leadbelly skrev 2010-06-01 13:32:52 följande:
Hej!
Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta?
Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där.
Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.
Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.
Välkommen och grattis till bebisen i magen!
Nu är jag väldigt ny i spaltvärlden med en dotter född 17/2-10 med Läpp och käkspalt. jag har inte upplevt något speciellt negativt. Eller om det är nån som kollar och pekar lite så är det VUXNA människor. ibland blir man förfärad men jag brukar bara säga att ni får jättegärna fråga istället för att peka. Barn bryr sig inte eller så frågar som rakt ut varför läppen ser ut som den gör. och då förklarar man bara
Lycka till!!
