Inlägg från: Mary Jo |Visa alla inlägg
  • Mary Jo

    Vi som har barn med spalt del 15

    The Maria skrev 2010-06-11 12:55:44 följande:
    Det längst ner har lossnat. Sen är det ett par som sitter och är på väg att släppa när som helst.. 
    aha,okey. ja jag blev bara lite orolig,tyckte dom släppte tidigt. men det är ju bara skönt:)
  • Mary Jo
    The Maria skrev 2010-06-11 13:51:36 följande:
    Dom ska ju ha bra läkkött dom små liven också så det borde väl snart vara läkt... Ivan fick nytt plåster i söndags. Igår när vi skulle byta plåster var det dock lite rött på läppen, hoppas att det inte är infekterat. Men i så fall borde det väl ha kommit tidigare?
    Vi var tvungen att byta Vilja´s tejp tidigare för att den gick sönder över stygnen och det var lite rött. men såg inte irriterat ut och inget var.. Det kanske bara är lite rött från början? Nog tror jag en infektion kommer tidigare och inte när det är nästan läkt!

    -----

    I mina papper står det att man ska ha manschetterna i ca 14 dagar. hehe. kan det betyda mindre än 14 dagar? Vilja har inte ont alls i läppen men störs så mkt av mschetterna o på måndag är det 14 dagar. det verkar ju ha läkt på läppen och hon har inte den motoriken så hon skulle kunna dra av tejpen o pilla lös stygnen. (hon kan ju inte ens skaka en skallra,haha)  .. Har ni haft dom prick 14 dagar?
  • Mary Jo
    The Maria skrev 2010-06-11 15:04:45 följande:
    Vi behövde inga manchetter... Dom sa att barn under året inte var så starka att dom kunde förstöra så han har varit utan hela tiden...
    MAN VA? varför är allt så olika för vilket del av landet man tillhör??! Nu blir jag nästan förbannad. Hon tycker INTE om dom och är jätteledsen av dom och det har varit jättejobbigt dygnet runt pga av dom
  • Mary Jo
    idamarja skrev 2010-06-11 21:25:11 följande:
    det är jättemärkligt när man får olika bud beroende på vilket sjukhus man tillhör, i göteborg gav dom oss inget napp-förbud o inga manchetter, jätteskönt förstås, men det var ett himla passande förstås så han inte for med händerna i munnen, o nappanvändning med sund förnuft.

    n-j´s stygn satt kvar länge, dom sa att dom försvinner av sig själv, han hade ingen tejp alls.

    vi väntar på besked om op. för mjuka gommen, skulle blivit i maj/juni, o nu blri det nog inte före aug/sep, eftersom det blir sommar o semester här emellan för kirurgerna också. lite jobbigt eftersom n-j är 9 månader nu o ligger ganska lång efter med operationerna, men det är ju pga. att han har varit tvungen att genomgå så många andra operationer som varit akuta. men man blir ju lite orolig för talet, men det ska väl gå bra det också.
    ja,det är verkligen märkligt det där med olika förbud. Nu åkte Vilja´s manschetter efter att jag läste det här inne. Stygnen på läppen har i princip läkt och hon har inte ont. så var det med dom! äsch,dom var så jobbiga.

    Jobbigt med semester tider:(,vilja höll ju inte på att få sin op förrens i okt o då skulle hon vara 8 månader så jag är glad att den blev av nu.  Lycka till!

    -------------

    Vet ni varför vissa barn får tejp över läppspalten under näskroksbehandlingen och vissa inte?
  • Mary Jo

    Men undrar varför inte alla barn får tejp över läppspalten. Jag hoppades ju nästan att hon skulle få det för jag trodde ju att hon skulle kunna ammas bättre då men jag fick ingen.
    Var tvungen att lägga ner amningen för hon hade inte lika bra sug. Det ska plastikkirurgen inte alls stämde för dom ska tydligen ha lika bra sug fast dom "bara" har läppspalt men hon äter HELT annorlunda nu sen operationen. förut åt hon 40-60 min och kunde inte suga tutte,den åkte bara ut. Nu äter hon på 5-10 minuter och tutten kan typ inte åka ut. man måste dra som en tok för att den sitter så hårt .. Så där håller jag inte med. Det är så skönt att det går så pass mycket fortare att mata henne. Allt har blivit så mycket lättare.

  • Mary Jo
    OneOfAKind skrev 2010-06-15 20:16:32 följande:
    Idag ringde de från vårt sjukhus inne i Kalmar och meddelade att vi har fått en tid för någon slags genomgång av vad som kommer hända efter att vår lilla tjej kommit till världen. 1 juli ska vi in till läkaren som är LKG-ansvarig på Länssjukhuset i Kalmar. Ska bli intressant att se vad hon har att säga, känns som jag läst på en hel del innan men man har säkert frågor när det väl kommer till kritan. Undra om hon kan svara på vart vi kommer hamna på för sjukhus för alla efterföljande operationer för i Kalmar gör de dem ju inte!
    Skönt endå att dom ringer och att ni kommer få en genomgång. Även fast inte bebisen är född har man ju många frågor som snurrar och det är verkligen toppen att träffa läkare som kan svara på allt! Stort Lycka till!:)
  • Mary Jo
    JJL skrev 2010-06-16 09:15:47 följande:
    Nu ligger min lillprins på operationsbordet. Känns helt otroligt att det blev av innan sommaren och allt.

