EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17
Cloudberry79: Wow, vad härligt det måste kännas, grattis!
Inlägg från: mina12
|
-
-
www.facebook.com/groups/392900727432878/
Har ni sett denna familjen? De har det verkligen inte lätt. Visst var det de som "hängde" här i gruppen för drygt 1,5år sedan. Hoppas de får den hjälp de behöver! -
Vår dotter är 3,5 (född 24+0) och hon har alltid lidit av ätovilja. Redan vid amningen fick jag truga och tjata. Vi har haft kontakt med dietist sen hon var bebis, men när dottern var drygt 2år så började läkaren och dietisten inse att det inte bara var vanlig "kinkighet". Då blev det tal om att operera dit en peg (slang så man matar direkt in i magen). Jag motsatte mig detta tills hon var ordentligt utredd. Diverse tester genomfördes för att se om det fanns några fysiska hinder för att äta samt om hon led av någon kromosomförändring. Ingenting hittades, så till slut fick vi en remiss till Folke Bernadotte Regionhabilitering i Uppsala. De har ett ätteam som är specialister på barn med ätovilja. Jag önskar vi hade fått komma dit mycket tidigare, då hade "skadan" nog varit mindre. Vi har ju provat allt från att ignorera, truga och tjata. Inget av det har förbättrat situationen. Nu i efterhand så har vi snarare förvärrat ätoviljan med många av våra försök att få henne att äta.mammamumin skrev 2012-08-11 16:49:17 följande:Hej
Tycker att jag fortfarande känner igen en del av dem som skriver. Jag har en son född v 26 2009. Han är nu snart 3 och har ätsvårigheter och är "petite" annars har vi klarat oss bra.
Är det ngn annan av er med prematurbarn som har barn som inte vill äta? Jag blir alldeles tokig, han vill bara ha välling INGET annat, kanske en yougurt emellanåt men det är ju inte direkt nyttigt.
Blir emellanåt helt tokig på att han inte vill äta. Speciellt från alla som har barn som äter normalt som kommer med dåliga råd (jag vet att de menar väl men blir rätt slitsamt att efter 2 års trugande och provande av allt få frågan om man provat med grädde eller glass..)
Kramar
Hon har haft sond några gånger genom åren för att boosta upp henne när det varit som värst. Jag förstår att du blir tokig på alla råd! Jag hatar också kommentaren "Har du provat att ge henne glass?" :-S
Vi var alltså på Folke B under 2v förra hösten och vi var jättenöjda med vistelsen. Det gav oss "verktyg" att hantera situationen. Nu dricker hon sina näringsdrycker och äter lite mat, men vi ska få komma dit en vecka till nu i höst. Om du vill veta mer om Folke B, så får du gärna inboxa mig.
-
Det skär i mitt hjärta när jag läser dina ord. Vilken tur att din pojke har en så fin mamma, som kämpar så för honom. Fortsätt med det, för någon hjälp måste ni ju få - för din, för hans och för de andra barnens skull.liji77 skrev 2012-08-22 21:12:13 följande:Måste bara skriva av mig lite. Just nu känner jag att om någon påpekar något fel min son gjort eller om han sätter sig på tvären, då antingen exploderar jag eller så börjar jag böla.
Han är 4 år och hyperaktiv. Det har inte minskat med tiden. Varje dag är en kamp. Jag kämpar med, för och mot honom.
Jag älskar honom så mycket. Har sett honom kämpa. Oroat mig över honom. Gläds åt hans framsteg. Alla starka känslor finns hos mig, men det finns stunder då jag bara inte orkar med honom. Då känner jag mig så klart väldigt misslyckad. Men om han har en diagnos? Hur ska jag orka? Jag måste ju så klart orka, för jag vill ju att han ska ha det bästa.
Vet ni. Det är nog det som är allra jobbigast just nu. Jag vill hans allra bästa, men samtidigt måste jag skydda honom och andra barn från honom om jag vill deras bästa.
Han slåss, puttas och förstör. Lyssnar inte. Jag skäms över vad han gör, jag tycker synd om det andra barnet, jag blir arg på min son och mitt hjärta blöder över attt han inte rår för sitt beteénde, han förstår inte.
Är så trött på att be om ursäkt för hans beteénde. Trött på blickar. Trött på att höja rösten.
Någon extra hjälp från kommunen får han inte. Nä, en diagnos måste han ha. Extremt mycket för tidigt född, det räcker inte.
Vill visa för omvärlden det lilla knytet som fick plats i min hand. Den lilla klibbiga kroppen med det lilla pickande hjärtat. Han som var så hjälplös och skör. Han är inte det längre. Men han kämpar fortfarande i den uppförsbacke han slängdes ut i.
