EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Idag är det exakt ett år sedan jag satte mig i bilen med värkar och körde till Lund.
Exakt ett år sedan läkarna sa att min lilla bebis ville ut.
Och som en slump fick jag min journal idag ( har väntat på den i ett halvår), jag har hoppats hitta någon ledtråd till varför Novalii föddes så pass tidigt, men ingen stans står det någon orsak.
Där står spontan förlossning lite över allt, och det känns så fruktansvärt tråkigt att inte veta varför.

Tänker hela tiden på om jag ska våga skaffa syskon till Novalii en dag, bara tanken på att gå igenom allt igen....

Det enda som stod i jorunalen var att jag kom in med ett CRP på 20 som steg till 37 för att sen dagen efter sjunka till 20 igen.
Dessutom stod det att leukocyte värdet steg från 20 till 27, men det stod inte att det var orsaken till födsen.
Doktorn hade skrivit i journalen att det inte var något konstigt och att det var väntat.

Är det någon här som vet vad leukocyt är för något?

4 dagar till Novaliis 1 års dag, vart har tiden tagit vägen.
Jag hoppas ni har det fint allihopa.

Storebror klarade sig utan respirator och med CPAP i 10hrs men sedan fick de sätta in den igen, ny blödning upptäcktes när de satte in respiratorn och de var tvugna att suga. Man blir alldeles matt. Läkaren sa att det med största sannolikhet inte var en lungblödning men sa att det ändå var oroväckande. Han och brorsan är båda lättblödande, men vad betyder det? Hur farligt är det? Ingen kan svara, mer än att det är oroväckande...
Lillebror håller fortfarande på och vakna till men hans värden verkar stabila.
Storebror är blek tycker läkaren, ska ta nytt syra/basprov nu och något annat, så får han ev. nytt blod igen.
Natten och dagen hittills har varit så stabil att vi nästan låtit oss tror att allt ska bli bra, börjat prata om nästa sommar med killarna och nu så inser man hur skört allt är. Igen. Ber för att det inte händer något mer bakslag. Att blödningen var så ofarlig som en blödning kan vara. Att natten blir lugn och stabil...ja, får man ändå be och drömma kan man ju önska att det bara blir bra hädanefter...

LillaPluppen, vilket härligt kort! Våra killar fick likadana filtar av sin farmor för ett par dagar sedan, fast vita, och vi bara längtar tills vi kan ta lika härliga bilder på dem när de busar och ler så fint.

Nu ska våra killar troligtvis prova CPAP båda två, storebror klarade 10hrs för några dagar sedan men nu ska han få prova igen och lillebror kom precis ur och ligger på pappas bröst. Känns som om det går åt rätt håll, men vi vet att det finns mycket lvar som kan hända. Bara skönt att ett litet tag få tänka att det går bra.

Idag ska vi troligtvis få svar på lite prover/ultraljud och röntgen. Håller tummarna så hårt och börjar bli nervös, även om det är så här hela tiden så vänjer jag mig inte riktigt...

Killarna blev 10dagar idag! Och de lever! Vi pratade med kirurgen som opererade lillebror för NEC och hon var nöjd med hur det såg ut än så länge. Så frustrerande att hans lever inte fungerar som den ska så de kan inte ta CRP och kolla infektionsnivåer etc. Hon (kirurgen) får bara gå på hur det ser ut och känns när hon undersöker. Hon verkar mycket kompetent men ett blodprov som visar rätt skulle vara till stor hjälp.

Pratade med överläkaren som flög hit pojkarna i helikopter och det börjar gå upp för oss hur nära det var att lillebror inte klarade sig. Han förklarade att det var en kraftig lungblödning och att de inte trodde att de skulle kunna rädda honom. Det var otäckt att höra en överläkare och professor prata om att korridoren till salen och all hjälp och utrustning kändes som om den var flera mil lång och att han känt oro, han som verkar vara en klippa av lugn och kompetens. Men nu lever lillebror, och det är fantastiskt.

Han (läkaren) började prata om alla risker med TTTS och tidig födsel, CP-skador, utvecklingsstörning etc. Jag måste få rätsida på det här. De gör ultraljud på hjärnan på pojkarna men kan de se om de är utvecklingsstörda på det? Jag veta tt de kan se ev.hjärnblödningar som i sin tur kan innebära utve.störning men man kan ju födas med utv.störning (och risken är ganska stor om man har TTTS) och då beror det väl inte alltid på hjärnblödning? Han sa iofs att vi får vänta och se att de följer utvecklingsstegen som de ska men jag undrar ändå om det är något man kan få en indikation på innan.

Läkaren sa att vi var i "liv eller död fasen" än men att vi snart börjar närma oss att se runt hörnet mot nästa fas.

Nu ska jag ha kuratorsamtal.

Kram till er alihop.

Men vad säger ni? Får ni inte försäkra era prematura barn???

Har ni haft försäkring innan då? Sk gravidförsäkring bas el plus??

Det låter helt sjukt! 

PennyJenny, vad skönt att bebsien är kvar, heja möglandet

Fortsatt stabilt i dag. Hoppas att de snart får sina ductusoperationer avklarade, efter dem kan vi börja hoppas på att de kan komma ur respiratorerna.

Ni som har varit där jag är men kommit från neo, hur länge hade era barn respirator? Hur lång tid tog det av att pendla mellan resp och cpap innan de var helt av med resp?

Ni vars barn fick operera ductus, hur lång tid efter det försvann resp. och blev de sämre innan de blev bättre som de förvarna oss för att de kan bli (hur dåliga och hur länge isf)? Ja, jag vill veta allt om det nu även om jag förstår att alla barn är väldigt olika