    Tyvärr har pappan legat hemma i matförgiftning hela natten så jag sitter här ensam på sjukhuset och väntar. Tur att det finns dator och internet annars hade jag nog gått sönder!
    Stort lycka till!Skönt att det blev av nu!:)

    ----

    har tagit bort tejpen på Vilja´s läpp igår och det var sååå himla fint. 16 dagar efter op! alla stygn förutom 2 var borta.
    Finns en bild i mitt galleri om ngn vill se
  • Mary Jo
    Älskadeungar skrev 2010-07-18 20:12:03 följande:
    Hej igen allihopa!

    Nu har våran lilla prinsessa kommit! Och jag måste säga att hon/vi har haft tur i oturen. Hon föddes med en enkelsidig partiell spalt i läpp och käke vilket gjorde att många av mina funderingar och rädslor för hur allt skulle bli inte alls är något problem :) Hon kan amma även om det läcker lite från spalten och hon går upp i vikt så det verkar ju ändå som om att det mesta hamnar rätt. Dessutom får hon äta från flaskan någon gång per dag för att få in den tekniken ifall det skulle visa sig att hon inte får i sig ordentligt framöver.

    Hon fick även en näskrok förra veckan och det ser ut som om det kan vara bra så vi provar med det så länge det går. Däremot fick vi tid till plastiken först i slutet av augusti, jag tyckte det var lite sent..? Då är hon nästan 2 månader. Brukar man inte träffa dem tidigare?

    Ha en skön sommar allihopa!

    Grattis! Kul att amningen funkar,jag var så besviken att amningen inte funkade trots att vilja "bara" hade i läppen o käken. och platikkirurgen sa att läppen inte hade någonting med saken att göra,att hon inte fick ett bra sug. men hon kunde inte suga på nappen heller för det glappade och den åkte ut hela tiden och äta flaskan gick inte bra heller,tog 1 timma varje gång. Direkt efter op av läppen kunde hon suga på nappen utan problem,åt på max 10 min osv så jag tror  visst att det har nånting med saken att göra.
    På bb kunde dom ju inte alls hjälpa mig med amningen utan tyckte att det skulle funka med att hon tappade greppet var 5 sekund men en kompis till mig hittade en jättebra amningsbok där det fanns bilder och jättebra råd hur man skulle amma barn med läppspalt. tänk om jag vetat det!
    Nåja,det blev ju bra i slutändan endå!;)


    Vad ska ni göra på plastiken när hon är 2 månader? Vilja fick näskroken när hon var 6 dagar och sen var vi inte tillbaka förrens operationen av läppen o näsan när hon var drygt 3 månader


    Grattis igen och ha en fin sommar med eran lilla!:)

  • Mary Jo
    Älskadeungar skrev 2010-07-20 19:00:40 följande:
    Hej!

    Jag förstår precis vad du menar! Om jag jämför med de andra barnen jag ammat så är detta mer trixigt. Hon tar längre tid på sig och behöver pausa emellanåt och rapa ut all luft som kommer med :-S Tror absolut att hon kommer vara hjälpt av när hennes läpp sluts som du beskriver. Vad är det för amningsbok du blev rekommenderad? Hade varit bra med lite tips kanske..?

    Tiden vi fått till plastiken står att det ska vara bedömning. Vet inte riktigt vad det innebär faktiskt. Hon kommer ändå inte få op förrän hon är 6 mån pga ändrade rutiner av anestesi. Så det känns lite segt att veta att det kommer vara lite krångligt såpass många månader. Och samtidigt skönt att inte söva henne när hon är alltför liten. Vad gäller näskroken så ringde jag själv till odontologen och ordnade tid. Annars vet jag inte om det runnit ut i sanden... Som jag skrev ovan så känner man sig lite ensam trots att de säger att dessa barn ska vara så trygga med teamet..

    Ha en härlig sommar ni med!
    missförstå mig inte men det känns nästan lite "skönt" att höra att det är lite trixit för dig som också ammat flera barn. Då känns det som att jag kanske inte hade den bästa förutsättningen som aldrig ammat ett barn heller. amning är ju nog svårt hursomhelst. Jag har precis skrivit till en vän och frågat vad boken heter,hon sa tidigare att den var verkade jättebra,jag återkommer!:)

    Vad sent med op vid 6 månader. fast tiden flyger ju iväg o det kommer nog bli mkt lättare med allt när läppen är sluten. :)
  • Mary Jo
    smultron78 skrev 2010-07-21 11:51:41 följande:
    Hejsan!
    har varit här inne & läst med jämna mellanrum, dock inte varit flitig & skrivit.
    Nu har jag en fråga, vår pojke ska opereras i början av september i Malmö, tänkte höra med Er om Ni kommer ihåg hur långt innan operation ni fick tiden?
    Tycker det är hög tid nu... William ska få ett syskon till den 27e september så man vill ju gärna planera lite...
    Jag fick tiden 3 veckor innan op! Jättesent tycker jag!!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15