tills på tisdag och jag kollade på våran nutraburk hemma och det är den varianten utan LGG och den som de hade hemma.

Fattar inte varför man måste gå genom sjukhuset, det tar ju längre tid, kostar oss mer både i avgifter för det kostar 170kr/uttag och 120 på apoteket och sen måste vi ha bil för att ta oss dit och åka en omväg istället för att få hemskickat eller hämta när vi ändå är och handlar mat.  

Jag vet i tusan faktiskt. hon äter bra igen och är lite piggare. klarar av att leka på golvet under längre och längre stunder för varje dag. Hon har inga problem med andningen (alltså indragingar och pip) längre mer än rossel som kommer och går, men visst beror det mer på löst slem snarare än att hon är tät? Ger nästan ingen airomir längre, lyssnar över lungorna på henne och hör jag inget pip så får hon inget. Gav henne sina 4 puffar igår kväll men då blev hon superspeedad. skakig och darrig och hon riktigt flög omkring och var helgalen. riktigt obehagligt!! så idag har hon fått 1 puff på morgonen bara. vet inte om jag under medicinerar henne nu men jag blev faktiskt lite "rädd" igår.

Idag har hon varit oerhört skrikig och vägrat sova sen kl 14, var oerhört svårsövd vid läggning (något hon aldrig annars är) och hon vaknar då och då och är helt förtvivlad. Vet inte om det beror på att hon varit sjuk eller för att jag gett henne althera idag. Hon avslutade dagen med världens spya och var lite gasig i magen. Så förvirrande det här när man inte riktigt förstår vad som är fel. Jag borde inte ha bytt ut nutramigenen förrens hon var helt frisk men jag tyckte hon började få lite småspyor nu och då när vi ökat nutran till hel flaska igen efter hon börjat äta normalt.

Vet du om det finns något man kan göra för att lindra klåda? Här försöker vi smörja lilleman men han bara river sönder sig precis som din tjeja.

Ska jag ge henne även om hon inte har problem med andningen då?
Hon är ju "bara" rosslig nu. Alltså man hör att hon rosslar även på inandning ibland.

Lillstruttet: Jadu, jag förstår mig inte alls på vår dosering. Den gör mig rent livrädd faktiskt men jag har pratat med dom om det och de säger att det är den dosen de bedömt att hon ska ha. dessutom kunde jag ge dubbeldos, dvs att om hon knastrade 15min efter första 4 puffarna skulle jag ge 4 till. Vilket enligt fass och alla andra här inne resulterar i att jag ger en hel dagsdos på ett tillfälle. Jag förstår inte vad de pratar om på barnakuten i halmstad men jag kommer aldrig mer ge 4 puffar.

Angående klådan så har jag faktiskt ingen aning. jag känner jag att jag nog behöver ta min stackars son till läkaren. Vi var till vc en gång i somras när han hade mycket eksem, de sa att han hade böjveckseksem och att vi skulle smörja hydrokortison morgon och kväll och mjukgörande därimellan. Men nu är hela han full och hur mycket vi än smörjer ger det inte med sig alls. Han kliar också såfort han får av sig kläderna.

Amanda verkade inte heller svara på airomiret. första 2 dagarna gav jag stackarn dubbeldoser var 3e tim, som de sagt på barnakuten. efter det har jag varit mer sparsam efter att ha skrivit med tjejerna här och de berättat att maxdos är 8puffar per dygn. hon har långsamt blivit bättre i sin andning men rosslar mycket gör hon fortfarnade och då har vi som sagt hållt på i 1 vecka imorn. Ska till bvc på måndag så tänkte ta upp detta med dom.

Hoppas verkligen din lille kille blir bättre snart. det är jobbigt när de har det jobbigt med andning.
Annars hoppas jag de undersöker honom ordentligt på måndag om problemen finns kvar. Han ska inte behöva vara såhär sjuk hela tiden.

Smillamilla : Kan inte låta bli att sitta med tårar i ögonen när jag läser ditt inlägg. Lilla lilla hönan. Vilken kämpe! Och vilken fantastisk mamma som orkar med.. Jag kan bara hålla alla tummar och tår att läkarna kan komma fram till någon bra medicin som gör hennes mående bättre. Lilla skruttan =( Skickar ett helt gäng styrkekramar..

