Vi som har barn med spalt del 15

God kväll! :)
Har funderat lite grann på det här med ärftligheten av LKG.
Vi har ingen i familjen som har någon slags spalt, förrän lilla Oliver föddes med gomspalt/pierre robin..
Den enda i släkten som finns med någon sorts spalt är min mammas kusin, som är född med läppspalt..
Kan hans spalt ha något med Olivers gomspalt att göra?
Om vi skulle få fler barn, finns det risk att det barnet får någon annan sorts spalt än just sådan som Oliver är född med?
Hoppas det inte blev allt för invecklat nu.. Det är många tankar som snurrar i huvudet..
Måste ta upp det här nästa gång vi är på Akademiska!

 

Hej,

Jag skriver inte heller så ofta längre, tiden räcker inte till. Nicholas gjorde sin läpp- näsplastik förra onsdagen. Trots att hans käke sticker ut lite, så att det ser ut som om han snusar, så är jag riktigt nöjd med hur det ser ut just nu . Däremot så fick han en kommentar i centrum idag som gör väldigt ont i mitt hjärta. Det kom fram en farbror i 70-års ålder och satte ner näsan i vagnen och sa "Fan vad hemsk du ser ut!". Hur FAN kan man ta sig den friheten att säga så til ett spädbarn?!?!?¨(Eller säga så till någon öht.) Han tyckte inte heller att jag och min man skulle skaffa fler barn. Usch för vissa människor!

Angående ärftlighet så har jag också fått veta att det kan hoppa flera led. Risken att få ett barn med spalt om det inte finns i släkten tror jag är 0,1% och 4% om ett syskon har det. Min familj är med i en studie nu för att klura ut hur stor risk det är för oss att få ytterligare barn med spalt (min man, våra två söner och en kusin på pappas sida har spalt). Man gissar på att det var ungefär 67% att Nicholas (vår andra son) skulle få det och skulle vi vilja ha ett till får vi räkna med en risk uppåt 95%. Jag har tidigare sett siffror på nätet som är betydligt mycket lägre än detta, så jag trodde inte att vår risk var sååå hög :-S.

Hej alla!
Fruktansvärt länge sen jag varit inne nu! Här rullar livet på för fullt.
Jesse är 1 år å 9 månader nu. Har fortfarande problem med talet... men vi kämpar på för fullt... Det är ju just B P T som är svårast. Han föddes med dubbelsidig läpp käk och gomspalt!!
Jesse opererade ju Hårda och mjuka gommen när han var 1 år. Har en liten fråga... När dom opererar mjuka gommen. opererar dom ihop den "spenan" (har helt tappat ordet nu ha ha) längst bar i munnen då??? Jesse ramlade ju 1½ vecka efter gom.op. Och det bara sprutade blod. Och har nu sett på senare tid att den är kluven. Var inne på Akuten men dom kunde ju inget göra om stygnen gått upp... Så gissar att det kanke är det som sprack???

Har även nyligen uppdaterat bilder på Jesse, Innan läpp op och hur han ser ut idag!
meinanutshell.blogg.se

Sen har jag en liten fråga.
ÄR DET NÅN SOM FÅTT BARN MED SPALT SOM INTE HAR DET I SLÄKTEN??
Vi har ju inte det nån stans i släkten. Hur känner ni för en till knodd?? Nån som vet hur oddsen ligger för nästkommande barn??
Jag skulle nog vilja ha en trea men är alldeles för rädd för att han/hon ska ha spalt också. Jag älskar Jesse och jag skulle inte vilja ha han utan sin spalt, Men då jag just innan hans tillkomst sprang in i väggen så har det tagit ganska hårt på psyket då jag knappt orkat i övrigt... Blir lixom livrädd för att inte orka alls om... (Om ni fattar)

Jaha ok! Dom siffrorna var högre än vad jag fick höra, de är ju klar skillnad på 4-6% och 67%. Vi skulle fått en dotter nu i Januari och de var därför jag frågade logopeden och ytterligare en annan läkare för jag ville göra ett mer avancerat UL, men dom tyckte att de inte var något att oroa sig för eftersom chansen var liten.
Tyvärr fick vi avbryta grav. efter halva tiden.
Blir vi gravida igen så ska jag se till att få de mer avancerade UL i Linköping, så man kan vara mer förberedd ifall även de barnet har en form av spalt.

A jag vart lite besviken på läkarens nonchalans, om vi senare blir gravida igen ska jag se till att få de den hjälp jag behöver. Tanke på vår grav. vi fick avbryta så vet jag inte heller om hon hade gom-käkspalt så kanske dom gör en mer nogrann UL nästa gång.
De var dåligt att dom inte såg de, och ni gjorde.
Ne de gör inget om man får en spaltis till men de är skönt att vara mer förberedd på de=)=Ä)Ä

Idag fyller våran älskade Jonna 3 år....shit va tiden gå fort...

aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.

Hej,
Vill bara meddela att vårt lilla mirakel kom till världen igår. Två veckor tidigt ledsnade han på livet i min mage och ville ut, och det med en rasande fart. 

Jag förväntade mig en dubbelsidig spalt, men vår lilla kille har bara en total, bred spalt. Och han var alldeles alldeles underbar! Helt perfekt! 

Nu håller vi som bäst på att lära oss mata med flaskan och byta blöjor samt hur man håller i en sån lite krabat. Kanske tur att vi inte har något annat att jämföra med för allt känns bara toppen. Vår lilla kille - som vi har längtat! Nu är han här - det känns bra men konstigt på samma gång. Är det den krabaten som legat och jäst i min mage i typ 9 månader?

Ja, ni fattar vad jag menar...

Lär ju återkomma med dussintalet frågor ju längre tiden går. :) 

 

Hej! Har följt den här tråden lite då och då sen vi fick reda på att lillkillen hade spalt, vilket de såg på rul i v 18, fick också reda på att han även hade gomspalt efter ett ultraljud i linköping. Så skönt att veta innan, även om graviditeten präglades av en hel del oro och funderingar. Nu är han här iaf, tre veckor gammal! Matningen har funkat bra från början och nu kämpar vi på med tejp och näskrok :) har återbesök i linköping nästa vecka och ska vara med under deras utbildningsdag med tema lkg, lille Elvin ska va uppvisningsbebis :)
vill bara säga att den här tråden har varit till stor hjälp för mig, så tack för alla som delat med sig av sina erfarenheter!