Skickar varma kramar och styrka att fortsätta kämpa för din kämpe! Önskar jag kunde göra något mer... -
Vi har inte de problem ni har men jag och mannen har dragit in på kolhydraterna... Jag tycker ockå det kan vara svårt att hitta något "gott", men om han gillar bär, så är det bättre än frukt. Blanda turkisk yoghurt, lite bär och lite vaniljpulver. Inte som godis, men en bra ersättning för fruktenliji77 skrev 2012-08-25 20:36:52 följande:Ja, vi är ju inne på det spåret. I dag var maken och handlade grönsaker han inte visste uteendet på. Vi ska utesluta kolhydrater så mycket det går. Hade hoppats på snabbare vändning än 3-4 månader
, men det är bra att veta. Så vi inte ger upp för tidigt.
Vad har ni givit som snask? Om vi tar bort frukt, så tryter mina ideér. Hur gjorde ni med dagis? Jag undrar hur de kan möta oss i vår kostomställning.
Tack för ditt pepp!
-
Innan vecka 27 har jag för mig...Baby Doll skrev 2012-10-10 14:07:53 följande:I vilken vecka ska dem vara födda för att vara extremt prematura?
-
Graviditetsveckor
Barn födda före 37:e graviditetsveckan brukar betecknas som för tidigt födda. Man brukar dela in de underburna barnen i grupper efter mognadsgrad, det vill säga graviditetslängd.
Barn födda mellan 33:e och 36:e graviditetsveckan brukar betecknas som måttligt för tidigt födda.
Barn som föds i vecka 28-31 betecknas som mycket för tidigt födda
Barn som föds före 28 hela graviditetsveckor betecknas som extremt för tidigt födda.
Info kommer från lillabarnet.se/dokument/pressmapp.pdf
-
Härligt!gt98mbj skrev 2012-10-11 21:36:51 följande:Fortfarande ingen syrgas 😀
Men vad konstigt det är att hantera honom utan tuber och slangar. -
Niinis: Vilken stilig kille du har! Inte kan man tänka att han varit en sån liten "ynklig" plutt
-
Håller tummarna för att bebben stannar liiite till och även att bebisen är äldre än vad rul säger. Varenda dygn i magen är viktigt! Vår dotter föddes v24+0. Idag är hon 4år och mår toppen!
-
Hon vägde 620gram.Mantra skrev 2013-03-04 22:12:41 följande:Vad vägde din flicka?
-
Ibland är det skönt med fakta, för då kan det vara lättare att få den hjälp man eventuellt behöver! Om det är djupseendet så är det väl relativt enkelt fixat?Erkens mamma skrev 2013-03-14 12:41:56 följande:Idag har vi varit på Neurologen med Elias och gjort en utvecklingsbedömning. Det gick helt ok att få honom att deltaga. Vi har ännu inte fått utlåtandet men på väg därifrån så sa hon att hon också tyckte att han var ostadig motoriskt. Så vi får väl läsa ordentligt sedan när utlåtandet kommer men en första tanke hon hade var att han eventuellt kunde ha svårt med djupseendet och att det var det som gjorde att han blev så ostadig.
Skönt att ha det gjort iallafall. Och på ett sätt skönt att det inte bara är jag och maken som tycker att han har svårigheter om ni förstår hur jag menar.
Nu återstår att invänta utlåtandet. -
Vi blandade vällingpulver i infatrinin när dottern slutade amma, men kolla ordentligt med dietisten, för de kan räkna på att det blir rätt mängder järn osv. För vår dotter blev det för mycket järn när hon blev lite äldre.inväntande skrev 2013-04-22 19:53:43 följande:Öh ni som har Infatrini till eran barn som "välling" kör ni ren Infatrini eller blandar ni med någon ersättning av mild sort?
VI kör nu till våran kille (nec oppad född i 25+3) Infatrini och bröstmjölk jag pumpade som en dåre och har haft tur (ex antal liter i frysen) med mjölken kan pumpa ännu ammning funkade inte.
Men sen när han blir större är 5,5 månader nu korrigerat är han 2,5 månader så ska Infatrini (svårt namn att stava..) vara hans välling med ersättning som jag fattade på dietisten.
Hur gör ni? -
Vilken tur att det var rätt läkare vid rätt tillfälle!
-
Dottern är ca 101cm och väger 14 kg. Född 24+0 i januari 2009. Ja, hon är liten, men vi har hela tiden kämpat med maten. Vi har dock kollat att hon inte har för lite tillväxthormon, men det såg bra ut.