Idag har jag funderat funderat och funderat lite till. Förra sommaren kunde vi aldrig ha Bella i kortärmat eller i bara blöjan eftersom hon alltid fick eksem.Då skyllde vi på kontakt mot mjölk eftersom vi visste att hon gjordet det. Men nu verkar ju det ha växt bort..
Nu under vintern har hon varit kanon fin i hyn ( så länge hon inte fått fel mat i sig såklart ) Vi har inte ens behövt underhållssmörja. Så där ryker ju teorin om atopisk eksem eftersom de barnen har det som värst under vintern om inte jag minns del ?

Men nu däremot när hon fått börja gå runt i blöja ( vi får rätt varmt i vårat vardagsrum och hon ÄLSKAR att gå nakenfis) så kommer eksemen igen =/ Idag har hon fått utan tröja massor och ikväll hade hon fått ännu mer eksem. Fortfarande inte på långa vägar så mycket som många andra barn här i tråden men ändå inte helt fin såklart. Dessutom kliar det så på henne och man ser rivsår på både ben och rygg/svank. Nu fick hon en dos aeruis innan läggdags och hoppas det ska få henne att sova lugnare. Någon som har någon idé? Vi har katt men hon har testats negativt på dem..

Mithrandil: jag tror fortfarande hon behöver pulmicort i avsvällande syfte.

Nej, fick rådet om neocate (hette den så?) men det blev blankt nej.
BVCs läkare får inte skriva recept på annat än nutramigen och althera, vilka inte funkade för oss alls och barnmott säger att vi inte får något recept förrens hon har fått diagnosen. Om ens då, eftersom hon är såpass gammal att hon kan klara sig utan ersättning nu. Konstigt eftersom det finns rekomendationer om att fortsätta ge tills barnet är 1år.

BVC sköterskan sa att hon tyckte att det nästan var avgjort, dels för hur mycket symtom som försvunnit under uteslutandet + att hon inte kunde se annan orsak till att hon plötsligt börjar växa igen. dessutom så mycket.
Båda blev helt förvirrade och sprang in till nästa våg för att se så det verklgien stämde. Har amanda ökat något sen hon var bara några mån så har det varit ungefär 100-200g på en mån och nu nästan 500g på inte ens en vecka.

Skönt med lite ökning! Hoppas det fortsätter för er med så att det inte vänder tillbaka igen.

de kollade idag och den är vasslebaserad precis som altheran så bvc ansåg inte att det var lönt.

Hon är 8,5mån ungefär.

sa dr att han inte skulle rossla heller?
vad är egnetligen rossel, till oss har de sagt att rossel bara är löst slem som hon inte klarar av att hosta upp.

Jag vågar nog inte prova profylac ändå. nu har vi testat två ersättningssorter och jag vill inte ha reaktion på en till sort. hon får äta välling tills nästa vecka när det är tänkt att provocering ska ske, var och köpte sempers mjölkfria så då slipper man ju bekymra sig om för mycket gluten iaf. men tack för tipset!

Ärligt talat brukar doktorerna vara otroligt dåligt insatta om vad som finns på marknaden i form av välling och gröt och mat överhuvudtaget. Det är inte det som de ska kunna. De frågorna överlåter de till en dietist.

Säg även att om du inte får Neocate så vill du ha en omedelbar tid till en dietist för att diskutera gluten och näringsintag för du är orolig för att provocera nu när hon blivit så bra. Ligg på och var bestämd. Bråkar man brukar man få som man vill för de orkar inte. Vill de ändå inte hjälpa så säger man att jaha, då får jag väl byta läkare för jag vet att jag har rätt till det här..
Vet man vad man talar om och är påläst så brukar det vara lättare att stå på sig.

Som när jag sa till läkaren att jag tyckte mellansonen reagerade på vete (makaron och smörgåskex). Då sa läkaren "nej, han är inte allergisk mot smörgåskex, det finns ingenting där i som han kan reagera på".
Nähä, sa jag och såg ut som ett fån och gick hem och tog bort vete och havre ur hans kost... Mot läkarens inrådan för jag var så säker och sonen mådde så dåligt, men en månad senare hade vi bytt läkare och fått diagnos vete och havreallergi... (patchtest/lapptest)

I efterhand, så innehåller bl.a smörgåskex vete och sojalecetin. Sonen är krafitgt allergisk mot vete, men tål faktisk  sojalecetin, men inga andra sojaprodukter, men det visste vi inte då...