EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Vår tjej har haft turen att klara sig utan hjärnblödningar. Men jag tror säkert det kommer dyka upp fler svar till dig här i tråden från föräldrar som har erfarenhet. Den här tråden är verkligen toppen! Håller tummarna för att hjärnblödningen ska läka ut fint för er Max!

Igår var vi på Bvc och mätte och vägde. Det var 2mån sen sist, så det var "spännande". Snaaaart är hon inne på -2kurvan (korr. ålder) 7,7kg och 71,5cm. Hon är nu 1år korr/16mån okorr.

I övrigt mår hon bra. Full fart med gåvagnen. Hon har ju varit ganska krånglig med maten och bara ätit HIPP's 6mån burkar (helt släta), men även det har blivit mycket bättre och nu äter hon vår mat och 1årsburkar!

Hoppas ni alla har det gott i vårsolen! Nu börjar väl äntligen alla baciller och sjukor försvinna litegrann - JIPPI för oss prematurfamiljer!

Jag tyckte det tog lång tid för vår tjej (född 24+0) också att amma några större mängder, men ca 2v efter bf så helammade hon iallafall! Så ta det lugnt. Det går åt massor av energi till att bara andas och växa, för våra småttingar. Lycka till!

Xandra: Förstår hur du känner, men försök att stå på dig - det kommer löna sig i längden.

Vår dotter är född i v.24+0 i jan 2009. Hon har 2 halvsyskon (6 & 8år), som bor hos oss varannan vecka. De duschar fortfarande varje dag när de kommer hem från fritids och byter till rena kläder. Vi har fortfarande handsprit på toaletterna som används efter toabesök och innan måltid. Nu i maj hade vi för första gången med oss dottern på ICA maxi.

I höstas började vi faktiskt gå på öppna förskolan, men då bara på "babycafe", där det bara var bebisar på max 8mån och förstagångsföräldrar. Jag hade då med egen filt och egna leksaker till henne. Nu går vi på 0-18mån öppna förskolan. Vi umgås fortfarande inte med vänner som är sjuka.

Några småförkylningar har hon haft, men klarat dem bra. Vår läkare säger att hennes lungor låter fint och att det är mycket tack vara att de har fått växa ostört (från sjukdomar) hela hennes första år. Känns jätteskönt att höra att vårt "slit" (för det är omständigt ibland) har lönat sig.

Jag reagerar fortfarande om någon hostar och kommer säkert göra det i några år till

Lycka till & står på dig! Du får se till att skriva här i tråden & "kräkas" ur dig lite frustration när omgivningen inte förstår! Du vet vad som är bäst för ditt barn! 

Nej, vad tråkigt. Beklagar verkligen er förlust! Styrkekramar till er!

Stöd av någon som förstår situationen fullt ut är nog A och O många gånger. Vi har just nu en tuff period här hemma. Dottern (född 24+0 jan 2009) fick först tredagarsfeber och direkt på det ett riktigt elakt magvirus. Hon har nu knappt ätit på en vecka och inte ätit alls sen i söndags.

Igår var vi in och vätskade upp henne på sjukhuset via sond. 5maj vägde hon 7,7kg, nu väger hon 7,4kg. Det har varit jobbigt med maten ända tills för någon månad sen, då det började fungera och hon till och med ätit vår mat. Nu känns det som om vi är tillbaka på ruta -3...

Idag ringde de från barnjouren för att höra hur hon mådde nu. Då säger sköterskan att jag inte ska ge henne Infatrini (näringsdryck som hon alltid dricker), för den är för fet och det är jobbigt för magen. Det kan jag förstå, men det är det enda hon tar emot. Då tycker sköterskan att jag ska ge henne majsvälling på sked. Ok, men hon tar ju absolut inget på sked svarar jag. Är det HON som bestämmer det? frågar sköterskan. Jag har ju inte lust att bända upp munnen på henne. Det har ju redan varit ett sånt lirkande för att få henne att äta. Du får kämpa på lite, säger hon. Vad tror hon vi gjort i hela hennes liv?!?! Maten har varit ett enda litet kämpande. Till slut säger jag bara ja, ja och avslutar samtalet.

Usch, det gör så ont att se hennes i vanliga fall smala kropp vara ännu smalare. Vill bara att hon ska bli frisk nu!

Det blev långt och mest massa gnäll...

Oj, det lät inget vidare. Tur att han mår bättre nu. Man känner ju sig så himla hjälplös och är beredd att göra ad som helst bara de får bli friska!

Hoppas UL ser bra ut på måndag!

Grattis till hemkomsten!

Vi kom hem i april förra året. Vi tog med henne till affärer för första gången nu i början på maj i år. Träffat vänner inomhus har vi gjort sen i höstas, men bara om de varit helt friska. Vi undviker fortfarande personer som är sjuka.

Läkaren säger att det är tack vare att vi varit noggranna med detta, som hon sluppit onödiga infektioner och hennes lungor har kunnat växa ostört. Hon har haft någon enstaka mindre förkylning och nyss en magsjuka. En magsjuka som resulterade i sjukhusbesök och sond med vätskeersättning.

Trolltoka: Men, usch vad jobbigt. Så här ska ni ju inte behöva ha det och framförallt inte Novah! Som läkaren sa, ni är säkert lite mer härdade än "vanliga" föräldrar - men desto mer borde han ju ta er på allvar när ni kommer in med ert sjuka barn. Fortsätt kämpa för att hon ska få en ordentlig undersökning av någon som har lust att vara lite pedagogisk också, för att hjälpa henne med läkarskräcken.

Hoppas det löser sig!

jennyc: Livet är så orättvist - du skulle ha fått bädda ner lilla Max i hans säng istället för i hans kista. Jag är så ledsen för er skull.

Jag kommer tänka på er extra mycket i morgon kl11.

Skönt att försäkringen täckte den sten du ville ha.