EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Konstigt att N inte fått synagis.

Vår Svea är född v.24 i jan 2009. Hon har inte haft några större problem med lungorna efter att hon blev av med syrgasen, inga inhalationer eller mediciner efter utskrivning, men hennes läkare ville vara på den säkra sidan, så hon fick synagis även denna vinter/vår.

Åh, vad härligt att få åka hem! Jag får samma känsla i kroppen nu när jag läser ditt inlägg, som jag hade i mitten av april förra året. Förväntansfull och med en känsla av overklighet. Jag trodde ju aldrig att den dagen skulle komma, då jag skulle få ta med mig lilltjejen hem. Vi åkte också hem med syrgas och även sond.

Hur stor är Manne nu? Ha det så mysigt hemma nu!

Idag fick S sin synagis. Trodde det skulle bli den sista för säsongen, men sköterskan sa att RS-säsongen är sen i år och att det varit ovanligt många fall av RS/misstänkt RS, så det blir sprutor nästa månad också. Jag är självklart tacksam för att hon får dem, men det börjar bli så himla mycket sprutor. Idag fick hon hela synagisdosen i ett ben, eftersom hon fortfarande har en knöl i benet från ettårsvaccinet...

I vanliga fall (denna gång var ena sköterskan sjuk), så kommer två sköterskor hem till oss och ger en spruta i varje ben samtidigt. Jag tycker det är bra, för det går jättefort och S hinner knappt bli ledsen.

Kramar till er & förhoppning om att Nelia snart är frisk och får åka hem igen!

Snälla Vår, ta och öka farten nu och kom hit. Vi prematurfamiljer behöver dig verkligen!

Gällande amning/pumpning, så är det så himla synd att personalen inte är mer lyhörd. Har ju tyvärr hört för många historier om mammor som håller på att gå in i väggen pga pumpningen. Jag trodde att det inte fanns något alternativ, utan att man pumpade och så småningom så skulle barnet lära sig amma och att det fungerade så för det mesta. För mig var den "tron" bra, för jag pumpade på och ett par veckor efter bf, så helammade hon (även om jag fick fortsätta pumpa endel för att hålla uppe produktionen, eftersom hon åt lite lite). Det var först när hon var 8-9mån okorr som det verkligen fungerade bra. Innan dess önskade jag många gånger att hon skulle ta flaska istället, men hon vägrade. Med flaska är det lättare att ha koll på hur mycket de har ätit. Jag har precis i dagarna slutat amma.

Hur många "vanliga" mammor skulle hålla ut och pumpa i 9v?! Inte många, så var stolt över dig själv och ditt beslut!

Vad härligt att höra att Nelia äntligen är frisk!!!

Imorgon får S sin sista synagis. Oerhört tacksam för de sprutor hon fått och hoppas att hon är stor nog att klara av nästa säsong utan dem, men man blir ju orolig när man hör hur dålig Nelia varit.

Uppföljningen verkar vara välditgt olika beroende på sjukhus. Från början tror jag vi träffade hennes läkare en gång i månaden för att med tiden glesa ut besöken. Nu är hon korr. 1år och de senaste besöken har varit med 3-4mån mellanrum. Vi har då träffat läkare och dietist och besöken har tagit drygt 30-60min. Förra sommaren då hon var okorr 6-7mån gjorde vi sista ögonundersökningen, UL hjärta och UL hjärna. Det var när hon slutat med syrgasen.

Nästa gång vi träffar hennes läkare ska jag fråga hur framtiden ser ut när det gäller återbesök, för jag kan tänka mig att det inte blir lika ofta i framtiden. Så jag vill också gärna veta hur ni med "äldre" prematurer haft det. Hur ser återbesöken ut efter 1 års ålder?

Vi har kontakt med en dietist, som är med på alla läkarbesök. Vi tycker det har varit bra. Hon har varit ett stöd och inte "kommit med pekpinnar". Vår tjej har varit ganska tunn sen hon slutade med sond och mat har inte varit hennes största intresse. Vi har hela tiden trott att hon äter alldeles för lite. Nu sist fick vi i uppdrag att skriva matdagbok i några dagar och sen räknade dietisten på hennes kaloriintag, vilket var ok. Det gjorde att vi kunde slappna av lite och jag tror faktiskt maten fungerar lite bättre nu, när jag inte är så stressad över att hon "måste äta". Dietisten har också skrivit ut näringsdryck. Den tycker jag är toppen. Hon både dricker den och vi gör gröt på den.

Lycka till hos dietisten!

Grattis till er Max! Han är liten för sin vecka, men verkar stark som inte behöver CPAP - det är bra.

I det här forumet finns massor av upplevelser från det du går igenom/kommer gå igenom.

Vår dotter föddes i v.24+0. Vi kom hem från sjukhuset 8dagar före Bf. Hon hade då både sond och syrgas i grimma. Sjukhustiden var en riktig berochdalbana med ett steg fram, två steg bakåt. Jag trodde aldrig vi skulle få ett normalt liv, men nu har vi faktiskt ett rätt normalt liv. Det som skiljer sig är väl att vi är väldigt nogranna med att inte ha med henne i stora folksamlingar eller träffa sjuka personer, för hon behöver hålla sig frisk och lägga sin energi på att växa, så gott det går.

Nu är hon 1år korrigerat/ 16mån okorr. Det var ett tag sen vi vägde/mätte henne, men då vägtde hon ca 7,5kg (för 1-2mån sen). Hon är alltså fortfarande ganska liten, men hon utvecklas bra med sin korrigerade ålder. Hon går inte ännu utan stöd, men med gåvagn är det full fart.

Det är bara att fråga på!

När barnen är så här små, så kan en blödning i hjärnan läka väldigt bra och inte alls märkas senare precis som du skriver, men det är klart att man är orolig över sitt barn. Försök att tänka på er själva och berätta det ni vill för dem ni vill. Det viktiga är hur ni känner. Omgivningen eller de som inte varit i vår sits kommer aldrig förstå hur det är, men endel försöker ju bättre än andra... Tänk på er själva i första hand nu!